U Taty (56 lat) w styczniu zdiagnozowano nowotwór złośliwy jak w temacie.
Pełna diagnoza trwała 9 tygodni (dopiero PET zlokalizował raka na nasadzie języka).
Tata został poddany radykalnej radioterapii i chemii (trzy wlewy).
Po terapii w maju przeszedł załamanie zdrowotne: małoplytkowość, sepsę - efekt napromieniowania.
Był utrzymywany w śpiączce farmakologicznej w celu ratowania życia, przywróceniu pracy wielu organów (nerki, wątroba, serce).
Lekarze go z tego wyciągnęli.
Dalej była powolna rehabilitacja (Tata miał zanik mięśni). Odzyskiwał głos.
W lipcu i sierpniu przebywał na oddziale opieki paliatywnej.
W lipcu tomograf wykazał, że raka nasady języka nie ma, natomiast nadal jest podejrzenie przerzutu na węzeł chłonny.
W sierpniu biopsja cienkoigłowa potwierdziła aktywne komórki rakowe w węzle chłonnym.
We wrześniu tata miał kilka konsultacji onkologicznych w dwóch ośrodkach.
Lekarze nie chcą się podjąć dalszego leczenia (tylko leczenie objawowe).
W pazdzierniku konsultacja w Gliwicach - to samo.
Wszyscy mówią, że dla pacjentów paliatywnych nie ma procedury reanimacji, jeśli coś pójdzie nie tak.
Ponieważ Tata dostał największą możliwą dawkę napromieniowania, nie można już zastosować radioterapii nawet paliatywnie (w celu zmniejszenia bólu).
A przerzut się powiększa. Tata bardzo cierpi. Przyjmuje leki opiodiowe.
Po nich różnie bywa: wymioty, zaparcia, a najgorsze to stany odrętwienia i braku świadomości, tego co się dzieje.
Wiem, że sytuacja Taty jest ciężka. Nie mam złudzeń, ale mam kilka pytań do Was.
Czy można przestać być pacjentem paliatywnym (dieta, ćwiczenia)? Stan Taty ogólny (oprócz raka) się poprawia.
Czy ktoś z Was próbował albo słyszał o leczeniu za granicą np. laserem nowotworów nieoperacyjnych głowy?
Czy może macie jakiś inny pomysł, jak mogłabym Tacie pomóc, nawet jeśli to dotyczy tylko zmniejszenia bólu? (Jeśli to miałby być inny wątek, to przepraszam. Świeża jestem tutaj).
dobi,
Czy możesz podać pierwotne zaawansowanie raka? Czy już na początku leczenia węzły chłonne były zajęte?
Jeśli to możliwe, wklej bądź przepisz wszystkie wyniki badań obrazowych ( tk, rezonans, pet). I obecne badania laboratoryjne ( morfologia, trochę biochemii). Spróbujemy cos podpowiedzieć, wyjaśnić. Niemniej, skoro Gliwice na konsultacji dały odpowiedź o braku możliwości leczenia przyczynowego to trudno z ich decyzją polemizować. To świetny ośrodek.
Co do bycia pacjentem paliatywnym to chodzi o konkretną nomenklaturę lekarską - gdy nie jest stosowane leczenie radykalne ( mające na celu wyleczenie) to mówi się o leczeniu ( i o pacjencie) paliatywnym.
Czy jesteście pod opieką hospicjum? Bez względu na ewentualne dalsze działania obecnie trzeba zadbać, w miarę możliwości, o wyeliminowanie bólu.
Pozdrawiam ciepło.
Dziękuję za szybki odzew.
Nie mogę znalezć w dokumentacji stopnia zaawansowania. Wklejam opis leczenia. Czytałam, że jak terapia jest skojarzona, to musiał to być trzeci lub czwarty stopień.
Przesyłam opis TK i PET a także ostatnie badania krwi. Są z września, więc już mało aktualne. Musielibyśmy powtórzyć.
Nie jesteśmy jeszcze pod opieką hospicjum. Radzimy sobie sami. Jesteśmy pod opieką poradni leczenia bólu, ale teraz mają zamknięte na miesiąc, więc będziemy po nowe leki zgłaszać się gdzieś indziej.
