[Katarzyna33]

Witam,
Moja Mama w 2012 roku zachorowała na czerniaka błony naczyniowej oka.
We wrześniu 2012 przeszła terapię protonową, a w listopadzie 2012 usunięto resztki guza z oka.
5 lat był spokój i miesiąc temu zostały wykryte liczne zmiany ogniskowe o charakterze meta w wątrobie i śledzionie (badanie TK brzucha i miednicy z kontrastem).

Mama była w na IO w Gliwicach (jesteśmy ze Śląska), ale odesłali ją do IO w Warszawie twierdząc, że oni nie mają odpowiednich programów lekowych, a być może w Warszawie tak.

W IO w Warszawie (trafiła do Dr. Iwony Ługowskiej) powiedzieli, aby przywiozła do nich wycinek, który był usuwany z oka, celem zbadania go pod kątem obecności mutacji genu BRAF.
Jeżeli mutacja się potwierdzi, zaproponują jej program lekowy (niestety nie wiem jaki bo Mama z nerwów nie zapytała).
Do czasu otrzymania wyników na obecność mutacji rozpisali Mamie chemię według schematu CVD do wzięcia w IO Gliwice (Mama jutro jedzie na wizytę do IO w Gliwicach).

W międzyczasie Mama była jeszcze na konsultacji u Prof. Jacka Mackiewicza, ale profesor nie zaproponował żadnego leczenia:( Pytaliśmy też o chemoembolizację wątroby, ale profesor powiedział że w przypadku Mamy ten zabieg nie będzie miał skuteczności bo przerzuty są również na śledzionie.
Dodam, że Mama czuje się coraz gorzej. Są dni że jest ok, a są dni że jest słaba, nie ma apetytu i odczuwa coraz większy ból w okolicach brzucha.

Proszę o informację co mogę jeszcze zrobić aby pomóc mojej Mamie?

Czytałam o takich lekach jak ipilimumab, niwolumab czy pembrolizumab ale nie orientuję się w jakich przypadkach są refundowane i ewentualnie w jakich ośrodkach w Polsce istnieje możliwość ich otrzymania.

Proszę o informację.

[DulceAmargo]

Najlepsze co możecie zrobić to leczyć się w Warszawie, nigdzie w Polsce nie będziecie mieć większych możliwości i bardziej doświadczonej kadry, przykro mi że dołączyłyście do forumowego grona

[Katarzyna33]

Dziękuję za informację.
Też jest mi przykro ale walczymy. Mamy cichą nadzieję, że Mama będzie miała mutację genu BRAF i zaproponują jej program lekowy. Wiem też, że u chorych z czerniakiem oka mutacja genu występuje tylko w 10-15 % :( Ale mamy nadzieję, że może Mama znajdzie się w tej grupie...
Teraz przed nami pierwsza chemia. Trochę się boję jak Mama to zniesie.
Poza tym czytałam opinie, że chemia w przypadku czerniaka oka z przerzutami nie bardzo działa.
Z drugiej strony nie wyobrażam sobie żeby nic nie robić i czekać jak to "raczysko" zje Mamę od środka.
Zresztą Mama też jest tego zdania. Będziemy walczyć.

[ Dodano: 2017-07-17, 08:28 ]
Mam jeszcze jedno pytanie.
Czy lek Ipilimumab jest refundowany także dla pacjentów bez mutacji genu BRAF?

W obecnym programie lekowym jest zaznaczone że musi być mutacja genu BRAF.
Z drugiej strony natknęłam się na artykuły gdzie było napisane, że pacjenci bez mutacji genu BRAF będą mieli szerszy dostęp do leczenia tym lekiem. Więc jak to jest naprawdę?

Znalazłam też program lekowy Niwolumab i pembrolizumab. Czy moja Mama z czerniakiem oka i przerzutami do wątroby mogłaby brać udział w takim programie lekowym?
Proszę o informację.

[TP53]

Ipilimumab można brać niezależnie od mutacji w genie Braf przy czym jeśli jest mutacja to zwyczajowo zaczyna się od inhibitorów ukierunkowanych na zmutowane białko Braf a w przypadku oporności na leczenie dopiero przechodzi się do immunoterapii czyli Ipilimumab, pembro i nivo.

Co do refundacji to nie wiem ale można poszukać w necie, może są takie informacje opublikowane

[Katarzyna33]

Dziękuję za informację.

Czyli musimy poczekać na wyniki mutacji genu BRAF.
Mama dzisiaj jest na konsultacjach w IO Gliwice, zobaczymy co jej zaproponują.

[ Dodano: 2017-07-18, 13:16 ]
Mama ma mieć jutro podaną chemię według schematu CVD.
Czy ta chemia w przypadku czerniaka pomaga?
Mama czuję się coraz gorzej i powiedzieli że nie ma na co czekać.
Trzeba wziąć chemię a jak mutacja się potwierdzi to dostanie leki z programu lekowego.
Co o tym sądzicie?
Mam mieszane uczucia co do chemii. Ja bym poczekała do czasu otrzymania wyników mutacji genu. I gdyby się jednak mutacja nie potwierdziła to wtedy dopiero chemia.
Z drugiej strony Mama nie chce czekać i jest zdecydowana na chemię.
Co robić?

[TP53]

Widzę że byliście w Warszawie u lekarza z zespołu prof. Rutkowskiego. Co tam ustaliliście? Może napisz w tej sprawie do prof. Rutkowskiego i zapytaj co robić. Wg mojej wiedzy niestety chemia nie jest zbyt skuteczna. Napiszcie do prof. Rutkowskiego z opisem choroby, że byłyście na wizycie itp. i zapytajcie czy czekać czy brać chemię. Podaj swój telefon. Prof. Zazwyczaj odpisuje lub oddzwania bardzo szybko.

rutkowskip@coi.waw.pl

[Katarzyna33]

Tak, Mama była tydzień temu u prof. Ługowskiej (podlega pod prof. Rutkowskiego) i prosiła aby Mama przywiozła wycinek z oka w celu zbadania mutacji genu BRAF, jak się mutacja potwierdzi to zaproponują program lekowy.
W czwartek Mama przywiozła do IO w Warszawie wycinek. Odbierała go inna lekarka i zdziwiła się, że Mama nie bierze chemii.
Okazało się, że w karcie konsultacyjnej prof. Ługowska wpisała chemię według schematu CVD do wzięcia w Rejonie (ale nic Mamie nie powiedziała).
Więc lekarka jeszcze raz rozpisała tą chemię Mamie celem zgłoszenia się do IO w Gliwicach (nasz rejon).
Powiedziała, że to nie koliduje z programem lekowym, który ewentualnie (po potwierdzenie genu za ok. 2 tygodnie) Mama mogłaby dostać.
Dlatego mam mieszane uczucia bo na wizycie prof. Ługowska powiedziała Mamie, że chemia to ostateczność a tu nagle okazuje się że wpisała chemię w karcie konsultacyjnej. Dziwne..
Dzisiaj napiszę jeszcze do prof. Rutkowskiego.