Witaj serdecznie.
Zebrałam swoje siły, bo też chorowałam, i w końcu muszę podzielić się z innymi, o chorobie mojego taty, bo zostałam z tym sama, i zwyczajnie jest mi ciężko.
Mój tata miał operację jądra, potem długi czas oczekiwania na badanie hist-pat, i diagnoza:
[ Dodano: 2014-06-19, 10:42 ]
Potem skierowanie do onkologa, który dał skierowanie na PET. Długie wszędzie terminy oczekiwania, bo na wyniki hist-pat, czekaliśmy 43 dni, potem na PET trzy tyg. i teraz na opis PET- kolejne dwa. W piątek minie pierwszy tydzień, pozostaje jeszcze jeden do przeczekania. Ja nie wiem z czym się będę musiała zmierzyć w tej chorobie. Boję się, bo w tym wszystkim zostaję sama z tatą, nikogo obok do wsparcia, więc postanowiłam tu się dzielić tym co mnie męczy. Mam pytanie, co zrobić po otrzymaniu wyników, bo tata chodzi do onkologa radiologa. Tyle się naczytałam, że może być potrzebny hematolog. Z wynikami mamy wrócić do onkologa, i zapewne on podejmie decyzję co dalej. Nie wiem, czy już mam szukać dobrego hematologa??? czy poczekać. U nas wszędzie długie kolejki, jesteśmy z Gdyni , i tata należy do poradni onkologicznej w Szpitalu w Gdyni Redłowie. Może ktoś mi podpowie, co dalej robić, czy czekać na wynik, ( bo pewnie tak) czy już szukać hematologa. Tata jak widać ma 94 lata, jest niby silny, ale też ma rozrusznik serca, torbielowatość nerek, i jak czytam może to być przeciwwskazaniem do chemii. Może zbyt dużo czytam ??? Martwię się zwyczajnie o tatę. Mam świadomość iż to chyba złośliwy nowotwór, jednak tata nie ma świadomości ciężkiego swojego stanu choroby, a może to i dobrze. Nie wiem z czym przyjdzie mi się zmierzyć, i tej niewiadomej się dziwnie boję. Nie spotkałam w swym życiu ludzi chorych na nowotwór, i dlatego jest tyle dla mnie niewiadomych. Napiszcie proszę, czy w takim wieku lekarze zdecydują się na leczenie taty, bo na pewno, ale na ile będą w stanie mu pomóc? Smutno mi , płaczę czasami wieczorami, i czuję się bezsilna wobec tej diagnozy, jednak wiem, że muszę tacie pomóc. Czas tak wolno leci do tych wyników, że to wprawia człowieka w stan rozterek. Napiszcie jeśli możecie, w jakim też celu zrobiono PET-a, czy tylko po to aby zobaczyć w jakim stanie są przerzuty, czy w jakim innym celu, bo nic nam nie powiedział lekarz, a ja jeszcze wtedy nie wiedziałam o co mam pytać, kiedy był tato u onkologa. Przepraszam, jeśli piszę chaotycznie, ale to tak właśnie mam w swej głowie teraz, jakiś chaos
Pozdrawiam Was, i życzę powrotu do zdrowia.
[ Dodano: 2014-06-19, 10:48 ]
Proszę także, opiszcie mi te wyniki, jeśli ktoś z Was może, byłabym wdzięczna.
Przede wszystkim gratuluję Twojemu tacie pięknego wieku. Niestety, częstotliwość występowania DLBCL u chorych powyżej 85 roku życia gwałtownie wzrasta, nie jest to więc duże zaskoczenie, że akurat tego rodzaju chłoniak dotknął Twojego tatę i to raczej w typowej lokalizacji - jądrze. Powyżej 7-8 dekady życia u mężczyzn praktycznie nie występują już nowotwory zarodkowe jądra, za to częstotliwość występowania chłoniaków jest wyjątkowo wysoka - nie pozbawione prawdy jest stwierdzenie, że to praktycznie jedyny nowotwór jądra u mężczyzn, którzy przekroczyli 8 dekadę życia.
Postępowaniem z wyboru po radykalnej orchidektomii i rozpoznaniu DLBCL jest ustalenie stopnia zaawansowania klinicznego choroby wg klasyfikacji Ann-Arbor. Leczeniem z wyboru chłoniaków B-komórkowych jest chemioterapia. Ze względu na stosowane powszechnie w programach leczenia tych nowotworów chemioterapeutyki stosuje się chemioterapię dostosowaną do stopnia sprawności chorego oraz jego wieku ze szczególnym uwzględnieniem przeciwwskazań kardiologicznych. Ze względu na zaawansowany wiek Twojego taty, współistniejące choroby kardiologiczne chemioterapia pozostaje pod poważnym znakiem zapytania. Nie należy jednak ferować przedwczesnych wyroków przed ustaleniem stopnia zaawansowania klinicznego choroby, co powinno być w tym momencie priorytetem.
Chemioterapia pod warunkiem dopuszczenia do niej przez kardiologa-konsultanta może obejmować monoterapię doksorubicyną liposomalną lub kombinacją doksorubicyny-etopozydu z założeniem podania 6 kursów leczenia. Dobór programu chemioterapii musi ściśle korelować ze statusem sprawności chorego, szczególnie takiego "wyjątkowego" chorego. I jeszcze jedno. DLBCL jądra jest chłoniakiem określanym jako "pozawęzłowy". Z tego tez powodu istotnie wzrasta ryzyko zajęcia OUN. Badania w kierunku wykluczenia zajęcia OUN powinny zostać również wykonane (np. TK, MRI mózgowia i szczególna ocena rdzenia kręgowego).
Odpowiadając ściśle na Twoje pytania:
Badanie PET-CT służy ocenie rozległości zmian. Chłoniak rzadko bywa chorobą ograniczoną do jednej okolicy anatomicznej. Musisz pamiętać, że tata jest mężczyzną w podeszłym wieku a występujące u niego choroby współistniejące w praktyce prawdopodobnie ograniczą możliwość radykalnego leczenia. Nie znaczy to jednak, że leczenie nie będzie w stanie dać mu jeszcze kilku lat życia a opieka paliatywna zapewniona odpowiednio wcześnie po ustaniu możliwości leczenia onkologicznego zapewni bardzo dobry komfort życia. Nie wykluczone, że właśnie taka opieka w połączeniu z chemioterapią paliatywną przyniesie bardzo dobre wyniki bez nadmiernego obciążania taty skutkami ubocznymi leczenia.
Pozdrawiam serdecznie!
_________________ www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
Vioom, bardzo dziękuję za obszerną odpowiedź. Smutne to wszystko co przeczytałam, choć zdaję sobie sprawę z wieku taty, to jednak to ciągle sprawny człowiek, choć czasami myślę, że ma tyle upartości w sobie, że nigdy nie chciał abym w czymś go wyręczała. Dziś byłam u taty, i powiedział mi że traci wzrok u słuch, że dzieje się to nagle gwałtownie, że w knociku oka coś go boli ( ma opuchnięte lekko). Wszystko to bardzo smutne, jak dla mnie. Pozostaje mi czekać jeszcze ten tydzień kolejny na wyniki, a jak pisałam, czas mi tak wolno leci do tego terminu. Potem zapytam Was na pewno co dalej mam robić, bo jak pisałam to coś nowego, nowa choroba jak dla mnie. Teraz przynajmniej zrozumiałam dzięki tej odpowiedzi od, dlaczego tata zachorował na chłoniaka. Bardzo mi to rozjaśniło moją niewiedzę. Boję się opieki paliatywnej, znam podejście taty do tego tematu:(. Nie wiem co dalej będzie, boję się cierpienia taty, bo tego bym nie chciała. Nie wiem co się stanie kiedy tata usłyszy pełną diagnozę, bo puki co tylko dziś powiedział, że powalczyć jeszcze trzeba, ale skoro się znalazł na tym świecie, to i kiedyś trzeba będzie odejść. Ja w tym momencie jedynie wyszłam z pokoju, bo płakać mi się zwyczajnie chciało. Na razie nie jestem silna, jakoś nie potrafię oswoić się z tym faktem tej choroby. To takie na razie trudne dla mnie:(. Muszę jednak zebrać swe siły, aby być silną dla taty.
