1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Mięsak embrionalny u 6 latka
Autor Wiadomość
letniaja 


Dołączyła: 30 Gru 2012
Posty: 2

 #1  Wysłany: 2012-12-30, 21:30  Mięsak embrionalny u 6 latka


Witajcie,
Całkiem niedawno dowiedziałam się, że synek mojej koleżanki ma mięsaka embrionalnego który jest duży i usytułowany w miednicy małej. Badania nie wykazały żadnych przerzutów a mały jest po 3 dawce chemii która właściwie nie przynosi efektów (tzn guz się nie zmniejsza). Bardzo chciałabym jej pomóc ale nie mam pojęcia co mogę zrobić...Koleżanka jest z stanie totalnego rozkładu i wcale jej się nie dziwię. Bardzo proszę o kontakt, może są tu też jakieś mamy które przeżyły taką chorobę u swojego dziecka?
 
DorotaP 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 28 Lut 2011
Posty: 987
Pomogła: 359 razy

 #2  Wysłany: 2012-12-31, 10:45  


letniaja, gdzie leczony jest mały?
 
vioom 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 18 Sty 2010
Posty: 1286
Pomógł: 1048 razy

 #3  Wysłany: 2012-12-31, 14:28  


Witaj,

Dobre pytanie zadała DorotaP. Czy istnieje w Polsce ośrodek, który posiada niezbędne doświadczenie, wiedzę i zaplecze aby mógł się kompleksowo zająć leczeniem mięsaka zarodkowego u dziecka? Miałbym duże ku temu wątpliwości. Jeśli jest takie miejsce to jest nim wyłącznie CZD w Warszawie. Innego ośrodka na mapie Polski chyba nie znajduję...

Generalnie leczenie nowotworów tego typu jest trudne. Trudności sprawia sama diagnostyka (histopatologia - i tutaj moje przeczucie o konieczności weryfikacji diagnozy hp) jak i leczenie. Jeśli chodzi o same wytyczne odnośnie leczenia to jednoznaczny standard nie został wypracowany. Na ogół przyjmuje się, że leczenie przede wszystkim obejmuje resekcję chirurgiczną guza z następową intensywną chemioterapią opartą na ifosfamidzie, cyklofosfamidzie, winkrystynie, daktynomycynie i doksorubicynie. Chemioterapia indukcyjna jest dopuszczalna i może być stosowana w przypadkach pierwotnie nieresekcyjnych aby zmniejszyć rozmiar guza i uzyskać resekcyjność. W doborze schematu leczenia i ogólnej strategii postępowania sensownym wydaje się kierowanie opracowanymi programami dla mięsaków Ewinga (Ewingi sarcoma) oraz mięsaków prążkowanokomórkowych (rhabdomyosarcoma). W polskim Internecie artykułów na ten temat jest jak na lekarstwo. Jedynym wyjściem pozostają nieliczne prace anglojęzyczne.

Pozdrawiam
_________________
www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
 
DorotaP 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 28 Lut 2011
Posty: 987
Pomogła: 359 razy

 #4  Wysłany: 2012-12-31, 16:43  


vioom napisał/a:
Czy istnieje w Polsce ośrodek, który posiada niezbędne doświadczenie, wiedzę i zaplecze aby mógł się kompleksowo zająć leczeniem mięsaka zarodkowego u dziecka?

A do tego zmarł (24.12.12r) wielki prekursor leczenia mięsaków u dzieci - prof. W. Wożniak - chirurg i onkolog. (wielki lekarz i wspaniały przyjaciel dzieci)
 
letniaja 


Dołączyła: 30 Gru 2012
Posty: 2

 #5  Wysłany: 2013-01-01, 19:09  


Witam,
Dziękuję za odpowiedzi. Chłopiec jest leczony w Łodzi, w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym nr 4. Czy macie jakieś opinie na temat tego ośrodka? Koleżanka twierdzi, że ma zaufanie do tamtejszych lekarzy ale ja dużo czytałam właśnie na temat Warszawy.
 
DorotaP 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 28 Lut 2011
Posty: 987
Pomogła: 359 razy

 #6  Wysłany: 2013-01-01, 19:58  


letniaja napisał/a:
Koleżanka twierdzi, że ma zaufanie do tamtejszych lekarzy

To bardzo dobrze, ale powinna to skonsultować jeszcze w Warszawie (teraz na cały świecie konsultuje się w drugiej niezależnej placówce).
Niewiele wiem na temat mięsaków u dzieci, ale nawet dorosłych objętych tym nowotworem leczy się w Warszawie.
vioom, poleca CZD (Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu), ja podpowiem, że jest jeszcze Instytut Matki i Dziecka na Kasprzaka.
Mój syn tam miał operacje 12lat temu i już wtedy profesor Woźniak leczył dzieci z mięsakami i nowotworami kości.
 
vioom 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 18 Sty 2010
Posty: 1286
Pomógł: 1048 razy

 #7  Wysłany: 2013-01-01, 20:23  


A może jakieś szczegóły z przebiegu leczenia?
_________________
www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
 
Roza 


Dołączyła: 03 Sty 2013
Posty: 1

 #8  Wysłany: 2013-01-03, 20:28  


Jedynym osrodkiem jaki moge polecic to IMID , klinika niestety zmarlego Prof Wozniaka. Leczyla sie tam moja siostra , wowczas 17 letnia , miesak kosci piszczelowej. Aktualnie jest 3 lata po zabiegu, ma wszczepiona endoproteze. Moja 8 miesieczna corka rowniez ( o ironio) leczyla sie u Prof Wozniaka. Diagnoza: potworniak niedojrzaly przestrzeni zaotrzewnowej 2 G. Guz mial 12 cm. Jest 10 miesiecy po zabiegu, bez objawow wznowy. Mieszkam w Krakowie, zatem tu rozpoczelam leczenie corki, jednak po pierwszym szoku poglebionym przez (wg mnie) niekompetentnych lekarzy zabralam pacjentke do Warszawy. Prof przyjal nas natychmiast i po kilku dniach corka byla juz po zabiegu. Obie dziewczyny sa wciaz pod opieka IMIDu . Spotkalam sie tam z niezwykle zyczliwymi, wyrozumialymi fachowcami najwyzszej klasy. Nigdy nie zostalam zignorowana przy zadawaniu setek pytan. Z Lodzi niedaleko do Warszawy, moze warto przynajmiej przyjechac z papierami i skonsultowac stan chlopca, teraz jak juz nie ma niestety Profesora, jego zastepczynia jest dr Rychlowska, cudowny czlowiek i swietny onkolog. Zycze zdrowia dla malego!
 
monika1901 



Dołączyła: 12 Lut 2011
Posty: 278
Skąd: Bydgoszcz
Pomogła: 75 razy

 #9  Wysłany: 2013-01-05, 13:10  


my też leczyłyśmy się w Warszawie u prof. Wożniaka! Kasieńka właśnie była przez niego operowana! wspaniały lekarz..... jesteśmy po operacji 1,5 roku po wstrzepieniu endoprotezy! pozdrawiam i życzę zdrówka dla małego!
_________________
Wiara czyni cuda- choć czasem trudno w nią uwierzyć!
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group