[nasturcja]

Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=

---

Witam wszystkich bardzo serdecznie.
Przyszłam do Was po poradę jak zachęcić Mamę do leczenia.
Moja mama ma 69 lat, paląca od zawsze,z nadwagą ( otyłość brzuszna).

Ok 3 lat temu wystąpiły u niej trudności w oddychaniu i szybkie męczenie się. Lekarz rodzinny rozpoznał zapalenie płuc, (RTG bez zmian), zalecił stosowny antybiotyk, który skutkował zniknięciem stanu zapalnego, jednak trudności w oddychaniu pozostały. Ten sam lekarz wykonał więc spirometrię i zdiagnozował astmę (taką Mama usłyszała diagnozę) oraz wdrożył stosowne leczenie - leki wziewne dyski: Seretide, Flixotide, Spiriva,Theospirex, Accolate.

Badań spirometrycznych niestety nie przytoczę, bo są w dyspozycji Mamy, ale wyniki były kiepściutkie. Mama w zasadzie nie była w stanie badania wykonać.

W ubiegłym roku, w maju pojawiło się ponowne zapalenie płuc, znów zastosowano antybiotyki i kontrolę RTG. W obrazie RTG wykonanym praktycznie tuz po zapaleniu pojawił się "cień okrągły w środkowej części lewego płuca". Lekarz skierował Mame na TK.

Problem zaczął się w tym właśnie momencie, gdyż Mama należy do osób, które jak czegoś nie chce mówią "nie, bo nie". Kropka. I tak było tym razem. Mama uparła się, że żądnej diagnostyki robić nie będzie. Moje usilne tłumaczenia, że diagnostykę należy wykonać, a na decyzje przyjdzie czas później przyniosły efekt o tyle, że Mama wykonała TK w sierpniu ub roku. Nie zgodziła się na podanie kontrastu. I już.

Wynik TK :
W dolnym płcie lewego płuca w pograniczu seg 6 i podstawnych patologiczna masa tkankowa o nieregularnym kształcie wielkości 23 mm z drobnymi pasmowatymi zagęszczeniami na obwodzie.Po lewej stronie boczna zmiana satelitarna o średnicy 1,2 mm. Brak innych ognisk w płucu lewym, płuco praw bez zmian. Obraz śródpiersia bez zmian. Niewielka przepuklina rozworu przełykowego.

Tyle zapamiętałam, ale raczej nic więcej tam nie było. Bardzo krótki opis

Konsekwencją było skierowanie na Płocką w Warszawie. Na skierowaniu po raz pierwszy zobaczyłam rozpoznanie POCHP, a nie astma, jak dotąd. Mama uparła się, że nie pojedzie, bo " nic z tym nie zamierza robić, co będzie to będzie". Nie skutkowało żadne tłumaczenie, prośby, ani logiczne tłumaczenie: "nazwijmy to, z czym mamy doczynienia, decyzję podejmiesz później, a wróg nienazwany jest groźniejszy niż znany."

Mama odłożyła jednak skierowanie na półkę. Utrzymywała, że czuje się dobrze. Tymczasem widoczne było zmęczenie i trudności oddechowe (dyszenie, no ale przecież POCHP) przy każdym wysiłku, choćby to był spacer z psem, Leki przyjmowała nadal i konsekwentnie.

W kwietniu tego roku poczuła się naprawdę źle. Nie mogła wstać z łóżka, osłabienie kaszel z odpluwaniem znacznych ilości wydzieliny (biała), jadłowstręt i oczywiście nasilenie duszności. Zawiozłam mamę do szpitala na SOR nie bacząc na jej protesty. Podano jej kroplówkę z Teofiliną oraz zastosowano jednoczesne podanie tlenu. Z badań przeprowadzonych w SOR wynikało, że nastąpiło nagłe zaostrzenie choroby podstawowej POchP.

Wyniki badań krwi wykonane w SOR- wszystkie w normie, z wyjątkiem MCHC- 30,9 oraz RDW 15,1.

CRP- 22,6

Zanim jednak nastąpiło to pogorszenie Mama sama odwiedziła innego lekarza z powodu zmian skórnych rozpoznanych jako drożdżyca, który zlecił rtg, mama ma kliszę, ale bez opisu, "bo on chciał tylko zobaczyć". Na pytanie co lekarz powiedział mama odpowiedziała, że jego zdaniem zmiana się rozrosła, ale on sam przyznał, że nie wie co widzi.
Nie umiem czytać kliszy, ledwo znalazłam zmianę główna i satelitarną na pierwszym zdjęciu RTG i moim zdaniem, ale podkreślam, że mogę głupotę napisać - zmiana główna jakby połączyła się ze zmianą satelitarną tworząc jedność, zmiana główna nieznacznie się powiększyła, ma jakby inny obrys, brzegi pierwotnie wyglądające na gładkie są jakby poszarpane. Naprawdę przepraszam za te nieudolne próby opisania tego co widzę

Tym razem Mama dostała od lekarza skierowanie do Rudki, bo zapewniał,że mają wszelkie możliwości diagnostyczne.
Po tym nagłym pogorszeniu Mama wyraziła zgodę na wizytę w Poradni Pulmunologicznej właśnie w Rudce. Pojechałyśmy. Nie zapomnę miny lekarza gdy zobaczył ile czasu minęło od TK i jego wręcz złości. Prawdę mówiąc nie dziwię się. Mama została skierowana na spirometrię, której nie wykonała, bo nie mogła.

Konsekwencją wizyty było skierowanie ponownie na Płocką, bo Rudka nie ma możliwości diagnostyki. Zapisałam mamę natychmiast, miała termin na 16 maja, ale - jak to było do przewidzenia w dniu wizyty o siódmej rano zadzwoniła do mnie, że nie jedzie. Kropka.
Przytomnie przełożyłam wizytę natychmiast na 6 czerwca i obiecałam sobie, że tym razem nie odpuszczę. Wiem, że się boi. Ja też. Boję się nie tylko diagnozy, bo raczej nie mam złudzeń, ale też przeraża mnie przyszłość, gdyż z tym, co się zdarzy będę musiała zmierzyć się samotnie. Mama ma tylko mnie, ja zaś jestem sama. Po raz pierwszy boję się strachem do głębi duszy jak nigdy w życiu. A boję się, czy dam radę, mimo,że jestem odporna psychicznie. Ale nie o tym.

Mama po wdrożeniu antybiotyku z dyspozycji lekarzy przez SOR poczuła się lepiej. Ale w międzyczasie utraciła węch i smak oraz dołączył się jadłowstręt. Może po Theospireksie, który zaordynowała sobie co sześć, zamiast co dwanaście godzin. Faktycznie, mdłości pojawiły się gdy lekarz z Rudki odstawił Accolate i Mama w jego miejsce wstawiła sobie właśnie Theo. Odkryłam to dziś. Objawy, które ma zgodne są z niepożądanymi z ulotki. Pojawiło się nawet drżenie ręki prawej.

Wdrożyłam dietę niskokaloryczną i niskoglikemiczną, smak wraca, węch nie, pojawił się apetyt.
Mama schudła trochę, (z dużej otyłości, która utrzymuje się nadal), poprawiło się oddychanie (przestała dyszeć, chyba, że jest gorąco), zmniejszyło, a w zasadzie ustało odpluwanie wydzieliny, ustąpił dyskomfort w klatce piersiowej (duszności). Żadnych objawów bólowych, dotknąć się nie da, wiec nie wiem jak węzły chłonne. Narzeka natomiast okresowo na nudności połączone z nagłym osłabieniem, które mijają po Verdinie i wini za to potrawy z kurkumą i imbirem. Poprawiła się sprawność ruchowa, choć nadal jest stosunkowo słaba. Obserwuję mamę bardzo uważnie, a każdy objaw budzi we mnie obawy przerzutu.

Dużo czytam o chorobach mamy, obawiam się najgorszego, a przede wszystkim tego, że w ciągu roku mogły nastąpić niewyobrażalne zmiany, a guz być może operacyjny na początku dziś może być tylko do leczenia paliatywnego, którego w w wykonaniu mojej mamy sobie po prostu nie wyobrażam. Diagnostyki sobie w ogóle nie wyobrażam, a co dopiero całej reszty. Wiem, że to Jej decyzja, ale...

I tak się Wam przyszłam wyżalić. Dziękuję,że wysłuchaliście.

[absenteeism]

Wysłuchaliśmy

Jeśli miałabyś jakieś konkretne pytania, coś trzeba wytłumaczyć - oczywiście pytaj, jesteśmy.

[nasturcja]

Dzięki

Pytanie mam: czy są podstawy przypuszczać,że te dolegliwości : zaburzenia węchu, smaku, jadłowstręt,nudności są wynikiem niewłaściwego dawkowania Theo,lub wynikają z faktu przyjmowania leków wziewnych.
Wiem,że diagnostyki tu nie ma żadnej, ale czy jest możliwość,by zmiana narastała powoli, by dawać szansę leczenia radykalnego?
Czy ogólne niezłe samopoczucie może być jakimś pozytywnym sygnałem. Prawdę mówiąc przyczyn poprawy oddechowej i ustąpienia duszności dopatruję się w zmniejszeniu otyłości brzusznej i bo ja wiem...zmniejszenia nacisku na przeponę?, ale nie wiem,czy nie bredzę.

[absenteeism]

nasturcja napisał/a:

czy są podstawy przypuszczać,że te dolegliwości : zaburzenia węchu, smaku, jadłowstręt,nudności są wynikiem niewłaściwego dawkowania Theo,lub wynikają z faktu przyjmowania leków wziewnych.

A Theospirex w jakiej dawce mama przyjmuje?

nasturcja napisał/a:

Wiem,że diagnostyki tu nie ma żadnej, ale czy jest możliwość,by zmiana narastała powoli, by dawać szansę leczenia radykalnego?

To jak wróżenie z fusów - nie mamy pełnego wyniku TK sprzed roku (wiem, że pisałaś, że opis był i tak krótki, ale czasem zdarza się zapomnieć coś, co jest istotne dla ogólnego obrazu), jednak już wtedy opisane były dwie zmiany - główny guz i zmiana satelitarna. Jeśli lekarz stwierdził, że zmiana się rozrosła (oczywiście miał do wglądu poprzedni wynik RTG do porównania go z nowym?), to jest to niepokojące.

nasturcja napisał/a:

Czy ogólne niezłe samopoczucie może być jakimś pozytywnym sygnałem.

Niestety często i w dość zaawansowanej chorobie nowotworowej pacjent ma dobre samopoczucie i czuje się nieźle. Ale to oczywiście lepiej, że mamy samopoczucie jest pozytywne.

[nasturcja]

Witaj, plamiasta

absenteeism,

Dawka Theospirexu 300 mg
Dyski -500

Mniemam, że lekarz widział oba zdjęcia RTG, a mniemam, bo z Mamą i przy tym badaniu nie byłam. Niestety nie miałam na to wpływu. Nie mieszkam z Mamą, a do tego ona na jesieni strzeliła focha i nie odzywała się do mnie do czasu pogorszenia,czyli do kwietnia br, gdy poprosiła o pomoc. Zatem, dopiero od kwietnia mam jakąś legitymację do działania, a i tak w mocno ograniczonym zakresie.
Spróbuję w jakiś sposób opis TK podprowadzić i wkleić, ale mam świadomość,że to stan sprzed roku, więc nawet nie ma nad czym specjalnie dywagować, bo to jakby o ubiegłorocznym śniegu rozprawiać.

Co do samopoczucia, to potwierdzasz moje obawy, że nie może ono stanowić symptomu, a istotne są jedynie dane medyczne. No i rzecz jasna racja - zmiany guzowe są, i tylko to wiadomo na pewno, a reszta to niewiadoma. Co by nie było - będę walczyć.

Dzięki.

