Witajcie,
W styczniu tego roku rozpoznano u mojej mamy drobnokomórkowego raka płuc z przerzutem do wątroby, tzn. najpierw na podstawie biopsji wątroby stwierdzono niedrobnokomórkowego raka a następnie po pobraniu próbek z płuc - drobnokomórkowego.
Mama jest po trzech cyklach chemioterapii w schemacie PE.
Już po pierwszej chemii ustąpił kaszel i uczucie duszności.
Teraz jestśmy po badaniach rediagnostycznych, które wykazały, że nowotwór bardzo dobrze zareagował na chemioterapie.
Załączam pierwsze wyniki badań oraz badania po trzech cyklach.
Wcześniej słyszałam tylko, że w takich przypadkach wykonuje się jedynie radioterapie paliatywną by poprawić komfort życia. Jednak mama została zakwalifikowana do radioterapii i tu moje pytanie: czy mamy w takim razie szanse na naświetlania inne niż paliatywne? czy jest to związane z tak dobrą odpowiedzią organizmu na terapie?
Czy polepsza to rokowania mojej mamy i mamy większe szanse na wieloletnie przeżycie?
Gdy rozmawiałam z onkologiem, usłyszałam, że jeśli będzie znaczna remisja można się osobno zająć wątrobą przy zastosowaniu termoablacji, czy w takim przypadku gdy na wątrobie w usg już przerzutu nie wykryto to powinnyśmy podejmować jeszcze jakieś działania? Nie wiem czy nie wykrycie na usg jest jednoznaczne z tym, że tego przerzutu już nie ma.
I kolejna kwestia, widziałam, że nie wykonano markerów nowotworowych, czy jest sens zrobić takie badania teraz na własną rękę? Wiem, że ten typ nowotworu ma skłonność do szybkich i agresywnych nawrotów i boję się, że badania co trzy miesiące to za mało by szybko zareagować.
Będę bardzo wdzięczna za informacje, chciałabym wiedzieć czego możemy dalej się spodziewać, a niestety w szpitalu ciężko jest uzyskać pełne informacje ponieważ jest to szpital pulmonologiczny i radiolog oraz onkolog pojawiają się tam tylko raz w tygodniu.
Przede wszystkim poprosimy o wynik TK klatki piersiowej ze stycznia 2014 (bo rozumiem, że takowe badanie - oprócz RTG klatki - było wykonane).
Marjorie napisał/a:
Wcześniej słyszałam tylko, że w takich przypadkach wykonuje się jedynie radioterapie paliatywną by poprawić komfort życia. Jednak mama została zakwalifikowana do radioterapii i tu moje pytanie: czy mamy w takim razie szanse na naświetlania inne niż paliatywne? czy jest to związane z tak dobrą odpowiedzią organizmu na terapie?
W wypisie jest mowa jedynie o zakwalifikowaniu do radioterapii po chemioterapii i rediagnostyce. Na dobrą sprawę nie wiemy co ma być naświetlane i jaką dawką, więc w zasadzie nie wiemy nic.
Marjorie napisał/a:
Gdy rozmawiałam z onkologiem, usłyszałam, że jeśli będzie znaczna remisja można się osobno zająć wątrobą przy zastosowaniu termoablacji, czy w takim przypadku gdy na wątrobie w usg już przerzutu nie wykryto to powinnyśmy podejmować jeszcze jakieś działania? Nie wiem czy nie wykrycie na usg jest jednoznaczne z tym, że tego przerzutu już nie ma.
Przy takich różnicach w wynikach - tzn. widocznych zmianach w TK, a ich braku w USG, dobrze byłoby zrobić TK jamy brzusznej.
Marjorie napisał/a:
I kolejna kwestia, widziałam, że nie wykonano markerów nowotworowych, czy jest sens zrobić takie badania teraz na własną rękę?
Przepraszam, nie zauważyłam, że plik się nie załączył. Tu jest wynik ze stycznia:
[ Dodano: 2014-04-06, 17:36 ]
Dziękuję bardzo za szybką odpowiedź, martwię się, że po tych wynikach pałamy nadmiernym entuzjazmem, chciałabym zrobić wszystko co możliwe, żeby zmienić te okrutne rokowania.
TK głowy będzie wykonane po 6 cyklach chemii, czy jest coś jeszcze co możemy zrobic?
[ Dodano: 2014-04-06, 17:46 ]
Z konsultacji radiologicznej otrzymaliśmy coś takiego, ale nie mogę za bardzo rozszyfrować pisma.
Mała prośba o dołączanie dokumentacji w formie załączników do posta, nie linków do fotosika czy innych serwisów hostujących.
Z konsultacji też nie bardzo jestem w stanie rozczytać więcej niż kwalifikację do PCI (elektywnej radioterapii mózgowia) po chemioterapii, co jest obecnie standardem.
Ogólnie zalecenia mówią o włączaniu ewentualnej radioterapii w leczeniu DRP razem z chemioterapią - od razu lub najpóźniej razem z 2 cyklem chemii. Osobne leczenie radio i chemioterapią, dodatkowo u chorej z przerzutem do wątroby - gdzie nie mamy wcale regresji całkowitej, zmiany nadal istnieją - na tym etapie nie ma sensu. Tym bardziej, że jest to nieco gdybanie przy kontynuowaniu chemioterapii w zamiarze do 6 cyklu - najlepiej byłoby po 4 cyklu wykonać kolejne kontrolne TK, bo niestety DRP jest dość nieprzewidywalne i 2 cykle chemii to spory kawałek czasu w tym wypadku.
Właśnie w konsyltacji radiologicznej zastanawiało mnie to co w nawiasie "co do ŚR", stąd mój pomysł, że może chca się zająć i śródpiersiem...
Czy w szpitalu możemy oczekiwać, że na nasza prośbę zostanie wykonane dodatkowe CT po kolejnym cyklu chemii? czy takie badanie już powinniśmy wykonać na własną rękę?
Na pewno potrzebujecie na nie skierowanie, więc i tak ktoś musi je wystawić. Zapytajcie po prostu, czy nie można wykonać TK po 4 cyklu żeby sprawdzić, czy nadal utrzymuje się dobra odpowiedź na leczenie.
Wybrałam się prywatnie do radioonkologa, który konsultował mame. Nie mogłam czekać, chciałam się dowiedzieć jak najwięcej.
Pani doktor powiedziała, że mama jest zakwalifikowana do PCI i rozpoczną się one mniej wiecej 2 tygodnie po ostatniej chemii. Powiedziała, że w tej chorobie na 95% komórki są rozsiane nawet w mózgu i dlatego tak ważne jest by od razu wdrożyć napromieniowanie, by zmniejszyć prawdopodobieństwo przrzutów do mózgowia.
Dostaniemy też skierowanie na PET, które ma być wykonane po PCI i jeśli klatka będzie na podstawie tego badania "czysta" to zostaną wdrożone naświetlania klatki.
Odnośnie TK po czwartej chemii stwierdziła, że powinniśmy się trzymać procedury i że to badanie nic nie da, jednak ja postaram sie porozmawiać z lekarzem prowadzącym, ponieważ mama ze względy na zbyt niską ilość erytrocytów nie została w tym tygodniu przyjęta na 4 cykl chemii i martwię się, że takie opóźnienie może zaszkodzić i dać czas na rozwinięcie się pozostałych zmian...
Bardzo mnie przybiła jedna informacja, gdy zapytałam czy tak duża odpowiedz na chemie rokuje lepiej, lekarka stwierdziła ze nie, wrecz odwrotnie poniewaz gdy nowotwór szybko odpowiada na chemie to znaczy ze jest bardziej pierwotny i agresywny co wiąże się z szybszymi nawrotami...
Czy to naprawdę tak działa? jest to dla mnie tak bardzo nielogiczne....
Bardzo mnie przybiła jedna informacja, gdy zapytałam czy tak duża odpowiedz na chemie rokuje lepiej, lekarka stwierdziła ze nie, wrecz odwrotnie poniewaz gdy nowotwór szybko odpowiada na chemie to znaczy ze jest bardziej pierwotny i agresywny co wiąże się z szybszymi nawrotami...
Czy to naprawdę tak działa? jest to dla mnie tak bardzo nielogiczne....
Co to znaczy "bardziej pierwotny"?
DRP zwykle dobrze reaguje na chemię, jest dość silnie chemiowrażliwy, jednak niestety równie szybko jest w stanie osiągnąć chemiooporność - oczywiście nie zawsze, ale często tak bywa. Także dobra odpowiedź na chemię jest naturalnie pozytywnym czynnikiem w tej chwili.
Marjorie napisał/a:
Dostaniemy też skierowanie na PET, które ma być wykonane po PCI i jeśli klatka będzie na podstawie tego badania "czysta" to zostaną wdrożone naświetlania klatki.
A co będą naświetlać skoro klatka będzie "czysta"?
Dokładnie tak mi powiedziała "bardziej pierwotny czyli mniej zróżnicowany, szybciej dzielący się i bardziej agresywny. Dlatego szybciej nawraca, więc nie jest to czynnikiem dobrze rokującym."
Szczerze mówiąc byłam w szoku jak to usłyszałam, od razu stanęły mi łzy w oczach, jednak po przemyśleniu tego na chłodno nie chciało mi się w to wierzyć, bo przecież skoro choroba się nie rozwija a wręcz w pewien sposób cofa to już daje nam czas zarówno dla siebie jak i na podejmowanie dalszych działań, tym bardziej, że kondycja mamy jest bardzo dobra, oprócz anemii wywołanej chemią nic sie nie dzieje.
Zapytałam również o rozwinięcie się chemiooporności ( w kontekscie powtórzenia TK), Pani doktor starała mi sie wytłumaczyć, że mogą się pojawić nowe komórki chemiooporne, jednak niezbędne są następne trzy cykle chemii ponieważ chemia działa na komórki w fazie podziału G1, a wiecej cykli chemii oznacza, że chemia zadziała na wiecej komórkek w tej fazie.
Tylko dlaczego w standartach leczenia podaje sie 4 do 6 cykli? Cały czas zastanawia mnie to czy jesli bedzie całkowita remisja szybciej to czy warto niszczyć dalej organizm chemioterapia?
Odnośnie naświetlań dokładnie tak stwierdziła, że zależą one od badania PET, bo jeśli nie stwierdzi się komórek o podwyższonym metabolizmie to będzie wdrożona radioterapia, a jeśli PET pokaże takie komórki to chemioterapia II lini.
Ja zrozumiałam, że ma to być naświetlanie zabezpieczające przed nawrotem, to jest możliwe?
Dokładnie tak mi powiedziała "bardziej pierwotny czyli mniej zróżnicowany, szybciej dzielący się i bardziej agresywny. Dlatego szybciej nawraca, więc nie jest to czynnikiem dobrze rokującym."
Tu ma rację. Jest to nowotwór niskozróżnicowany, a tym samym jest bardziej agresywny i często szybko dochodzi do progresji / wznowy. Natomiast co do sformułowania "bardziej pierwotny" - dość oryginalne, ale być może miało tu chodzić właśnie o to niskie zróżnicowanie (?).
Marjorie napisał/a:
Tylko dlaczego w standartach leczenia podaje sie 4 do 6 cykli? Cały czas zastanawia mnie to czy jesli bedzie całkowita remisja szybciej to czy warto niszczyć dalej organizm chemioterapia?
Całkowita regresja oznacza tylko tyle, że w badaniu obrazowym nie widać śladów choroby. Co nie oznacza, że nie ma gdzieś pojedynczych kom. nowotworowych, których nie da się uwidocznić w żadnym badaniu. Stąd kontynuowanie chemioterapii.
Marjorie napisał/a:
Ja zrozumiałam, że ma to być naświetlanie zabezpieczające przed nawrotem, to jest możliwe?
PCI to naświetlania "zabezpieczające", profilaktyczne. Natomiast nie ma w DRP czegoś takiego jak profilaktyczne naświetlania klatki piersiowej.
Jesteśmy po czwartym cyklu chemii, mama w dobrej formie
Chciałabym się zapytać czy warto sprawdzać krew między podaniem chemii? Mama ma robione badania w dniu przyjęcia na oddział, a zastanawiam się czy takie wczesniejsze badania mogą nam pomóc uniknąć opóźnień?
Ostatnio mama miała potas= 5.1 przy wartościach referencyjnych do 5.0, czasem skarży się na uczucie takiego przyspieszonego bicia serca, czy to może być powiązane?
Wiem, że może przesadzam, ale staram się zwracać uwagę dosłownie na wszystko...
Odnośnie radioterapii o której mówiłyśmy wcześniej, znalazłam wytłumaczenie skąd pomysł takiego postępowania
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21930323
Nie wiadomo jeszcze czy u nas uda się to wdrożyć, ale może komuś się ta wiedza przyda.
Możesz robić, nie zaszkdzi. Mama robi morfologie po tygodniu ,po chemii. Wtedy najmocniej spada jej hb, płytki. Właśnie jest po podaniu krwi.Chemia przesunieta z 5 na 12 maja.W poniedziałek jedziemy powtórzyć badania. Pozdrawiam.
Mama przeszła już 10 naświetlań głowy, narazie wszystko wydaje się być w porządku, czekamy na PET...
Mam do was 2 pytania:
1. odnośnie polineuropatii obwodowej, mama skarży się na ciągłe mrowienia i brak czucia w opuszkach palców, czy są sposoby radzenia sobie z tym? Nasza Pani doktor stwierdziła, że nie da się nic poradzić, ale może zasięgnęliście gdzieś innych opinii?
2. Na ile marker NSE może być czynnikiem diagnostycznym w drp, mówiłam mamie, że skoro na początku leczenia nie został wykonany to nic nie da, ale się upiera i potarza badanie od czasu do czasuu i tak na 2 lata przed wykryciem raka miała wynik nieznacznie przewyższający normę czyli 17, po 3 cyklach chemioterapii wynosił 6 a z badania sprzed tydodnia wynik wyniósł 13,9. Sama powtarzam mamie, żeby się nie przejmowała, ale zaczęłam się martwić, czy to nie świadczy o postępie choroby...
1. odnośnie polineuropatii obwodowej, mama skarży się na ciągłe mrowienia i brak czucia w opuszkach palców, czy są sposoby radzenia sobie z tym? Nasza Pani doktor stwierdziła, że nie da się nic poradzić, ale może zasięgnęliście gdzieś innych opinii?
Magnez, Alanerv (bez recepty). Ale problemu raczej to nie usunie, jedynie może nieco zmniejszy.
Marjorie napisał/a:
Na ile marker NSE może być czynnikiem diagnostycznym
Ma niską diagnostyczność, za to dosyć dużą czułość. Podwyższone NSE może być i w innych jednostkach chorobowych niż DRP, nowotworowych i nie tylko, a przy braku pierwotnej wartości NSE z początku leczenia nie bardzo wiemy czym się też sugerować w ocenie dalszych wyników.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
