[AinaNoreis]

Moja mama choruje od 3 lat.
Przez ten czas jej stan stopniowo się pogarszał.
Zaczęło się od przerzutu do wątroby, następnie do kości i do mózgu.
Czyli raczej standard w przypadku raka piersi.
Od początku było wiadomo, że leczenie jest wyłącznie paliatywne.

Dzisiaj mamę przyjęli do szpitala na punkcję lędźwiową, podejrzewają nowotworowe zapalenie opon mózgowych.
Z powodu guzów rzuciło jej się trochę na mowę, cedzi słowa.
Pamięci nie ma już od jakiegoś czasu, jest bardzo słaba w sensie fizycznym.

I teraz pytanie - w ostatnim wypisie przy wizycie na planowanej chemii (nie dostała jej)
było napisane, że robią tą punkcję w celu podjęcia decyzji o dalszej linii leczenia.
Co to oznacza? Będzie coś dostawać na to zapalenie opon?
Jestem już tak potwornie wszystkim zmęczona, nie mogę się uwolnić od pytań ile to jeszcze będzie trwało.

I kolejne pytanie - czy lekarz może mi powiedzieć więcej niż mówi mamie, chodzi mi o rokowania.
Lekarz może chyba określić jak ciężki jest mamy stan i jakich skutków spodziewają się po wdrożonym leczeniu?

Moim życiem rządzi strach, że nie podołam dalszej opiece. Jak mama będzie już całkiem leżąca

[Madzia70]

Aniu,

AinaNoreis napisał/a:

czy lekarz może mi powiedzieć więcej niż mówi mamie, chodzi mi o rokowania.

Tak, jeśli jesteś upoważniona do otrzymywania informacji (a pewnie jesteś). Choćby z tej przyczyny może i powinien, że Mama w obecnym stanie jest pewnie zderealizowana i nie do końca wie, co się z nią dzieje.

AinaNoreis napisał/a:

Lekarz może chyba określić jak ciężki jest mamy stan i jakich skutków spodziewają się po wdrożonym leczeniu?

Jeśli zajęty jest ośrodkowy układ nerwowy, to stan jest bardzo ciężki i rewelacji po leczeniu nie można się spodziewać.

AinaNoreis napisał/a:

Moim życiem rządzi strach, że nie podołam dalszej opiece. Jak mama będzie już całkiem leżąca

Jeśli jesteś z tym sama, to rzeczywiście może być trudno. Choćby dlatego, że Mama może wymagać opieki 24/dobę, a Ty kiedyś musisz jeść i spać, a zapewne też masz inne obowiązki. Jeśli nie masz nikogo do pomocy - pomyśl o hospicjum stacjonarnym. Jeśli na razie nie chcesz korzystać ze stacjonarnego - konieczne będzie hospicjum domowe.

Pozdrawiam Cię i witam na Forum

[AinaNoreis]

Oj, gapa ze mnie, nawet się nie przywitałam

Zrobili punkcję, wyniki na cito mają być dzisiaj, jutro konsultacja z radiologiem czy robić naświetlania głowy. Guzy powiększyły się w dość krótkim czasie praktycznie o 100% i doszły nowe. Z jednej strony chciałabym porozmawiać z lekarzem, a jednocześnie się boję takiej rozmowy. Wcześniej tego nie robiliśmy, zostawiliśmy sprawy własnemu biegowi i zaufaliśmy, że lekarze wiedzą co robią.

Nie jestem całkiem sama, jest jeszcze tata i siostra. Niestety tata jest po udarze. Sam wymaga opieki i odpoczynku. W kryzysowym momencie średnio mogę na niego liczyć. A siostra chyba nie do końca sobie zdaje sprawę z czym będzie się wiązała opieka nad mamą.

Wczoraj, jak byłyśmy u niej w szpitalu to trochę nabrała wiatru w żagle. Uśmiechała się nawet. W domu kontakt z nią jest czasem ograniczony. Nie słyszy jak się do niej mówi, czasem nie do końca rozumie. Wtedy mnie zaczyna brakować cierpliwości.