[ela1]

nasturcja, witaj
Fakt jest taki, że mama koniecznie jak najszybciej powinna być zdiagnozowana.
TK, potem bronchoskopia.
Podczas tego roku guzki napewno urosły, skoro z RTG lekarz już taki wysnuł wniosek.
Szkoda, że mama zbagatelizowała zalecenia, bo faktycznie może zmiana była operowalna, ale to tylko gdybanie.
Dobrze, że tym razem przypilnujesz mamę.

pozdrawiam

[absenteeism]

Teofilinę bardzo łatwo jest przedawkować, zwłaszcza kiedy pacjent dawkuje ją sobie w zasadzie sam - takie objawy mogą być więc wynikiem przyjmowania leku w nadmiarze.

[nasturcja]

Również pozdrawiam, ela 1:)

Zrobię wszystko, co w mojej mocy, by mamę zdiagnozowano, choć prawdę mówiąc jeszcze nie mam koncepcji, ale coś wymyślę. Niestety, moja Mama jako pacjent zdaje się być koszmarem sennym każdego lekarza: stomatologa swego czasu najnormalniej w świecie ugryzła i stwierdziła,że to odruch bezwarunkowy, dawkowanie leków zmienia sobie sama, bo jej się widzi,że za dużo, albo za mało, jak jej lek się nie podoba , to po prostu go nie bierze, ( Encorton przy zapaleniu płuc trafił właśnie na listę"be", teraz eksperymentuje ze Spirivą) z TK, przy której jej towarzyszyłam próbowała mi zwiać dwa razy spod gabinetu.
Nie wyobrażam sobie wykonania bronchoskopii, bo skłonna jestem twierdzić, ze zanim ktokolwiek cokolwiek zrobi wstanie i powie,że idzie do domu, bo ma takie prawo.

A przecież to bardzo, bardzo poważna sprawa...

Czy lekarze dysponują jakimiś metodami,aby pacjent, spotulniał i pozwolił się zdiagnozować, jeżeli już wyrazi zgodę? Jest coś takiego, co pacjenta niejako "zobojętni" wobec perspektywy zabiegu? Coś co zmniejszy poziom niepokoju i lęku, a nie wpłynie na wynik badania?

Mama do tej pory cieszyła się dobrym zdrowiem,u lekarzy nie bywała, a jak bywała, to się różnie kończyło. Zdaję sobie sprawę z lękowego podłoża takich zachowań i prawdę mówiąc nie wiem jak ten lęk inaczej niż farmakologicznie zredukować.Czy to jest możliwe przy zabiegach diagnostycznych, które w tym przypadku trzeba wykonać?

[absenteeism]

Można podać coś lekko uspokajającego przy bronchoskopii, ale najpierw pacjent musi wyrazić świadomą zgodę na to badanie.
Dobrze by było, żeby mama wyjaśniła też lekarzowi czego się boi, co ją najbardziej stresuje - czasem wystarczy szczera rozmowa i wyjaśnienie pacjentowi zawiłości całego badania.
Choć nie wiem, czy mama sama przed sobą będzie chciała się przyznać, że zwyczajnie się boi - badania, diagnozy, tego co będzie później.

[nasturcja]

Dzięki, absenteeism za informację o teofilinie i środkach uspokajających, to ostatnie daje już jakiś punkt zaczepienia. Spróbuję lęku co do tych badań jakoś dotknąć w rozmowie z mamą możliwe najdelikatniej, by jej nie spłoszyć i postaram się ją wyspokoić, na tyle, ile się da. I jeszcze jedno pytanie: czy diagnostykę wykonuje się w warunkach szpitalnych ( czyli pobyt na oddziale), czy też pacjent przychodzi na umówiony termin, poddaje się zabiegowi i wraca do domu?

[ela1]

nasturcja napisał/a:

czy diagnostykę wykonuje się w warunkach szpitalnych

Bronchoskopię wykonuje się w szpitalu, TK można ambulatoryjnie. ale w przypadku kiedy trzeba zrobić pełną diagnostyke pacjent kładzie się na oddział na ok 4 dni.

[nasturcja]

Jestem pod wrażeniem życzliwości tego forum. Dziękuję za szybkie odpowiedzi.

