Witam
Zdiagnozowany złośliwy rak odbytu...
Nie wiem, co napisać.
Mam na imię Michał. Lat 45.
Wiem o raku od 09/2016.
Po radioterapii paliatywnej. Po chemioterapii.
Chciałbym się dowiedzieć, jak mam przygotować się do końca etapu... Co zrobić? HD? Czy prywatna jakaś opieka? Choć nie wiem, czy będzie mnie na nią stać... :(
Muszę też przygotować rodziców. Nie chcę ich obciążać za wiele... Muszę ich w jakiś sposób chronić, zwłaszcza mamę. Mieszkam sam. Oni po drugiej stronie Katowic...
Witaj na forum Michale.
Jak się czujesz w obecnej chwili? Jakie dolegliwości są teraz największym problemem?
Jeśli możesz to napisz, proszę, więcej o swoim aktualnym stanie ( gdzie umiejscowiły się przerzuty, jak wygląda morfologia i ewentualnie inne badania laboratoryjne).
Czy Twoi rodzice wiedzą jak zaawansowana jest teraz Twoja choroba? Czy jesteś samodzielny, dajesz sobie radę z codziennymi sprawami?
Hospicjum domowe jest bardzo dobrym wsparciem dla osob leczonych paliatywnie - myślę, że tamtejsi specjaliści będą w stanie pomóc Ci nie tylko czysto medycznie, ale również psychologicznie w kwestii rozmów z rodzicami. W Katowicach jest kilka takich placówek.
Jeżeli będziesz chciał też porozmawiać, wygadać się tutaj to w każdej wolnej chwili będziemy Cię wspierać w miarę naszych możliwości.
Pozdrawiam najserdeczniej, M.
Myślę że masz całkowite prawo aby dostać wsparcie HD. O ewentualnej prywatnej pomocy możesz pomyśleć jeżeli tu nie będziesz zadowolony.
Przykro mi że będąc jeszcze tak młodym mężczyzną musisz borykać się z tak cieżką chorobą.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Muszę też przygotować rodziców. Nie chcę ich obciążać za wiele... Muszę ich w jakiś sposób chronić, zwłaszcza mamę
Rozumiem, że chcesz chronić rodziców ale to Ty teraz potrzebujesz tej ochrony, wsparcia. Nie wiadomo jak bedzie postępował Twój stan, piszesz, że mieszkasz sam a nigdy nie wiadomo czy nie będziesz potrzebował i kiedy a niestety to może nastąpić pomocy osoby drugiej i myślę, że trzeba rodzicom powiedzieć prawdę.
HD jak najbardziej, pomogą bardzo dużo ale nie będą z Tobą cały czas.
Przykro mi bardzo, że spotkała Cię tak okrutna choroba, jesteśmy jak będziesz nas potrzebował.
przepraszam, ale próbuję wszystko jakoś poukładać.
Zaczyna mnie paraliżować strach.
Wczoraj miałem kolejną wizytę u lekarza paliatywnego, który ustawia mi leczenie przeciwbólowe. Na sam pomysł takich leków wpadła moja lekarka rodzinna. Za to na ostatniej wizycie u onkologa, doktorka stwierdziła, że powinienem się wycofać z tego. hehehe
Moje kochane kundle już wywiezione do Przyjaciela. Chyba już zostaną na stałe.
Jeszcze papugi do oddania w dobre ręce...
MIchał - nie nastawiaj się pesymistycznie!! Proszę! A wiesz czemu? - nie myślę Cię pocieszać, ale żhję sama i odważna decyzja, że zwierzaków się "pozbyłeś", dla nich jesteś PANEM SYTUACJI, ja też mam tylko sunię i dopóty, dopókii będę sprawna - żyję z moim psiakiem! Nie rób MIchał tego, że to co kochasz - się pozbywasz, bo możesz się bardzo rozczarować. Proszę napisz coś od siebie - tu nie jesteś sam - też to przeszłam. Pozdrawiam
[ Dodano: 2018-04-21, 01:59 ]
Michał, wiem co czujesz - a czujesz strach O WŁASNE ŻYCIE! Jesteś zbyt młody, żeby wynik medyków odciął ł Twoje dotychczasowe życie sprzed czasów jak nie byłeś świadom wyników swoich, które nie zamykają Ci oczu i nie wstrzymują oddechu! Pomyśl - sierściuchów oddałeś, a jeszcze i Ty byś się nimi cieszył i one również - bierz je do siebie i nie będziesz myślał o sobie (w ostateczności łykniesz coś p.bólowego - jak zajdzie konieczność), a o nich! Ja się też śmierci nie boję, a boję się o moją sunię i sąsiadka wie,że gdyby-nagle mnie śmierć "dorwała", to ma poddać ją eutanazji (bo to sunia z zaburzeniami lękowymi) i bardziej o sunię się martwię niż o siebie.
