Witajcie,
Całkiem niedawno dowiedziałam się, że synek mojej koleżanki ma mięsaka embrionalnego który jest duży i usytułowany w miednicy małej. Badania nie wykazały żadnych przerzutów a mały jest po 3 dawce chemii która właściwie nie przynosi efektów (tzn guz się nie zmniejsza). Bardzo chciałabym jej pomóc ale nie mam pojęcia co mogę zrobić...Koleżanka jest z stanie totalnego rozkładu i wcale jej się nie dziwię. Bardzo proszę o kontakt, może są tu też jakieś mamy które przeżyły taką chorobę u swojego dziecka?
Dobre pytanie zadała DorotaP. Czy istnieje w Polsce ośrodek, który posiada niezbędne doświadczenie, wiedzę i zaplecze aby mógł się kompleksowo zająć leczeniem mięsaka zarodkowego u dziecka? Miałbym duże ku temu wątpliwości. Jeśli jest takie miejsce to jest nim wyłącznie CZD w Warszawie. Innego ośrodka na mapie Polski chyba nie znajduję...
Generalnie leczenie nowotworów tego typu jest trudne. Trudności sprawia sama diagnostyka (histopatologia - i tutaj moje przeczucie o konieczności weryfikacji diagnozy hp) jak i leczenie. Jeśli chodzi o same wytyczne odnośnie leczenia to jednoznaczny standard nie został wypracowany. Na ogół przyjmuje się, że leczenie przede wszystkim obejmuje resekcję chirurgiczną guza z następową intensywną chemioterapią opartą na ifosfamidzie, cyklofosfamidzie, winkrystynie, daktynomycynie i doksorubicynie. Chemioterapia indukcyjna jest dopuszczalna i może być stosowana w przypadkach pierwotnie nieresekcyjnych aby zmniejszyć rozmiar guza i uzyskać resekcyjność. W doborze schematu leczenia i ogólnej strategii postępowania sensownym wydaje się kierowanie opracowanymi programami dla mięsaków Ewinga (Ewingi sarcoma) oraz mięsaków prążkowanokomórkowych (rhabdomyosarcoma). W polskim Internecie artykułów na ten temat jest jak na lekarstwo. Jedynym wyjściem pozostają nieliczne prace anglojęzyczne.
Pozdrawiam
_________________ www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
Czy istnieje w Polsce ośrodek, który posiada niezbędne doświadczenie, wiedzę i zaplecze aby mógł się kompleksowo zająć leczeniem mięsaka zarodkowego u dziecka?
A do tego zmarł (24.12.12r) wielki prekursor leczenia mięsaków u dzieci - prof. W. Wożniak - chirurg i onkolog. (wielki lekarz i wspaniały przyjaciel dzieci)
Witam,
Dziękuję za odpowiedzi. Chłopiec jest leczony w Łodzi, w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym nr 4. Czy macie jakieś opinie na temat tego ośrodka? Koleżanka twierdzi, że ma zaufanie do tamtejszych lekarzy ale ja dużo czytałam właśnie na temat Warszawy.
Koleżanka twierdzi, że ma zaufanie do tamtejszych lekarzy
To bardzo dobrze, ale powinna to skonsultować jeszcze w Warszawie (teraz na cały świecie konsultuje się w drugiej niezależnej placówce).
Niewiele wiem na temat mięsaków u dzieci, ale nawet dorosłych objętych tym nowotworem leczy się w Warszawie.
vioom, poleca CZD (Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu), ja podpowiem, że jest jeszcze Instytut Matki i Dziecka na Kasprzaka.
Mój syn tam miał operacje 12lat temu i już wtedy profesor Woźniak leczył dzieci z mięsakami i nowotworami kości.
Jedynym osrodkiem jaki moge polecic to IMID , klinika niestety zmarlego Prof Wozniaka. Leczyla sie tam moja siostra , wowczas 17 letnia , miesak kosci piszczelowej. Aktualnie jest 3 lata po zabiegu, ma wszczepiona endoproteze. Moja 8 miesieczna corka rowniez ( o ironio) leczyla sie u Prof Wozniaka. Diagnoza: potworniak niedojrzaly przestrzeni zaotrzewnowej 2 G. Guz mial 12 cm. Jest 10 miesiecy po zabiegu, bez objawow wznowy. Mieszkam w Krakowie, zatem tu rozpoczelam leczenie corki, jednak po pierwszym szoku poglebionym przez (wg mnie) niekompetentnych lekarzy zabralam pacjentke do Warszawy. Prof przyjal nas natychmiast i po kilku dniach corka byla juz po zabiegu. Obie dziewczyny sa wciaz pod opieka IMIDu . Spotkalam sie tam z niezwykle zyczliwymi, wyrozumialymi fachowcami najwyzszej klasy. Nigdy nie zostalam zignorowana przy zadawaniu setek pytan. Z Lodzi niedaleko do Warszawy, moze warto przynajmiej przyjechac z papierami i skonsultowac stan chlopca, teraz jak juz nie ma niestety Profesora, jego zastepczynia jest dr Rychlowska, cudowny czlowiek i swietny onkolog. Zycze zdrowia dla malego!
my też leczyłyśmy się w Warszawie u prof. Wożniaka! Kasieńka właśnie była przez niego operowana! wspaniały lekarz..... jesteśmy po operacji 1,5 roku po wstrzepieniu endoprotezy! pozdrawiam i życzę zdrówka dla małego!
_________________ Wiara czyni cuda- choć czasem trudno w nią uwierzyć!
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum