[julcia]

Witam serdecznie!
Sama nie wiem od czego zacząć
Może najlepiej od początku:
W połowie lutego br. moja mama trafiła na oddział pulmonologii z silnym zapaleniem płuc.
Jak się później okazało był to rak gruczołowy płuca lewego. Mama paliła całe życie, było to dla nas wbrew pozorom zaskoczenie, ale jeszcze nie byliśmy przerażeni... teraz jesteśmy...
Mama jest po pierwszej chemii alimata/cisplatyna nie mam pojęcia co będzie dalej, co robić co mówić, jak żywić, jak przetrwać?
Mama została wypisana ze szpitala 02.04.2014r z rozpoznaniem: rak gruczołowy płuca lewego IV? Podejrzenie przerzutu do płuca prawego. Podejrzenie TBC płuc. Stan po biopsji transtoracalnej 27.02.2014rW trakcie chemioterapii Alimata/ Cisplatyna.
HP 9102014 adenocarcinona.

06.03.2014r. zostało wykonane badanie PET/CT przedstawię opis:
Twarzoczaszka i szyja: aktywny metaboliczny guzek w lewym płacie tarczycy o średnicy 10 mm SUVmax 8,2 do diagnostyki endokrynologicznej. Poza tym prawidłowy obraz metabolizmu glukozy. Zmiana śluzówki prawej zatoki szczękowej.
Klatka piersiowa: Aktywny metabolicznie guz w segmencie 1/2 płuca lewego o wymiarach 45/42/55 mm SUVmax 23,3.
Aktywne metabolicznie pierścieniowate ognisko w płucu prawym w segmencie 3 z jama o wymiarach 19/12 SUVmax 1,3. Przymglenie miąższu płucnego w segmencie 6 płuca prawego o wymiarach 8/6mm Suvmax. 0,8.
Aktywny metabolicznie węzeł chłonny we wnęce płuca prawego o wymiarach 15/12mm SUVmax. 10,6.
Odma opłucnowa (po biopsji tak myślę?) po stronie lewej gr. 17 mm przy ścianie klp. bez cech spadnięcia płuca.
Jama brzuszna i miednica oraz układ kostny jest ok.

Może proszę o dużo ale jak czytałam na forum pomagacie bardzo wielu, to może znajdziecie chwilkę żeby zinterpretować "po ludzku" wyniki mamy i określić mniej więcej rokowania i
jak pomagać jej po chemii.
Będę z niecierpliwością oczekiwać odpowiedzi.
Pozdrawiam serdecznie!

[absenteeism]

Jeśli było robione TK, to prosimy również o wynik TK. Także o przepisywanie wszelkich wyników w całości.

julcia napisał/a:

Aktywne metabolicznie pierścieniowate ognisko w płucu prawym w segmencie 3 z jama o wymiarach 19/12 SUVmax 1,3.

Upewniam się tylko - na pewno SUVmax 1,3?

Jaki był pełen wynik histopatologii?

[julcia]

Witam!

Dziękuję za tak szybką odpowiedź, aż trudno sobie wyobrazić ile to może znaczyć...
oczywiście błąd przy przepisywaniu aktywne metabolicznie pierścieniowate ognisko (...) SUV max. 13,4.

Histpat:
Biopsja gruboigłowa: rozp. kliniczne guz obu płuc, rozpoznanie adeno carcinoma
biopsja gruboigłowa: rozpoznanie cellulae carcinomatosae male differentiatum non microcelullare

Opis tk
W tylnej części segmentu 1/2 po stronie lewej obecny jest regularny naciek wymiarów 45/36 mm przylegający do szczeliny skośnej na długości 38 mm oraz do łuku aorty na odcinki 14 mm. Całość dochodzi do bieguna górnej wnęki z zajęciem miejsca podziału tętnicy płucnej. Poza tym w obrębie śródpiersia powiększonych węzłów, struktur heterogennych nie stwierdzam.
Na obwodzie segmentu 3-go po stronie prawej w części bocznej zmiana jamista średnicy 20 mm łącząca się wypustkami z opłucną. W środkowej części segmentu 6 PP kilkuzrazikowy naciek średnicy 10 mm. W bocznej części segmentu 8 PP guzek średnicy 7 mm. Rozdęcia niektórych zrazików z drobnymi pęcherzami zarówno w płatach górnych jak i dolnych. Pasma nieodmowe w tylnych zatokach przeponowo-żebrowych.
Nie stwierdzono płynu w jamach opłucnowych.
WN. Tu- prawdopodobnie npl przy biegunie górnym wnęki lewej z przyleganiem do dużych naczyń. Poza tym niespecyficzne zmiany naciekowe w w/w miejscach. Początkowe cechy rozedmy.

Dziękuję bardzo jeszcze raz za odpowiedź.

[absenteeism]

julcia napisał/a:

oczywiście błąd przy przepisywaniu aktywne metabolicznie pierścieniowate ognisko (...) SUV max. 13,4.

Rozumiem, że to z nerwów, więc jeszcze raz spójrz czy nie ma innych błędów zwłaszcza w wartościach - absolutnie nie wytykam tego złośliwie, po prostu takie małe przejęzyczenia robią ogromną różnicę przy interpretacji, na pewno to rozumiesz.

Rozumiem, że odnośnie histpatu była wykonana na lewym płucu? (nie ma informacji skąd pobrano materiał)

Niestety rokowanie nie jest pozytywne, mamy rozsianego raka płuca lewego z przerzutem do płuca prawego (wskazuje na to bardzo wysoki SUV zmiany w płucu prawym) i przerzutem do węzłów chłonnych po stronie przeciwnej do pierwotnego guza. Nie jest więc to operacyjne stadium, nie ma też możliwości radykalnej radioterapii (z intencją trwałego wyleczenia). Leczenie chemioterapią będzie tu leczeniem paliatywnym - nie prowadzącym do trwałego wyleczenia, ale mającym na celu przedłużenie życia pacjenta i polepszenie jego stanu na tyle, na ile to możliwe.
Po 2 cyklu chemioterapii należałoby wykonać kontrolne TK klatki (dając poprzedni wynik do porównania - CD, nie opis).

Co do pomocy po chemii - a coś się dzieje?

[julcia]

Próbka pochodziła z guza wnęki lewej.
Sama nie wiem czego oczekuję...
Złość miesza się z bezgranicznym żalem...
Jak rozumiem szanse wyleczenia są bliskie zeru?
Czy może jest jednak jakas szansa, może metody badawcze, którym mogła by się poddać ma dopiero 50 lat...

Jeżeli chodzi o chemię nie wiem sama jak to będzie wyglądać nie wiem jaką dietę stosować, i czego się w ogóle spodziewać...


Wiem, może pytanie jest niestosowne i głupie, ale jak kreuje się średnia życia, przeżycia, nawet nie wiem jak to powiedzieć w takim stanie?

[absenteeism]

julcia napisał/a:

Jak rozumiem szanse wyleczenia są bliskie zeru?

Na trwałe wyleczenie niestety tak.
Natomiast jak najbardziej możliwe jest leczenie paliatywne, ale nadal leczenie - polegające na staraniu się o zmniejszenie zmian chemioterapią. Czyli nadal myślimy przyszłościowo.

julcia napisał/a:

Czy może jest jednak jakas szansa, może metody badawcze, którym mogła by się poddać ma dopiero 50 lat...

Oczywiście zawsze można rozważyć ewentualność badań klinicznych, o ile takowe są prowadzone w danej jednostce chorobowej, zaawansowaniu itp itd, jednak na ten moment żadnych potwierdzonych naukowo metod prowadzących do wyleczenia z raka płuca IV st. niestety nie ma - bardzo mi przykro.

julcia napisał/a:

Wiem, może pytanie jest niestosowne i głupie, ale jak kreuje się średnia życia, przeżycia, nawet nie wiem jak to powiedzieć w takim stanie?

Pytanie jest całkowicie na miejscu, każdy z nas je tu sobie zadawał kiedy trafiał z chorobą swoją lub bliskich.
Przeciętny czas przeżycia u chorych leczonych chemioterapią, w IV st. zaawansowania, wynosi ok. 8 miesięcy od momentu rozpoczęcia leczenia.

Czy ktoś sugerował zbadanie próbki z biopsji pod kątem mutacji EGFR? Jeśli nie, warto zapytać o to lekarza - gdyby mutacja była, można wówczas ewentualnie rozważać włączenie innej chemioterapii (oczywiście najpierw trzeba zobaczyć jak zadziała pemetreksed z cisplatyną i jak zareaguje pacjent).

[julcia]

Witam !

Badanie został zrobione razem z biopsją niestety nie ma mutacji.
Chciała bym zapytać jak odpowiednio dbać o dietę, ponieważ wiem, że jeżeli spadną wskaźniki krwi po chemii, nie dostanie więcej leczenia.
Wracając do mutacji, jeżeli dobrze pamiętam, chemia ta jest przeznaczona dla osób, które nie paliły papierosów.
Mama we wtorek miała podłączoną pierwszą chemię i jak narazie znosi to dobrze, trochę ją mdli trochę jest osłabiona. Mam nadzieję, że nie pojawią się kolejne objawy.

[absenteeism]

julcia napisał/a:

Chciała bym zapytać jak odpowiednio dbać o dietę, ponieważ wiem, że jeżeli spadną wskaźniki krwi po chemii, nie dostanie więcej leczenia.

Dietą nie "podniesie się" morfologii.
Niech mama je to, na co ma ochotę. Lepiej, żeby to było raczej lekkostrawne pożywienie, ale jak będzie miała ochotę na schabowe to niech sobie je. Nie ma żadnej specjalnej diety typowej przy chemii.

julcia napisał/a:

Wracając do mutacji, jeżeli dobrze pamiętam, chemia ta jest przeznaczona dla osób, które nie paliły papierosów.

Nie, tak nie jest

[jesaj]

Witaj przeczytaj moj watek, mamy bardzo podobna sytuacje. Nie patrz sztywno na statystyki, moja Mama od daty wykrycia raka zyje juz poltora roku i podsumowujac ma sie w sumie dosc dobrze mimo tego ze choroba postepuje bo mamy progresje teraz. Nie mysl w stecz, nie rozpominaj, ze mozna bylo to czy tamto. Jak wiemy czas leci do przodu, mysl raczej o tym co bedzie i co mozna zrobic aby wszystkim Wam bylo lepiej. Zegar tyka, wie o tym kazdy, lecz wyciagnij z tego czasu jak najwiecej pozytywnych chwil, bedzie ich jeszcze duzo.

[julcia]

Dziękuję Ci bardzo absenteeism za odpowiedź i interpretację wyników, jakie by one nie były. Mam nadzieję, że mama wyciągnie z nich górną granicę, a może nawet zawyży średnią .
Po chemii mama w dalszym ciągu czuje się osłabiona, ale nie jest źle. Mam wrażenie, że zakładając najgorsze nigdy nie będę zawiedzona
Pozdrawiam

[ Dodano: 2014-04-04, 20:59 ]
jesaj, przeczytałam twój wątek, jestem pod wrażeniem, Ciebie i innych, którzy toczą walkę.
Może to dopiero początek, ale mam wrażenie, że to wszystko dzieje się obok mnie. Nie dotyczy tak naprawdę nas.
Mam nadzieję, że Twoja mama czuje się dobrze i tego szczerze życzę, z całego serca...
A i Tobie życzę siły, dużej siły
Pozdrawiam serdecznie