Moja mama niestety choruje na drobnokomórkowego raka płuc. Problemy zaczęły się w grudniu ubiegłego roku, kiedy zaczęła być słaba itd. Niestety mama jest dość uparta i nie dała się doprosić o pójście do lekarza aż do czasu, gdy zaczęła mieć problemy z nogami i kaszel stał się mocno uciążliwy.
Na początek trafiła do szpitala w Pile, gdzie zdiagnozowano zapalenie płuc z którego łatwo została wyleczona. Kiedy jednak problemy z nogami nie ustępowały, postanowiliśmy udać się na neurologiczny oddział szpitala w Poznaniu. Oto wypis z tego szpitala:
Jak widać dowiedzieliśmy się już wtedy, że to rak. Kondycja psychiczna mamy nie była dobra po wyjściu ze szpitala, jednak wspierając ją pomogliśmy jej zdecydować, że koniecznie trzeba walczyć. W międzyczasie kwestia chodzenia raz polepszała się, a raz pogarszała.
Mama trafiła na oddział pulmonologiczno-internistyczny innego z poznańskich szpitali, gdzie przeprowadzono badanie histopatologiczne oraz bronchofiberoskopię.
Mama zakwalifikowała się na radioterapię - naświetlenie guzka w mózgu...
... a następnie, po dobrych wynikach badań kardiologicznych, również na chemioterapię. Dzisiaj właśnie wróciła z pierwszej serii. Wypis:
Największe obawy mamy związane są z tym, że kwestia chodzenia nadal się nie poprawia (wręcz przeciwnie, kiepsko przyjęła pierwszą chemioterapię - mocne osłabienie, wymioty, niechęć do jedzenia). Żaden z lekarzy jednoznacznie nie określił skąd te problemy z nogami. Mama opisuje to mówiąc, że "jej nogi są tak słabe, że aż uginają się pod jej ciężarem". Jedyny ból jaki czuje to sporadycznie w lewym barku, natomiast nogi po prostu są słabe. Skąd może brać się taki stan rzeczy?
Proszę również o ogólną ocenę sytuacji mamy.
PS: Mam nadzieję, że dostarczyłem wszystkie potrzebne papiery. Jeśli czegoś brakuje, postaram się to dołączyć.
PS2: Załączniki wyszły dość duże. Jeśli to przeszkadza, postaram się je zmniejszyć.
radke, załączniki są w porządku, dziękuję za ich zamieszczenie już w pierwszym poście.
Biorąc pod uwagę sposób w jaki opisujesz sytuację, mam wrażenie, że zdajesz sobie sprawę z sytuacji Twojej mamy. Choroba jest zaawansowana, pojawiło się ognisko meta w mózgu. Zastosowane leczenie jest standardowe i ma służyć zahamowaniu postępu choroby. Rozumiem, że dostaliście skierowanie do Hospicjum Domowego (jak w zaleceniach) i jesteście z nim w kontakcie, jeśli nie, to warto zrobić to wcześnie.
Niestety nie mam żadnej konkretnej odpowiedzi związanej z objawami 'słabych nóg' które opisujesz. Zastanawia mnie jednak to zalecenie 'diety cukrzycowej' na jednym z wypisów oraz furosemid i suplement magnezowo-potasowy we wszystkich zaleceniach. Czy Twoja mama cierpi również na inne schorzenia?
Proszę zadaj bardziej konkretne pytania dotyczące Waszej sytuacji, na które chciałbyś znać odpowiedź, będzie nam łatwiej odpisać.
Witam, jestem siostrą radke. Niestety zdajemy sobie sprawę z rokowań mamy, ale wciąż wierzymy że ona wygra swoją walkę. Cóż nam innego pozostało :( :( :( Mama nigdy na nic nie chorowała. Nie mamy pojęcia skąd ta "dieta cukrzycowa" czy podawanie Furosemid.
Brat przedstawił wyżej dokumentację a ja przedstawię krótko historię jak to się zaczęło. Krótko przed grudniowymi świętami mamę zaczęła boleć szyja i czuła silne kłucia w karku. Pojawiła się temperatura w mama wylądowała w łóżku lecząc się lekami bez recepty - przeciwbólowe i maści jak ketonal. Po kilku dniach gorączka minęła. W styczniu zaczęła jej opadać powieka a bóle mięśniowo/kostne "przeszły w dół" tzn lewy bark , potem krzyże, a nawet kolana. W lutym znów powróciła temperatura i lekarz rodzinny zdiagnozwował "ogólne zapalenia stawów/mięśni". Po podaniu antybiotyku dolegliwości minęły ale mama zaczęła mieć coraz większe problemy z chodzeniem tzn "chód kaczy". W marcu pojawił się kaszel i temperatura a lekarz rodzinny skierował nas do neurologa nie umiejąc odszukać przyczyny dziwnego chodzenia ( podejrzewał udar lub stwardnienie rozsiane). Neurolog w szpitalu widząc stan mamy zleciła RTG i zdiagnozowała zapalnie płuc. Mama nie wyraziła zgody na leczenie szpitalne i z zaleconym antybiotykiem została wypisana do domu. Kaszel i temperatura szybko minęły, ale problemy z chodzeniem pozostały. Mama czekała myśląc że to osłabienie po tych wszystkich chorobach/antybiotykach. W maju lekarz rodzinny skierował ją na rehabilitację sądząc że to powikłania po grypie :( W czerwcu na wyraźne żądanie ponownie wysłał mamę na konsultację neurologiczną i tak trafiliśmy do szpitala w Poznaniu. Musiałam sama zasugerować lekarzowi z Izby Przyjęć wykonanie RTG płuc i tomograf głowy sadząc że to mogą być zmiany nowotworowe. Od początku mówiono nam że zmiany w głowie mogą ( a nie muszą ) być związane z płucami....onkolodzy jednak nie byli w stanie pobrać próbki z tak małej zmiany aby to potwierdzić...
Czy to możliwe aby ta zmiana była "czymś innym" albo nowotworem ale nie związanym z rakiem płuc? Czy w tym wypadku ( wykluczenia zmian przerzutowych) kwalifikacja raka i podjęte leczenia było by inne ? Czy zmiana w głowie którą udało się pokonać radioterapią może powrócić?
Z góry dziękuje za odpowiedź.
Czy to możliwe aby ta zmiana była "czymś innym" albo nowotworem ale nie związanym z rakiem płuc? Czy w tym wypadku ( wykluczenia zmian przerzutowych) kwalifikacja raka i podjęte leczenia było by inne ? Czy zmiana w głowie którą udało się pokonać radioterapią może powrócić?
Szansa na to, że zmiana w mózgu nie jest meta z płuca jest, moim zdaniem, niewielka. Mamy do czynienia z rakiem drobnokomórkowym z dużym zaawansowaniem miejscowym (podejrzane guzy w obydwu płucach) oraz meta do węzłów chłonnych. Rak drobnokomórkowy daje niestety bardzo wcześnie przerzuty do OUN. Czyniąc zadość gdybologii, możemy założyć, że nie mamy do czynienia z przerzutami do OUN. Wówczas, identycznie jak w przypadku gdy mamy pozytywną odpowiedź na radioterapię mózgu, przy pozytywnej odpowiedzi na chemioterapię do rozważenia jest radioterapia klp ( http://www.thelancet.com/...1085-0/abstract ). Odpowiadając na ostatnie pytanie: Niestety zmiany metastatyczne świadczą o uogólnieniu choroby, a zatem mają one tendencje do tworzenia się na nowo (oczywiście nie muszą tworzyć się w tym samym miejscu co przed usunięciem).
