[ewas]

Dzień dobry. Od dawna Was czytam a szczególnie tematy o nowotworze płuc i oskrzeli.
U mojej mamy w lutym na podstawie badania TK stwierdzono naciek w śródpiersiu.

Oto opis: Styczne do ściany przedniej oraz ścian bocznych tchawicy widoczna masa tkankowa o policyklicznych obrysach ulegająca niejednorodnemu wzmocnieniu kontrastowemu o wymiarach 40x30x37 mm, rozciągające się od poziomu dolnych biegunów płatów tarczycy do poziomu łuku aorty, mogąca odpowiadać zmianie npl. Opisana masa ściśle przylega oraz nieznacznie modeluje tętnice odchodzące od łuku aorty oraz przylega odcinkowo do lewego płata tarczycy, łuku aorty i przełyku a także odcinkowo uwypukla się do światła tchawicy.
W śródpiersiu uwidoczniono pojedyncze węzły chłonne wielkości od 9,5x7,5 mm. We wnękach płucnych nieliczne węzły chłonne wielkości 8x7 mm. Aorta piersiowa nieposzerzona z obecnością zwapnień w ścianach oraz niewielkich skrzeplin przyściennych. Nieliczne zwapnienia w tętnicach wieńcowych. W tarczycy nieliczne zmiany ogniskowe o wielkości do 10 mm.

Wynik pierwszego badania po zabiegu EBUS: Strzepki tkanki włóknistej i limfoidalnej, komórki z cechami atypii: Cellulae suspectae. Po ponownym przebadaniu próbki: cellulae carcinomatosae male differentiatum non microcellulares.

Badania biochemiczne CA-125 wynik 8,2 u/ml
CEA wynik 1,91 ng/ml,
kreatynina w surowicy wynik 83,00 umil/l
LDH wynik 159,0 u/L
TSH wynik 0,39 uIU/ml.

Badanie jamy brzusznej ok. Po zebraniu się konsylium orzeczono paliatywną radioterapię "tylko dla poprawy jakości życia". Mama ma prawie 72 lata. Dlaczego nie chemia? albo radioterapia "normalna"? Ze względu na wiek, czy ...... Będę wdzięczna za odpowiedzi

[marzena66]

ewas napisał/a:

cellulae carcinomatosae male differentiatum non microcellulares

komórki nowotworowe, niedrobnokomórkowy śródpiersia słabo zróżnicowany.

ewas napisał/a:

Dlaczego nie chemia? albo radioterapia "normalna"?

Ponieważ choroba u mamy jest już zaawansowana, nowotwór zajął tchawicę, przełyk, tarczycę przerzuty do węzłów chłonnych, w śródpiersiu również powiększone węzły co może wskazywać na charakter przerzutowy. Przy tak rozległych zmianach gdzie jest rozsiew choroby stosuje się już leczenie paliatywne.
Ponadto stwierdzono wysoką złośliwość komórek raka (słabe zróżnicowanie).
Można byłoby zastosować chemioterapię paliatywną ale raczej lekarze poszli w tym kierunku myślenia, że niewiele albo wcale nie pomoże a tylko narazi mamę na dodatkowe skutki uboczne. Nie wiemy jaka jest morfologia, może też na taką decyzję lekarzy miała wpływ i przede wszystkim stan fizyczny pacjenta jest istotny.
W mamy przypadku radioterapia jest najlepszym rozwiązaniem bo naświetlania powinny nieco pomóc i zlikwidować lub ograniczyć pewne objawy.

Jeżeli nie jesteście przekonani co do decyzji lekarza zawsze warto zasięgnąć opinii innego lekarza, wtedy macie pewność, że postępowanie jest słuszne.

pozdrawiam i witam na forum.

[Ola Olka]

ewas napisał/a:

Mama ma prawie 72 lata. Dlaczego nie chemia? albo radioterapia "normalna"?

Gdyby wdrożono leczenie radykalne ("normalne") wtedy w wypadku twojej mamy gdzie guz jest nieresekcyjny (nacieki na sąsiadujące narządy i przerzuty do węzłów chłonnych) zostałaby zastosowana zapewne chemioterapia która byłaby tu leczeniem z wyboru. Wiek mamy nie ma tu znaczenia, na forum jest wiele przypadków osób w podobnym wieku którzy są leczeni radykalnie. Decydującym faktorem do podjącia takiej a nie innej decyzji jest stan zaawansowania choroby oraz stan pacjenta i ewentualnie choroby towarzyszące.