Zastanawiałam się nad hospicjum. Domowe chyba nie wchodzi w grę, nasza sytuacja mieszkaniowa jest trudna. Nie za bardzo sobie wyobrażam te wizyty. Ale o stacjonarnym pewnie pomyślę. Chyba, że z uwagi na to, że tata nie pracuje nie będzie można skorzystać z tej możliwości.

Cieszę się, że mogę tutaj podzielić się swoimi rozterkami

[marzena66]

AinaNoreis napisał/a:

Chyba, że z uwagi na to, że tata nie pracuje nie będzie można skorzystać z tej możliwości.

Można. Nie ma znaczenia czy jest ktoś do opieki nad chorym czy też nie. Trzeba mieć skierowanie do hospicjum stacjonarnego.

pozdrawiam

[Madzia70]

AinaNoreis napisał/a:

Domowe chyba nie wchodzi w grę, nasza sytuacja mieszkaniowa jest trudna.

Miewamy pacjentów mieszkających z kilkuosobową rodziną w jednej, piwnicznej izbie bez wody i prądu. Naprawdę, sytuacja mieszkaniowa to nie jest problem.

[AinaNoreis]

Naświetlań nie będzie. Dali już pierwszą dawkę leku, metotreksatu. Teoretycznie 13 następna dawka. Wiem, że rokowania nie są najlepsze. Ale póki co zielonym do góry. W maju lekarz powiedział tacie, że to może potrwać jeszcze kilka miesięcy. A już minął rok. Bo to był maj 2015.

[AinaNoreis]

Okazuje się, że w płynie mózgowo-rdzeniowym nie znaleziono komórek nowotworowych. Tym samym nakłucia nie są potrzebne i metotreksatu nie będą podawać.

Teoretycznie mama jest umówiona na 2 sierpnia, po kontrolnych badaniach TK jamy brzusznej i klatki piersiowej oraz echu serca. Wypadła z programu leczenia trastuzumabem. Nie wiem co jeszcze mogą jej zaproponować. Ile schematów leczenia przypada na 1 człowieka?

[AinaNoreis]

No i była na tej konsultacji. Pani doktor dała skierowanie do szpitala na zabieg pleurodezy. Mama pojechała na Płocką. A tam wpisali ją w kolejkę oczekujących!

To czekanie może równie dobrze potrwać kilka tygodni, bo nie wyznaczyli żadnego terminu. Liczą, że nie doczeka czy co? I w sumie zostaliśmy bez pomocy, między jednym a drugim szpitalem. Żeby załatwić domowe hospicjum to chyba trzeba mieć zaświadczenie o zakończeniu leczenia. A ono właściwie nie jest zakończone.

Mamie trudno jest oddychać, traci też nieraz kontakt z rzeczywistością przez przerzuty do mózgu.

Czy powinnam zgłosić się do lekarza prowadzącego i zapytać co dalej? Czy można jakoś przyspieszyć wykonanie tego zabiegu?

[mufaso83]

myślę, że mama jest w zdecydowanie poważnej sytuacji i czekanie jest moim zdaniem nie wskazane. Macie zielona kartę?
ja bym na Twoim miejscu starała się jednak coś z tym zrobić, bo jak mówisz, zostaliście pomiędzy dwoma szpitalami, czyli nigdzie

[AinaNoreis]

Zadzwoniłam do pani doktor prowadzącej. Za wiele nie chciała mi powiedzieć. Musimy załatwić upoważnienie do udzielania informacji, bo jak się zdaje tylko tato ma.

W każdym razie potwierdziła, że zabieg trzeba wykonać szybko i wtedy będzie mogła wdrożyć jeszcze jakieś leczenie. Okazało się też, o czym ja nie wiedziałam, że mama miała się z nią kontaktować dzisiaj, i dać informację o tym czy ją przyjmą czy nie. Ode mnie już się dowiedziała, że nie. Więc sama ma interweniować na tej Płockiej.

Nie mamy zielonej karty, ponieważ mama zachorowała przed wdrożeniem tego, a ówczesny lekarz prowadzący mamy uznał, że i tak ona nic nie da.

Płynu w tych płucach jest sporo, czy mama może się przez to udusić?

