[gosia123]

witam serdecznie chciałam zapytać czy ktoś z państwa miał doświadczenie z podobnym nowotworem .

Otóż mój mąż lat35 jest po operacji guza opony twardej .Zaczęło się od silnych bólów głowy (ok 3 msc.) , następnie wystapił obrzęk okolicy czołowej .
Skierowano go na SOR i tam po TK przyjęto do szitala na oddział neurologiczny . Wyniki które miał robione tj. morfologia , prześwietlenie klatki piersiowej , usg jamy brzusznej ,ekg nie wykazały nieprawidłowości .

Zakwalifikowano go do zabiegu operacyjnego ,który odbył się dwa msc. pózniej tj. styczeń 2018.Guz wraz z kością i okostną został usunięty i oddany do badania histopatologicznego.

Oto jego wynik:
W badanym materiale guz wrzecionowatokomórkowy z obecnością licznych grudek chłonnych, nacieku limfocytarnym oraz obecnością granulocytów kwasochłonnych i makrofagów . Obraz może odpowiadać zmianie o typie Intradural inflammatory myofibroblastic tumor. CD20,CD3(+),CD 99(+) w limfocytach ,desmina (-), Ki-67(+) w 2% komórek, Cd138(-) .

Mąż był z wynikiem u onkologa do którego dostał skierowanie lecz ten z kolei odesłał go do Instytutu Onkologii w Warszawie, twierdząc ,że to bardzo rzadki nowotwór i nie potrafi mu pomóc .

W rozpoznaniu na wypisie jest Nowotwór o niepewnym lub nieznanym charakterze centralnego systemu nerwowego . Guz opony twardej z naciekiem kości czaszki.
Proszę o pomoc . Może ktoś z państwa potrafił by chociaż powiedzieć coś na temat wyniku badań histopatologicznych.

[missy]

gosia123,
Starałam się poczytać cokolwiek na temat tego rodzaju guza - czy COI warszawskie potwierdziło rozpoznanie?
Generalnie wyczytałam, że IMT ( Inflammatory myofibroblastic tumor) jest b.rzadki, może się umiejscawiać bardzo różnie ( płuca, otrzewna, krezka, głowa i szyja, ukł.pokarmowy, centralny ukł.nerwowy). Jest uważany za zmianę łagodną lub o niskim potencjale złośliwości ( to zależy min.od wyniku Ki67). Ma zdolność do nawrotów miejscowych więc doszczętne leczenie chirurgiczne jest podstawą postępowania. W zależności od konkretnej sytuacji konkretnego pacjenta lekarz może zlecić albo obserwację po leczeniu chirurgicznym albo wybraną metodę leczenia uzupełniająceg mającego zapobiec ewentualnej wznowie miejscowej (np.radioterapia).
Czego dowiedzieliście się w Warszawie? Jaki plan postępowania mają lekarze?

[gosia123]

Niestety nie czekamy na wizytę napiszę jak coś więcej będę wiedziała

[gosia123]

Mój mąż ma Histocytozę, czy ktoś z państwa posiada jakąś wiedzę na ten temat? Za 2 tyg. ma dostać chemię .

[missy]

gosia123,
Czy leczenie już się rozpoczęło?

[gosia123]

Mąż miał robione badanie PET/CU kilka dni temu .Wynik ma być 16 kwietnia jak również tego dnia ma zostać podana chemia. Jaka i co pani doktor nie mówiła .Tym razem organizujemy wspólny wyjazd więc bendę miała możliwość dopytać wszystkich szczególów. Na poprzedniej wizycie pani doktor postawiła diagnozę i powiedziała,że rozpoczynamy leczenie radioterapią i chemią. Gdyż mimo usunięcia guza pozostały jakieś tam komórki. Mamy mieszane uczucia , boimy się chemii tym bardziej ,że mąż czuje się bardzo dobrze. Dużo czytałam o tej chorbie lecz do tej pory nie udało mi się skontaktować z żadną osobą ,która również na to choruje.

[Ola Olka]

gosia123 napisał/a:

Gdyż mimo usunięcia guza pozostały jakieś tam komórki. Mamy mieszane uczucia , boimy się chemii tym bardziej ,że mąż czuje się bardzo dobrze.

Jeżeli jest podejrzenie że jakieś komórki rakowe mogły zostać to chemioterapia uzupełniająca napewno jest sensowna .
Trzeba wszystko co się da "wybić". Oczywiście chemia to nie bułka z masłem i trzeba się liczyć z działaniami ubocznymi ale wydaje mi się że to lepsze niż ryzykować że jakieś resztki w organiźmie zostaną i nadal będą aktywne.
A jeżeli mąż się dobrze czuje to jest szansa że tą chemię dobrze zniesie.
Pozdrawiam serdecznie

[gosia123]

czy ktoś z państwa był leczony kladrybiną ?

[MisiekW]

Histiocytoza u dorosłych jest bardzo, bardzo rzadka. Tym bardziej w takiej lokalizacji jak u Męża. Dlatego na forum, odkąd pamiętam, nie było żadnego takiego chorego.

[gosia123]

Witam. Wracam znów z zapytaniem.Już ponad rok minął od podania ostatniej chemii, maż zniósł ją bardzo dobrze. Nie miał skutków ubocznych poza slabymi wynikami z morfologii. Na szczęście one też wróciły do normy . Pani doktor poinstruowała nas jak mamy postępować . Jezdzimy co 3- 4 mac. na kontrolne wyniki.Niedługo mąż będzie miał robione badanie PET. Chodzi o to ,że pani doktor nie owijała w bawełnę i otwarcie juz na samym początku powiedziała ,że jest to choroba nieuleczalna.Może nastapić przerzut w każdej chwili . Maż na poczatku cieszył sie ,że wszystko ok,nie skarzył sie na nic. Natomiast od kilku msc. jest bardzo przybity ,smutny i czasami opryskliwy. Nic nie sprawia mu radości. Boje się ,że popada w jakieś załamanie. Czasami staram się z niego coś wyciągnąc to tylko mówi ,że ma złe przeczucia , ze jest mu ciężko zyć z tą świadomością . Co mam robić , jak mogę mu pomóc ?

[gaba]

po każdym badaniu powtarzać do znudzenia że im dłużej po chemii bez zmian to tym lepiej bo znaczy że działa i będzie można powtórzyć z dobrym skutkiem. no i czekać aż chory przywyknie do tego że jest chory i można z tym żyć.

[Ola Olka]

gosia123 napisał/a:

Natomiast od kilku msc. jest bardzo przybity ,smutny i czasami opryskliwy. Nic nie sprawia mu radości.

Może przydała by mu sie jakaś opieka psychologiczna albo po prostu łagodne antydepresanty? Pogadajcie z lekarzem.
Pozdrawiam serdecznie

[marzena66]

gosia123,

Idźcie do psychoonkologa, może mąż ze specjalistą sobie porozmawia, wyrzuci z siebie ten ból, takie rozmowy, obawy, lęki przepracuje z psycholożką. Poza tym psychiatra dobrze dobrane antydepresanty poprawią nastrój męża, nie bedzie ciagle rozmyślał o najgorszym, zmniejszą się lęki. Czasami potrzebna jest farmakologia żeby poprawić stan psychiczny.

pozdrawiam.