Przykro mi że taka decyzja została podjęta. Jeżeli masz wątpliwości to można zasięgnąć porady u innego lekarza nawet idąc samemu tylko z dokumentacją mamy.
Tak czy tak załatw HD pomogą wam przy zwalczaniu bólu i leczeniu objawowym
Pozdrawiam serdecznie

[ewas]

Witam. Dziękuję bardzo za odpowiedzi. Może trochę lepiej zrozumiałam jak tu mi Panie wytłumaczyłyście. Nikt nam nie powiedział wcześniej tak to w taki sposób. Mówili "tylko " o guzie, zresztą nikt nam nic nie wytłumaczył dlaczego taka a nie inna decyzja.Podali tylko termin wizyty u radiologa, u lekarza nie byłyśmy już. To w ogóle spadło na nas jak grom z jasnego nieba. Mama od lutego się leczy a tu takie zaawansowanie tej choroby.


Dziś byłyśmy z mamą w na wizycie u radiologa, który miał wdrożyć tą radioterapię. Niestety nikt nam po konsylium nie powiedział, że musi mieć założoną rurkę tracheostomijną. Musimy z powrotem wrócić do poradni torakochirurgii i ustalić pobyt w szpitalu na założenie rurki i dopiero po tym będzie ustalony termin na radioterapię. To tak długo trwa. Mama dziś już była bardzo zrezygnowana a jeszcze jak usłyszała o tej rurce to już w ogóle. Czas tak szybko ucieka , choroba postępuje a tu jeszcze tyle do "załatwienia" przed radioterapią.

A co to jest HD? przepraszam nie wiem?

[ Dodano: 2017-05-16, 20:45 ]
Chodzi o hospicjum domowe?

[marzena66]

ewas napisał/a:

A co to jest HD? przepraszam nie wiem?

ewas napisał/a:

Chodzi o hospicjum domowe?

Tak

pozdrawiam

[ewas]

Dziękuję za szybką odpowiedź.

U nas w mieście jest hospicjum - słyszałam o tym. Nigdy nie spodziewałam się że kiedyś będę korzystać z tego. A gdzie się załatwia takie hospicjum - tzn. czy muszę mieć jakieś skierowanie od lekarza żeby zostać objętą ich pomocą?

Poza tym moja mama raczej nie wie, że choroba jest aż tak zaawansowana - wierzy - przynajmniej tak było do dziś bo po dzisiejszej wizycie bardzo się załamała- że radioterapia ją wyleczy. Może to i moja wina nie powiedziałam jej, że to paliatywna radioterapia - jedno słowo a tak wiele zmienia "paliatywna". Bałam się, że bardzo ją to "osłabi psychicznie".

[ Dodano: 2017-05-16, 21:01 ]
Tak więc boję się jej powiedzieć o tym że mogła by być objęta pomocą Hospicjum.

[marzena66]

Wciąż widać po forum jaki jest strach przed hospicjum, niesłuszny zupełnie, bez Nich przejście tej choroby to prawdziwa droga przez mękę, nikt tak jak Oni nie pomoże choremu.
Skierowanie do hospicjum może wypisać lekarz prowadzący lub rodzinny, nie ma znaczenie tylko musi być zaznaczone, że u mamy jest leczenie paliatywne.

ewas napisał/a:

Może to i moja wina nie powiedziałam jej, że to paliatywna radioterapia - jedno słowo a tak wiele zmienia "paliatywna".

Jestem za prawdę ale w tej chwili chyba lepiej tego mamie oszczędzić jaka radioterapia.

ewas napisał/a:

Tak więc boję się jej powiedzieć o tym że mogła by być objęta pomocą Hospicjum.

Rozumiem, tylko do hospicjum bywają czasami długie kolejki a co wtedy jeśli mama będzie potrzebowała pomocy na już?, jak doją bóle, inne dolegliwości?,kto będzie to opanowywał?

Zawsze można powiedzieć mamie, że zapiszesz mamę do Poradni dla osób onkologicznych, tak żebyście w razie "czegoś" nie musiały latać po lekarzach bo lekarz przyjdzie do domu, małe kłamstwo ale czasami dla dobra pacjenta wskazane. Musisz sama rozważyć co możesz mamie proponować, co mówić i jak mówić, znasz mamę najlepiej.

pozdrawiam

[ewas]

Mama na karcie DILO ma napisane paliatywna radioterapia. Rozumiem, że sama karta DILO nie wystarczy trzeba mieć to skierowanie.

Dziękuję, za podpowiedź Poradni dla osób onkologicznych. To dobra myśl.

Jeszcze raz bardzo dziękuję za wszelkie odpowiedzi. Teraz poczekamy na termin założenia rurki - no i jaka będzie decyzja mamy - wiem, że dla niej to co dziś usłyszała to wielki problem i nie wiem czy po prostu nie powie mi, że nie będzie dalej się leczyła. Już dziś po wizycie była bardzo na nie. Ale na razie jestem dobrej myśli. Pozdrawiam.

[marzena66]

ewas napisał/a:

Rozumiem, że sama karta DILO nie wystarczy trzeba mieć to skierowanie.

Karta nie, trzeba mieć skierowanie.

ewas napisał/a:

że nie będzie dalej się leczyła.

Na razie zachęcaj, przyjdzie czas, że żadne leczenie już nie będzie możliwe, tylko objawowe.

pozdrawiam

[ewas]

Dzień dobry. Mama ma założoną rurkę tracheotomijną -co dowiedziałyśmy się na wizycie u radiologa że musi mieć założoną przed radioterapią. Wcześniej nikt nam o tym nie mówił!!! Mama po wielu rozmowach i przekonywaniu jej zgodziła się na założenie jej. Radiolog powiedziała że rurka będzie na jakiś miesiąc. Na pewno jako zabezpieczenie na ok 2 tyg po radioterapii przede wszystkim i w jej trakcie. Niestety nie obyło się bez problemów przy zakładaniu. Nie wiem dlaczego założyli rurkę metalową-którą i tak musieliby wymienić przed radioterapią (najpierw miała plastikową ale, że mama dusiła się przy niej wymienili właśnie na metalową), dla mnie to wyglądało jak narzędzie ze średniowiecza. W rurce tej wieczorem po przyjeździe do domu zrobił się skrzep (chyba) i w ogóle nie szło tej rurki wewnętrznej wyciągnąć a tym bardziej odessać. Mama się po prostu dusiła!! Było pogotowie - również oni nie potrafili wyciągnąć tej wew. rurki jak i lekarz z pogotowia. Mama została na oddziale na dwa dni gdzie lekarze laryngolodzy założyli jej już właściwą plastikową rurkę dzięki której może mieć już radioterapię. Jest obecnie na oddziale radioterapii i od poniedziałku ma mieć pierwszą dawkę. I tutaj pojawiła się nowa wiadomość. Inna radiolog powiedziała, mamie, że tą rurkę może mieć już na zawsze zależy jak przebiegnie "leczenie". ..... Nie tak sobie to wyobrażałyśmy a mama przede wszystkim. Miało być to tymczasowe! Mama boi się iść do domu bo cały czas ma w oczach obrazek z sytuacji w domu. My także. A tu taka wiadomość! Rurka już na zawsze.
Ponieważ mama nie potrafi jeszcze mówić przez tą rurkę to napisała mi na kartce(bo tak się porozumiewamy), że ona nie chce tak i chce wyciągnąć rurkę i nie mieć możliwości nawet tej radioterapii. To bardzo smutne. Widzę jak mama cierpi. Chyba nie tak miało to wyglądać.... Sama nie wiem co robić....

[Madzia70]

ewas,
Samo wyjęcie rurki niewiele zmieni, bo rurka została założona dlatego, że po radioterapii spodziewano się obrzęku "zatykającego" drogi oddechowe. Ten obrzęk mógłby przyjść niezależnie od radioterapii, a zatem Mama udusiłaby się po prostu. Teraz, gdy jest wejście do tchawicy, ryzyko uduszenia zmniejszyło się. Po radioterapii obrzęk przyjdzie albo nie, utrzyma się, albo nie - stąd informacja od radiologa o rurce "na zawsze" w zależności od przebiegu leczenia.

Teraz wyobraź sobie sytuację bez rurki. Ten "skrzep", czy co to tam było (najprawdopodobniej gęsta wydzielina) - utkwiłby w tchawicy i udusiłby Mamę. Prawdopodobnie nawet w szpitalu by nie pomogli, nawet bronchoskopią w trybie pilnym, ponieważ jest zwężona tchawica. Czyli, pomimo komplikacji, Mama żyje obecnie tylko dzięki rurce...

ewas napisał/a:

Nie wiem dlaczego założyli rurkę metalową-którą i tak musieliby wymienić przed radioterapią (najpierw miała plastikową ale, że mama dusiła się przy niej wymienili właśnie na metalową),

No właśnie dlatego. Rurka plastikowa jest plastyczna i prawdopodobnie zapadała się - Mama się dusiła, dlatego wymieniono na metalową.

[ewas]

Dziękuję za odpowiedź. Mama obecnie ma już plastikową rurkę założoną przez laryngologów. Zastanawiałam się jednak dlaczego pierwotnie została założona metalowa. Ale to już za nami.

A mama dziś jest czwarty dzień w szpitalu. Mam nadzieje, że radioterapia przyniesie pozytywny efekt. Od jutra pierwsza dawka. Jestem pełna nadziei...

Siostry na oddziale "wymusiły" (to pozytywne słowo) na mamie samodzielne mycie rurki, wkraplanie sobie do niej soli. Jestem pełna podziwu dla mamy. Przez te dni co była w domu wcześniej traktowała tą rurkę jak nieznajomego intruza - teraz jest bardziej samodzielna. Zaznajamia się z nią. Wiem, że dzięki temu nie będzie (przynajmniej na razie) tak uzależniona od nas domowników jak ją przywieziemy do domu. Pozdrawiam.

[Madzia70]

ewas napisał/a:

Zastanawiałam się jednak dlaczego pierwotnie została założona metalowa.

ewas napisał/a:

najpierw miała plastikową ale, że mama dusiła się przy niej wymienili właśnie na metalową

Madzia70 napisał/a:

Rurka plastikowa jest plastyczna i prawdopodobnie zapadała się - Mama się dusiła, dlatego wymieniono na metalową.

[ewas]

Witam po krótkiej przerwie. Mama już po radioterapii. Miała 5 dawek. Od 02.06 jest w domu. Niestety częściej pojawiają się skrzepy które odkaszluje. Jesteśmy już pod opieką HD. Mamie nie za bardzo to się podoba bo przychodzi pielęgniarka, był też lekarz ale powoli przyzwyczaja się do nich. Jest to dla nas wielkie udogodnienie (dla nas jako rodziny). Mamy do kogo zadzwonić w razie "W". Jak mamy jakieś wątpliwości albo jest jakiś problem.

Pod koniec czerwca jedziemy na kontrolę po radioterapii.

Dziś mama się po południu rozpłakała. W zasadzie potem płakałyśmy wszystkie(razem z siostrą jeszcze). Mama chyba nie tak to sobie wyobrażała. Jest silna i stara się przy nas nie pokazywać swoich emocji. Nie umie mówić tylko pisze wszystko na karteczkach. To takie przykre....

No i dostałyśmy w końcu wynik z biopsji tarczycy: Cellulae carcinomatosae non microcellulares male differentiatum. To brzmi podobnie jak to to badanie ze śródpiersia....

To chyba wszystko tam w środku u mamy jest zaatakowane :(

Szczerze mówiąc dziś jak widzę, jak mama męczy się z tą rurą to nie wiem czy tak namawiałabym ją do tego..... zresztą sama nie wiem. Mam taki mętlik w głowie.......

[marzena66]

ewas napisał/a:

Cellulae carcinomatosae non microcellulares male differentiatum

komórki rakowe, rak niedrobnokomórkowy słabo zróżnicowany.

ewas napisał/a:

To brzmi podobnie jak to to badanie ze śródpiersia....

Bo to niestety jest to samo, ognisko tego samego raka.

ewas napisał/a:

Jesteśmy już pod opieką HD. Mamie nie za bardzo to się podoba

Z czasem na pewno mama zmieni zdanie, w mamy stanie opieka HD to konieczność.

ewas napisał/a:

Dziś mama się po południu rozpłakała.

Nawet najsilniejsza osoba nie wytrzyma takich emocji. Starajcie się mamę czymś zająć, żeby odganiać czarne scenariusze a jeśli mama ma ochotę na płacz to pozwolić, bo emocje muszą gdzieś mieć swoje ujście.

ewas napisał/a:

To takie przykre....

Bardzo i współczuję, to są trudne momenty w życiu i dla chorego i dla rodziny.

ewas napisał/a:

To chyba wszystko tam w środku u mamy jest zaatakowane :(

Wygląda, że może być nie najlepiej ale to tylko domysły.

ewas napisał/a:

Szczerze mówiąc dziś jak widzę, jak mama męczy się z tą rurą to nie wiem czy tak namawiałabym ją do tego..... zresztą sama nie wiem.

Nigdy nie jesteśmy pewni czy wybraliśmy dobrą drogę, nie możesz się za nic winić, chciałaś dla mamy jak najlepiej przecież.

pozdrawiam i dużo sił.