Witam,
jestem nowa na forum, choć muszę przyznać, że od pewnego czasu śledzę wpisy na forum dotyczące gruczolakoraka żołądka. Dziś jesteśmy z mamą na etapie, gdzie nie wiele może pomóc leczenie. Mama jest po całkowitej resekcji żołądka, niestety są liczne przeżuty. Gliwice skierowyły mamę do hospicjum. Lekarz zasugerował Lek TS-1, który jest w III fazie badań klinicznych w EU. Okej, pomyślałam to zawsze jakaś szansa - tylko jak go zdobyć skoro nie jest dopuszczony do sprzedaży na naszym rynku?!? Weszłam na stronę koncernu produkującego TS-1, napisałam maila z zapytaniem o kupno -niestey, bez odzewu. Jestem zdesperowana! Pomocy! Wiem, że tu na tym forum nie muszę pisać o swoich uczuciach bo wszyscy czujemy podobnie....dlatego też tu jestem. Czekam na jakikolwiek kontakt dobrych ludzi, którzy mogą podpowiedzieć jak zdobyć lek. Rozumiemy, że przyjmowanie go jest na własną odpowiedzialność jednak jesteśmy na etapie, gdy nie mamy już nic do stracenia.
BARDZO PROSZĘ O POMOC, SUGESTIE, NAMIARY, OPINIE, COKOLWIEK....
Z własnych doświadczeń( Tata otrzymywał 5-FU) w swojej chemioterapii FOLFOX 4 jednak nic nie pomogło. Ten bezlitosny zabójca jest bardzo ale to bardzo chemiooporny.Niestety... (
_________________ Asia
„Miarą miłości jest miłość bez miary”
[ Dodano: 2014-02-02, 13:41 ]
Odwiedziłam blog DZIELNEJ CHUSTKI....wyszperałam wszystkie możliwe maile, stronki i artykuły....ale z tego co zrozumiałam...hmmm lek dostępny tylko w Japonii. No zobaczymy czy ktoś się odezwie po mojej wiadomości...takich jak my pewnie tysiące...to chyba już epidemia raka:(
Gdyby jednak ktoś z Państwa miał namiar na osobę mającą już opracowany sposób zakupu TS-1 to prosze o info....To nasza ostatnia nadzieja....
Asiu, jeszcze raz dziękuję, że się do mnie odezwałaś....
Witaj. Był czas kiedy też interesowałam się TS-1, chwytałam się każdej niteczki dającej nadzieje. O TS-1 dowiedziałąm się, że trzeba go podać z odpowiednią chemioterapią. gdy zapytałam panią dr, która prowadzila leczenie mojej mamy, powiedziała mi, że za dużo czytam w internecie, i że żaden lekarz w Polsce nie zdecyduje się podawać lek , który nie jest zarejestrowany, bo to grozi kryminałem...
Więc z pomocą w leczeniu tym lekiem może być ciężko. :(
Krystynko,
dzięki za odpowiedź!
Oczywiście głową muru nie rozbiję ale spróbuję jeszcze poszperać, popytać..."pociągnę chwilę za tę niteczkę nadziei"...Życzę wszystkim walczącym z tym paskudstwem czy to osobiście czy też ramię w ramię z najbliższymi wytrwałości, wiary i siły!
Czekam na kolejne wpisy....POZDRAWIAM!
Witaj, pisałam Ci o tym byś weszła na tę stronę Joasi gdyż Ona leczyła się tym lekiem, napisała również iż zamiennikiem u nas jest lek o nazwie Xeloda . Ogólnie jest to nic innego jak 5-FU tylko w postaci uwalniającej się dopiero w komórce nowotworowej. Powiem tak, gdy pojechaliśmy pierwszy raz do profesora Zegarskiego to on stwierdził jedno, że tego typu rak (gruczolakorak żołądka )jest bardzo chemiooporny i akurat pod tym względem u mojego Taty miał rację w 100%
_________________ Asia
„Miarą miłości jest miłość bez miary”
Hej Asiu, bardzo mi przykro z powodu Twojego Taty....boję sie tego uczucia...tym bardziej dziękuję, że odpisujesz....