Michał Twoje sierściuchy jeszcze będą z Tobą......
[ Dodano: 2018-04-21, 02:45 ]
Michał - nie znasz dnia, ani godziny, a pozbyłeś się już swoich pupili ,Staram się Ciebie zrozumieć - nie wiem jak dziś się czujesz, ale na tyle, ile będę miała sił (nawet na lekach p.bólowych) moja sunia będzie ze mną do końca.... a też jestem osobą zupełnie samotną.
Michale, tak wnioskuję, że jeśli ustawiasz już leczenie przeciwbólowe, to stan zaawansowania choroby musi być bardzo poważny, czy tak? Czy może po prostu chcesz ustawić leczenie zanim ból się zacznie?
Cały czas zastanawiam się po prostu, na jakim etapie jesteś i jako długoterminowa "psiara" stwierdzam, że bardzo dobry z Ciebie opiekun. Gdybym była w Twojej sytuacji, ogromną ulgę w tej traumatycznej sytuacji sprawiłaby mi świadomość, że mój ukochany pies jest bezpieczny, że zapewniłam mu stały i kochający dom. Nie wyobrażam sobie, że muszę odejść a te moje istoty, a które wzięłam odpowiedzialność, nie mają zapewnionej opieki. Tak więc, z tej strony to doskonała decyzja, świadcząca o wielkim uczuciu i chylę czoła, bo wiem, jak ogromnie trudna musiała być.
Z drugiej strony, opieka paliatywna może trwać znacząco długo, tak jak powiedziałam, nie wiem na jakim etapie choroby jesteś. Po prostu zastanów się spokojnie. abyś w tym tak trudnym momencie życia, nie został po prostu sam. Wszystko zależy od Twoich sił, i od warunków w jakich mieszkasz, od energii, jaką musiałbyś włożyć w codzienną pielęgnację zwierzaków.
Nie wiem, jak to wszystko tutaj działa. Jak odpowiadać i cytować ... szlag... będę po kolei starał się odpowiadać...
Missy. Czuję się różnie... sam nie wiem. Zgodnie z ostatnim RM nie ma przerzutów. Po badaniu, wizyta prywatna u onkologa, profesora, który prowadzi mnie a będąc konsultantem w jednym z ośrodków może mieć wpływ na decyzje lekarzy, u których leczę się-bywam w ramach NFZ. Po przejrzeniu badania, stwierdził, że wszystko jest w porządku. Patrząc jednak na miejsce zmian, powiedział, że chyba- bardziej są związane z radioterapią. Upierałem się, że to idzie dalej! Wróciło. Pogorszyło się. Myślę, że nie myliłem się. Od ostatniej wizyty pośladki są wręcz zjadane. Dolegliwości? W sumie żadnych. Problem jednak z siedzeniem. Ale zmuszony do pracy, muszę jakoś sobie radzić. Zmieniam pozycje, czasami pracuję przy komputerze stojąc. Śmiesznie wygląda. Przeraża mnie, dziura między pośladkami, ciągle powiększająca. Rodzice od samego początku wiedzą. Matula uczestniczy w każdej wizycie, rozmowie dotyczącej raka.
Ola Olka… Cóż. Od dawna czuję się stary…
Marzena66… Rodzice wiedzą. Wyżej o tym napisałem. Wiesz, z pewnością będę potrzebował pomocy, wsparcia. Myślałem, że będę mógł ochronić mamę przed przynajmniej częścią spraw związanych z rakiem. I tak wiele przeze mnie przeszła. Długa historia… Inne choroby… Może później o tym, w kolejnym wpisie, odpowiedzi?
