1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Szpiczak mnogi poszukuje leku Thalidomide
Autor Wiadomość
MMhammer 


Dołączył: 28 Kwi 2015
Posty: 3
Pomógł: 1 raz

 #1  Wysłany: 2015-04-28, 18:57  Szpiczak mnogi poszukuje leku Thalidomide


Witam
Mam 39lat
W grudniu 2014r zdiagnozowano u mnie szpiczaka mnogiego
Po wielu badaniach 2x szpik, genetyka, rentgen
ze względu na zmiany w potylicy zostałem skierowany do szpitala aby rozpocząć leczenie
schematem VTD VELCADE-Thalidomide-Dexamethasone
Po 2tyg oczekiwaniu dostałem sie do szpitala i dziś właśnie otrzymałem pierwszy raz leki
Niestety ku mojemu zdziwieniu nie otrzymałem leku Thalidomide który jest w programie VTD.
Dowiedziałęm się że niestety nie ma Thalidomidu i szpital wystąpił do ministerstwa aby mi ten lek przyznano.
Podobno ma to trwać min miesiąc - załamałem się

Od 2 miesiecy wiem że bede leczony schematem VTD a nikt nie wspomniał że tym lekiem jest problem
Jak bym dziś nie zapytał pielegniarki co mi podają to pewnie bym uważał że otrzymuje pełny schemat VTD



Pozdrawiam wszytkich
Michał

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2015-04-28, 21:06 ]
Część posta ukryta w związku ze złamaniem Regulaminu Forum.

 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #2  Wysłany: 2015-04-28, 19:25  


Gdzie jesteś leczony?
 
babinka 


Dołączyła: 08 Gru 2014
Posty: 306
Pomogła: 21 razy

 #3  Wysłany: 2015-04-28, 19:57  


Witaj , w tym momencie poza słownym wsparciem ,nie jestem w stanie Ci pomóc,
mam nadzieje ,że wszystko dobrze się skończy.
Działania naszej służby zdrowia zaskakują niemalże codziennie , niestety raczej negatywnie.
Życzę wszystkiego dobrego,serdecznie pozdrawiam :)
_________________
babinka
 
MMhammer 


Dołączył: 28 Kwi 2015
Posty: 3
Pomógł: 1 raz

 #4  Wysłany: 2015-04-29, 08:26  


LEK UDAŁO SIE ZAŁATWIĆ

Bardzo dziekuje za wsparcie

Leczony jestem na hematologii w Koperniku ŁÓdź

Poza tą wpadką nie moge powiedzic złego słowa


Procedury zatwierdzenia w ministerstwie trwają podobno miesiąc, a wydaje mi się że
birąc pod uwage że jestem pacjentem klinki i od 2 miesiecy wiadomo że mam miec podany ten lek to można było go zamówić przynajmniej te 2 tyg temu.

Nic te procedury i system nie jest pop prostu idealny

MUSIMY W POROZUMIENIU Z LEKARZAMI Z TAKIMI PROCEDURAMI WALCZYĆ CO BY BYŁO LEPIEJ.

Dziekuje
Michał
 
babinka 


Dołączyła: 08 Gru 2014
Posty: 306
Pomogła: 21 razy

 #5  Wysłany: 2015-04-29, 08:42  


super :) wszystkiego dobrego.
_________________
babinka
 
vioom 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 18 Sty 2010
Posty: 1286
Pomógł: 1048 razy

 #6  Wysłany: 2015-04-29, 11:06  


Witaj,

Łódzki Kopernik to jeden z najsłabszych ośrodków onkologicznych w Polsce. Jeśli z hematologią jest tak samo jak z onkologią to serdecznie odradzam i proponuję skonsultować się w innym ośrodku. Dla własnego spokoju i największej pewności, że leczenie jest prowadzone właściwie.

Pozdrawiam serdecznie
_________________
www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #7  Wysłany: 2015-04-29, 11:56  


To ja jeszcze:

Hematologia w Łodzi nie jest złym ośrodkiem, przynajmniej pod względem dorobku naukowego i osiągnięć. Nie mam natomiast doświadczeń z konkretnymi pacjentami. Ośrodek lubelski np. takie osiągnięcia ma, a jeśli mam ocenić na podstawie opisu konkretnych pacjentów ta

Dostajesz protokół VTD, który jest chyba najlepszą opcją - rozumiem, że mogły być problemy, ponieważ bortezomib w Polsce nie jest ogólnie dostępny w 1. linii leczenia. Trudno jest mi ocenić, czy ze względu na wiek, czy na niekorzystne ryzyko cytogenetyczne. Rozumiem, że autoprzeszczepienie jest planowane?
 
MMhammer 


Dołączył: 28 Kwi 2015
Posty: 3
Pomógł: 1 raz

 #8  Wysłany: 2015-04-30, 21:56  


Tak autoprzeszczep po ok 6tym cyklu
Co do osrodka to narazie 1 wpadka ale udalo sie
Warunki w szpitalu bdb
Prowadzi mnie p Robak ktory jest uznanym lekarzem i naukowcem nie tylko w Pl
a byłem na konsultacjach W Krakowie u dr Jurszczyczyna i Dytfelda w Poznaniu
Ogolnie wyniki mam dobre i poczatek choroby, rokowania na razie niezłe

Dziekuje wszystkim zobaczymy co przyniesie czas
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #9  Wysłany: 2015-04-30, 23:06  


Postępowanie jest prawidłowe, a w obecnym systemie wpadki niestety się zdarzają. Szkoda, że kosztem pacjentów. Jesteś w dobrych rękach! :)
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group