Czy to jest opis tk z lipca? Jeżeli już wtedy opisana masa patologiczna penetrowała intensywnie okoliczne tkanki i w jakiś sposób modelowała najwyraźniej duże naczynia żylne to niestety obecnie obszar przez nią zajmowany jest zapewne zbyt rozległy, aby rozważać działania inwazyjne.
Operacja plus przeszczepy rekonstrukcyjne - to zbyt obciążająca operacja. I sądzę, że niemożliwa technicznie. Usuwanie zmiany nowotworowej rozrastającej się pomiędzy naczyniami żylnymi i, najprawdopodobniej, naciekającej je to powodowanie ogromnego krwawienia. W przypadku Taty ( niskie RBC i Hg) w ogóle nie można myśleć o operacji. Chirurgia laserowa nie wchodzi w grę z tych samych powodów - nie da się "odparować" laserem wszystkich zmian nowotworowych w sposób bezpieczny dla pacjenta ( swoją drogą laserowego leczenia nowotworów głowy nie trzeba szukać poza granicami Polski).
Jedyną próbą leczenia paliatywnego mogłaby być cth, ale ona z kolei wymaga odpowiedniego stanu ogólnego. Jeżeli lekarze nie postawili na tę metodę to znaczy, że w ich ocenie cth spowodowałaby więcej szkody niż pożytku. Skoro Tata mial tak ogromne problemy po crth i długo w związku z komplikacjami po leczeniu przebywał w szpitalu, to podawanie kolejnej, obciążającej linii cth nie jest po prostu wskazane.
Ogromnie mi przykro, że nie piszę o niczym pozytywnym.
To, co bardzo ważne, to szeroko pojęte leczenie objawowe. W tym oczywiście przeciwbólowe. I takie złożone leczenie znajdziecie pod skrzydłami hospicjum ( dla Was obecnie domowe, nie stacjonarne). Bardzo Cię proszę, poczytaj tutaj:
http://www.forum-onkologi...jak-vt12412.htm
Pamiętaj, że pomoc hospicjum może być czasowa. Jeżeli teraz poradnia leczenia bólu nie działa, to idź po wszechstronną pomoc do hospicjum.
Pozdrawiam najserdeczniej.
Bardzo dziękuję za pomoc. Przed nami trudny czas godzenia się z rzeczywistością. Teraz jesteśmy bardzo rozżaleni. Po prostu.
Wczoraj Tata miał jeszcze jedną konsultację u profesora, specjalisty nowotworów głowy i szyi. Potwierdził, że możliwości zostały wyczerpane. Powiedział też, że terapia była zle przeprowadzona. Konsylium zadecydowało o leczeniu bez konsultacji z chirurgiem głowy i szyi. Błąd lekarzy. Jeśli jakiś wniosek z tego, to dla innych: walczcie o leczenie w specjalistycznych ośrodkach, a nie na małych oddziałach onkologicznych w szpitalach powiatowych.
Dziękuję za odesłanie do wpisu o hospicjum. Z pewnością będziemy korzystać z takiej pomocy.
Jeżeli stan Twojego taty , się w miare poprawia , możesz podawać mu profilaktycznie lub jako posiłek nutramil. To proszek to rozrobienia z wodą , o smaku waniliowym , mojej babci pomagał w odzyskaniu sił , nawet jak tata ma nietolerancje laktozy to może spokojnie spożywać. Dużo zdrowia życzę.
Znalazłam czas i siłę, żeby zakończyć ten wątek.
Tata zmarł w lutym tego roku w hospicjum. Opieka w hospicjum i podjęte tam decyzje pozostawiają wiele do życzenia (próbowano Tatę jeszcze podłączyć ponownie do PEGa, co okazało się totalną porażką w jego stanie).
Nadal jednak nie mogę zrozumieć polityki leczenia bólu w naszym kraju. Tata dopiero pod koniec życia miał przepisaną morfinę, która troche ulżyła w jego cierpieniu.
Dziękuję za pomoc w tym temacie i z przykrością muszę stwierdzić, że proszę o nią jeszcze raz na tym forum, ale już w innym dziale.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum