15 lat temu miałem guza na szyi.
Po wycięciu guza okazało się, że muszę mieć drugą operację.
Podczas drugiej operacji wycięto mi margines zdrowej tkanki i na tym leczenie się zakończyło.
Miałem wtedy 24 lata.
2 miesiące wcześniej pochowałem ojca, który zmarł na raka płuc.
Lekarz powiedział mi, że mój guz był na pograniczu złośliwości i ze jestem wyleczony.
Nie dawałem wiary bo ojca też zapewniano, ze będzie dobrze, a zmarł.
Po 5 latach od operacji wymacałem sobie zgrubienie pod brodą i poszedłem na własną rękę na usg.
Lekarz mnie nastraszył, że nie jest dobrze bo mam powiększone węzły i trzeba będzie pobrać do badania.
Wpadłem w panikę. Na laryngologii powiedzieli, że na razie na spokojnie i żebym sprawdził zęby.
Zęby miałem zdrowe, ale na zdjęciu rtg szczęki wyszło, że pod jednym zaleczonym zębem zrobiła się cysta.
Był to martwy ząb i jakaś pozostałość z dzieciństwa.
Usunęli mi tego zęba, zbadano co się pod nim zrobiło i wyszło, ze wszystko jest ok.
Zanim trafiłem na laryngologię i do dentysty zacząłem czytać internet i zdiagnozowałem się, że mam ziarnicę.
Wszystkie objawy mi pasowały. Mimo, że potem lekarze twierdzili, że jestem zdrowy to już im nie wierzyłem.
Chodziłem od lekarza do lekarza. W końcu wysłali mnie do psychiatry i dopiero po lekach lęki mi puściły.
Nadal jednak mam lęki i boję się, że będzie wznowa. Sam rozkminiłem po latach, że na wypisie jest napisane, ze to był rak.
Laryngolog prowadzący powiedział, ze mam przychodzić raz do roku i bada mnie palcami.
Na swoją rękę chodzę raz do roku na USG. Byłem ostatnio i wszystko jest ok.
Do tego badam krew systematycznie. Miałem problemy z tarczycą i lekarz prowadzący przebadał mnie od A do Z.
mam pytania, jeśli ktoś byłby łaskawy i kompetentny, żeby udzielić mi odpowiedzi:
1. Czy moje leczenie było prawidłowe? (brak naświetlań, chemii)
2. Jak powinienem się badać?
3. Jak żyć ? bez lęku ?
4. Czy są jakieś wątki lub inne forum gdzie wyleczeni dzielą się doświadczeniem
5. Czy faktycznie mogę uznać się za wyleczonego?
wklejam wypis ze szpitala. Strasznie skąpy jest ten wypis i ja nic z niego nie rozumiem.
Nie ma żadnych oznaczeń.
[ Dodano: 2014-04-11, 12:25 ]
Wstępne rozpoznanie wskazywało na tumor mixtus, ale nie zostało to potwierdzone w wyniku badania materiału pooperacyjnego. Więc najgorsze co mogłoby Cię spotkać, to miejscowa wznowa. Badania jak do tej pory, żyć normalnie, zakochać się, i tak dalej... A na forum wrócić jeśli rzeczywiście złapiesz jakieś cholerstwo.
_________________ Każdy ma swoje walety i zady
THINK BEFORE YOU SAY SOMETHING STUPID
wklejam wypis ze szpitala. Strasznie skąpy jest ten wypis i ja nic z niego nie rozumiem.
Nie ma żadnych oznaczeń.
Rzeczywiście, brakuje wielu istotnych informacji, jak choćby wielkość usuniętego guza czy wartości uzyskanych marginesów operacyjnych.
Stopień złośliwości można przyjąć jako niski na podstawie podanego w wyniku rozpoznania (Zalecenia (2013 r.), str. 26):
Cytat:
Do raków o niskim stopniu złośliwości zaliczane są:
[...]
— rak zrazikowo-komórkowy (acinic cell carcinoma)
Bonaj napisał/a:
1. Czy moje leczenie było prawidłowe? (brak naświetlań, chemii)
2. Jak powinienem się badać?
3. Jak żyć ? bez lęku ?
4. Czy są jakieś wątki lub inne forum gdzie wyleczeni dzielą się doświadczeniem
5. Czy faktycznie mogę uznać się za wyleczonego?
1. Zakładając wczesne zaawansowanie guza pierwotnego, nie wykraczającego poza obręb ślinianki, wygląda na prawidłowe:
Cytat:
Leczenie
Podstawową metodą leczenia chorych na raka gruczołów ślinowych, niezależnie od lokalizacji, jest doszczętne wycięcie.
[...]
Raki ślinianki przyusznej
— Raki o niskim stopniu złośliwości:
• T1–3N0 — całkowite wycięcie gruczołu ślinowego z zachowaniem nerwu twarzowego
(w zaawansowaniu T1 i lokalizacji guza w płacie powierzchownym — resekcja ograniczona do wycięcia płata) + uzupełniająca RTH u chorych z cechą pT3 (naciekanie poza gruczoł) z ograniczeniem objętości napromienianej do loży guza z marginesem;
('Zalecenia' j.w., str. 26-27)
2. Aktualne 'Zalecenia' nie zawierają wskazań dotyczących częstości oraz rodzaju badań kontrolnych.
Myślę, że po tak długim okresie od zakończenia leczenia o ile lekarz onkolog nie zaleci inaczej,
powinna wystarczyć jedna wizyta w ciągu roku i ewentualnie w razie potrzeby badanie USG.
4. U nas na forum głównie skupiamy się na diagnostyce i leczeniu; po leczeniu: zobacz ten dział.
5. Moim zdaniem zdecydowanie tak.
W większości nowotworów za umowną granicę przyjmuje się okres 5 lat od zakończenia leczenia i bez wystąpienia wznowy choroby.
Bonaj napisał/a:
zacząłem czytać internet i zdiagnozowałem się, że mam ziarnicę.
Zaimponowałeś mi tym. Jesteś lepszy od lekarzy.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
"Ca" to według mnie skrót od Carcinoma , a to acinicum to co to jest ?
=> post #3, drugi cytat.
Bonaj napisał/a:
Być może taki marny opis jest związany z tym, że było to dość dawno?
To brzmi dość prawdopodobnie.
Bonaj napisał/a:
Czy można przyjąć, że to był nowotwór in situ? Albo 0 stopień zaawansowania.?
Albo rak przedinwazyjny?
Wynik badania pooperacyjnego, nr 2317, mówi o braku stwierdzenia nowotworu w trzech badanych próbkach,
a wynik z 1999.03.19, nr 2194, o stwierdzeniu obecności raka, jednak bez podania jakiej próbki to dotyczy oraz jak rozległy był ten naciek.
Nie pozwala to jednoznacznie ocenić zaawansowania opisanego w tym wyniku ogniska/nacieku nowotworowego,
jednak sądzę, że nawet jeśli było inwazyjne (co jest możliwe), to brak wznowy przez 15 lat przemawia za tym, iż nowotwór został usunięty w sposób skuteczny i radykalny, co kończy leczenie.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Poszedłem sobie profilaktycznie na rezonans głowy.
Na Grouponie znalazłem ofertę i kupiłem.
Żeby nie było głupio, że przychodzę z niczym to znalazłem stare skierowanie/ z przed 4 lat od neurologa. Wtedy neurologowi zgłaszałem dolegliwości, które minęły.
Wtedy (4,5 roku temu) miałem wrażenie, że lewa strona twarzy jest jakby inna. Jakby mi miała opaść. Lekarz w badaniu nie potwierdził moich objawów, ani żadnych innych dolegliwości neurologicznych nie stwierdził. Byłem prywatnie. Powiedział, że czasem może być tak, że ja coś czuje a on jeszcze tego nie widzi, więc wypisał skierowanie na MR.
Objawy mi przeszły. Okazało się, że oko z tej lewej strony w związku z wiekiem zrobiło się słabsze. Okulistka powiedziała, że nie jestem odosobnionym przypadkiem - że mężczyźni po 40-tce przychodzą spanikowani, że coś im się dzieje, a to psuje się optyka oka.
