Szkoda,
bo bardzo zalezy mi na jego opinii itd. Brat przechodzi prawie przez to samo co On..:( nie wiem jak mu pomóc..:(został skreslony w CO Warszawa- opieka paliatywna..miał ponoc wszystkie chemie i kazda bez odpowiedzi..Myslałem o tym Otwocku. ale nie umiem dodzwonic sie tam..Nie wiem czy powyłaczali telefony czy jak..?:(
Dziękuje za info,
Udało sie mi dodzwonic wkońcu do ECZ Otwock do p. Dr. I. Skoneczna. Mam wizyte na najblizszy Poniedziałek..:) Moja ostatnia deska ratunku a scislej ..dla brata..:( Mam nadzieje ze dokonałem słusznego wyboru..Jestem tym wszystkim juz załamany i ta cała beznadziejna sytuacja..:(
Post nie został usunięty, tylko przesunięty do odpowiedniego działu. Wystarczy wejść na posty przez siebie napisane i można zobaczyć gdzie się znajdują.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Adamos,
od lekarza usłyszałeś, że jedyna możliwość, to leczenie paliatywne i wcale nie oznacza to "umieszczenia" chorego w hospicjum. Jeśli choroba jest zaawansowana, trzeba zadbać o odpowiednią opiekę, a taką zapewnią specjaliści medycyny paliatywnej.
Spróbuj trochę nad sobą zapanować, nie namnażaj wykrzykników, zamieść posiadane wyniki badań brata, jeśli szukasz tu pomocy merytorycznej. Rozumiem Twoje emocje, ale w taki sposób nie pomożesz osobie, na której Ci zależy. Pozdrawiam.
Witam,
Sytuacja jest taka:
Rak jadra prawego- 2000r.
HP: Ca embtyonale- yolk sac tu (70%-30%)
Stan po:
Ch-t 6xBEP.
Wznowa- 2012r.
Stan po Ch-t 4x VEIP.
Przerzuty do węzłów chłonnych zaotrzewnowych i wątroby.
Stan po Ch-t 4x TIP.
Przerzuty do płuc.
Stan po Ch-t GEMOX, GCB+PXL.
Progresja do płuc.
13.11.2014r.
Stan po radioterapii:
Pacjent leczony promieniami ambulator. X20MV na obszar nacieku jamy brzusznej df 2Gy/guz do dawki całkowitej 30 Gy/guz.
Obecnie markery AFP- 45.
Stan po TK jamy brzusznej- stabilizacja. Badanie przed naświetlaniem- po cyklach chemioterapii,Aglomerat nacieku ok.7,5 cm x 8,5 cm.
TK pluc- progresja- po kolejnych chemioterapiach. Przed Naświetlaniem.
Prosze o info...co mam robić dalej?
Jaki schemat chemioterapii mozna jeszcze zastosować? Czy wogole jeszcze coś mozna.:(
Prosze o wskazówki.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2014-11-18, 19:56 ] Wątki scalone.
Adamos, proszę nie zakładaj nowych wątków dotyczących tej samej historii choroby.
Każdy w obliczu choroby swojego bliskiego chciałby, aby w końcu zastosowano schemat chemioterapii, który przyniesie poprawę, wyleczenie, trwałą stabilizację... jednym słowem przyniesie coś dobrego. Niestety w onkologii, szerzej w medycynie mają także miejsce sytuacje w których współczesna wiedza medyczna nie jest w stanie wyleczyć danej choroby - ostrożnie pisząc myślę, że jest to właśnie jedna z tych sytuacji - jest to szczególnie trudne do uwierzenia w ujęciu doniesień prasowych/naukowych traktujących o znakomitej wyleczalności tej choroby. Ale niestety najprawdopodobniej tak jest.
W leczeniu nowotworów jądra tak na prawdę (pomimo, że leczenie zwykle jest nieskomplikowane i nie wymaga podejmowania decyzji innych niż wskazanych w wytycznych obowiązujących na świecie) praktycznie jedyne znaczenie odgrywa doświadczenie ośrodka, który leczy chorego. W roku 2000 tak praktycznie rzecz biorąc jedynym ośrodkiem posiadającym odpowiednie doświadczenie (a więc ilość chorych leczonych) w tego typu nowotworach w Polsce było Centrum Onkologii - Instytut w Warszawie. Smutne to, tym bardziej, że w tej chwili (przeszło 15 lat po 2000 roku!) tych ośrodków jest niewiele więcej i skupione są one w Warszawie i okolicach (4 ośrodki) oraz obecnie w Świdnicy (zamiast Wrocławia). Oczywiście jest jeszcze Częstochowa, Wejherowo ale tego trzeba intensywnie szukać, pytać. Nie są to placówki "oczywiste". Nie wiadomo w jakim ośrodku był leczony Twój brat, stąd trudno się wypowiedzieć.
Ogólnie niewiadomych jest dużo więcej:
- Nic nie wiadomo o stopniu zaawansowania klinicznego choroby przed rozpoczęciem leczenia?
- Dlaczego otrzymał 6 x BEP, jeśli standardem są 4 kursy BEP i w razie odpowiedzi częściowej ewentualnie kontynuacja chemioterapii drugim rzutem?
- Jak wyglądała kontrola w okresie od 2000 do 2012 roku i gdzie była prowadzona?
- W jakich okolicznościach rozpoznano nawrót choroby?
- Jakie było zaawansowanie kliniczne choroby w momencie rozpoznania nawrotu?
- Jaka była odpowiedź na II rzut chemioterapii (VeIP)?
- Czy istniały wskazania do leczenia operacyjnego po drugim rzucie?
etc. etc.
Jeśli taka informacja może być istotna to uważam, że warto ją zawrzeć. Powodem niepowodzenia leczenia w takim przypadku może być zarówno:
- Sama choroba, agresywna, pierwotnie wysokozaawansowana i prawdopodobnie oporna na leczenie.
- Źle przeprowadzone leczenie (szczególnie jeśli był to mały ośrodek onkologiczny - bez doświadczenia).
Czy roztrząsanie tego w tej chwili jest zasadne? Nie mnie to oceniać. Warto jednak zdać sobie sprawę, że leczenie nowotworów jądra w Polsce, poza wymienionymi ośrodkami jest katastrofalnie niepoprawne. Statystycznie, pomimo znajdowania się prawie w geometrycznym centrum Europy, tak na prawdę jesteśmy pod tym względem Afryką Europy...
Odnosząc się do sytuacji obecnej. Po tak intensywnym leczeniu pojawia się pytanie nie "jaki można" schemat zastosować lecz "czy można" zastosować jakikolwiek schemat chemioterapii przez wzgląd na stan sprawności Twojego brata. Pole manewru niestety jest bardzo ograniczone. Żeby leczenie tak agresywnego nowotworu przyniosło skutek musi być ono maksymalnie agresywne - a czy takie może być mam bardzo istotne wątpliwości.
Proponuję przede wszystkim "odczarować" słowo leczenie paliatywne. Nie jest to leczenie, które związane jest ze śmiercią. Jest to leczenie, które związane jest z zapewnieniem maksymalnego komfortu choremu, który nie może być leczony z zamiarem jego wyleczenia. Moment, kiedy trzeba zrozumieć, że dalsze leczenie nie przyniesie już żadnej korzyści - tak najprawdopodobniej jest w tym przypadku, co potwierdzi dr Skoneczna.
Przykro mi, że przekazuję niepomyślne informacje.
Pozdrawiam serdecznie!
_________________ www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
