Temat w tym dziale bo nie ma dla takich nowotworów osobnego działu,
a na dokładkę lekarzom mój przypadek myli się z rakiem jajnika tak bardzo że proponują mi leczenie raka jajnika.
11.08.2017 zrobiłam sobie (bez specjalnych powodów) CT jamy brzusznej i miednicy małej.
Ku mojemu zdziwieniu coś wyszło: radiolog opisała to jako wszczepy do otrzewnej 1 większy (śr 15 mm) 34 mm powyżej pępka i 2 mniejsze 10 i 6 mm w podbrzuszu 40 mm powyżej spojenia łonowego.
Lewe przydatki bz, w prawym 2 zmiany hypodensyjne 8 i 6 mm. Ślad płynu w zatoce Douglasa.
Wn - do dalszej diagnostyki ginekologicznej.
Święta były więc kartę DiLO dostałam od mojej lekarki dopiero 18 sierpnia. Zarejestrowałam się w Szpitalu na Banacha gdzie na dzień dobry kazano mi czekać do 30.08.
W międzyczasie pierwsze rozeznanie (u kochanego dr Google) i to od razu zimny prysznic - leczenie obciążające, a perspektywy właściwie żadne.
Tak na szybko to konsultacja prywatna u uznanego docenta i pierwsze rozczarowanie, bo zamiast informacji to za 350 zł zostałam poczęstowana ogólną gadką jak taką operację się robi (obejrzałam wcześniej na You Tube), o moich ograniczeniach nie chciał słuchać a wątpliwości (wszystkie markery nowotworowe w normie) zlekceważył. Zaprosił na wizytę na oddziale i zaproponował konkretny termin. Nie skorzystałam co zostało przyjęte okrzykiem żebym się już tu nie pokazywała.
Wróciłam do Google i zaczęłam się przekopywać przez wytyczne NCCN i różne artykuły przeglądowe. No i wyszło że owszem takie radykalne wycięcia się robi, ale musi to być potwierdzony histopatologicznie rak jajnika lub jajowodów lub pierwotny rak otrzewnej, w ostateczności Ca125/CEA 25:1, a tak ogólnie to najważnejsze jest pozyskanie materiału i histopatologiczne odkrycie pierwotnego ogniska. To jak na razie mnie przerosło.
30.08.2017 wizyta u chirurga na Banacha. Pierwsza myśl Pani dr to biopsja gruboigłowa pod kontrolą CT. Lekarze mają jakieś swoje zasady że najważniejsze pierwsze 15 sek lub pierwsza myśl, niestety ona miała myśl następną: "ktoś jej zarzuci brak profesjonalizmu", bo skoro otrzewna to jajnik - to ginekolog.
Nie otwierając mojej karty DiLO wystawiła mi inną z kodem dla jajnika. Poszłam z tym do COI, ginekolog mnie wymęczył posprawdzał wszystko po 3 razy i nie otworzył tej drugiej karty DiLO napisał tylko opinię że brak wskazań do dalszej diagnostyki ginekologicznej.
Miałam więc 2 karty DiLO których nikt nie otworzył.
Wróciłam na Banacha i zostałam przez dr potraktowana "nie czuję się Pani lekarzem".
Przepychanki trwały do 10 października kiedy zrobiono mi tą biopsję pod kontrolą CT.
Niestety pomimo zrobienia bardzo licznych barwień nie ustalono ogniska pierwotnego stwierdzono utkanie niskozróżnicowanego raka gruczołowego.
(dobre i to - wg NCCN na pierwszym etapie należy ustalić czy to nowotwór pochodzenia nabłonkowego).
Konsylium stwierdziło że dalszą diagnostykę należy prowadzić w jednostce mającej oddziały ginekologiczny i raka piersi i rekomendowało przeniesienie dalszego leczenia do COI.
Trochę się poawanturowałam bo przez 9 tygodni zrobiono mi tylko 1 usg, 1 biopsję i markery, to na pożegnanie zrobiono mi kolonoskopię i gastroskopię - oba prawidłowe.
Zarejestrowałam się w COI i oddałam preparaty do konsultacji. Na dzień dobry 3 tyg. czekania na wyniki konsultacji preparatu.
Wykonano dalsze barwienia, stwierdzono że raczej nie jest to przerzut mojego wcześniejszego raka piersi i zalecono dalszą diagnostykę zmian w miednicy (guz narządu rodnego).
Tylko chyba nikt patologowi nie powiedział że w narządzie rodnym nie znaleziono guza.
Następne 2 tyg. czekania na miejsce w szpitalu celem wykonania nowej biopsji.
Wtedy jeszcze myślałam żeby jak najszybciej rozpocząć leczenie więc zrobiłam prywatnie PET CT. Zrobił się już 11 grudnia czyli 4 mies. od wykrycia zmiany.
Biopsje mimo 2 hospitalizacji nie doszły do skutku (miały być cienkoigłowe - od początku mówiłam że to nie wyjdzie bo najpłycej jest 4,5 cm od skóry, ale kto by tam słuchał pacjenta), odmówiłam poddania się ponownej kolonoskopii i zostałam wypisana z zapowiedzią konsylium.
Jak w styczniu 2018 się zgłosiłam to okazało się że konsylium nie było i na razie nie będzie.
Zostałam zapisana na kolejną (trzecią) konsultację do ginekologa i na CT (było w 5 miesięcznicę poprzedniego) które wykazało progresję.
Opis był skandalicznie pobieżny co nie omieszkałam oznajmić szefowi radiologii i oczywiście musiałam zamówić konsultację prywatną.
Wyszło że progresja jest umiarkowana, największa w zmianie w nadbrzuszu z 19x15mm do 25x18 mm, wymiary jajnika z 35x20 mm do 37x20mm.
Dopiero 7 lutego udało się dostać do chirurga ginekologa i wstępnie zostałam zakwalifikowana do laparoskopii + biopsja gruboigłowa. Było na piśmie więc (naiwna) uwierzyłam.
Miałam kwalifikację u anestezjologa (wyjątkowo dokładną i rozjaśniającą mi mój stan) i cały szereg badań laboratoryjnych. 3 tyg czekania i stawiłam się na odział na drobny zabieg diagnostyczny.
2 godziny później zostałam zbadana i przedstawiono mi propozycję: usunięcie całego układu rodnego z węzłami okołoaortalnymi i później zobaczymy co dalej.
Lekko zszokowana usiłowałam wyjaśnić dlaczego tak i co dalej ale usłyszałam "na tym poziomie nie będę z panią dyskutował, bo nie jest pani dla mnie partnerem". I pomyśleć że zawsze ceniłam chirurgów za mówienie wprost i nie owijanie w bawełnę.
Nie zgodziłam się na tą operację.
Zaproponowano mi następnie laparoskopowy przegląd całej przestrzeni zaotrzewnowej i usunięcie obu jajników, nawet rozważałam zgodę, ale lekarka wpisała do formularza "z możliwością usunięcia macicy metodą laparotomii" i nie chciała się zgodzić na dodanie "w razie konieczności".
Szybko sobie wykombinowałam że to to samo co poprzednio tylko poprzedzone przeglądem laparoskopem. Zapytałam jeszcze czy naprawdę w 21 wieku nie można pobrać kawałka jajnika do zbadania bez rozkrojenia całego brzucha. No nie (bez wyjaśnienia).
Nie podpisałam zgody i zgłosiłam chęć opuszczenia oddziału. Poproszono mnie jeszcze o potwierdzenie na piśmie że nie wyrażam zgody na laparotomię i laparoskopię. Napisałam oświadczenie. Mnie nikt nie dał oświadczenia że odmawiają zrobienia biopsji jajnika - no ale nie jestem partnerem.
Przeszło miesiąc załamania po tej przygodzie, dopiero teraz się trochę zbieram. Właśnie mija 8 miesięcy od wykrycia raka, a diagnozy brak.
Mam 2 prośby do forumowiczek/ów:
1. Brak mi wiedzy praktycznej nt biopsji jajnika jak to się robi w Polsce.
Czy ktoś miał robioną biopsję gruboigłową po kontrolą CT lub usg, albo laparoskopowo ale bez tego całego przeglądu.
Bardzo proszę o informację gdzie i co dokładnie robią.
2. Również poszukuję miejsc gdzie można skonsultować wyniki his-pat. Niby 2 dobre pracownie badały bioptat i nie określono ogniska pierwotnego, ale brak mi odpowiedzi na pytanie czy pobieranie dalszych próbek ma sens. (u mnie to przecież inwazyjne procedury).
No i chciałabym wyjaśnić jak to jest z barwieniami czy mogą wystąpić błędy wynikające z techniki barwienia, czy różnice wynikają tylko z innego preparatu. U mnie wystąpiła różnica w wyniku CK7. W jednym laboratorium określono CK7(+) w pojedynczych komórkach, a w drugim powtórzono to barwienie i podano CK7(-). O ile CK7(+)/CK20(-) daje jakieś dalsze możliwości badania, to CK7(-)/CK20(-) to grób i mogiła i nie wiem czy takie coś jeszcze dalej się bada.
Wyrazy wdzięczności dla każdego kto przeczyta, a podwójne jeżeli doda coś w temacie.
gaba,
Przychodzi mi na myśl jedynie skonsultowanie słowne Twojej historii u lekarza, którego wspominałam w jednej z pw - jeżeli się zgadzasz i to dla Ciebie nie problem to napisz, proszę, jakie konkretnie są te ograniczenia kardiologiczne ( bo rozumiem, że z tego powodu nie akceptujesz opcji z rozległymi procedurami inwazyjnymi).
Niezupełnie dlatego. Zaproponowano mi wyniszczającą operację w okolicy w której istnieje podejrzenie raka jajnika. To podejrzenie jest wg mnie mocno podejrzane bo Ci sami lekarze trzykrotnie wcześniej mnie badali, robili usg TV i stwierdzali że nic tam nie ma. Teraz po krótkim badaniu nagle postanowiono mnie wypatroszyć, a obraz się nie zmienił, nie doszła żadna nowa informacja. I nikt nie obiecywał że postara się usunąć zmianę w nadbrzuszu jedyną co do której jest pewność że to rak.. Wyszło że usuną coś, a z rakiem to się zobaczy.
A poza tym to niezgodne z wytycznymi NCCN wersja 1.2018 (świeżutkie) wg których zmiany raka gruczołowego w otrzewnej leczy się jak raka jajnika jeżeli jest histopatologicznie potwierdzony. A u mnie tego potwierdzenia brak no i te wszystkie markery w normie.
Zwyczajnie się boję że po ciężkiej operacji rozsiew w otrzewnej przyśpieszy, a raka jajnika nie stwierdzą i dalej nie będzie wiadomo co robić. No ale dyskusji nie ma bo nie jestem partnerem (ciekawe jak długo będzie to za mną chodziło)
Mam status ASA3 i mogłabym przejść tą operację gdyby to nie była taka ruletka.
Przez analogię z moją mamą zastanawiam się czy niejednoznaczy wynik CK7 może być jak miałby być dodatni "ogniskowo". Tak było u mamy. Może jak igła trafi...?
I jeszcz jedna analogia pół-żartem -
To jakiś spisek chirurgów i onkologów. Zwabiają człowieka na chirurgię metodą "na laparoskopie", po czym dzień przed operacją oświadczają że rozetną brzuch i może wytną półowę organów. Korzystając z osłupienia ofiary biorą podpis i dupokryj jest, potem hulaj dusza piekła nie ma.
Dziś zaliczyłam kolejną nieudaną próbę załatwienia biopsji jajnika. Usłyszałam że to niezgodne ze sztuką i wyszło że to mnie trzeba dopasować do "sztuki". A ja zawsze myślałam że to sztuka polega na tym żeby dopasować działania do pacjenta.
Zastanawiam się gdzie wg lekarzy leży granica w manipulacji pacjentem. Mogę zrozumieć że ktoś nie mówi wszystkiego, inaczej interpretuje fakty. Ale jeżeli słyszę od lekarki że mam złe wiadomości i to nieprawda że po operacji cytoredukcji następuje w większości przypadków rozsiew to wydaje mi się że jakaś granica została przekroczona.
no jakaś masakra jednym słowem. Lekarze, bardzo nie lubią ludzi mających jakiekolwiek pojęcie o medycynie i nie daj boże, mających własne zdanie. Wiadomo, ich wiedza jest ogromna i nie nam ja podważać, ale....zresztą sama wiesz
trzymam kciuki w batalii
_________________ Omnia tempus habent
Mamcia 03.07.1955 - 14.12.2015
14 sierpnia było 10,7 a 12 grudnia 11,6. To nie jest wskaźnik który można na tym poziomie interpretować. Jest mnóstwo powodów dla których wzrasta z dnia na dzień ale do poziomu ok 50 nie należy go wiązać z rakiem jajnika.
Tak nie do końca to rozumiem. Jak wiesz Mama nie miała zrobionego przed operacja, w czasie chemii spadł z 21 do 8 i 7. Choć obydwa poziomy są w normie Lekarz określił to jako „stabilizacje” CA125 w wypisie z oddzialu. Gdyby nie spadł to byłoby chyba lepiej, tak to wiadomo ze chemia coś utłukła.
Ale ok, u Ciebie jest niższy przed operacja i nie rośnie ze wzrostem guzków, wiec Twoja sytuacja jest inna.
Szkoda że markera nie zrobiono przed operacją. Ale jak mi się wydaje w wypadku Twojej mamy Ca125 nie jest wskaźnikiem. W tych wypadkach w których jest miarodajny to są wielkości powyżej 1000 przed operacją, powyżej 100 (przeważnie powyżej 200) po operacji i stabilizacja po chemii na poziomie 20-30. Pamiętaj że podwyższenie Ca125 jest przy zapaleniu otrzewnej i jego spadek w miarę upływu czasu od operacji może nie być związany z chemią. Pocieszenie jest tylko jedno: ten marker rośnie w zaawansowanych stadiach z wodobrzuszem więc jeszcze nie było tak źle.
To było pod koniec maja, niby konsylium ale od początku było jasne że nikt tu nie będzie dyskutował o możliwościach leczenia, ale celem jest wskazanie knąbrnej pacjentce że nic tu nie wywojuje, a strona medyczna jest zwarta i na żadną personalizację leczenia nie ma co liczyć. Na początku czerwca odebrałam (i pokwitowałam) dokument w którym stało:
„Rozpoznanie
Rak gruczołowy niskozróżnicowany o nieustalonym punkcie wyjścia.”
A na końcu:
„W oparciu o dostępne wyniki proponujemy leczenie chemioterapią Paklitaxel + Karboplatyna w schemacie co 3 tygodnie, jako leki o najszerszym spektrum działania w powyższym rozpoznaniu. Monitorowanie skuteczności leczenia w oparciu o radiologiczne kryteria oceny odpowiedzi na leczenie RECIST największej mierzalnej zmiany.”
I tyle. Żadnego monitorowania, sprawdzenia aktualnego stanu, żadnej dalszej diagnostyki. Leczymy najszerzej i a że nie wiadomo co to nie przeszkadza.
Nie przeszkadza również że na stronie 492 wytycznych PTOK jest wyraźnie napisane że:
„Stosowanie CTH w przypadku rozpoznania nowotworów o nieznanym umiejscowieniu pierwotnym powinno być ograniczone do chorych z objawami klinicznymi, u których jednocześnie stwierdza się zadowalający stan sprawności (stopień 0 i 1 wg skali Zubroda). Warunkiem podejmowania terapii jest również możliwość obiektywnej oceny odpowiedzi.”
Od tego czasu nie widziałam mojej lekarki, zostałam sama z nie zdiagnozowanym rakiem.
Ze 2 miesiące dochodziłam do siebie, minął rok od pierwszego wykrycia guzów, zrobiłam na własny koszt TK i markery – umiarkowana progresja. Znowu parę wizyt u specjalistów za 300-350 zł, ale bez efektów, wszyscy chcą leczyć a ja chcę najpierw rozpoznać co to jest. W poprzedniej biopsji pobrano mało materiału, zrobiono dużo barwień i okazało się że nie ma już wystarczającej ilości do badań genetycznych. Powtórzyć tą biopsję można tylko w niewielu szpitalach (prywatnie nie) a nikt nie chce dać mi skierowania, bo skoro była jedna to wystarczy, wg lekarzy badania molekularne o których tyle się mówi to fanaberia pacjentów. Ze wszystkich badań his-pat mam tylko jedną opinię która coś wnosi, ale to tylko opinia że nie jest to typowy surowiczy rak jajnika. No to zdecydowałam że nie podejmę leczenia typowego dla raka jajnika które mi proponują (laparoskopia z częściową cytoredukcją) albo Karboplatyna + Paklitaxel. Minęło 15 miesięcy i nie udało się spersonalizować mojego przypadku i co tu gadać o postępach w onkologii. W rezultatach leczenia onkologicznego jesteśmy przedostatni w UE, za nami tylko Bułgaria. Czasami to nie wiadomo czy śmiać się czy płakać, jako inżynier mam zwyczaj wszystko sprawdzać. Oto 2 opisy usg TV zrobionego przez różne lekarki w odstępie 3 dni:
25.09.2018: W usg tv trzon mały, niejednorodny w przodozgięciu, o wym. 46x25x30 mm, w jamie macicy endom niejednorodne, hyperechogenne, o szer. 10 mm, jajników osobno nie uwidoczniono, rzucie prawych przydatków lita niejednorodna zmiana torbielowata o wym 43x45 mm, wykazująca bogate unaczynienie, nierówna, zatoka Douglasa wolna.
28.09.2018: Trzon macicy w przodozgięciu jednorodnej echogeniczności. Wymiar AP w dnie 28 mm. Endometrium szer. 2,5 mm jednorodne, przy przedniej ścianie hyperechogenny polipowaty obszar o wym. 12x6 mm unaczyniony ze śc. przedniej. Szyjka macicy prawidłowa. Jajniki: Prawy 28x18 mm z największym pęcherzykiem o śr. 11 mm, przy nim nieunaczyniony lity obszar o wym 25x19 mm. Lewy 45x33 mm z litym unaczynionym obwodowo nieregularnym guzem o wym 36x32 mm. Zat. Douglasa – bez wolnego płynu.
Tak się zastanawiam – czy to tylko mnie coś takiego spotyka, czy też w ginekologii to normalka, a tylko ja się czepiam – tylko co i na jakiej podstawie oni leczą?
Czekałam na Twoją wiadomość, chociaż serce mi pęka, jak czytam, co się dzieje... Trochę czytałam/słuchałam o takich nowotworach. Przypuszczam, że już znasz odpowiedzi na to pytanie, ale czy rozmawiałaś z jakimkolwiek patomorfologiem na temat tych różnic w barwieniach? Zakładam, że lekarze takie pytania w ogóle traktują z buta i nie odpowiadają bądź nie mają aż tak konkretnej wiedzy w tym zakresie? Czy masz odpowiedź na to, czy nowa biopsja wniosłaby cokolwiek nowego do Twojego przypadku?
Też dotarłam do informacji o tym, żeby nie obciążać leczeniem chorego, jeśli nie ma się pewności co do charakteru przerzutu i możliwości wdrożenia efektywnego leczenia, skoro nie występują objawy i wdrożenie leczenia u Ciebie jest bardzo ryzykowne.
Jeszcze taka jedna, być może też głupiutka myśl, próbowałaś kontaktować się mailowo z innymi lekarzami w Polsce? Oglądałam właśnie wczoraj film z lekarzem (też prof., z Krakowa, pewnie jak przeczesywałaś internet to znasz nazwisko) wypowiadającym się o rakach o nieznanym punkcie wyjścia - może warto napisać maila? Może podszedłby z sercem do przypadku?
_________________ Practise random kindness and senseless acts of beauty.
Dobro jest w każdym z nas.
gdybyś miała pewną histopatologię CK7/CK20 guzów w krezce, to na jakie leczenie chciała- i mogłabyś sobie pozwolić?
Tak się zastanawiam ...czy jest jakiś rak organów jamy brzusznej, który przerzutowo daje oddzielone guzy, rosnące wyłącznie w obrębie krezki, inny niż pierwotny rak otrzewnej? Czytam forum od roku i nie widziałam. Jajnik, jelita... tu wszystko nacieka sąsiednie organy, węzły chłonne + perzut odległy. A tutaj miałby być tylko przerzut odległy, przy czym węzły chłonne nie zmienione wyraźnie chorobowo (?). Jest ta hipoteza obumarłego ognista pierwotnego, to prawda...i stąd kluczowa histopatologia... Czy istnieje tkanka dająca CK7-/CK20-?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Niestety nie pomoge, ale na pewno zaraz sie ktos odezwie. Mam nadzieje, ze uda sie szybko ustalic co i jak.
, tu nietety nie pomogę , mogę tylko wspierać mentalnie. 