No i zrobiłem ten rezonans - opis w załączeniu.
Oczywiście w pierwszej chwili panika, że to przerzut ze ślinianki, że rak itd.
Zaraz po badaniu jak się ogarniałem to wyszedł lekarz i pytał czy mam jakieś poprzednie wyniki, bo on coś widzi, ale nie wie co.
Mówi, że na pewno nie jest to przerzut ze ślinianki.
Odebrałem opis jak w załączniku.
Z tym opisem i płytką poszedłem do innego radiologa.
Też powiedział, ze nie wie co, to - być może wada wrodzona.
Poszedłem do neurochirurga (ordynator, mający duże doświadczenie). Powiedział, ze to nic nie jest. Że na zdjęciach widać, że to jest puste i że mam o tym zapomnieć. Dręczyłem dalej co to może być to powiedział, że jak się mózg tworzył to coś przyblokowało i się zrobiła taka przestrzeń. Bez znaczenia.
Chciałem spytać:
- czy dalej chodzić i szukać czy kontrola np za pół roku
- czy radiolog ma większe doświadczenie czy neurochirurg
- jeśli konsultować to z jakim lekarzem?
[ Dodano: 2019-10-02, 09:14 ]
Nie umieim dodać załącznika.
taki komunikat od wczoraj:
Nie mogę się zalogować na serwer FTP. Użytkownik 'forum-onkologiczne' lub hasło nieprawidlowe. Sprawdz ustawienia serwera FTP.
[ Dodano: 2019-10-02, 09:45 ]
przepisuję opis:
Badanie MR głowy wykonano w sekwencjach T1 MPRAGE, T1,T2,T2 TIRM dark fluid, SWI, T2 CISS 3D oraz DWI reslove w płaszczyznach poprzecznych, czołowych i strzałkowych. Po dożylnym podaniu paramagnetycznego środka kontrastowego wykonano sekwencje T1 w płaszczyznach poprzecznych i czołowych oraz T1 MPRAGE w płaszczyznach strzałkowych.
W na pograniczu prawej półkuli mózgu i górnej części śródmózgowia, na prawo od wodociągu mózgu widoczna jest zmiana ogniskowa o wym. 14 x 8 x 13 mm (CC), płynowej charakterystyce sygnału, zrazikowej strukturze, obejmująca prawą część pokrywy (prawy zgórek górny) i grzbietową część nakrywki (w tym wstęgę boczną). Nie wykazuje cech restrykcji dyfuzji wody na mapach ADC, ani przebytego krwawienia w sekwencji SWI, nie ulega wzmocnieniu pokontrastowemu. Zmianie nie towarzyszy obrzęk, lecz wyraźnie poszerzony jest obrys śródmózgowia. Obraz nie jest charakterystyczny, w pierwszej kolejności wymaga różnicowania między obszarem poszerzonych przestrzeni Virchowa-Robina i wolno rosnącą torbielowatą zmianą npl (Rosette-forming glioneuronal tumor? - mało prawdopodobne; brak morfologicznych cech ognisk meta)
Poza tym intensywność sygnałów istoty białej i szarej mózgu oraz ze struktur tylnojamowych (pień mózgu, móżdżek) prawidłowa. Migdałki móżdżku w poziomie otworu wielkiego.
Układ komorowy nadnamiotowy nieprzemieszczony , nieposzerzony, symetryczny. Wodociąg mózgu i komora IV prawidłowe
Przestrzenie podpajęczynówkowe nieposzerzone.
Intensywność sygnałów przysadki mózgowej , obu gałek ocznych, obu nerwów wzrokowych i obu nerwów przedsionkowo-ślimakowych prawidłowa.
Obrazy dyfuzyjne mózgowia prawidłowe.
W obrazowaniu gradientowym nie stwierdza się złogów hemosyderyny.
Nie stwierdza się obszarów nieprawidłowego gromadzenia środka kontrastowego w obrębie mózgowia.
wnioski:
Zmiana o niejasnym charakterze na pograniczu prawej półkuli mózgu i grzbietowej części śródmózgowia w pierwszej kolejności wymagająca różnicowania między obszarem poszerzonych przestrzeni Virchowa-Robina i wolno rosnącą torbielowatą zmianą npl (Rosette-forming glioneuronal tumor? gangliglioma? - mało prawdopodobne) Wskazane badanie kontrolne.
_________________ Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą. – (Aureliusz Augustyn z Hippony)
- czy dalej chodzić i szukać czy kontrola np za pół roku
Wytłumaczyło Ci badania kilku lekarzy i żaden nie widzi jakiejś tragedii. Ja bym poczekała i zrobiła badania za 6-8 miesięcy.
Bonaj napisał/a:
czy radiolog ma większe doświadczenie czy neurochirurg
Jeden i drugi musi się dobrze znać. Zarówno radiolog opisuje różne przypadki jak i neurochirurg ma z wieloma na codzień doświadczenie. Jak dwóch nie widzi problemu to myślę, że można poczekać.
Bonaj napisał/a:
jeśli konsultować to z jakim lekarzem?
Jeśli chcesz dalej szukać to neurochirurg ona głowy ma na codzień w obróbce.
Wiesz, że ja mam stany lękowe i to teraz idealnie się wpasowało. Mam się czym w końcu martwić.
Tak na co dzień chodziłem i jęczałem (mniej niż kiedyś, bo pracuję nad sobą)
Wszyscy mi mówili, że nie mam czym się martwić bo moje życie z boku wygląda na idealne
A ja sobie wkręcam co chwile jakieś lęki. A to, ze firma mi upadnie, a to, że zachoruję, a to inne jakieś wymysły.
Jestem na lekach od 15 lat.
Oceniam stan swojej psychiki na średni , ale stabilny.
Do tego Rezonansu. Bo teraz to już nikt mi nie zarzuci, że nie mam powodów do obaw.
Czyli woda na młyn moich lęków i zamartwiania się.
Że tak powiem... chciałbym wiedzieć co robić jeśli okaże się najczarniejszy scenariusz - być jakoś przygotowanym, a nie szukać potem na hura w panice.
Wszędzie trzeba czekać, a tak przed kontrolnym MR zapisałbym się w kolejkę i zawsze mogę wizytę odwołać.
_________________ Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą. – (Aureliusz Augustyn z Hippony)
jest gdzieś w polsce specjalistyczny ośrodek co się zajmuje guzami mózgu?
Może nazwisko jakiegoś doktora, znanego z dobrych diagnoz i ewentualnego leczenia ?
Danita napisał/a:
też mam problem z załączeniam załączników
z wysyłaniem prywatnych wiadomości też.
_________________ Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą. – (Aureliusz Augustyn z Hippony)
A ja sobie wkręcam co chwile jakieś lęki. A to, ze firma mi upadnie, a to, że zachoruję, a to inne jakieś wymysły.
No właśnie jak sam napisałeś "wkręcasz sobie", to nic innego jak samonakręcanie. Powiedz prosze jaki masz na to wpływ, że coś stracisz, że zachorujesz?, żaden zapewniam, a to jakiś krach nastapi, a to kryzys, a czy zachorujesz też nie masz na to wpływu, nawet jak będziesz latał do lekarza co pół roku. Owszem wyłapiesz wcześniej chorobę i niby wcześniej złapana choroba daje jakieś szanse ale czy zawsze?, niekoniecznie. O może nie zachorujesz a wpadniesz pod samochód (oczywiście nie życzę, to tylko czysto teoretycznie tłumaczę co może być ale przecież nie musi), przewrócisz się niefortunnie, dostaniesz wylewu, cokolwiek, nie mamy na niektóre rzeczy wpływu żadnego więc jaki jest sens o tym myśleć, roztrząsach, rozkładać na czynniki pierwsze. Wiesz, że należy żyć tu i teraz, nie wybiegać, nie pisać czarnych scenariuszy bo to na pewno nikomu nie pomaga ani Tobie ani Twoim najbliższym, którzy patrzą na wystraszonego ojca, męża, syna (nie wiem kogo masz tam koło siebie), ogólnie nie działa to dobrze na osoby bliskie i takie osoby też nie są w stanie Ci pomóc jeśli sam sobie nie pomożesz. Wiesz, że to Ty jesteś panem swojego umysłu, to co do głowy wkładasz to wyciągasz. Mózg nic nie zrobi jeśli ty tego nie chcesz, jeśli ładujesz mu ciągle negatywne informacje, strachy, lęki to czujesz się zalękniony, boisz się wszystkiego. Mózg karmimy pozytywnymi informacjami a z tym co jest złe bo to nas w życiu nigdy nie ominie, większe/mniejsze problemy musimy nauczyć się żyć i racjonalnie je sobie tłumaczyć.