[absenteeism]

Z samą bronchoskopią to akurat różnie bywa - czasem jest wykonana podczas pobytu w szpitalu, czasem na zasadzie przyjścia rano, wykonania badania i wyjścia do domu.
Aczkolwiek przypuszczam, że szpital będzie wolał położyć pacjenta do szpitalu by wykonać tę pełną diagnostykę, o której pisze ela1 - TK, bronchoskopię, pewnie USG jamy brzusznej, badania krwi.

[nasturcja]

[część posta przeniesiona tutaj]

Ja dziś próbowałam lekko o bronchoskopię otrzeć się w rozmowie i skończyło się krzykiem, że nie wiem co to za badanie, że jest bolesne, okropne i w ogóle. Biopsja igłowa jakoś bardziej do niej przemawia, może dlatego, że uwierzyła w bezbolesność po tym jak cierpliwie tłumaczyłam,że jak coś nie jest unerwione , to raczej nie ma możliwości boleć bo niby i jak?

Wiem też w czym jest problem: we wprowadzeniu sondy. Mama nie umie i nigdy nie umiała oddychać przez nos. Jeżeli tylko poczuje brak możliwości oddychania przez usta - natychmiast wpada w panikę ( autentyczną), krztusi się i dusi. Wszelkie dyspozycje "proszę oddychać przez nos i zachować spokój" będą dla niej zwyczajnie niewykonalne. A jak jeszcze pojawi się odruch wymiotny, to nawet wolę nie myśleć. Zapewne znów pół oddziału będzie zaangażowane, podobnie jak było w przypadku TK.
Nie mam pojęcia jak tę bronchoskopię wykonać.
Sukces jednak dziś jakiś tam osiągnęłam, bo jakby pogodziła się z opcją pozostania na kilka dni w szpitalu w celu wykonania badań.

Jestem prawdę mówiąc zdruzgotana. Tyle przed nią ciężkich chwil i cierpienia, a ona stawia warunki, nie mając żadnej świadomości powagi sytuacji.
Wstaję rano,koszmarem na jawie dopada mnie rzeczywistość, więc połykając łzy robię co mam rano do zrobienia, potem warczę na siebie, że mam się wziąć w garść ,idę do Mamy i poświęcam jej trzy czwarte dnia. Uśmiecham się, żartuję, spełniam wszelkie zachcianki i staram się by czuła się komfortowo. Zdumiewam się, że tak umiem niby o niczym bla- blać, podczas gdy myśli są czarne i ciężkie jak ołów. Ale to nic, Mama i jej życie jest w tej chwili priorytetem, więc będę robić wszystko co trzeba, choćbym nawet we śnie nie podejrzewała takiej konieczności.
Ona tak wierzy, że to nic specjalnie groźnego. Nie ma pojęcia jak przez to przejdzie. Strach zagościł przy moim boku, chyba już na stałe.

[absenteeism]

nasturcja napisał/a:

. Mama nie umie i nigdy nie umiała oddychać przez nos. Jeżeli tylko poczuje brak możliwości oddychania przez usta - natychmiast wpada w panikę ( autentyczną), krztusi się i dusi. Wszelkie dyspozycje "proszę oddychać przez nos i zachować spokój" będą dla niej zwyczajnie niewykonalne.

Czasem badanie można wykonać wprowadzając bronchofiberoskop przez nos, jednak - jak łatwo się domyślić - rurka musi być w tym wypadku cieńsza i czasem przez to badanie jest mniej dokładne niż przy tradycyjnej bronchoskopii przez usta.

nasturcja napisał/a:

A jak jeszcze pojawi się odruch wymiotny, to nawet wolę nie myśleć.

Pacjent przed wprowadzeniem rurki ma podawany lek lekko "paraliżujący" jamę ustną i gardło, dzięki czemu nie ma odruchu kaszlu czy odruchu wymiotnego (choć nigdy nie można tego w pewnym stopniu wykluczyć).

nasturcja napisał/a:

Nie mam pojęcia jak tę bronchoskopię wykonać.

Ale to nie Ty masz mieć pojęcie
Najważniejsze jest, by mama wyraziła zgodę na badanie i poinformowała lekarza o swoich obawach, lękach, problemach - lekarze z pewnością postarają się zorganizować badanie tak, by było jak najmniej nieprzyjemne dla mamy.