Moja mama dostała dzisiaj, niestety niepomyślny wynik pobranego wycinka - pozasutkowa choroba Pageta
Od 2-3 lat miała pieczenie i swędzenie sromu, dostawała maści na grzybicę.
Nic nie działały, niedawno zauważyła, że błona śluzowa jest odbarwiona i pojawiła się biała plamka.
Lekarz ginekolog skierowała ją na pobranie wycinka. Plamka jest niewielka, wielkości dwudziestogroszówki.
Teraz wyniki wycinka, podała mi przez telefon, może coś zapisałam nie tak:
"leukoplakia sromu, pozasutkowa choroba Pageta, zmiana obecna w brzegach wycinka.
Immunofenotyp:
CK7 +
CK20 +
HMB45 +
Po angielsku napisane: Secondary Extramammary Paget, disease urothelial"
Ja sama trochę poczytałam i się przeraziłam, czy to może być tak, że to nie jest ognisko pierwotne, tylko jest nowotwór gdzieś wewnątrz?
Markery nowotworowe tak wskazują, ja tak to zrozumiałam.
Jaka jest agresywność tego typu nowotworów?
Czy to, że zmiana jest mała, może dawać nadzieję na całkowite wyleczenie?
Co robić teraz? Jaka kolejność kroków, jakie badania dodatkowe?
Mama ma we wtorek wizytę u ginekologa, może tą niebieską kartę powinna wyrobić?
Gdzie się kierować dalej, bo rozumiem, że w trybie pilnym trzeba to wyciąć?
Jakie są ośrodki mające doświadczenie w tego typu nowotworach?
Jesteśmy z okolic Lublina. Bardzo proszę o pomoc i o rady.
Dziękuję.
[ Dodano: 2016-12-02, 17:51 ]
Przepraszam, dzwoniłam jeszcze do mamy i sprawdziłam jeszcze te markery, te dwa CK7 i CK20 są + dodatnie, ale:
HMB (-)
s100 (-)
Naprawdę nie ma nikogo, kto by mi odpowiedział? To taki nieczęsty przypadek, czy lokalizacja taka odrzucająca?
Przykro mi bardzo, że w ciężkich chwilach, nawet na specjalistycznym forum trudno znaleźć choćby jedno zdanie wsparcia, czy jakąkolwiek wskazówkę.
Spokojnie, na pewno ktoś pomoże, zaraz przywołam jakiegoś Moderatora/Administratora, który zna się w tym temacie. Działamy tutaj w każdym wolnym czasie i nie zawsze jest w danym momencie ktoś kompetentny, kto jest w stanie pomóc, cierpliwości.
barwinka,
Jak zapewne sama już przeczytałaś - jest to bardzo rzadka jednostka chorobowa. Nie kojarzę nikogo na forum z takim problemem. Tym samym moderatorzy ( nie lekarze) nie mieli okazji zetknąć się z podobnym przypadkiem.
Opis wyniku mówi to, co sama przypuszczasz - określenie 'secondary' oraz 'urothelial' wskazuje najwyraźniej na pochodzenie nowotworu z nabłonka cewki moczowej lub pęcherza moczowego. Czyli, że patomorfolog bardzo szybko dokonał różnicowania pomiędzy wersją 'primary' a 'secondary' - intuicja...
Badania immunohistochemiczne pokrywają się z tym materiałem ( czytałaś?):
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12094381
Jeśli faktycznie macie do czynienia z wersją 'secondary' to wycięcie małej zmiany na błonie śluzowej nie będzie pierwszym krokiem - przede wszystkim konieczne jest przebadanie ( cystoskopia) dróg moczowych plus chociażby usg j.brzusznej i miednicy mniejszej.
Czy wcześniej Mama nie miała żadnych poważniejszych schorzeń w obrębie ukł.moczowo-płciowego? Tylko ta usunięta wielka torbiel jajnika? Jaki był wtedy dokładny histpat? Bo załącznik mi się nie otwiera.
Bardzo dziękuję za odpowiedź. Tak, czytałam o tym różnicowaniu pierwotnym i wtórnym choroby Pageta.
Moja mama była we wtorek u ginekologa z wynikiem wycinka. Lekarka najwyraźniej nie wiedziała, że to nowotwór. Powiedziała, że rany po wycinkach się ładnie zagoiły i nie ma już białej plamy, i może nic więcej nie trzeba robić. Ale dała mamie skierowanie do poradni onkologicznej, mamy termin wizyty na 14 grudnia, poradnia onkologiczno-ginekologiczna Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej. Zielonej karty pani ginekolog nie chciała wydać, powiedziała, że to zrobi ewentualnie onkolog.
Poprzednia operacja, to było wycięcie tego wielkiego guza, to był włókniak, zmiana niezłośliwa nie dająca przerzutów (ważył kilka kilo ). Nie mam dokładnej diagnozy, napiszę jutro, mama jest teraz w podróży do mnie i wszystkie dokumenty ma ze sobą. Dodatkowo mama miała usuniętą macicę 20 lat temu z powodu mięśniaków. Tak więc nie ma już jajników, jajowodów, macicy, wszystko zostało wycięte. Ale jest pęcherz, moczowody itd. Pytałam mamy, czy nie zauważa jakichś zmian, ale wszystko funkcjonuje dobrze.