W zeszły piątek byłam z mamą w Gliwicach, gdzie skierowano nas do hospicjum bez szansy na leczenie chemioterapeutyczne wyłącznie przeciwbólowe. Dzisiaj byłyśmy w Klinice w Szczecinie i skierowano mamę na chemię właśnie z Xelodą. Jeśli krew będzie ok to w środę zaczyna pierszą chemię...Trzymajcie za nas kciuki. Każdy dzień jest teraz na wagę złota.
Ja powiem coś co może odbierze nadzieję, ale w przypadku przerzutów lekarze są totalnie bezradni....jedyną w miarę skuteczną metodą leczenia raka jest tylko i wyłącznie radykalne wycięcie guza, chemioterapia czasem pomagając na miesiąc czy dwa (stabilizacja choroby) tylko dodatkowo osłabia i wyniszcza organizm, bo i tak rak zaatakuje na koniec z taką siłą, że szok....Miesiąc temu pochowałem ojca - przerzut z kątnicy do płuc (nieoperacyjny), też w ostatnim rzucie chemii brał xelodę - to taka chemia na poprawę humoru bliskich, że jeszcze cokolwiek zaproponowano...niestety....w przypadku ojca i nie tylko, bo nie znam nikogo komu xeloda by pomogła w IV stadium raka - to tylko bezczelne mamienie i dawanie nadziei przez koncern Roche (marketingiem naszpikowana płyta z pokazem jak pięknie niszczy niby xeloda komórki rakowe) produkujący ten bezużyteczny "lek"...... w tak zaawansowanym raku po prostu prędzej czy później zapuka śmierć..... bardzo mi przykro, bądź silna, trzymaj się.....
[ Dodano: 2014-02-06, 13:14 ]
asia 1975 napisał/a:
Witaj, pisałam Ci o tym byś weszła na tę stronę Joasi gdyż Ona leczyła się tym lekiem, napisała również iż zamiennikiem u nas jest lek o nazwie Xeloda . Ogólnie jest to nic innego jak 5-FU tylko w postaci uwalniającej się dopiero w komórce nowotworowej.
No właśnie...jak więc to ma pomóc jak wcześniejsze schematy zawierały 5-Fu i nie dały rezultatów.....mamienie i wyciąganie kasy przez koncerny farmaceutyczne jest żenujące i niestety w tych czasem drastycznych teoriach spiskowych o jakich można przeczytać w internecie jest sporo prawdy....Rak to nie wyrok, ale tylko w I stadium (choć nawet i tu różnie może być) - dopóki nie będzie indywidualizacji leczenia konkretnego pacjenta dodajmy szybkiego, a nie po myśli bzdurnych wytycznych NFZ i z czekaniem na byle USG czy TK, dopóty ludzie będą umierać milionami na to paskudztwo....a wszystko głównie przez pazerność ludzkości na kasę....
Janka jak mama otrzymała pierwszą chemię? Jak się czuje?
[ Dodano: 2014-02-06, 15:39 ]
art73 napisał/a:
No właśnie...jak więc to ma pomóc jak wcześniejsze schematy zawierały 5-Fu i nie dały rezultatów.....mamienie i wyciąganie kasy przez koncerny farmaceutyczne jest żenujące
Też uważam podobnie jak Ty, że skoro 5-FU jest już w schematach leczenia np. w FOLFOX 4 czy innych i nie daje dobrych rezultatów to co da leczenie pacjenta samym TS1(czyli odosobnione 5 -FU) skoro on w połączeniu z np. cisplatyną i innymi związkami chemicznymi na tego typu rakolca jest bezsilny.
Ja widziałam jak ta chemia wyniszczała mojego Tatę a choroba i tak postępowała, ale mój Tatuś akurat bardzo chciał otrzymywać chemię, uczepił się tej myśli, że ona Go uratuje i niestety zawiodła nas.
_________________ Asia
„Miarą miłości jest miłość bez miary”
Nie wiem czy o ten lek Ci chodzi, choć jeśli nawet to wydaje się, że mogą Twojej mamy nie przyjąć.
Bez względu na wszytko, rób co możesz. Sama nie dawno byłam w takiej sytuacji. Mój tata miał raka żołądka, przerzuty do wątroby. Dostawał Xelodę również, ale niestety musiał przerwać bo złapał paskudną infekcję!. Jak już po trzech tygodniach walki z przeziębieniem mógł zacząć brać chemię, to raczysko zrobił takie postępy, że żadna chemia nie wchodziła w grę. Nawet nie zdążyli go z oddziału chemioteraii wypisać do domu. Zmarł w szpitalu.
Jedno co Ci mogę doradzić, to pilnuj by mama o siebie dbała, unikaj osób zaziębionych, dużych skupisk ludzi itd. Jedyna szansa walki z tym paskudztwem to aby jak najdłużej brała chemię. I nie wierz, że nie pomaga. Sama na oddziale poznałam Panią, która walczy z rakiem żołądka już drugi rok, bierze właśnie Xelodę i coś tam jeszcze, miała przerzuty które się cofneły po chemii, czuje się nieźle i wychowuje niepełnosprawne dziecko. Zatem działaj i walcz.
Cześć wszystkim, którzy okazują nam zainteresowanie...DZIĘKUJĘ! Choć art73 dał mi dziś ostro w kość...ale naprawdę dzięki i za tę bolesną szczerość... Jeżeli chodzi o pierwszą chemię to miałam na myśli przyszłą środę bo w tym tygodniu byłyśmy pierwszy raz na wizycie w szczecinie, gdzie lekarz ocenił stan mamy za możliwy do przyjęcia chemii - w odróżnieniu od Gliwic...Przepraszam jeśli wprowadziłam swoją wypowiedzią w błąd...mam straszny mętlik w głowie...sama nie wiem czy warto męczyć człowieka chemią skoro rokowania są takie, a nie inne. Myśl o utracie mamy każe mi jednak chwytać się wszystkiego...
Opowiem Wam czego sie dowiedziałam. Zadzwoniłam do TAIHO do Japonii z zapytaniem o sprzedaż TS-1, oczywiście odmówili bo lek nie jest dopuszczony do sprzedaży w UE ale podali namiary na przedstawicielstwo w Norwegii...Ci jak się okazało mają przedstawicieli handlowych w Polsce, którzy już zacierają ręce licząc, że już wkrótce zarobioną krocie na cudzym nieszczęściu... No cóż... czy chwytamy się brzytwy...a i owszem...przejdę do konkretów gdyż zaskoczenie moje jest ogromne...Pani przedstawiciel z Krakowa powiedziała, że na rynku od początku roku jest dopuszczony do sprzedaży nowy, lepiej przyswajalny produkt chemioterapeutyczny niż TS-1 o nazwie Teysuno - jest pochodną fluoropirymidyny zaliczaną do leków przeciwnowotworowych, które hamują wzrastanie komórek nowotworowych. Lek Teysuno stosuje się w leczeniu dorosłych pacjentów z rozpoznaniem zaawansowanego raka żołądka jednocześnie z cisplatyną, innym lekiem przeciwnowotworowym. Tak na marginesie 3000 zł na miesiąc, pełna terapia 6 m-cy ale Ho!ho!ho! pierwszy miesiąc gratis jeśli onkolog potwierdzi stosowanie terapii...Nie rozumiem dlaczego z Taiho nie powiedziano mi o takim produkcie? Czyżby dlatego, że pytałam o TS-1, A nie o Teysuno?Czy to po prost marketingowy wałek. Wyślę ulotke tego leku do Taiho i niech się określą czy to ich cudeńko nie mniej jednak moje pierwsze pytanie brzmi: Czy jest to możliwe, że ten produkt jest lepszy skoro TS-1 nie jest dopuszczony do sprzedaży? Czy ktoś coś może o tym słyszał?