Maria21952… Moje kochane kundle. W 12/2016 po potwierdzeniu diagnozy, przeszedłem pierwszą radioterapię. Ból. Chodzenie po ścianach. Nie mając jeszcze wyłonionej stomi, załatwiałem się na stojąco, wyjąc z bólu. Żaden lekarz-onkolog nie pomyślał, jak mi pomóc. Zleciła radioterapię paliatywną i umyła ręce. Na kontroli, po trzech miesiącach powiedziała, że wszystko jest w porządku i nie potrzeba nic więcej robić. Olała mnie. Powody były różne. Inne choroby, powodowały, że nie opłacało im się mnie dalej leczyć. Kila dni po kontroli, poszedłem prywatnie do onkologa, o którym wyżej napisałem. Wtedy, pierwszy raz oddałem kundle pod opiekę mojego przyjaciela i jego rodziny. Były tam do października 2017. Bardzo przeżyłem rozstanie. Tyma bardziej, że Bobas do mnie przyszedł w 12/2015 roku. Zytka jest chyba od 2013 roku. Oddałem pod opiekę. Ogród. Wolność. Dobrze im zrobiła. Nie mieszkanie w kamienicy na czwartym piętrze. Wróciły. Byłem już po radioterapii drugiej, tym razem celowanej czy jakoś tak. Chemioterapia. Dawałem radę. Problem zaczął się niedawno. Dopadł mnie jakiś wirus. Niestety, miesiąc męczarni. Najpierw leczenie, później dochodzenie do siebie po. Podjąłem teraz decyzję, że muszą pojechać na „obóz odchudzający”.
Liszka… decyzja ciężka, ale tym razem chyba spokojniej przejdę. Tak, właśnie! Wziąłem je ze schroniska i muszę być pewien, że nie wrócą tam nigdy. Wiem, że mają dom. Wiem, że są i będą tam szczęśliwe. Mają „siostrę” Korę i cztery koty. Znają się wszystkie od dawna. Wcześniej jeździłem tam. Niestety, teraz nie ruszam się nigdzie sam. Jeżdżę z ojcem. Wozi mnie wszędzie. Od dawna się boję. Przeraża mnie ból. Doświadczyłem go wielokrotnie z powodu innych chorób. Obiecałem sobie, że teraz nie dopuszczę do tego ponownie. Trafiłem na dobrego lekarza paliatywnego, który od dwóch miesięcy ustawia mi leki. Na razie do poziomu w jakim teraz się znajduję. Coraz bardziej sprawia mi ból podczas siedzenia. Często musze stać lub leżeć. Byle nie siedzieć. Teraz jeszcze te szybkie zmiany i zwiększająca się dziura między pośladkami. Myślę, że szybciej przestanę siedzieć niż wszyscy myślą. Mieszkam sam. Większy kawałek od mnie mieszkają rodzice. Zachowuję się jakbym miał odbyć kolejną podróż, choć rzadko jeździłem, podróżowałem; moje podróże to 60 km co tydzień do innego miasta. Od września 2016 nigdzie nie jeżdżę. Muszę pochodzić szybko wokół tematu hospicjum. Moja Matula nie poradzi sobie z tym wszystkim. Nie chcę by znowu miała zawał. Znowu wszyscy by mówili, że to przeze mnie, jak za pierwszym razem. Od początku było stadium ostatnie, chyba się to określa T4? Dwie radioterapię (kolejna już niemożliwa). Jedna chemioterapia. Być może kolejna teraz. Myślę jednak, że dadzą spokój. Zbyt duże zmiany i to w ciągu dwóch tygodni, od ostatniej wizyty u onkologa.
Teraz.
25 kwietnia wizyta prywatna u profesora onkologa. Myślę, że przyspieszy wszystko. Planowo też 27 kwietnia RM. 7 maja wizyta u onkologa w przychodni. Szybkie konsylium?. I decyzja co dalej. Jedynie chemioterapia…
A może to rzeczywiście zmiany po radioterapii? Chciałbym wierzyć ale jestem realistą.
Nie wiem co, jak, dalej robić?
Za mało mam czasu. Kilka miesięcy mi jeszcze potrzebne... eh
[ Dodano: 2018-04-24, 00:40 ]
Zaczynam się bać.
Nie wiem, jak to wszystko będzie wyglądało.
Brakuje mi czasu.
Nie zdążę wszystkiego zrobić.
Jeden wielki chaos.
Rany...
Tak. Uważam że to bardzo ważne. Dla Ciebie. Michał ty potrzebujesz dobrej opieki paliatywnej, odpowiedniego zwalczania bólu - w naszych czasach nikt nie musi cierpieć, są metody, lekarstwa które w tym pomagają, lekarze hospicyjni to profesjonalna pomoc - skorzystaj z niej.
NIEUFNY napisał/a:
Zaczynam się bać.
Nie wiem, jak to wszystko będzie wyglądało.
Poproś lekarza o jakieś antydepresanty. Oczywiście nie wyjaśnią one twoich obaw ale załagodzą emocje. Napewno pomogą. Wiem że chorując trudno opędzić się od czarnych myśli - tym bardziej trzeba dać sobie pomóc. Trzymaj się.....
