[hubert1]

witam moja żona ma 39 lat, do tej pory była okaz zdrowia, nigdy nie chorowała
nagle zdrętwiał jej policzek i wykrzywiło oko na około minutę.
Porobiliśmy wszystkie badania okazało się że są to przerzuty w mózgu.
Ale wszystkie wyniki nie wskazały ogniska pierwotnego.
Miała robione badanie PET które wykazało zmiany ogniskowe w obrębie mózgowia o charakterze aktywnego procesu rozrostowego.
Innych zmian podejrzanych o charakterze rozrostowym w badaniu Pet nie stwierdzono.

Pomóżcie co mamy robić w tej chwili jest na radioterapii naświetlaniu.
Po pierwszym naświetlaniu na drugi dzień powtórzył się kolejny taki sam atak jak pierwszy.
Lekarz mówił że to mogło być spowodowane pierwszym naświetlaniem.

Kochani ile nam zostało życia.

[Richelieu]

Sytuacja przez Ciebie opisana wygląda na trudny przypadek,
w odpowiedzi na Twoje pytania dotyczące dalszego postępowania mogę polecić lekturę tej pracy.

Nie da się nawet w przybliżeniu odpowiedzieć na pytanie o czas, jaki Wam pozostał.
Zależeć to będzie przede wszystkim od możliwego do zastosowania leczenia guzów przerzutowych
(naświetlania, być może operacyjne usunięcie w części lub całości)
oraz od ich reakcji na zastosowane leczenie.

[hubert1]

Niewiedza jest najgorsza,a czy były takie już przypadki jak u mojej żony

[Renata66]

Hubercie, żaden lekarz ani nikt tutaj nie odpowie ci na pytanie ile wam zostało życia? Wczoraj, zaznaczając, że wiem, iż nie jest Panem Bogiem, zadałam takie samo lekarce, która leczy mojego tatę - niedrobnokomórkowy rak płuca z przerzutem do mózgu- dwa ogniska meta, nieoperacyjne. Od 6miesiecy do 3 lat usłyszałam. Bo rak płuc jest bardzo inwazyjny. Ale to są jedynie szacunki, liczby, matematyczne wzory, których nie da się w żaden sposób przełożyć na życie ani na śmierć. Moja przyjaciółka po mastektomii, która żyje już z rakiem kilka lat i urodziła nawet trzy lata temu córeczkę:), mówi cały czas - nie żyjmy czekając na śmierć. Nie ułatwiajmy jej i tak łatwego zadania. Nie pytaj o czas. Tak jak ja nie pytam. Staraj się widzieć jasne błękitne okna. To cholernie trudne, wiem. Prawdopodobnie stan Twojej żony jest lepszy od stanu mojego taty. Jest od niego młodsza o 30 lat. I taką mam nadzieję. Bo jak czytam na razie nie wykryto w badaniu PET ogniska pierwotnego, a to bardzo dobre, czułe badanie. Bądź dobrej myśli. Daj swojej żonie siłę i wsparcie. Tak jak ja daję je Tobie. Pozdrawiam i trzymam kciuki. Renata

[hubert1]

Dziękuje Renata za te słowa.Żona jest naprawdę w dobrej kondycji, tylko zastanawiam się co dalej mam robić wróciła z radioterapi do domu i co dalej?

[hubert1]

Witam walczymy z żoną z glejakiem 4 stopnia najgorszym, zona jest po usunięciu guza 2 radioterapiach,2 kursach Temozolamidem i teraz jest leczona Irynotekanem w monoterapii czy ktoś był już tak leczony czy to daje jeszcze jakąś nadzieję?

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2014-02-21, 12:34 ]
Masz już na Forum wątek dot. choroby Twojej żony.
Wątki scalone.

[romka]

Hubercie,nadzieję musicie miec do samego konca.
Man koleżankę u której 5 lat temu wykryto glejaka 4 stopnia,guz nie został usuniety w całosci,3 lata temu urodziła synka,w kwietniu 2013 guz odrósł gdzie znów został usuniety lecz też nie w calosci,dziewczyna ma w sobie tyle siły tyle chęci do zycia.
Wy też musicie wierzyc,ze jeszcze duzo macie czasu by wsólnie cieszyc sie życiem.
Pozdrawiam.

[Richelieu]

hubert1 napisał/a:

Witam walczymy z żoną z glejakiem

Ta informacja istotnie różni się od podanej przez Ciebie w pierwszym poście, gdzie pisałeś o guzach przerzutowych do mózgu.
Czy to oznacza, że w trakcie dalszej diagnostyki zmodyfikowano pierwotne rozpoznanie i klasyfikację tego guza ?

hubert1 napisał/a:

4 stopnia

Dotyczy to stopnia złośliwości czy zaawansowania choroby ?
Są to dwie różne rzeczy, a mogące dość istotnie wpływać na ocenę Waszej sytuacji.

hubert1 napisał/a:

zona jest po usunięciu guza 2 radioterapiach,2 kursach Temozolamidem i teraz jest leczona Irynotekanem w monoterapii

Odpowiedź na pytanie o szanse powodzenia leczenia zależy w dużej mierze od odpowiedni na moje powyższe dwa pytania.

Generalnie: dotąd podawane przez Ciebie informacje są mało precyzyjne i obarczone wieloma brakami merytorycznymi,
co uniemożliwia właściwą ocenę sytuacji i udzielenie Ci bardziej wyczerpujących odpowiedzi na pytania.
Jeśli chcesz uzyskać bardziej rzeczowe informacje, musisz podać więcej istotnych danych na temat rozpoznania i leczenia,
bardzo polecam (uważną !) lekturę: Jak zadać na Forum pytanie by uzyskać POMOCNĄ odpowiedź?

[hubert1]

Tak, tak jak z żoną uważaliśmy od samego początku,że to jest tylko w głowie, nikt nas nie chciał słuchać.A jednak okazało się że to jest glejak IV czyli wielopostaciowy. usunięty został w lipcu i wynik histopatologiczny to potwierdził.Po usunieciu guza miesiąc póżniej została żona leczona Temozolamidem 2 kursy progresja, mięsiąc póżniej radioterapia 20Gy, progresja i teraz jest leczona Irynotekanem w monoterapii chodzi mi oto czy ktoś był już tak leczony czy ta chemia może coś pomóc?Może jakieś badania kliniczne jesteśmy nawet gotów na to.

[ Dodano: 2014-02-24, 11:57 ]
zapomniałem jest to stopień złośliwości

[Richelieu]

hubert1 napisał/a:

czy ta chemia może coś pomóc?

Owszem, na pewno w takim celu została Wam zaproponowana.

Niestety ze względu na niepowodzenie wcześniejszych terapii, w tym najbardziej skutecznej jaką jest chirurgia,
i kolejne dwukrotne stwierdzenie wystąpienia progresji choroby,
trzeba poważnie liczyć się z możliwością bardzo ograniczonej czasowo skuteczności tego leczenia.

hubert1 napisał/a:

Może jakieś badania kliniczne jesteśmy nawet gotowi na to.

To może być dobry kierunek poszukiwania właściwej terapii,
najbardziej kompetentnym do oceny możliwości zakwalifikowania Was wydaje się być Wasz lekarz.

[hubert1]

Kochani mam jeszcze jedno pytanie moja żona w tej chwili jest w złym stanie klinicznym ma problemy z wymową,jest osobą leżącą.Cały czas rozmyślam, zadaje sobie pytanie czy może szukać operacji jeszcze jednej.W ostatnim rezonansie jest pogresja góza w płacie czołowym 25mm, ciemieniowym50mm a skroniowym 9mm się zmiejszył o 3mm.Oczywiście jest to glejak IV czy ma sens jeszcze operacja proszę o podpowiedż?

[Ptaszenio]

Hubert,
czy żona korzysta z rehabilitacji?
Czy konsultowaliście się z prof. Ząbkiem?

Absolutnie nikt nie odpowie, czy operacja ma sens, to jest neurochirurgia, a w tej dziedzinie guru dla mnie jest właśnie profesor Ząbek. Drugą konsultację w kwestii dostępnych schematów leczenia poleciłabym u doktora Szczylika.

[absenteeism]

Obawiam się, że nie.

[hubert1]

Ptaszenio odp. na wszystkie pytania nie.

[Ptaszenio]

Hubercie,
możesz przesłać maila z opisem historii choroby oraz obecnego stanu żony, plus skany całej dokumentacji medycznej do profesora Ząbka na ten adres:

zabek@mds.pl lub

info@gammaknife.pl

a tu namiary na dr. Szczylika:

szczylik@plw.pl

proponuję jednocześnie uderzyć w te dwa miejsca. Jeśli profesor Ząbek stwierdzi, że nie sposób operować, powinieneś mu zaufać. Jeśli prof. Szczylik zaproponuje jakąś drogę leczenia - będziecie w najlepszych rękach.

Gdyby udało Ci się zorganizować wizytę neurologa u żony, wiedzielibyście, jaka jest obecnie skala ubytków neurologicznych i czy rehabilitacja byłaby w stanie choć trochę poprawić sytuację.

Wiesz, z jakim przeciwnikiem walczycie. Pozdrawiam.