1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Przesunięty przez: Richelieu
2014-09-27, 20:28
ENZALUTAMID - program badawczy dla chorych na raka stercza
Autor Wiadomość
urolog 


Dołączył: 27 Wrz 2014
Posty: 4
Pomógł: 1 raz

 #1  Wysłany: 2014-09-27, 19:30  ENZALUTAMID - program badawczy dla chorych na raka stercza


Witam,

Chciałbym poinformować wszystkich zainteresowanych Chorych
iż ośrodek urologiczny znajdujący się na Śląsku rozpoczął program leczenia chorych z rakiem stercza Enzalutamidem.

Chorzy włączani są do badania na podstawie ściśle określonych kryteriów dlatego prosimy wszyskich zainteresowanych o kontakt mailowy prostataca@gmail.com wstępne przedstawienie historii choroby oraz o podanie telefonu kontaktowego.

Chorzy NIE są obarczeni kosztami leczenia.

Wszystkich zainteresowanych prosimy o kontakt
_________________
Urolog
 
Richelieu 
Administrator



Dołączył: 15 Lut 2009
Posty: 7486
Skąd: Gyddanyzc
Pomógł: 4945 razy

 #2  Wysłany: 2014-09-27, 19:46  


Gdzie ten ośrodek ?
Kto prowadzi nabór ?

Chorzy mają wysyłać swoją historię choroby i namiary na jakiś adres mailowy nie wiadomo gdzie ?
Wolne żarty !

Jeden punkt ostrzeżenia.
_________________
Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
 
urolog 


Dołączył: 27 Wrz 2014
Posty: 4
Pomógł: 1 raz

 #3  Wysłany: 2014-09-27, 20:07  


Witam,
Bardzo dziękuję za odpowiedź i ostrzeżenie. Wiem teraz za co. Jeśli chodzi oto co chciałem uzyskać jestem lekarzem pracującym w Śląskim Centrum Urologii Urovita w Chorzowie. Współpracujemy z ośrodkiem UroCentrum mieszczącym się w Mysłowicach prowadzonym przez dr Adama Dobrowolskiego. W chwili obecnej został tam uruchomiony program badawczy Medivation dotyczy on osób chorych na raka stercza i terapii tych osób Enzalutamidem.
Moje działanie nie miało na celu wyłudzenia danych osobowych. Jeśli chęć zaoferowania terapii jest przestępstwem to przepraszam. Ale jeśli jest to zgodne a miałby Pan jakieś sugestie chętnie podejmę dyskusję. Jeśli chodzi również o udokumentowanie naszej działalności nic nie stoi na przeszkodzie.
_________________
Urolog
 
Richelieu 
Administrator



Dołączył: 15 Lut 2009
Posty: 7486
Skąd: Gyddanyzc
Pomógł: 4945 razy

 #4  Wysłany: 2014-09-27, 20:23  


Witam Pana, Doktorze, na naszym forum i dziękuję za dodatkowe i bardzo istotne informacje.
Bez nich sytuacja wyglądała dość podejrzanie i stąd moja taka a nie inna reakcja jako moderatora tego forum.
Teraz oczywiście cofam ostrzeżenie, przywracam ukryty wyżej podany adres i post przenoszę z powrotem do odpowiedniego działu.

Pozdrawiam serdecznie i przepraszam.
_________________
Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
 
urolog 


Dołączył: 27 Wrz 2014
Posty: 4
Pomógł: 1 raz

 #5  Wysłany: 2014-09-27, 20:25  


Dziękuję jeśli miałby Pan również inne sugestie lub jak inaczej dotrzeć do osób chorych również proszę o pomoc. Bardzo dziękuję.
_________________
Urolog
 
Richelieu 
Administrator



Dołączył: 15 Lut 2009
Posty: 7486
Skąd: Gyddanyzc
Pomógł: 4945 razy

 #6  Wysłany: 2014-09-27, 20:39  


Pozwoliłem sobie przeformatować tekst posta #1, aby był bardziej czytelny
i podać w temacie, że dotyczy to programu badawczego terapii raka stercza.

Ponadto proponuję, by może napisał Pan w kilku zdaniach, jakich dokładnie grup chorych badanie dotyczy:
czy wnioski mogą/mają składać wszyscy, czy może w określonym stadium choroby bądź po/na określonym etapie leczenia.
Myślę, że informacje takie mogą bardziej pomóc dotrzeć do docelowej grupy, jakiej poszukujecie i możecie pomóc.
_________________
Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
 
rakar 



Dołączył: 27 Sty 2009
Posty: 119
Skąd: OLSZTYN
Pomógł: 11 razy

 #7  Wysłany: 2017-11-04, 16:21  


Kłaniam się po dłuższej przerwie. Oczywiście, od czasu do czasu zaglądam.

Zaintrygowało mnie ogłoszenie Pana urologa. Ciekawe, dlaczego nie odpowiedział na ost. prośbę moderatora.

Domyślam się, że jest to badanie kliniczne. W maju uczestniczyłem w jednym z takich badań, w Gdańsku. Mogę tylko powiedzieć, że to extra wartość dodana w przychodach specjalisty.

Pewnie już wiadomo, że od 01/11/2017 Enzulatamid (Xtandi) został dodany do listy leków refundowanych http://www.mz.gov.pl/leki...nistra-zdrowia/

O wpisanie na listę walczyło kilka organizacji pacjentów, od wielu lat, między innymi my Gladiatorzy oraz specjaliści.

Pozdrawiam
_________________
www.rak-prostaty.pl
 
Armands 



Dołączył: 11 Wrz 2016
Posty: 611
Pomógł: 46 razy

 #8  Wysłany: 2017-11-05, 08:59  


Rakarze, z tym sukcesem, to chyba sam wiesz jak jest.
Enzalutamid będzie refundowany w programie lekowym, a żeby się do niego dostać, to nie tylko trzeba być po chemii, ale spełnić wiele ostrych warunków.
Ciekaw jestem ilu pacjentów to obejmie, a ilu wykluczy.

O warunkach kwalifikacji można przeczytać (od strony 814) w obwieszczeniu MZ
https://d-pt.ppstatic.pl/k/r/1/a5/f7/59f2e364eb33e_z.pdf?1509090149

Jeszcze niedawno Xtandi w aptekach było w cenie ok. 8000, 00 zł, a już jest w cenie ok. 14000,00 zł. To efekt tego "sukcesu". Chyba wiesz, kto niestety będzie zmuszony do zakupu w takiej cenie? :(
Nie on jeden będzie do tego zmuszony.
Dlatego mnie dziwi, że na głównej stronie Stowarzyszenia Gladiator zostało to obtrąbione jako sukces.
Ale nie wszyscy widzą w tym sukces. Stowarzyszenie UroConti (sekcja prostaty) nadal śle listy do MZ i walczy o pacjentów, którzy do leczenia nowymi lekami raczej się nie zakwalifikują. Chwała im za to!
Może i tym razem Amazonki wspomogą prostatyków?

Armands
_________________
Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group