[mufaso83]

płyn w płucach może bardzo mocno pogorszyć wydolność oddechową i komfort życia

[AinaNoreis]

Koniec końców jedziemy jutro do Międzylesia. Nawet Pani doktor nie dała rady na Płockiej. Zresztą, z tonu opisu konsultacji w tym szpitalu można było wyczuć, że nie dają już mamie wielkich szans.

Są rzeczy oczywiste dla nas, ale jeśli można poprawić komfort tych ostatnich chwil to trzeba to zrobić. Lekarz prowadzący chce jeszcze wdrożyć jakąś chemię po spuszczeniu tego płynu. Nie wiadomo jeszcze czy będą talkować. Samo spuszczenie płynu chyba na długo nie pomoże.

To co mnie osobiście martwi najbardziej, to są przerzuty do mózgu, przez to mama nie jest sobą. Nie pamięta o czym i z kim rozmawiała 5 minut temu. Radioterapii już na to nie będzie, bo przerzuty są zbyt liczne. Strasznie to wszystko jest trudne

Ja wiem, że walczymy do końca itd., mama na pewno się sama nie podda. Ale czy lekarze w pewnym momencie powiedzą, że to już koniec leczenia, nie mogą zrobić nic więcej, czy zawsze z czymś tam będą "eksperymentować", a pacjent sam musi podjąć decyzję o zakończeniu leczenia?

[mufaso83]

AinaNoreis napisał/a:

Ale czy lekarze w pewnym momencie powiedzą, że to już koniec leczenia, nie mogą zrobić nic więcej, czy zawsze z czymś tam będą "eksperymentować", a pacjent sam musi podjąć decyzję o zakończeniu leczenia?

moim zdaniem powinni i w przypadku mojej Mamci tak było. Na ostatniej wizycie, gdzie brała wtedy już chemię co tydzień, a choroba jednak nie dała się opanować, lekarka powiedziała, że już nic nie mogą dla Niej zrobić. Mamcia bardzo to przeżyła, bo każdy, a bynajmniej większość, ma w sobie wolę życia i chce walczyć do końca.
To są okropne chwile, doskonale Cię rozumiem. Jednak, to już nie potrwa długo. Ciesz się Mamą, chłoń chwile, zapisuj w umyśle wspomnienia. Później będzie Ci tego wszystkiego brakować, Jej brakować. Nawet w takim stanie, w jakim znajduje się teraz. Bo nadal żyje.
Skorzystaj może z pomocy psychoonkologa, ja osobiście tego nie robiłam i żałuję.

[marzena66]

AinaNoreis napisał/a:

Ale czy lekarze w pewnym momencie powiedzą, że to już koniec leczenia, nie mogą zrobić nic więcej, czy zawsze z czymś tam będą "eksperymentować", a pacjent sam musi podjąć decyzję o zakończeniu leczenia?

Na pewno lekarze powiedzą, że to koniec leczenia. Żaden lekarz nie będzie eksperymentował i podawał chemię jak stan pacjenta jest kiepski bo niestety mogłoby to skończyć się tragicznie.

AinaNoreis napisał/a:

Są rzeczy oczywiste dla nas, ale jeśli można poprawić komfort tych ostatnich chwil to trzeba to zrobić.

To co teraz napiszę zapewne wyda Ci się czymś strasznym ale jeśli stan mamy jest taki jak opisujesz nie wiem czy podadzą mamie chemię. Przychodzi moment, że należy dbać o jakość życie a nie "mordowanie" pacjenta badaniami, wizytami u lekarzy bo to już niestety nic nie da a pacjent staje się coraz bardziej słaby i nerwowy bo brak mu sił a ciąga się Go po lekarzach.
Oczywiście, że komfort trzeba zapewnić ale nie robić nic na siłę.

Wam teraz potrzebna jest pomoc HD i zadbanie o to, żeby nie bolało, żeby nie było duszności, żeby inne dolegliwości mamę nie męczyły. Mama jest leczona paliatywnie więc hospicjum jak najbardziej i dla Niej. Skierowanie od lekarza prowadzącego albo rodzinny.

pozdrawiam

[Madzia70]

AinaNoreis napisał/a:

A ono właściwie nie jest zakończone.

Oczywiście, że jest - i to już dawno. Hospicjum nie obejmuje chorych leczonych przyczynowo - paliatywnych obejmuje nawet od początku leczenia.