witam,jestem tu nowa, u mojej niespełna 11 letniej siostry zdiagnozowano nieoperacyjny gist żołądka z przerzutami do wątroby.. od wczoraj dostaje glivec.. jestem załamana ona jest taka młoda - narazie leczą ją w Akademii Medycznej w Gdańsku..
[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2012-03-25, 11:33 ] Post wydzielony do osobnego wątku, zgodnie z Regulaminem Forum.
wiem.. czytałam sporo.. teraz będziemy musieli jej o tym powiedzieć jakoś pewnie nie dokładnie.. lekarze powiedzieli że trzeba się przygotować na wszystko tzn na ile? na jak długo.. zastanawiam się też czy nie powinniśmy zasięgnąć jakiejś innej opinii może w innym mieście? kurcze spadło to na nas jak grom!
[ Dodano: 2012-03-25, 14:02 ]
hmmm a dobre efekty to znaczy??
hmmm moja siostra 11 letnia! jest chora na złośliwy gist żołądka ma tez dwa przerzuty do wątroby.. właśnie co zdiagnozowali.. dostaje glivec.. mam mętlik w głowie nie wiem co robić i co myśleć..
[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2012-03-25, 22:58 ] kulka86, masz już swój wątek - to w nim opisuj dalej Waszą historię.
Post scalony.
Długo udaje się utrzymać progresję, czyli zmniejszanie się zmian, zahamowanie ich rozwoju.
Czy trafiliście już na tę stronę: Stowarzyszenie Pomocy Chorym na GIST ? Można tam uzyskać bardzo wiele informacji nt. choroby, leczenia.
kochana mam 26 lat , mam Gist jak chcesz porozmawiać napisz na priw, zawsze to raźniej. masz tutaj stronkę stowarzyszenia, masz pytania zadzwoń dostaniesz pomoc, jak bierze glivec -to dobrze, nie nastawiajcie się na złe myślenie ja to mam nie tylko w żołądku i wątrobie ale i jelitach trzustce 12-stnicy itd mam jeszcze chorobę recklinghausena , i takie kosmetyczne , dolegliwości jak anemia wrzody itd.
z tym można żyć .. i nawet coś więcej ja mam 2 dzieci, a razie gliwecu nie biorę, -ale to już inna historia
ps dopiero zobaczyłam że link do stow podała absenteeism, -dziękuję
pozdrawiam i buziaczki dla dziewczynki, -będzie dobrze , cieszcie się że zdiagnozowali tak szybko, u mnie to ciągneło się prawie 12 lat bo zbagatelizowali pierwsze objawy a ja już potem nie chodziłam do lekarza
kulka86, spokojnie. jak dostaje glivec to dobry znak,
młodym ludziom przed 18 rokiem bardzo trudno go dostać przez przepisy NFZ ale wy już to macie , więc tylko czekać na efekty, pewnie będzie tk za 3-4 mce i jak coś już będzie widać to super, jak nie to kolejne 3 mce i znów tk będzie miała.
pozdrów siostrę i nie łam się, i pamiętaj o czym napisałam Tobie w poczcie
KOCHANA JAK TAM SIOSTRA?
W nowej gazetce stowarzyszenia piszą że rusza nabór do programu leczenia gistu dziecięcego sutentem. i o wydłużeniu chemii glivekiem z 2 do 3 lat? http://www.gist.pl/download/Biuletyn_1_2012.pdf
hej... Olka miała operację resekcji żołądka - wycięli guz pierwotny i te w obrębie jego bo powoli już się dzielił.. naprawdę dzielnie to zniosła.. zostawili część żołądka.. teraz znów dostaje glevec i nie wiem muszę poczytać o tym badaniach klinicznych.. a jak u ciebie?
ja jeszcze nie zapisałam się do profesora Rutkowskiego, ..nie mam odwagi wiem że od 4 lat się nic nie zmienia i wstępnie nie robię nic więcej niż tk raz na jakiś czas ale decyzjo o wizycie coraz bardziej dojrzewa
możesz mi powiedzieć jakie są skutki uboczne po glivecku? tz czy siostra jakieś ma
i tak się zastanawiam czy gra jest w moim przypadku warta świeczki
tak tylko niech ktoś mi powie dlaczego z tych samych próbek, zdjęć i tk 5 lata temu wyszło mi że mam recklinghausena i wykluczono GIST a teraz z nowym tk ale bez zmian jest takie same jak 5 lat temu wyszło że to GIST.
MAM JUŻ DOŚĆ PROSZENIA LEKARZY -PRZEBADAJCIE MNIE.
no co zrobią wyliczankę? chemia na GIST , operacja na rekli? oni sami nie wiedzą które guzy neurofibromatosis a które GIST
ja już nie mam sił , prosić przekonywać, te guzy mi nie raz krwawią a jak trafiam z anemią do szpitala to robią badania żeby studentom pokazywać a nie żeby mi pomóc. nie mam sił żeby walczyć i biję się że jak dostanę niby tą chemię gliveckiem to nie będę mogła dziećmi się zajmować a nie mam nikogo kto może mi pomóc jak mąż w pracy, jego rodzice zmarli 5 i 6 lat temu a moi są b.daleko
Idź do prof. i powiedz mu dokładnie to co nam tu piszesz! Oprócz tego że jest świetnym specjalistą, jest też bardzo życzliwym człowiekiem, który słucha takich argumentów i próbuje w swoim zakresie jakoś na nie odpowiedzieć.
Ja też miałam dylematy organizacyjne związane z małym dzieckiem, które mi nawet przysłoniły sedno problemu - bardziej martwiłam się jak to zorganizować niż tym na co mogę być chora. Profesor naprawdę bardzo uważnie mnie wysłuchał i na ile mógł, proponował rozwiązania które zminimalizują te trudności.
jutro zadzwonie i się umówię napisałam to żeby nie było żebym nie mogła sie wycofać trzymajcie za mnie kciuki bo jadę na ostatnich oparach zdrowego rozsądku i sił
W piątek jestem na kontroli w Warszawie... Jeżeli nie zdobędziesz się na wystarczająco dużo siły do tego czasu, to osobiście Cię zapiszę:)
Pozdrawiam, Ola
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum