Jacku w jakim sensie czekacie?
Lek jest dostępny w ramach Expanded Access Progam (EAP) nalezy zadzwonić pod numer infolinni w celu uzyskania więcej infromacji.
infolinia 0-800-199-002
Dziękuje za link.Fajnie,że media polskie "się obudziły".Liczyłam,że tak się stanie po ASCO 2011. Wielu ludzi chorych nie trafia na fora takie jak to , nie szuka informacji w interncie.Ważne ,by docierała do jak największej liczby osób. Artykuł zawiera małe błędy merytoryczne ale dla potencjalnego chorego na szczęcie nie istotne.
Pozdrowienia dla Ciebie i żony.
od miesiąca czekamy w Bydgoszczy, żonę zaakceptował NFZ ale jeszcze jakieś oficjalne pismo z MZ departamentu ds polityki lekowej itp , podobno jesteśmy 3 w kolejce
Jacku w takim razie powodzenia. Na pewno nie jest to w ramach projektu EAP, gdyż w tym wypadku nie potrzeba zgody NFZ i MZ.
Jakbyś miał ochotę podzielić sie z nami w tym watku jaką drogą zdobywaliście lek ,byłabym bardzo wdzięczna. Moglibyśmy pomóc też innym, którzy potrzebują tego leku.Jak sam wiesz zapewne nie jest on jeszcze dostępny w takim stopniu jak chemioterapia czy radioterapia,których skutecznośc jest bardzo niska.Dziękuje.
W styczniu po póltora roku od wycięcia znamiona ( IV clark 3 breslow ) przerzut na obojczyk wycięcie , 3 chemie dic przerwane z uwagi na pojawienie się następnego guza w tym samym miejscu, W międzyczasie konsultowaliśmy u różnych lekarzy i trafiliśmy do doktor Chmielowskiej ( wspaniała kobieta ). I akurat u niej wdrażają ten projekt ...
[ Dodano: 2011-06-08, 21:42 ]
.... cały czas czekamy , trochę się martwimy , na obojczyku gula wielkości 2 orzechów włoskich, 2 miesiący przerwy
Czy lekarze nie zdecydowali się usunąć guza-dlaczego?Czy żona ma więcej przerzutów? A jak się czuje? Jeśli potrzebujesz pomocy, wsparcia ,masz pytania odnośnie terapii Ipi możesz założyć własny wątek z historią choroby żony.
Mam jeszcze pytanie czy wnioski do NFZ i MZ składaliście sami?
Mam nadzieje ,że się urzędnicy pośpieszą czy podano jakiś przybliżony czas oczekiwania i co właściwie oznacza ,że zajmujecie 3 miejsce w kolejce?
Przepraszam ,że tak dopytuję, ale jest na forum osoba ,która bardzo chce zdobyć lek dla mamy we Wrocławiu ,niestety na razie nieskutecznie Każda informacja w tej sprawie jest dla nas ważna.
Czy lekarze nie zdecydowali się usunąć guza-dlaczego?
Nie skuteczna chemioterapia jest jednym czynników które zezwalają na użycie preparatu. Aby można było zastosować terapię musi być zachowany minimum miesięczny okres od poprzedniej terapii.
Przybliżony okres terapii - natychmiast po otrzymaniu dokumentów z Wa-wy . Całą korespondencję prowadzi szpital.
Nie tyle 3 w kolejce ile na liście, są podobno jeszcze dwie osoby które czekają dłużej - dostaniemy wszyscy ... chyba....
tak że teraz wszystko w rękach poczty polskiej ....
Pamiętam moją radość z pierwszego dnia udziału w badaniu klinicznym z Ipi. Ja tylko wierzyłam, że żyłami płynie Ipi. U żony płynie for sure!
Dziś wiem prawie na pewno, że i u mnie też.
Jak dobrze, że żona ma Ciebie -))
Mam nadzieję, że będzie czuła się dobrze po wlewie.
Ja po wlewie traciłam apetyt, więc miej na uwadze, że należy starać się Żonie dogodzić kulinarnie w tym czasie szczególnie -)
Bardzo wierzę, że z Ipi pokonamy to paskudztwo! I nie będzie już nigdy żadnych przerzutów -))
Jak myślicie skąd mogą brać się silne bóle głowy u żony w połączeniu z atakami bólu w kręgosłupie .... ( na obojczyku jest guz przrzutowy - prawdopodobnie na co najmniej dwóch węzłach - wielkości 2 orzechów włoskich - z wulkanem - takim paskudnum pypciem wielkości 8 mm )
Fakt że bóle pojawiły się wcześniej , teraz się nasiliły. Drugi dzień żona jest na Tramalu i Ketonalu.
A tak wogóle jestem ciekaw co sądzicie na temat bioenergoterapeutów ....
Jak myślicie skąd mogą brać się silne bóle głowy u żony w połączeniu z atakami bólu w kręgosłupie
Jacku jeżeli bóle pojawiły się po podaniu Yervoy, to może być to skutek uboczny terapii. Ipilimumab przez swoje silne działanie stymulujące limfocyty do zwalczania komórek nowotworowych powoduje także szereg objawów ubocznych w wielu tkankach i narządach na które t" pobudzone " limfocyty też działają powodując silną reakcję immunologiczną .Dochodzi do zapalenia skóry ,jelit, nerwów gruczołów wew. wydzielania itp. Właśnie na skutek zapalnia gruczołów wydzielania wewnętrznego szczególnie tarczycy, przysadki, nadnerczy dochodzi do zaburzeń w wydzielaniu wielu hormonów czego objawem jest najczęściej silny nietypowy ból głowy, zmiany zachowań, seksualności itp.
Także zapalenie nerwów może powodować ból kręgosłupa, paraliż etc.
Więcej jeśli znasz angielski jest na stronie producenta leku
Ból w chorobie nowotworowej może być także oznaką progresji w tym przypadku to głowy lub kręgosłupa. Skonsultowałabym to z Waszym lekarzem prowadzącym.
[ Dodano: 2011-06-25, 20:06 ]
jacek1410 napisał/a:
A tak wogóle jestem ciekaw co sądzicie na temat bioenergoterapeutów
Na samą myśl jak bezduszni szarlatani zdzierają pieniądze z ludzi chorych dając im fałszywa nadzieje dochodzi w moim organiźmie do podobnej silnej reakcjii autoimunologicznej powodującej ból gówy, wysypke i świąd skóry dlatego lepiej nie będę komentować
[ Dodano: 2011-06-25, 20:11 ]
Jeszcze dodam ,że większość ubocznych efektów terapii ipilimumabem leczy sie lekami przeciwzapalnymi min sterydami. Dlatego skonsulujcie to z lekarzem prowadzącym.
ja również po Ipi miałam silne bóle głowy. Zwykle po kilku dniach, dzięki wsparciu leków, ustępowały nieco.
Najgorzej czułam się po trzeciej dawce, choć i po pierwszej dość marnie.
Wydaje się, że te bóle głowy są skutkiem ubocznym Ipi. Lekarze każdorazowo zalecali alaromować ich, gdyby góle były uciążliwe. Mają zalecane na tę okolicznośc zestawy sterydów.
Osobiście starałam się unikać dodatkowego obciążenia organizmu lekami i znosiłam te bolączki, ale jeśli u żony są one szczególnie uciążliwe, to udajcie się do specjalistów po leki.
Ja popijałam dużo ziół, co działało relaksująco,
nacierałam czoło wyciśniętym sokiem z szałwi i mięty oraz olejkiem lawendowym.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Każda informacja w tej sprawie jest dla nas ważna.
!
"nooo"
