[domi983]

Witam serdecznie,
W kwietniu u męża zdiagnozowano chłoniaka DLBCL kości. Mąż 09.09.20 zakończył 6 cykli R-Chop i planowana jest radioterapia 20 naświetlań o mocy 36. Poniżej opisuję wyniki badań.

Badanie histopatologiczne wykazało:
DLBCL, NOS,GCB, non-double. CD 20+, PAX 5 +, CD79 +, BCL2 + (silnie w około 70%komórek), BCL6 +( s labo w około 80% komórek), CD10 -, MUM1 -,CD5-, CD3-, tdt-, myc -(słabo w około 10%komórek), CD99 +, NSE (słaby odczyn dyfuzyjny w części komórek), chromogranina A -, synaptofizyna -, CD34 -, desmina -, MioD1 -, CKMNF116-, Ki67 do 60%.

Pierwszy PET wykonano 26.05.20, wynik (piszę tylko tam gdzie coś wyszło):
układ kostny: aktywny metabolicznie patologiczny naciek dystalnego odcinka kości udowej prawej o wym. poprzecznych 61x58mm, cc ok. 104mm SUV max Ibm 6,8,
rozlany podwyższony nierównomierny wychwyt znacznika w kośćcu objętym badaniem MOŻE sugerować zajęcie szpiku;
MBPS SUV max Ibm 1,5
wątroba SUV max Ibm 2,5
śledziona SUV max Ibm 2,1

Drugi PET wykonano 17.08.20- po 4 chemii (piszę tylko tam gdzie coś wyszło):
układ kostny: istotna regresja metaboliczna i morfologiczna opisywanego poprzednio aktywnego metabolicznie patologicznego nacieku dystalnego odcinka kości udowej ptrawej . Obecnie o wym. poprzecznych 48x46mm SUV max Ibm1,8.
MBPS SUV max Ibm 1,8
wątroba SUV max Ibm 2,2
śledziona SUV max Ibm 1,7

Trzeci PET wykonano 30.09.20- po 6 ostatniej chemii (piszę tylko tam gdzie coś wyszło):
układ kostny: dalsza regresja metaboliczna i morfologiczna opisywanego poprzednio aktywnego metabolicznie patologicznego nacieku dystalnego odcinka kości udowej prawej . Obecnie o wym. poprzecznych 40x37mm SUV max Ibm1,5.
MBPS SUV max Ibm 1,5
wątroba SUV max Ibm 2,2
śledziona SUV max Ibm 1,7

Byliśmy dzisiaj z tymi badaniami na konsultacji u innego lekarza- poza szpitalem i stwierdził, ze jest całkowita remisja i ogólnie leczenie szło bardzo dobrze.
Nie powiedział tego w prost, ale delikatnie zasugerował abyśmy przemyśleli dalsze leczenie- tzn. naświetlania.
Z kolei lekarz w szpitalu twierdzi, że naświetlania muszą być bo guz męża był duży i tak na prawdę tylko to wpłynęło na skierowanie męża na radio.

Nie chcemy poddać się tak agresywnemu leczeniu jeżeli jest niepotrzebne i założone z góry . Tym bardziej, że już polscy naukowcy, lekarze ( prof. Warzocha, prof. Małkowski,. dr. Smolewski) piszą, że u chorych na DLBCL konsolidacja leczenia w postaci radioterapii nie ma wyraźnych , udowodnionych w badaniach klinicznych korzyści ( gdy pet jest negatywny, nawet w przypadku dużych zmian).

Nie mamy dużo czasu i musimy podjąć decyzję . Ze strony lekarza prowadzącego wyczuwam bardzo duży nacisk , wręcz straszenie, że jeżeli maż się nie zdecyduje to nowotwór może wrócić, a wtedy już leczenie jest bardzo trudne.
Bardzo proszę o Wasze spostrzeżenia czy można zrezygnować , bądź wstrzymać się z radioterapią i obserwować (np. przy niektórych chłoniakach wskazane jest czekanie i obserwowanie) , czy po prostu trzeba to zrobić.
Z góry dziękuje za odpowiedz. PZDR

[domi983]

Mam pytanie odnośnie stopnia zaawansowania chłoniaka kości DLBCL.
Wynik PET:
układ kostny: aktywny metabolicznie patologiczny naciek dystalnego odcinka kości udowej prawej o wym. poprzecznych 61x58mm, cc ok. 104mm SUV max Ibm 6,8,
rozlany podwyższony nierównomierny wychwyt znacznika w kośćcu objętym badaniem MOŻE sugerować zajęcie szpiku;
MBPS SUV max Ibm 1,5
wątroba SUV max Ibm 2,5
śledziona SUV max Ibm 2,1

Jest zajęte tylko 1 miejsce- tam gdzie guz. Lekarz cały czas mówi, że IV stopień, a w dokumentacji medycznej (karty z pobytu 1dnowego) napisane jest CS1.

Jak zapytałam o rozbieżności, to odpowiedział, że tutaj nie ma znaczenia , który to stopień !!!!
Czy jeśli faktycznie zajęty jest szpik w tym miejscu to rokowania są gorsze ??

[ Komentarz dodany przez Moderatora: missy: 2020-10-06, 13:51 ]
Wątki scalone zgodnie z regulaminem.

[mVeltan]

Tak zajęcie szpiku pogarsza rokowanie, powinna być wykonana trepanobiopsja. Jeżeli chodzi o radioterapię to nie poradzę może poprobować konsultacji z innymi lekarzami? Natomiast pilnie zwracajcie uwagę na wszystkie zmiany neurologiczne DLBCL szczególnie pozawęzłowyczęsto atakuje OUN. Taka sytuacja miała miejsce u mojej Mamy po długiej remisji po* cyklach R-CHOP doszło do wznowy w OUN i Mama po 3 miesiącach przegrała walkę. Pozdrawiam i życzę dużo sił do walki

[domi983]

Witam. Moj maz prawdoppdobnie ma transformacje z grudkowego w dlbcl. Był leczony rchop i radioterapia. Nie wiem co dalej. Pani hematolog wspomniala cos o przeszczepie. Czy po chemii i radio jak jest remisja taki przeszczep jest potrzebny?

[domi983]

Proszę o pomoc. Sa dwa wyniki histopatologiczne tego samego materaialu. 1 mówi o dlbcl i maz dostal rchop oraz 20 radio .
Ostatnio - po zskonczeniu chemii i radio wyszedl na jaw ( zaniedbanie lelarza????) 2 wynik który wyklucza dlbcl a sugeruje grudkowego z tramsformacja w dlbc lub innego. Wiem ze to zmienia postać rzeczy. Ale jak bardzo???
Wizyta 23.12 lekarz wynik mial juz 01.06 i nic nam o nim.nie mówił. Hematolog na prywatnej wizycie byla.w szoku z braku kompetencji lelarza i zasugerowala przeszczep.... czekam.na jakies info od was. Prosze o pomoc.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: missy: 2020-11-30, 14:26 ]
Posty scalone do właściwego wątku.