Witam mam na imię Ola i mam poważny problem.
Niespełna rok temu u mojej mamy wykryto guza miednicy i przez ten czas bardzo dużo zmieniło się w moim życiu.
Nigdy w mojej rodzinie nikt nie chorował na raka i nie wiem jak mam pomoc mamie w tej trudnej dla niej i dla mnie sytuacji. Ale zacznę od początku:
Mama nigdy nie skarżyła się na bóle w okolicy miednicy czy brzucha aż do pewnego czasu kiedy to po badaniach okazało się aż musi usunąć macice z przydatkami bo stwierdzono na niej guzki, i tez tak było zrobione.
Po operacji minęło jakieś 3-4 miesięcy i zostały wykonane kolejne badania gdzie stwierdzono kolejne guzy i wtedy to okazało się że jest konieczna operacja wycięcia guzów z miednicy małej, operacja była bardzo trudna i bardzo ciężka wtedy to dawano mamie 5 % że przeżyje ponieważ straciła praktycznie całą swoją krew i musieli przetoczyć jej obca krew.
Te trzy dni po operacji były dla mnie koszmarem ponieważ lekarze robili wszystko co w ich mocy a mamie się nie polepszało, ale jakoś z tego wyszliśmy. Teraz jest po kolejnych badaniach na których znowu widoczna jest część guzowata, mama ma założoną stomie
by poprawić stan jelit bo część z nich też była zaatakowana. Czekamy na chemioterapie ale na razie stan mamy pogarsza się i nie wiem co mam robić ??
Cały czas odczuwa silne bóle brzuszne, jelita co chwile musza być płukane bo się zapychają a ja nie wiem jak mam pomóc. Jeżeli będzie taka potrzeba to wyśle skan dokumentów.
Wynik badania stwierdził iż jest to Undifferentiated sarcoma pleomorphicum G3 nie wiem co to za typ raka czy jest ktoś w stanie mi cokolwiek o nim powiedzieć.??????
[ Dodano: 2014-07-31, 17:42 ]
oto ostatni wynik badania z w-wy
Olu twoja mama ma niezróżnicowanego mięsaka endometrialnego o wysokim stopniu złośliwości. U mamy nastąpiła progresja i proces nowotworowy jest już zaawansowany
O tym nowotworze możesz przeczytac
http://czasopisma.viamedi...wFile/9219/7846
Witam na forum. Przykro, że mam dla Ciebie takie niepomyślne wiadomości.
Dziękuje za odpowiedz, jest to dla mnie szokująca informacja...;(
Proszę mi powiedzieć czy jest jakaś mała nadzieja że po wybraniu chemii i radioterapii coś to pomoże czy jest to już tak zaawansowane że trzeba być przygotowanym na najgorsze.
Proszę mi jeszcze powiedzieć co można stosować żeby złagodzić ból mama teraz bierze ketonal, i plastry z morfiną. Najbardziej dokucza jej miejsce gdzie wcześniej był odbyt(bo teraz ma stomie). Proszę o szczere informacje bo jestem przygotowana na wszystko po tym jak widzę jak cierpi wiem że nie jest dobrze, ile ludzie z tym mięsakiem mogą żyć?
Ola,
Twoja mama nie będzie leczona radykalnie - czyli z zamiarem wyleczenia. Zaproponowane leczenie będzie miało charakter paliatywny - prowadzący do wydłużenia życia i przede wszystkim poprawy jego jakości.
Obecnie powinniście sie znaleźć pod opieką hospicjum domowego - opieka przeciwbólowa jest jak rozumiem niewystarczająca, zatem w HD znajdziecie odpowiednią pomoc, zostaną dobrane leki, by zapewnić mamie życie bez bólu - to w tej chwili najwazniejsze.
Pamiętaj, że mama ma prawo spotkać się z psychologiem (taką możliwość także oferuje HD, jeśli emocjonalnie nie radzi sobie z zaistniałą sytuacją). Pozdrawiam.
Wiem że mama załamałaby się gdyby trafiła do hospicjum jest jej bardzo ciężko tym bardziej że leki przeciwbólowe słabo pomagają albo tylko na kilka godzin. Morfiny nie może brać bo ona powoduje zaparcia które nie są wskazane osobą które mają stomie.
Ja nie wiem co mam już robić i mówić. Wiem że w takich hospicjach podają morfinę i nie chciałabym żeby mama żyła jak roślinka. W tej chwili jest kto mamą zająć i mam pełny dostęp do wszystkich leków tylko tak naprawdę nie wiem co podawać aby uśmierzyć ból i nie powodować zaparć. Zdaje sobie też sprawę z tego że tej choroby nie da się wyleczyć ale czy jest jakiś sposób aby złagodzić jej objawy i przedłużyć życie bez bólu.??
[ Dodano: 2014-08-01, 17:25 ]
Czytałam i słyszałam dużo o słynnych tabletkach które podobno działają czy zna ktoś te tabletki, czy ktoś je stosował? Te tabletki to TIAN XiAN
Moja mama jest pod opieką poradni bólu i poradii stomijnej ale wydaje mi się że oni standardowo każdemu kto tam przychodzi przepisują te same leki.
Tak jak zauważyłaś jestem już bezsilna staram się jak mogę żeby tylko pomóc, naprawdę nie chciałabym żeby mama pomyślała że jest umierająca a tak też zareaguje jak załatwimy domowe hospicjum "znam ją" załamie się totalnie.