Bonaj napisał/a:
Bo teraz to już nikt mi nie zarzuci, że nie mam powodów do obaw.
Tak z tego rezonansu to nie można wyciągnąć wniosków, że masz jakieś wielkie obawy, owszem trzeba za jakiś czas skontrolować ale uwierz, że jakbyśmy tak wszyscy się przebadali to w większości z nas coś by znaleziono co wymagałoby kontroli albo i gorzej.
Bonaj napisał/a:
jest gdzieś w polsce specjalistyczny ośrodek co się zajmuje guzami mózgu?
Może nazwisko jakiegoś doktora, znanego z dobrych diagnoz i ewentualnego leczenia ?
Mam ostatnio bardzo ograniczony czas, poszukaj przez naszą wyszukiwarkę, wpisz frazę neurochirurg i pewnie znajdziesz tu kilku polecanych przez naszych pacjentów.
Głowa do góry i na prawdę nie masz na razie co się załamywać.
Nie wiem co się dzieje, że nie można wstawiać załączników, zapytam władz wyższych.
Kogo dało się odwiedzić i skonsultować w moim mieście to już to zrobiłem.
Opinie są optymistyczne, ale jest ten mały procent niepewności...
A czy możliwe, że od urodzenia mam taką zmianę?
- tak mi powiedział neurochirurg, że jak się mózg tworzył to coś zblokowało i się zrobiło coś takiego. Powiedział, że to jest bez znaczenia.
Dać mu wiarę ?
- Bo ja sobie tworzę historię, że to może nowotwór , którego jeszcze nie widział i dlatego tak powiedział na odczepnego.
_________________ Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą. – (Aureliusz Augustyn z Hippony)
A nie słyszałeś o tym, że niektóre zmiany rzeczywiście mamy od urodzenia, bo coś nie dorosło, coś się nie wykształciło do końca, jak najbardziej takie rzeczy są możliwe a, że nie dają żanych objawów i nie wypływają na nasze funkcjoniwanie jak i stan naszego zdrowia to wychodza po latach w przypadkowych badaniach. Teraz jest dobrze, bo rodzice robią małym dzieciom badanie mózgowia poprzez usg, bo jeszcze w takim małym człowieczku całe mózgowie jest widoczne w tym badaniu i później wiadomo, czy coś mamy od urodzenia czy też urosło nam jako dorosłym. Kiedyś tego nie robiono jak i nie wszyscy rodzice to robią ale ja osobście bardzo polecam takim maleństwom zrobić usg mózgowia i usg brzuszka, to tak na marginesie.
Jeżeli lekarze zapewniam, ze nic nie masz niebezpiecznego uwierz i nie nakręcaj się. Jeden lekarz może się pomylić (choć nie powinien no ale....), dwóch jak twierdzi, że nie masz si,e czego obawiać to już spokojniej ale Ty masz odpowiedź kilku lekarzy więc wszyscy to już na pewno się nie mylą. Zrób badania za jakiś czas i będziesz miał pewność co się dzieje a teraz nie skupiaj się i nie nakręcaj.
Ja bym poczekała i zrobiła badania za 6-8 miesięcy.
Minęło 8 miesięcy i wybieram się na kontrolne MR.
Oczywiście cykam się strasznie.
Żadnych nowych objawów nie mam. Dyskomfort w głowie - część ciemieniowa.
Wczoraj przeglądnąłem wszystkie opinie, które mam po konsultacjach.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
? bez lęku ?
Jesteś lepszy od lekarzy. 