I drugie pytanie z innej beczki...czy ktoś coś słyszał o terapii HER 2?Większość artykułów dotyczy raka piersi, a mi onkolog-chirurg powiedział, że warto zainteresować sie tym tematym również przy raku żołądka? co sądzicie moje mądre główki:)
Dziewczyny i rodzynku nie wiem jak mogę okazać Wam moje współczucie po stracie najbliższych:( STRASZNIE MI PRZYKRO!!! dziś mam wrażenie, że przeżywam śmierć mamy codziennie a myśl o tym, że ten najcięższy cios dopiero nadejdzie odbiera mi oddech. Moje uczucia są tu jednak w ogóle nie ważne ja tylko chcę aby ona nie cierpiała fizycznie. Psychicznie jest u nas raczej cieńko choć muszę przyznać, że myśl o chemii jej pomaga, dała jej nadzieję, może złudną ale lepiej się dzięki temu czuje bo wierzymy, że zyskamy trochę na czasie nawet jeśli z nim nie wygramy...
Asiusied dziekuję za nowy wpis!
Czekam bardzo na kontakt od Was...nawet jeśli nie będzie dotyczył on moich pytań.....
Trzymajcie się!
To nie jest tak, że ja odbieram nadzieję do końca, napisałem jedynie że sama Xeloda w monoterapii nie pomoże na 99 %, no chyba że nastąpi jakiś cud, ale nawet jakby nastąpił to zapewne nie z powodu Xelody....Ja też wierzyłem niemal do końca, że może zdarzy się cud - z tym że nawet widziałem taki jakiś szyderczy uśmieszek pani onkolog, która sama powiedziała wprost, że dała tą xelodę bo pacjent leczy się tyle lat i chciała jeszcze coś zaproponować....w domyśle na siłę.....Wiadomym też jest, że chce się utrzymać jak najdłużej naszych bliskich chorych przy życiu, tyle tylko że naprawdę nie ma sensu stosować uporczywej terapii, gdy ich stan ogólny jest już po prostu bardzo zły.....Ja miałem to powiedzmy szczęście, że tata odszedł spokojnie, po prostu stopniowo przestawał oddychać, a panicznie bałem się że będzie się dusił, On miał też szczęście, że nic do końca go nie bolało, ale psychicznie nie było najlepiej już od 2 miesięcy przed śmiercią...On czuł, że odchodzi....mówił o nieopisanej wręcz słabości, prawie cały czas spał.....i było książkowo - okres terminalny - nieco ponad 6 tygodni i ponad tydzień już taki agonalny można powiedzieć, były też symptomy opisane w wątku: http://www.forum-onkologi...isko-vt4837.htm Byłem przygotowany, ale i tak nadal nie wierzę i skręcam się z bólu.... - jakim cudem praktycznie z dnia na dzień położył się do łóżka dzień wcześniej jeszcze prowadząc samochód i już z tego łóżka nie wstawał praktycznie, ta choroba to najgorsze paskudztwo z jakim się spotkałem....
Tak więc życzę cudu, tylko i wyłącznie cudu, może Wam się uda....
Janka, strasznie kibicuję Tobie i Twojej mamie. Sama jeszcze na świeżo mam w pamięci to co przeżywałam z tatą, tak strasznie chciałam mu pomóc. U nas się nie udało. W tym stadium rak żołądka jest chorobą nieuleczalną, ale można przedłużyć choremu życie i poprawić jego komfort. Z perspektywy czasu mogę z całą odpowiedzialnością powiedzieć, że liczy się każdy dzień, o ile nie jest oczywiście okupiony cierpieniem.
A co do HER2, to rozpoznawałam temat, choć w naszym przypadku (piszę w naszym bo cały czas mam wrażenie, że chorowałam razem z tatą) nic z tego nie wyszło. Zatem wygląda to tak, że po dokładnym zbadaniu nowotworu można określić czy jest on typu HER2 dodatni. Pod tym linkiem znajdziesz nazwy placówek które wykonują takie badanie:
http://www.her2plus.pl/rak_zoladka.html
Jeśli ten HER2 jest dodatni (mój tata miał) to wówczas istnieje możliwość podanie w trakcie chemioterapii leku o nazwie herceptyna (lub transbud ). Podaje się go w trakcie leczenia cisplastyną . Niestety nie jest to standardowe leczenie a co za tym idzie nie jest obligatoryjnie refundowane przez NFZ, choć nic nie stoi na przeszkodzie by lekarz pisał wniosek do NFZ. U mojego taty niestety nie można było podać cisplastyny bo miał złe wyniki prób wątrobowych oraz nerek, ale może u Twojej mamy dałoby radę!