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Choroba będzie postępowała, stabilizowała się a może i ustępowała niezależnie od Twojego lęku. Staraj się więc walczyć z nim jak tylko się da - może w Twoim przypadku warto byłoby sięgnąć po medyczną marihuanę? Nie tyle w celu leczenia nowotworu, co poprawy komfortu życia (może zredukować ból i strach, sprawić, że będziesz bardziej odprężony). Porozmawiaj z lekarzem (lekarzami) o tym co oni sądzą na ten temat.
Każdy z nas inaczej radzi sobie z tak ogromnym obciążeniem jak Twoje. Gdybym była na Twoim miejscu walczyłabym właśnie o to - o komfort życia do samego końca, aby lęk i ból nie odebrały mi reszty życia zanim jeszcze się ono skończy.
Śledzę Twój wątek i będę tu tyle czasu, ile będziesz potrzebował. Myślę o Tobie, nie jesteś sam.
Michał pisz w każdej chwili kiedy tego potrzebujesz, pytaj, wyrzucaj swój strach, ból, obawy, zawsze będzie ktoś, kto z Tobą porozmawia czy poradzi. To normalne, że odczuwasz strach, jesteś poważnie chory, boisz się bólu i cierpienia ale to można opanować. Michał w hospicjach mają psychologów, proszę Cię umów się na taką wizytę, psycholog z hospicjum może przyjść do domu, porozmawia z Tobą, wesprze, nauczy Cię jak radzić sobie z tym ogromnym strachem. Nie wiem czy we wszystkich hospicjach są podobne zasady ale w moim to nawet proponowali mi, że wolontariusze mogą przyjść do mnie do domu i pomóc mi trochę przy obowiązkach a nawet posiedzieć ze mną pogadać, może spróbuj taką pomoc sobie załatwić, będzie Ci łatwiej.
Obiecywałem sobie, że będę regularnie wpadał na forum i dzielił się nieszczęściem, jakie mnie dotkęło.
RAK - to przekleństwo nr 2.
Przekleństwo nr 1 to HIV - a właściwie AIDS - bo od 2009 roku już zacząłem chorować na AIDS ... skomplikowane i szkoda czasu, by pisać o tym. Kiedyś pisałem bloga, w którym opisywałem wszytko, starając się oczyścić również z uzależnień - alkoholu i narkotyków. Czy pomogło pisanie? W jakimś stopniu tak, ale czy do końca? nie wiem... bloga skasowałem ... decyzja przemyślana. Żałuję, że nie skopiowałem zawartości... ale, widocznie tak miało być...
Tym samym jestem "naznaczony" i spotykam się na każdym kroku z nienawiścią, ostracyzmem... Jestem też i tym zmęczony.
NO, TO I wy wiecie...
zacząłem pisać też bloga ale kiepsko mi to idzie... uciekam przed problemami - idę spać... na chwilę zapominam i po chwili wpadam w panikę, że nie zdążę zrobić pracy terminowo, wyliczyć podatku. Jak ja nienawidzę tej pracy... ale o tym, kiedyś...
Wyniki badań są ok. Wpadłem w panikę ( w kwietniu wpis - odpowiedź do Misy), jak zawsze, ale według RM wszystko jest ok. Czyli wszystkie zmiany - "wyżerane" pośladki to jednak wynik radioterapii. Cóż, chyba dopiero teraz wychodzą skutki uboczne radioterapii. Ale POJAWIŁY się kolejne skutki uboczne - ZAKRZEPICA ... pech. już ją miałem. więc miesiąc temu zaczęła mi puchnąć prawa noga... cały czas była spuchnięta, ale teraz... jest dwa razy taka... dochodzi do tego teraz prawa noga a od tygodnia prawa ręka!!!!! hehehe zabawa na całego !
Przykro mi, że tak ciężkie choroby na Ciebie spadły, na pewno nie jest Ci łatwo ale już nie masz na nie wpływu możesz tylko się leczyć na tyle na ile medycyna pozwala. Mam nadzieję, że temat AIDS też masz pod kontrolą i przyjmujesz na to leki?
NIEUFNY napisał/a:
"wyżerane" pośladki to jednak wynik radioterapii. Cóż, chyba dopiero teraz wychodzą skutki uboczne radioterapii.
Jak najbardziej może tak być, skutki radioterapii mogą być nawet po bardzoooo długim czasie, pochemiczne zresztą również.
NIEUFNY napisał/a:
ZAKRZEPICA ..
Z tym trzeba uważać, przyjmujesz leki, żeby ją opanować?
Trzymaj się i jak masz potrzebę, to oczywiście pisz, zawsze ktoś odpowie.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