Myślę już o wszystkich opcjach o których usłyszę chyba to zrozumiałe że chcę jak najlepiej dla swojej mamy.
Tak, to zrozumiałe, każdy tu na forum przeżywał podobne emocje... jednak Twoje podejście do opieki HD jest podyktowane niewiedzą i stereotypami. W takich miejscach pracują przeważnie fantastyczni ludzie, których celem jest wyłącznie dobro pacjenta i umożliwienie mu godnego przeżywania stanu terminalnego.
Może pomocne w przekonaniu siebie i mamy do takiej opieki będą poniższe linki:
Myślę już o wszystkich opcjach o których usłyszę chyba to zrozumiałe że chcę jak najlepiej dla swojej mamy
Ola, pamiętaj - takimi specyfikami (wspomniałaś wyżej) można zrobić choremu krzywdę... to są "tajemnicze" preparaty, nieznane są interakcje z innymi lekami, naprawdę można zaszkodzić bliskiej osobie. I dać sobie wydrenować kieszeń, choć rozumiem, że nie finanse są w tym momencie dla Ciebie najważniejsze.
Bardzo mi przykro, ale cudownego, w dodatku uniwersalnego leku na raka nie ma.
Dzięki za informacje dotyczące HD myślę że powinnam spróbować tylko czy możesz mi polecić jakieś Hospicja z Opola?? Teraz mam czas aby z nimi porozmawiać.
Bardzo byłabym wdzięczna za każdą pomoc bo tak naprawdę jesteśmy z tym same;((
Myślę już o wszystkich opcjach o których usłyszę chyba to zrozumiałe że chcę jak najlepiej dla swojej mamy.
opoola napisał/a:
ale na razie stan mamy pogarsza się i nie wiem co mam robić ??
Olu musisz zawierzyc fachowcom . Jeżeli widzisz, że przepisane leki nie dają efektów i trzeba jeszcze raz iśc do poradni i to zgłosic, zeby mamie zmienili leki/dawki.
Jeżeli nie chcesz hospicjum domowego ( ale możesz mamie powiedzic, że przyszła pielęgniarka środowiskowa ) to spróbuj znaleśc lekarza czy pielęgniarkę np. prywatnie, która wam pomoże w pielęgnacji mamy czy podawaniu leków.
Ogólnie właśnie personel z hospicjum ma największe doświadczenie w pielęgnacji takich chorych. Jednocześnie zawsze o każdej porze możecie tam zadzwonic i ktoś podpowie i doradzi.
Nie namawiam, ale sama sprawdż jak jest w najbliższym waszym hospicjum
w pierwszej kolejności spróbuj na Katowickiej (tel.), jeśli okaże się, że są duże kolejki, próbuj w kolejnych. Niestety zazwyczaj trzeba trochę poczekać na objęcie opieką.
Plastry z fentanylem lub buprenorfiną (nie z morfiną), które obecnie stosuje Twoja Mama też powodują zaparcia. Ketonal też powoduje zaparcia. A znaczny procent osób pod opieką hospicjum domowego ma stomię i stosuje również morfinę - jednocześnie prowadząc właściwe postępowanie przeciwdziałające zaparciom.
Naprawdę powinniście zgłosić się pod opiekę HD. Znakomita większość osób zgłaszających swoich bliskich pod opiekę HD ma obawy, że ci "załamią się totalnie". Zwykle po pierwszej wizycie zespołu hospicyjnego okazuje się, ze nie tylko się nie załamali, ale i humor się znakomicie poprawił, bo dolegliwości (w tym ból) ustępują, więc jakość życia jest znacznie lepsza.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Strasznie się boje i nie wiem co mam robić mama trafiła dzisiaj na onkologie bo strasznie jej się przytkała stomia i wszystko jej się cofało przez usta. Przy tym miała okropne bóle brzucha, teraz ustąpiły ale nie wiem co mam sobie pomyśleć bo ordynator który wcześniej prowadził mamy operacje teraz też zlecił operacje na jutro. Boję się że te guzy które się odnowiły zaciskają tak jelita że stomia nie ma jak funkcjonować bo po co innego robiliby operacje z dnia na dzień. Mama waży tylko 47 kilo i boje się że drugiej operacji nie przeżyję tym bardziej że poprzednia była tak skomplikowana i ledwo z niej wyszła.;((
Ola,
innego wyjścia nie ma i tak na to patrz - operacja jest koniecznością i każdy członek zespołu operującego będzie o Twoją mamę walczył.
My też trzymamy kciuki, staraj się pozytywnie nastawiać mamę, choć wiem, że to cholernie trudne.
Ważne jest umożliwienie mamie w miarę normalnego funkcjonowania. Takie komplikacje się zdarzają, także chorym bardzo osłabionym i operacje kończą się pozytywnie.
Dzięki wielkie za wsparcie staram się jak mogę żeby mama nie odczuła że strasznie się boję.
Jutro oczywiście dam znać co i jak trzymajcie mocno kciuki.
[ Dodano: 2014-08-05, 19:20 ]
Witam operacji nie było udało się wyczyścić jelita z kamieni kałowych które się nagromadziły bo mama używała plastrów na bazie morfiny która powoduje okropne zaparcia przy stomii. Czy znacie może plastry nie na bazie morfiny? Ale przeciwbólowe
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