Jak możesz to walcz o tą herceptyne, bo lek ma niesamowite właściwości i znaczenie przedłuża życie chorym. Z tego co mnie się udało ustalić to nie każdy NFZ zgadza się na refundację, ale w niektórych przypadkach jest to możliwe. Dużo zależy od lekarza jak wypełni wniosek. Wg. mnie herceptyna jest chyba lepszą alternatywą niż TS-1.
Gdyby okazało się, że twoja mama nie ma HER2 dodatniego, to w Łodzi w Koperniku, są prowadzone badania kliniczne nad rakiem żołądka, jest to III faza badań, podobno efekty są obiecujące. Więcej szczegółów na ten temat mogę podesłać Ci na maila. Trzymaj się mocno Pozdrawiam
Cisplatyna powoduje u wielu osób nasiloną polineuropatię obwodową i trzeba ją odstawić, choć nieraz już nieodwracalnie poczyniła szkody i zaburzenia czucia w rękach i nogach są nieodwracalne - jak ktoś jest akurat na to wrażliwy to gadki o odwracalności spustoszeń po odstawieniu chemii można włożyć między bajki....z chemią jest tak, że nawet jeśli pomoże trochę to zaszkodzi z innej strony.....dlatego w głowie mi się nie mieści, że koncerny farmaceutyczne trzepią grubą kasę na czymś co nie jest wyłącznie lekiem, a szkodzi równocześnie w niewyobrażalny sposób.....
Mimo wszystko doradzam szukanie tej ostatniej deski ratunku i może jakiejś niestandardowej chemii, badań klinicznych, bo standardowe procedury to sorry, ale lekarze uwiązani NFZ mogą sobie wsadzić.....Sorry za bezpośredni styl, ale taką mamy służbę zdrowia....brak walki niektórych lekarzy o pacjenta jest porażąjący....
Witam Grupę Wsparcia! Art Twojej wypowiedzi nie odebrałam negatywnie...lbardzo chciałabym Wam pomóc ukoić ból po stracie najbliższych...ale prawda jest taka, że nikt tego nie może:( Asiusied dzięki za link do HER2...powalczę o niego... a propos badania HER 2 przeczytałąm, że można je wykonać ze świeżej tkanki pobranej podczas biopsji guza lub takiej, która została pobrana wcześniej i przechowywana jest w szpitalu. Jak długo przechowywana jest tkanka w szpitalu? Czy można ją pobrać nieinwazyjne? np. laparoskopowo? Mama strasznie boi sie bólu...
Co się tyczy nowego wynalazku firmy TAIHO to nasz lekarz prowadzący odmówił i nie podejmie sie takiego niestandardowego leczenia. Zaproponował schemat EOX. Może szulkac innego, bardziej "elastycznego" lekarza? Lek Teysuno jest dopuszczony do sprzedaży, przedstawicielstwo w Polsce stara się o refundację więc pewnie niedługo ośrodki chemioterapii i tak będą podawać go jako kolejną, standardową terapię więc nie wiem dlaczego lekarze tak się bronią skoro pacjent chce płacić. Oczywiście faktycznych rezultatów i tak nie zna nikt.
Sama nie wiem na jakim etapie jest mama. Są dni, że niby troszke lepiej. Stara się wstawać - wręcz walczy ze soba i swoja słabością. Uczepiła się myśli, że tak właśnie powinna postępować...nie poddawać się... ale prawda jest taka, że nie ma na nic siły. Sporo kaszle, odksztusza flegmę, poci się w nocy, bywają dni kiedy ma podwyższoną temperaturę...czuję, że lepiej nie będzie:( i teraz ta chemia...oby wszystko przeszło bez bólu i z jak najmniejszą ilościa komplikacji...błagam....
Trzymajcie się!
[ Dodano: 2014-02-07, 16:04 ]
no i mam ochotę poprzeklinać więc też poprzeklinajcie za mnie i w moim,a w Waszym imieniu na to pieprzone raczysko!!!!!!!!!!!!!!!
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
(
Pozdrawiam