Mama powoli dochodzi do siebie po pierwszej chemii. W poniedziałek i we wtorek mało wstawała, prawie nie jadła. Nie miała wymiotów ale bardzo męczyły ją mdłości. Dziś już znaczna poprawa, więcej chodzi, mniej odpoczywa, nadal jednak jest osłabiona. Widoczna jest natomiast duża poprawa jeśli chodzi o samo chodzenie - tzn chodzi prosto, bez zachwiań i tzw "chodu kaczego". Poprawił się również jej apetyt.
Ponieważ mieszkam z drugiej strony Polski, tata sam był w przychodni lekarza rodzinnego pytając o hospicjum dla mamy. Rodzice mieszkają w małej miejscowości i niestety nie ma tam opieki paliatywnej. Pielęgniarka obiecała jedynie że zapewnią wizyty lekarza rodzinnego i pielęgniarki środowiskowej w domu w razie potrzeby. Jestem więc na etapie poszukiwań hospicjum gdzieś w rejonie.
W przyszłym tygodniu mamę czeka pierwsza morfologia krwi po chemii.
Póki co mama jest sceptycznie nastawiona do kolejnej chemii - chce się leczyć ale obawia się znów tego okropnego samopoczucia. Czy jest szansa że druga chemia da mniej nieprzyjemnych objawów ? ( zaznaczę, że mama bardzo dobrze zniosła te 3 dni kiedy miała chemię a mdłości i osłabienie pojawiły się około dobę po podaniu ostatniej dawki).
Czy jest szansa że druga chemia da mniej nieprzyjemnych objawów ? ( zaznaczę, że mama bardzo dobrze zniosła te 3 dni kiedy miała chemię a mdłości i osłabienie pojawiły się około dobę po podaniu ostatniej dawki).
Myślę, że jest duża szansa.
Moja mama pierwszą chemię zniosła bardzo źle.
Drugą rewelacyjnie. Nic kompletnie jej nie było.
Po trzeciej czuła się dobrze, ale morfologia "poleciała"
Każdy organizm inaczej reaguje.
_________________ Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą. – (Aureliusz Augustyn z Hippony)
4siostra radke, moja mamcia te walczy z drp :( i powiem ci ze pierwsza chemie zniosla bardzo dobrze ale kolejne dwa cykle okropnie. Jest po 3 cyklach w pon.idzie na 4 cykl ale po chemij tydzien dochodzi do siebie,okropnie mecza ja mdlosci i wymioty przez nie chce jej sie nawet wstawac z lozka. W pon.mamy tez wyniki tk wiec nerwowka jest. Mocno wam kibicuje w tej walce i przesylam cieple mysli:)
Największe obawy mamy związane są z tym, że kwestia chodzenia nadal się nie poprawia (wręcz przeciwnie, kiepsko przyjęła pierwszą chemioterapię - mocne osłabienie, wymioty, niechęć do jedzenia). Żaden z lekarzy jednoznacznie nie określił skąd te problemy z nogami. Mama opisuje to mówiąc, że "jej nogi są tak słabe, że aż uginają się pod jej ciężarem". Jedyny ból jaki czuje to sporadycznie w lewym barku, natomiast nogi po prostu są słabe. .
Witam, mój ojciec miał podobne objawy, które zaczęły się od słabych nóg a potem przerzuciły się na pozostałe mięśnie. Stwierdzono u niego zespół miasteniczny (który jest leczony, lekami na miastenie bardzo skutecznie, był okres kiedy ojciec nie mógł przejść kilku metrów bo jego nogi odmawiały posłuszeństwa, teraz mimo nowotworu może w pełni sprawnie się poruszać - próbę miasteniczną może wykonać oddział neurologii). Ale jak się okazało, zespół miasteniczny jest jednym z objawów raka płuc (drobnokomórkowego).
odyn78, bardzo dziękujemy za zwrócenie na to naszej uwagi. Na pewno zapytamy o to lekarzy.
[ Dodano: 2015-09-10, 21:17 ]
Mamy pytanie.
Mama jak widać rozpoczęła swój szpitalny pobyt na oddziale neurologicznym. Jak nazywa się te badanie na zespół miasteniczny? Być może miała już je robione, bo na pewno lekarze robili jej już badanie na m.in. boreliozę.
Jeśli o tym badaniu nie jest nic wspomniane w wypisie, czy jest może możliwość aby zrobić to badanie w jakiejś przychodni, chociażby prywatnie?
_________________ Mama odeszła 09.04.2016 r. o godzinie 16:25 [*]
Na ten temat nic mi nie wiadomo. Choć moja teściowa też miała broblem z chodzeniem.
Zwracaj uwagę na parametry krwi, hb, płytki, to bardzo ważne po chemii.
Co do samopoczucia po chemii to może być różnie.
Zwracaj uwagę na zachowanie chorego, na mowę, poruszanie sie, u nas był problem z mową.(przezut do oun).
A w trakcie choroby obrzęk twarzy, ucisk w gardle, to był zżgg, bardzo niebezpieczne dla chorego.
I tu pomocne HD. Dzwoń do hospicjum jeśli cokolwiek Cię zaniepokoi.
Trzymam kciuki, pozdrawiam.
[ Dodano: 2015-09-11, 14:55 ]
Teraz tłumaczenie łopatologiczne
Przy próbie tensilonem : po prostu podaje się zastrzyk i obserwuje reakcję. (albo będzie lepiej - przy miastenii, albo nie będzie reakcji jeśli jej nie ma)
Badanie EMG : sprawdza się przewodnictwo nerwowo mięśniowe (robią z człowieka frankenszteina i kopią prądem), czyli nie da się przegapić tego badania.
Przeciwciała bada się oczywiście z krwi, wątpię żeby od tego zaczęli.
Wydawało nam się, że drugi wlew przyjęła dużo lepiej, nudności nie nękały jej tak bardzo, tylko to straszne zmęczenie, ale i ono do wczoraj zdawało się przemijać.
Dzisiaj nastąpiło jakieś załamanie. Rano wychodząc z domu do szkoły zauważyłem, że Mama śpi dłużej niż zwykle, ale jakoś się tym nie przejąłem, pomyślałem że tylko odpoczywa. Gdy tylko dojechałem do szkoły dostałem telefon od siostra radke, stwierdziła, że dzwoniąc do Mamy rozpoznała, że jest coś nie tak. Mama bełkotała, nie potrafiła wypowiedzieć ani słowa, w dodatku śmiała się bez powodu.
Przestraszyłem się, tata wrócił z pracy aby dopilnować Mamy, ja też jak najszybciej wróciłem ze szkoły. Gdy tylko tata wrócił do domu uznał, że Mama była bardzo roztrzęsiona z zimna, zmęczona, ale mówiła logicznie i bez żadnych problemów. Później tłumaczyła poranne zajście tym, że była zaspana i zdenerwowana, bo nie mogła znaleźć telefonu. Nie wiemy jednak, czy czegoś przed nami nie ukrywa
Osłabienie całkowicie zwaliło dzisiaj Mamę z nóg. Praktycznie cały dzień przespała, wstała może 3 razy do toalety. Nie spała może 3 godziny, które spędziła na leżeniu i oglądaniu TV.
Skąd taki nagły spadek formy? Czy możliwe, aby to nadal były skutki uboczne chemioterapii (tydzień po wlewie)?
_________________ Mama odeszła 09.04.2016 r. o godzinie 16:25 [*]
Dobrze byłoby, aby szybko zbadał Mamę lekarz HD (korzystacie z takiej pomocy ? nieoceniona), czy przypadkiem nie było rano ataku padaczki ? Mama może o tym nie wiedzieć, po ataku następuje sen, pacjent raczej nic nie pamięta.
Serdecznie pozdrawiam
_________________ Teresa
Mąż odszedł 19.09.2011 DRP
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum