Witam,
jestem tu nowa i pewnie jak większość obecnych trafiłam tu w poszukiwaniu rad, pomocy, a może głownie wsparcia.
Z góry przepraszam za długi post- ale chciałam przedstawić wszystkie- wg mnie istotne informacje.
zacznę od początku. Ok 2 miesiące temu stwierdzono nowotwór u mojego męża.
Wcześniej od okresu nastoletniego chorował/choruje na CU, ok 2-3 lata temu zdiagnozowano u niego PSC, w wyniku czego półtora roku temu miał przeszczep wątroby. Po przeszczepie przez ok rok funkcjonował OK, praktycznie oprócz przyjmowania leków immunosupresyjnych nie było innych "ograniczeń".
Jedynym sygnałem, że coś może się jeszcze dziać niepokojącego był wynik histopatologiczny usuniętej wątroby. Okazało się, że w wyciętej wątrobie stwierdzono cholangiocarcinomie.
Na nasze pytanie co dalej mamy robić- jedyną odpowiedzią było ze zostalo wyciete i już tego nie ma. Jak bardzo zostaliśmy wprowadzeni w błąd okazało się niedawno.
Najwięcej żalu mam do siebie, że ślepo zaufaliśmy "specjalistom", że zamiast na własną rękę szukać drugiej opinii, udać się do onkologa - zdaliśmy sie na zdanie jednego "specjalisty", który przecież już niejednokrotnie miał do czynienia z takimi przypadkami, a do tego jest uznanym i cenionym w Polsce profesorem. On twierdził, że nie ma takiej potrzeby.
Dzis juz wiem, że to był błąd.
Mniej więcej na przełomie czerwca/lipca mąż zaczął się czuć gorzej, pojawiło się zmęczenie oraz intensywny ból w okolicy pleców.
Z racji przeszczepu bylismy/jesteśmy pod stałą kontrolą lekarska- średnio co miesiąc. Zgłaszane dolegliwości były bagatelizowane mimo, że sygnalizowaliśmy ze ból nie pozwala przespać całej nocy. 2- krotnie wyladowalismy na SORze (Sugerowano kamicę nerkową mimo, ze zadne badanie nie wykazało widocznego kamienia).
Dolegliwości nie przechodziły i tak na poczatku sierpnia mąż wylądował w szpitalu (wysoka gorączka, osłabienie, bóle). Tam zastosowano antybiotykoterapię, i po jakims czasie wypisano do domu- sugerując zapalenie dróg żółciowych oraz znow kamicę nerkową. W szpitalu zrobiono badanie PET(opis poniżej)
Mąż nadal źle się czuł. Byliśmy u wielu lekarzy w tym u różnych urologów. Dopiero gdy trafiliśmy do jednego znanego profesora- ten po przejrzeniu wyników- od razu wykluczył kamicę i skierował do szpitala (mąż trafil tam we wrześniu) na oddział urologiczny, gdyż USG wykazało obustronny zastój moczu w nerkach w wyniku zwężenia przewodów moczowych. W szpitalu założono mężowi cewniki JJ (na obie nerki) i ma je do chwili obecnej. Tam tez szukając przyczyny zwężenia przewodów moczowych wykonano TK.
I wyniki nas zdruzgotały. Opis sugerował daleko posunięty nowotwór. Po raz pierwszy zalecono konsultacje onkologiczną.
Trafiliśmy do cenionego onkologa profesora - ten obiecał pomóc. Okazał się bardzo empatyczną osobą- i tak jak obiecał - dość szybko skierował nas do ECZ w Otwocku na chemioterapię.
Powiem szczerze, że po drodze żaden z lekarzy nie chciał oglądać badan (jedynie opisy) co mnie bardzo mocno niepokoi. Cała diagnoza opiera się na badaniu histopatologicznym wycietej wątroby i opisie TK. Czy rzeczywiście to wystarczy by poprawnie zdiagnozować pacjenta?? Czy to jest tak oczywiste dla dobrania odpowiedniego leczenia? i naprawdę nie ma potrzeby by onkolog sam obejrzał nagranie z TK?Czy to faktycznie jest wznowa? Nie ma innej możliwości?
Mam mętlik w głowie- czytając co to za nowotwór- wiem, że rokowania są kiepskie, zresztą lekarze tez nie napawają optymizmem. Długo miałam nadzieję, że ktoś się pomylił, że to jakis koszmar z którego wystarczy, że sie obudzę.
Mąż obecnie jest po 1 podaniu chemii (gemcytabina i karboplatyna)
kolejnej nie dostał ze wzgledu na słabe wynik krwi (najpierw niski poziom płytek - ok 50tys, pozniej za niski poziom białych krwinek). Podobno ma mieć podany jakis zastrzyk "czynnik wzrostu)- za tydzien. A tymczasem minął już miesiąc od pierwszej, i jak dotąd jedynej chemii. Czy w takiej sytuacji-długich odstępów- ta chemia w ogóle ma sens? Czy nie wygląda to tak, ze przynosi więcej szkody niż pożytku....
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