Najbardziej zależy mi na tym, aby mama trafiła w odpowiednie miejsce, gdzie będzie możliwość dokładnej diagnostyki, jeśli jest towarzyszący nowotwór, to żeby został szybko namierzony. Jeśli będzie operacja sromu, to żeby była robiona przez doświadczony w tym zakresie zespół, najlepiej oczywiście żeby to były jakieś metody oszczędzające. Czy Lublin to będzie dobre miejsce, czy jechać gdzieś dalej? Wiem, że w w Centrum Onkologii w Warszawie, w Świętokrzyskim Centrum Onkologii w Kielcach, w Bytomiu jest Poradnia Patologii Sromu i bliżej znają ten temat.
http://portalemedyczne.pl...y-od-doswiadcz/
I jeszcze jedno, czy faktycznie w takich przypadkach zielona karta onkologiczna się przydaje?
Zielona karta przydaje się najbardziej na początku żeby przyśpieszyć diagnostykę przy podejrzeniu nowotworu. Z założenia to miało być tak: lekarz POZ podejrzewa - zakłada zieloną kartę i szybko diagnozują czy jest nowotwór. Jak już jest diagnoza to "zysków" dla pacjenta mniej a są trudności z przeniesieniem leczenia.
I jeszcze jedno, czy faktycznie w takich przypadkach zielona karta onkologiczna się przydaje?
Karta DiLO przydatna jest w przyśpieszaniu diagnostyki wstępnej przy podejrzeniem nowotworu zakłada się pięć tygodni od wystawienia zielonej karty. Pierwsza wizyta u lekarza specjalisty za maks. dwa tygodnie. Diagnostyka pogłębionej w ciągu następnych czterech tygodni. Na jej podstawie lekarz określa stopień zaawansowania. Najpóźniej dziewięć tygodni od momentu zapisania się do specjalisty i tydzień od zebrania się konsylium powinno się rozpocząć leczenie. Tyle teorii.
Myślę że w waszym przypadku może się przydać bo jeszcze trochę jest do zrobienia.
Cytat:
Jeśli będzie operacja sromu, to żeby była robiona przez doświadczony w tym zakresie zespół,
I tu się zgadzam - jeżeli masz taką możliwość, to wybierzcie leczenie w szpitalu o ustalonej renomie, może to być nawet szpital wielospecjalistyczny ale koniecznie taki, w których leczy się wielu chorych na raka.
Niestety nie znam tych wymienionych przez ciebie ośrodków na tyle by ci któryś polecić.
Serdecznie pozdrawiam
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Przekopałam internet. Jednak Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej będzie najlepszym rozwiązaniem. Jest blisko, a to ważne, jest to duży ośrodek, nowocześnie wyposażony. Różne są opinie na temat funkcjonowania tego Centrum, ale Warszawa i Kielce mają jeszcze gorsze opinie. Trzeba sobie po prostu zdawać sprawę, że pacjentów onkologicznych jest niestety bardzo dużo, nie sposób zadowolić wszystkich, nie zawsze można zapewnić możliwość komfortowego leczenia i braku kolejek. Dla mnie najważniejsza jest trafna diagnoza, szybkość, skuteczność leczenia. Trzeba się uzbroić w pozytywne nastawienie i cierpliwość.
Mam tylko nadzieję, że choroba jest w początkowym stadium .
Moja mama przeszła teraz pod opiekę Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej.
Jesteśmy zadowoleni z opieki.
Wiadomo,że pacjentów jest dużo i że czasami trzeba swoje odstac ,ale
mimo tego leczenie idzie sprawnie i fachowo.
Pozdrawiam
Podam wynik histopatologii wyciętych w roku 2012 guzów jajnika, może to będzie jakiś trop, może ta choroba Pageta jest w jakiś pokręcony sposób kontynuacją tego, co było wcześniej.
Poj II przydatki lewe wielkokomorowa torbiel śr. 6cm
03 - cystadenofibroma endometrioides
04 - jajowód
Salpingitis chronica
Poj III sieć o wymiarach 45x16x1 cm
05 - Fragmanta omenti"
W skrócie napiszę przebieg operacji, ponieważ jest tego dużo i nie wiem czy to ważne:
"Stwierdzono guz wychodzący z prawego jajnika śr 40-50 cm, a także guz na lewym jajniku 6x4x3 cm. Odpreparowano guzy, zrosty uwolniono, guzy odcięto. Te oba guzy były poprzyrastane do sieci, do ścian brzucha, do jelita grubego i krezki jelita. Stwierdzono oberwany moczowód, który pokryto otrzewną. Wszystkie narządy jamy brzusznej poza jajnikami bez zmian patologicznych i palpacyjnych."
Czy te wcześniejsze problemy ginekologiczne, a także usunięcie macicy 20 lat temu z powodu mięśniaków, czy to może mieć coś wspólnego z obecną chorobą Pageta?
Biedna ta moja mama, takie paskudne choroby ją nękają, i takie rzadkie. Prawie jak jedna na milion. Ja bym wolała, żeby w totka miała taką średnią
Byłyśmy z mamą w Centrum Onkologii w Lublinie, mama ma skierowanie na oddział na styczeń. Lekarz powiedział, że muszą wyciąć co najmniej jedną stronę sromu, albo nawet całość. Na moje pytanie, czy to może być ognisko wtórne odpowiedział, że "to się okaże".
Oczekałyśmy się kilka godzin, najpierw skierowano nas do złego gabinetu, pani ginekolog pobieżnie spojrzała na dokumenty i powiedziała: "O! Choroba Pageta? A to niezłośliwe".
Nie wiem co o tym myśleć, szczęka mi opadła
Ale i tak cała dokumentacja została przeniesiona do innego gabinetu i tam dopiero odbyła się wizyta i skierowanie na operację.
Nie wiem co myśleć, zależy mi, aby jak najszybciej zbadano mamę, czy nie ma gdzieś wewnątrz współistniejącego raka. Czy dokładniejsze badania mogą odbyć się w trakcie pobytu mamy w szpitalu? Czy to będzie tylko wycięcie i do widzenia? Boję się, że zostanie przeoczony ten immunofenotyp, że to jest prawdopodobnie "secondary extramammary Paget".
Oczywiście nie chcę się wymądrzać przy lekarzach i być natrętną, ale jak słyszę że to niezłośliwe, to naprawdę nie wiem co myśleć.
Boję się, że mama usłyszy, że zmiana została wycięta, jest pani zdrowa, na tym koniec. A po roku okaże się, że coś było od dawna w środku i niestety jest już za późno
barwinka,
Jeżeli chcesz wiedzieć jakie badania będą wykonane w szpitalu i jaki będzie tok leczenia to musisz zapytać lekarzy - skąd my mamy wiedzieć jakie są plany?
Przedstawiłaś nam wynik histpat, napisałam Ci to co udało mi się znaleźć na temat secondary Paget disease, więcej nie zdziałamy. Po prostu musisz zapytać co ma oznaczać ten konkretny zapis w wyniku histpat.
Witam ponownie.
Mama miała operację 5 stycznia, zostało przeprowadzone obustronne proste wycięcie sromu (Vulvektomia prosta). Rozpoznanie na karcie wypisu ze szpitala:
Rogowacenie białe pochwy (leuplakia), pozasutkowa choroba Pageta sromu.
Mama czuje się nieźle, rana pooperacyjna ładnie się zagoiła, ale psychicznie mama to znosi kiepsko.
Po miesiącu przyszedł wynik histopatologii, wklejam zdjęcie
Byłyśmy z tym wynikiem w poradni ginokologiczno-onkologicznej, mama dostała skierowanie na kolonoskopię, na USG, a także do urologa (zapisana jest na koniec marca). Z opisu wynika, że było to ognisko wtórne i należy poszukiwać innych ewentualnych ognisk wewnątrz. Pytałyśmy lekarza, czy ta choroba Pageta to jest nowotwór, czy jest inwazyjny itd - nie było jakiejś jednoznacznej odpowiedzi, raczej zawahanie i że jest to taki stan "przedrakowy". Nie wiem sama co myśleć.
Bardzo proszę o interpretację wyniku, co możemy jeszcze zrobić? Jakie badania wykonać?
barwinka,
Jeżeli potwierdzi się podejrzenie, że ognisko pierwotne jest gdzieś w ukł.pokarmowym lub moczowym to nie ma mowy o żadnym stanie "przedrakowym".
Może warto zmienić lekarza prowadzącego?
Chciałam opisać dalsze leczenie, może komuś się przyda. Mama doszła do siebie po operacji, następnie, ze względu na wynik immunochemiczny wycinka zostały zlecone badania (przyznam, że na każdej wizycie czepiałam się tego wyniku badania i delikatnie próbowałam zasugerować, że przydałoby się mamę gruntownie przebadać): kolonoskopia, cystoskopia, wyniki badań bardzo dobre, nie było żadnych śladów nieprawidłowości. Następnie mama miała mammografię - wszystko dobrze, a potem tomografię jamy brzusznej i miednicy - wszystko dobrze. Odetchnęliśmy z ulgą, mama żyje normalnie, rany się bardzo dobrze zagoiły, nic nowego się nie pojawia. Jedyna uciążliwość, to to, że mama troszkę popuszcza mocz przy kichaniu i kasłaniu. Mama została objęta 5 letnim programem, co roku ma mieć USG jamy brzusznej i jakieś jeszcze coroczne badania (przyznam, że nie pamiętam) Pozdrawiam i dziękuję za wszystkie rady.[/list]
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
). Nie mam dokładnej diagnozy, napiszę jutro, mama jest teraz w podróży do mnie i wszystkie dokumenty ma ze sobą. Dodatkowo mama miała usuniętą macicę 20 lat temu z powodu mięśniaków. Tak więc nie ma już jajników, jajowodów, macicy, wszystko zostało wycięte. Ale jest pęcherz, moczowody itd. Pytałam mamy, czy nie zauważa jakichś zmian, ale wszystko funkcjonuje dobrze.
.
