Witam, w lutym ub. roku zdiagnozowano u mnie mięsaka złośliwego ( osteosarcoma), po wstępnych podejrzeniach zakwalifikowano mnie szybko do wycięcia go ( razem z rozrostem tkanki i fragmentem kości piętowej ), mimo konsultacji onkologa klinicznego nikt mnie nie zakwalifikował do wstępnej chemioterapii czy naświetlań, oddałem kawałek pięty a po miesiącu całe podudzie ( rana się nie goiła), następna też więc spędziłem w sumie 2 miesiące na ortopedii i wyszedłem ze skierowaniem na chemioterapię, po miesiącu na końcowe wygojenia miałem już przerzuty do płuc ( czerwiec), przeszedłem 6 cykli 3-dniowych chemii czerwonej i w listopadzie byłem już pozytywnie zweryfikowany po chemii ( guzy 2-3 zmniejszyły się lub zatrzymały), radość nie trwała długo, bo miałem się zgłosić na kontrolę w kwietniu 2016 a byłem już w styczniu z kaszlem ( krwiopluciem), a CT wskazała na nowe meta dużo większe i zakończyła się krwotokiem z płuc po zakończeniu badań.
Ból się nasila w klatce piersiowej, hamuję bolesny odruch kaszlowy i stałe krwioplucie.
Mam 57, nie paliłem, zajmowałem się sportowym trybem życia, a teraz na protezie tymczasowej ledwo się poruszam, męczę się szybko.... w środę z ostatnimi wynikami CT czekam na wyrok onkologa co dalej, muszę wszystko poukładać wokół siebie powiedzcie z doświadczenia ile mi zostało ? Czy donacja chorych onkologicznie jest możliwa ? Może ktoś korzysta na mojej chorobie i błędach popełnionych na wstępnym etapie ?
arkady36, witaj na Forum. Bardzo proszę abyś zamieścił dotychczasowe wyniki badań obrazowych, wyniki badań pooperacyjnych oraz wypisy ze szpitali po podaniu chemioterapii. Zasada jest taka, że im więcej danych mamy, tym dokładniej potrafimy odpowiedzieć na pytania.
Co do Twoich pytań, to ośrodki naukowe mi znane (choć nie znam ich wiele) odmawiają przyjęcia zwłok i/lub organów w przypadku zgonu z powodu uogólnionej choroby nowotworowej.
Pozdrawiam serdecznie!
arkady36,
Bardzo nasilone objawowo przerzuty w płucach wymagają intensywnego leczenia objawowego właśnie. Czy jesteś zabezpieczony w ten sposób? Czy masz stałą opiekę lekarską?
Pytasz o rokowania - masywne przerzuty w narządach miąższowych zawsze mają b.poważne rokowania. Niekorzystnym zjawiskiem jest także duża dynamika rozwoju choroby wynikająca z wysokiej złośliwości tego nowotworu.
Jakie wieści po wizycie u onkologa?
nie można powiedzieć ile Ci zostało, każda choroba postępuje i przebiega inaczej, może 5 może 10 a może nawet 20 lat. Moja ciocia ma złośliwy nowotwór i sporo przerzutów do płuc, przeszła już 3 operacje, mija 7 rok, żyje i nie poddaje się.
Moja babcia żyje z przerzutami (jak w stopce plus reszta pt.lepiej nie wiedzieć) 3,5 roku i dopiero teraz czuje się sporo gorzej i jest słabsza,ale tez i przerzuty są ogromne.
Gdzie się leczysz?
_________________ Babcia - Leiomyosarcoma, przerzuty na płucach, wątrobie, mostku i śledzionie
Moja najdzielniejsza na świecie(*)kiedyś wyjdzie mi na spotkanie
Dziękuję za zainteresowanie i wsparcie.
Leczenie chemią zakończyłem w listopadzie 2015, wizyta kontrolna wyznaczona była na kwiecień 2016 ( z uwagi na początkową regresję komórek rakowych po chemii), od tego czasu byłem na 3 wizytach u tej samej onkolog, która opiekowała się mną od wypisu ze szpitala po amputacji podudzia ( czyli od rozpoczęcia chemioterapii ), ale prywatnie ( tylko takie wizyty gwarantują mi zainteresowanie moją osobą i poświecenie czasu), na ostatniej wizycie padły ze str. lekarz 3 propozycje 2 dot. leczenia paliatywnego ( domowego lub szpitalnego) oraz jedna kontynuacji chemioterapii ( nowy cykl, nowa/inna chemia), ostatni wynik z badania CT wskazywał na znaczną progresję zmian meta, zmiany większe i kilka nowych ( " w segm 5 prawego płuca zmiana meta o wielk.68 mm poprzednio 14x 9 mm w miejscu leczonego ropnia, w segm. 1/2 lewego płuca zmiana meta o wielkości 44 mm poprzednio 10 mm; poza tym w obu polach płucnych ok. 6-7 zmian meta o wielkości do 29 mm, " ), leczę się Łodzi ( raczej nie można chyba dokładnie napisać gdzie ). Byłbym wdzięczny za choć przybliżoną kalkulację ile mi pozostało czasu. Dodam, że męczy mnie dalej napadowy kaszel z krwiopluciem i wieczorem podwyższona temperatura 37,7-38,7 stopni celsjusza, szybko się męczę nawet w prostym wysiłku fizycznym, do tego tymczasowa proteza i raczej zanik mięśni na brakującej nodze.
A masz możliwość pojechać do Warszawy na konsultację? Dr F który układa chemioterapię jest w tym naprawdę świetny. W dodatku ma naprawdę genialny wpływ na pacjentów,nie wiem jak to robi ale wszyscy to potwierdzają. I ma naprawdę dobre wyniki w prowadzeniu chorych,nawet takich których nikt nie chciał leczyć.
Przy krwiopluciu jeśli nie jest duże u babci nikt nic nie robił,dopiero przy krwotoku dostała tabletki na ik miesiąc.
_________________ Babcia - Leiomyosarcoma, przerzuty na płucach, wątrobie, mostku i śledzionie
Moja najdzielniejsza na świecie(*)kiedyś wyjdzie mi na spotkanie
Tak, decyduję się na drugą linię chemii, nie wiem wg. jakiego schematu decyzja zapadnie za dwa dni ( czy zostanę zakwalifikowany i jak to będzie wyglądało ), co do krwioplucia biorę na razie cyklomamine (od prawie 3 tyg. ). Co do Warszawy to niestety odpada, dla mnie to już za daleko, no i trudno też stwarzać sobie nadzieję w nowym, nieznanym miejscu
Siedzę czasami i myślę skąd to się akurat u mnie wzięło ( tak rzedko spotykany mięsak kości w dodatku w obrębie pięty i stawu skokowego), mam swoje dwie teorie na ten temat:
1. uprawiałem przez wiele lat medytację zen w tzw. siadzie birmańskim ( pół lotosie ) feralna pięta w kółko była dociskana do twardego podłoża i od tej str. powstał guz
2. 2 lata przed chorobą byłem potrącony na rowerze przez samochód i zostałem uderzony w lewe podudzie, zbagatelizowałem wypadek i sam się "leczyłem", a dopiero na badaniach przed operacją dowiedziałem się, że miałem miedzy innymi pękniętą kość piszczelową
Guz pojawił się jesienią 2014 i początkowo był mylony przez chirurga ortopedę ( "profesora" ) z zapaleniem kaletki stawu skokowego ( podawał mi sterydy przez ok. 1,5 miesiąca ) a szykując mnie do operacji zasugerował rezonans magnetyczny ( ten dopiero wskazał na możliwość mięsaka ), był to etap leczenia prywatnego i jednocześnie starty czasu.
[ Dodano: 2016-02-07, 16:08 ]
Mam bolesne ataki kaszlu ( z krwią ale to ma drugorzędne znaczenie), które się znowu nasiliły ( za dnia i w nocy), biorę tiocodin ( który chyba przestał pomagać ) i eksperymentuję z syropami i tabletkami ziołowymi. Jeżeli ktoś mógł by mnie wesprzeć radą czekam na nią pilnie !
na kaszel pomaga Erdomed, tylko trzeba uważać na niewydolność nerek, bo przy Osteosarcoma mogą pojawić się przerzuty na nerkę. Bardzo dobrze, ze decydujesz się na kolejne leczenie chemią, co do genezy to trudno powiedzieć możesz mieć skłonności genetyczne (np. zespół Li Fraumeni)
Erdomed stosuje się w ostrych i przewlekłych stanach dróg oddechowych - nie ma żadnego działania przeciwkaszlowego. A akurat w przypadku kaszlu u arkady36 chodzi o powstrzymanie tego odruchu.
Proszę o nie wypisywanie bzdur, które mogą zaszkodzić drugiej osobie!
Bez recepty można dostać lek Acodin lub Sinecod.
Natomiast silniejsze ( oksykodon, morfina) to wyłącznie na zalecenie lekarza.
arkady36, daj znać, proszę, jaki schemat chemii dostaniesz.
Z kodeiną nie należy przesadzać. Najprawdopodobniej reakcją na długotrwałe stosowanie jest brak skuteczności leczenia.
Nie eksperymentuj na sobie. Krew w plwocinie nie ma drugorzędnego znaczenia - możesz np poprzez stosowanie niektórych syropów/leków nasilać krwioplucie. Skontaktuj się z lekarzem i poproś o inne leki, jest dużo opcji, ale nie mówimy tu o OTC.
Pozdrawiam serdecznie.
Dziękuję za informację o hamowaniu odruchu kaszlowego, wróciłem po nowym cyklu chemii i pobycie 3 dniowym, rzeczywiście morfina wspomagała oddychanie i zmniejszała chyba odruchy kaszlowe, do tego dożylnie cyklomamine, thiocodine w tabletkach, no i chemia Gemzar 1350mg i.v. 1 x co 8 dzień; we współdziałaniu z DEXAMETHASON i Pantopraz w 2 dniach poprzedzających; wyniki krwi miałem dobre jedynie hematokryt ciut niżej, płytki krwi ciut większe, pozostałe czynniki w normie jedynie w biochemii podstawowej CRP w granicach ryzyka infekcji bakteryjnej 127,2mg/l , a koagulologia d-dimer 13,12microgram/l FEU (wskazana kontrola).
Po powrocie do domu dobre samopoczucie, jedynie wieczorem , nasiliło się krwioplucie ( większe niż w szpitalu i przed ).
Dziękuję majlkelek i pozdrawiam serdecznie.
[ Dodano: 2016-02-11, 22:37 ]
Dziękuję i missy i majlkelek, pozdrawiam serdecznie
arkady36, czy mógłbyś zrobić skan, abo zdjęcie dokumentacji medycznej z tego pobytu w szpitalu?
Morfina to prawidłowa decyzja. Czy korzystasz ze wsparcia hospicjum domowego, albo poradni leczenia bólu?
Trzymaj się, pozdrawiam serdecznie!
Może dobrze byłoby założyć Tobie wątek kciukowy.Można byłoby pisać posty niemerytoryczne,tak jak teraz to zrobię.
Rozważasz co mogłoby być przyczyną Twojej choroby.M.innymi ,że od siadu birmańskiego. Gdybyś chciał czynić sobie z tego tytułu wyrzuty,to nie potrzebnie.
Albowiem wiele ludzi godzinami klęczy na kolanach.Np.zakonnice. I kolana mają zdrowe.A ucisk jest zapewne podobny.I też dotyczy stawów. Co do pęknięcia kości piszczelowej,to leczenie sprowadza się tylko do ciasnego owijania bandażem. Dość krótko. Czyli nie martw się. Nie ma tutaj nigdzie Twojej winy.
Pewnie inaczej ma się sprawa z przeciągającą się prawidłową diagnostyką.Na pewno lepiej byłoby,gdyby ortopeda szybko ustalił przyczynę Twoich kłopotów. Czy miałoby to wpływ na dalsze wydarzenia,też trudno powiedzieć.
Odzywaj się do nas. Może będziesz czuł się lepiej,wiedząc,że ktoś zagląda do Twojego wątku i pozdrawia Ciebie.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