Jeszcze raz dziękuję za odpowiedź. Pozdrawiam Alka.
Alka,
czy masz złe doświadczenia związane z opieką paliatywną?
Jeśli tak - bardzo mi przykro, ja mam wyłącznie dobre, wspaniali ludzie, empatia, ogromny wysiłek, żeby ulżyć choremu. Mam nadzieję, że uda Ci się nastawić tatę odpowiednio do takiej opieki i że dostaniecie najlepszą możliwą pomoc - jeśli znajdziecie się w takiej sytuacji. Pozdrawiam Cię i daj znać jak odbierzecie wyniki.
Witaj Ptaszenio.
Ja nie mam złego doświadczenia w temacie opieki paliatywnej, wręcz jestem bardzo przychylna takiej opiece. Problem jest i będzie w tym (jeśli będzie taka potrzeba), że mój tata ma skrzywione pojęcie o takiej opiece. Będzie mnie czekała duża praca, jeśli tak się stanie, aby tata uwierzył w dobre intencje takiej opieki. Ja czytam książkę "Szału nie ma , jest rak", i to mi tym bardziej dodaje wiary w taką opiekę. Tylko jak przekonać starszego człowieka??? No ale wszystko przed nami, trzeba cierpliwie poczekać na wynik PET. Napiszę jak będę miała wyniki taty. Dzięki za wpis, i do usłyszenia. Pozdrawiam Alka.
Problem jest i będzie w tym (jeśli będzie taka potrzeba), że mój tata ma skrzywione pojęcie o takiej opiece. Będzie mnie czekała duża praca, jeśli tak się stanie, aby tata uwierzył w dobre intencje takiej opieki. Ja czytam książkę "Szału nie ma , jest rak", i to mi tym bardziej dodaje wiary w taką opiekę. Tylko jak przekonać starszego człowieka???
Przede wszystkim musisz być szczera, prawdziwa i pozytywnie nastawiona, mimo wszystko. Bardzo łatwo napisać, bardzo trudno zrobić, szczególnie nie znając Waszych relacji i sytuacji w której się znaleźliście szczególnie w kontekście ogólnej sytuacji życiowej. Szukając już teraz możliwości będziesz w stanie zareagować w przyszłości, po postawieniu ostatecznej diagnozy. Musisz pamiętać, że całkowite wyleczenie (a to wymaga zwykle przeszczepu szpiku poprzedzonego chemioterapią wysokodawkową - mieloablacyjną) będzie na pewno niemożliwe co nie oznacza, że nie ma możliwości przedłużyć Twojemu tacie życia na kilka kolejnych lat w zadowalającym komforcie życia. A w tak pięknym wieku i przy tak trudnej diagnozie uważam, że taka szansa jest po prostu bezcenna.
Postaraj się poszukać lekarza onkologa w Twojej okolicy, który zajmuje się chłoniakami i który będzie w stanie zapewnić Wam opiekę prawidłową z medycznego punktu widzenia (bo o to w Polsce też niestety jest trudno, szczególnie przy rzadszych nowotworach i u szczególnie wymagających chorych). Po prostu medycyna uszyta na miarę pacjenta wciąż jest w Polsce w zarodku i tak będzie jeszcze przez dłuższy czas.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
Dziękuję za szczerość w wypowiedzi, i za bezcenne dla mnie wskazówki. Będę szukać onkologa zajmującego się chłonkami.
Tak teraz zapytam wszystkich czytających, czy może ktoś zna specjalistę dobrego onkologa w Trójmieście, który zajmuje się chłoniakami.
To ogromna prośba do wszystkich którzy czytają mój temat.
Pozdrawiam serdecznie i dziękuję za zainteresowanie i bezcenne wskazówki.
Jeszcze raz ogromne dzięki.
Witajcie. Dziś już mamy wyniki PET. Nie mogę ich skopiować, zrobię to pojutrze, bo tata musiał je zabrać, aby się szybko zarejestrować na kolejną wizytę u onkologa.
Bardzo się ucieszyłam czytając treść, bo chyba nie jest źle. Ma powiększone dwa węzły chłonne, ale nie wiążą tego z wcześniejszą diagnozą. Tak przynajmniej to zrozumiałam. Jak będę miała te wyniki, to wkleję je tutaj. Tak zastanawiam się, czyż to oznacza, że na tym etapie kończyło by się leczenie? Pytanie może głupie, ale jak pisałam, nie mam pojęcia co dalej?? Czas jaki czekamy na wizytę, ciągle się dłuży, ale innego wyjścia nie ma , jak czekanie. Pozdrawiam i Wszystkim życzę zdrówka.
Witajcie ponownie.
Dziś wklejam te wyniki PET taty, może ktoś powie cokolwiek, jaki jest stan chorobowy taty, i czy moja radość o barku przerzutów jest trafna? Mam też pytanie, z czym ponownie możemy się spotkać, na wizycie u lekarza. Idziemy w piątek na wizytę, a ja ciągle się martwię, co usłyszymy, jakie będą dalsze drogi leczenia taty. Napiszcie proszę, jak oceniacie stan mojego taty na podstawie tych wyników, będę bardzo wdzięczna, za jakąkolwiek pomoc. Ciągną mi się te dni niemiłosiernie długo. Pozdrawiam serdecznie, i życzę wytrwałości wszystkim, jak również zdrówka, bo nie ma nic cenniejszego.
Witaj Ptaszenio.
Dzięki wielkie za odpowiedź, czyli mogę się cieszyć???
Ze skierowania od onkologa TK nie wykonano, ale przed onkologiem, ale już po operacji guza jądra, ( jednak przed wynikiem hist-pat.) tata był w szpitalu na inną dolegliwość, i tam wyszło że ma poszerzoną aortę, i tętniak 2.6 cm. Zarejestrowałam tatę do chirurga naczyniowego, aż za rok, jednak byłam u niego na rozmowie z prośbą o przyspieszenie terminu, i oświadczył, że nie mamy czym się martwić, gdyż takiej wielkości tętniak jest jedynie do obserwacji na tę chwilę:(. To było ogólnie robione TK. Mam pytanie, co może być niejasne w związku z TK klatki??
Ptaszenio, jesteś kochana za tak szybką i dobrą odpowiedź . Bardzo się cieszę.
Co do TK, nie było nic o węzłach napisane, ogólnie był zdawkowy opis , niemniej jednak ja postanowiłam dać płytkę z TK jaką mieliśmy, do opisu badania PET-a. Także przy opisie Pet lekarz miał obie płytki i ten opis TK.
Pozdrawiam serdecznie.
[ Dodano: 2014-06-25, 19:28 ]
Hmmmm co można wnioskować z tego, że na TK tych węzłów nie było, a na PET są???
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
??? Martwię się zwyczajnie o tatę. Mam świadomość iż to chyba złośliwy nowotwór, jednak tata nie ma świadomości ciężkiego swojego stanu choroby, a może to i dobrze. Nie wiem z czym przyjdzie mi się zmierzyć, i tej niewiadomej się dziwnie boję. Nie spotkałam w swym życiu ludzi chorych na nowotwór, i dlatego jest tyle dla mnie niewiadomych. Napiszcie proszę, czy w takim wieku lekarze zdecydują się na leczenie taty, bo na pewno, ale na ile będą w stanie mu pomóc? 
. Bardzo się cieszę.
, niemniej jednak ja postanowiłam dać płytkę z TK jaką mieliśmy, do opisu badania PET-a. Także przy opisie Pet lekarz miał obie płytki i ten opis TK.
