Pierwszy raz na Forum w poszukiwaniu informacji o stanie, w którym jestem.
Poniżej zamieszczam w sposób chronologiczny wyniki badań, jakie zrobiono mi do tej pory.
Czekam na wynik badania histopatologicznego po biopsji gruboigłowej...
Ponieważ dopiero zaczynam swoją podróż - podejrzenie o zapalnego raka sutka postawione zostało tydzień temu - w głowie mętlik i kłopoty z odsianiem tego, co może mnie dotyczyć, a co nie (w natłoku informacji w Internecie), kłopoty ze znalezieniem informacji o możliwych objawach i ich znaczeniu, bardzo proszę o przejrzenie mojej dotychczasowej historii i odpowiedź na następujące pytania:
1. odczuwam duszność w klatce piersiowej i ból za mostkiem, zwłaszcza przy próbie odksztuszenia, zaczyna także pojawiać się kłujący ból po prawej stronie mostka - czy to w kontekście wyniku badania radiologicznego - może być oznaka przerzutów do płuc?
2. odczuwam uporczywy ból lędźwiowej części kręgosłupa, bóle krzyża - czy należy je wiązać z podejrzeniem nowotworu zapalnego i ewentualnymi przerzutami?
3. odczuwam ból ramienia pod lewym obojczykiem - czy może to być związane z zajętym już/zajętymi już węzłami nadobojczykowymi. Czy w ogóle węzły chłonne, na których są już przerzuty, bolą?
4. jakie dodatkowe możliwe objawy w rozwoju tego nowotworu powinny mnie zaniepokoić?
Niestety, czuję, że nie dostałam pełnej i wyczerpującej informacji od lekarzy.
Po pierwszych badaniach maj/lipiec - informacje uspokajające, mimo tego, że już wtedy miałam pewne objawy mogące wskazywać na rozwój zmian w kierunku nowotworu zapalnego - wciągnięty, skrócony sutek, stwardniała brodawka, wyraźny, jak poinformował mnie lekarz, zapalny odczyn skóry, kłujący (od sutka wgłąb piersi) ból, stwardniała dość duża zmiana w dolnym, zewnętrznym kwadracie piersi lewej - swobodnie wyczuwana pod placami, znacznie zmieniająca kształt piersi.
Podobna zmiana narasta w piersi prawej (jednak jak dotychczas bez cech twardnienia brodawki i skracania sutka). Lekarze nie poświęcają jej uwagi. Czy słusznie?
Ponieważ nowotwór zapalny, jak wyczytałam, jest bardzo rzadki, czy jest w Polsce jakiś lekarz, który wie o tego rodzaju nowotworze więcej niż inni? Czy znacie kogoś (onkologa), kto się terapią tego nowotworu szczególnie interesuje? U kogo warto skonsultować diagnozę i ewentualną terapię?
Będę wdzięczna póki co za odpowiedź na te pytania.
Wynik hist-pat powinien być lada dzień (poszedł w trybie pilnym!) - długo to jednak wszystko trwa! Odezwę się z wynikiem.
Serdecznie dziękuję i pozdrawiam
M
[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2012-01-24, 23:16 ] A ja bardzo Ci dziękuję za usunięcie danych osobowych z wklejonych wyników - bardzo! I pozdrawiam Cię serdecznie
[ Dodano: 2012-01-24, 23:48 ]
To jeszcze, bo nie dołączyłam wszystkich załączników (bariera nowości - kliknęłam nie na ten "klawisz", na który chciałam:-)
Uzupełniam zatem dokumentację:-)
Mam nadzieję, że tym razem pójdzie
PozdrawiaM
[ Dodano: 2012-01-25, 00:17 ]
No i jeszcze zdjęcia z mammografii, bo widzę, że poprzednio załączyły mi się 2 takie same (nie wiem czemu), w dodatku obrazują pierś prawą - jak poznaję.
Zatem teraz pozostałe zdjęcia.
To już chyba koniec.
Gdyby mogły pomóc w rozpoznaniu, to mam jeszcze 6 zdjęć z drugiego badania USG.
Teraz już czekam pokornie na odpowiedź.
M
USG_1_mamm_1_bez danych.jpg Pierwsze USG - maj, mammografia - lipiec
Widać zmianę w USG piersi z grudnia w stosunku do poprzedniego sprzed pół roku:
- uogólnione pogrubienie skóry do 6 mm,
- obszar hypoechogeniczny z zaleceniem wykonania BAG,
- powiększony węzeł chłonny "niejednoznaczy", tzn. nie wiadomo, czy wskutek zajęcia nowotworowego.
Pół roku wcześniej tych zmian USG nie wykazało.
margot-m napisał/a:
1. odczuwam duszność w klatce piersiowej i ból za mostkiem, zwłaszcza przy próbie odksztuszenia, zaczyna także pojawiać się kłujący ból po prawej stronie mostka - czy to w kontekście wyniku badania radiologicznego - może być oznaka przerzutów do płuc?
2. odczuwam uporczywy ból lędźwiowej części kręgosłupa, bóle krzyża - czy należy je wiązać z podejrzeniem nowotworu zapalnego i ewentualnymi przerzutami?
Czas pomiędzy obydwoma różniącymi się wynikami USG jest na tyle krótki, że pojawienie się zaawansowanych przerzutów, które miałyby powodować dolegliwości o których mówisz wydaje się raczej mało prawdopodobne.
W takim razie już od dłuższego czasu powinna byś zauważyć inne towarzyszące im zmiany w okolicach guza pierwotnego, o czym nie wspominasz.
Być może więc przyczyna tych dolegliwości jest inna, co oczywiście wymaga diagnostyki i leczenia.
margot-m napisał/a:
3. odczuwam ból ramienia pod lewym obojczykiem - czy może to być związane z zajętym już/zajętymi już węzłami nadobojczykowymi. Czy w ogóle węzły chłonne, na których są już przerzuty, bolą?
4. jakie dodatkowe możliwe objawy w rozwoju tego nowotworu powinny mnie zaniepokoić?
Węzły zajęte przerzutowo zwykle nie są bolesne.
Podobnie - odnośnie pytania nr 1 - guzy w płucach (zarówno pierwotne jak i przerzutowe) z uwagi na brak unerwienia płuc.
Ostatni wynik USG wymagał dalszej diagnostyki, lekarz słusznie zaproponował BAG.
Podejrzewam, że dopiero na podstawie tego wyniku podejmie decyzję, jakie postępowanie należy zaproponować dalej.
margot-m napisał/a:
Ponieważ nowotwór zapalny, jak wyczytałam, jest bardzo rzadki, czy jest w Polsce jakiś lekarz, który wie o tego rodzaju nowotworze więcej niż inni? Czy znacie kogoś (onkologa), kto się terapią tego nowotworu szczególnie interesuje? U kogo warto skonsultować diagnozę i ewentualną terapię?
Jeśli podejrzenie raka zapalnego by się potwierdziło, to powinnaś szukać specjalisty w dużym ośrodku onkologicznym dysponującym doświadczeniem w leczeniu nowotworów piersi.
Może np. warszawskie Centrum Onkologii (jeśli jego lokalizacja w kraju nie jest dla Ciebie problemem).
Pozdrawiam i witam Cię na forum.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Pogrubienie skóry zawsze powinno być do końca diagnozowane, niestety z tego co ja wiem w przypadku podejrzenia raka zapalnego powinno się pobrać wycinek skóry z niewielkim skrawkiem tkanki podskórnej, biopsja może nic nie wykazać. Niezależnie od wyniku zgłoś się z tą sprawą do Centrum Onkologii, Bydgoszcz masz blisko i oni się na pewno z tym zetknęli. Opisane przez Ciebie objawy mogą mieć również pochodzenie sercowe, do leczenia raka dokładne rozpoznanie stanu serca jest konieczne, porozmawiaj o tym ze swoim lekarzem POZ.
Uciekaj od każdego lekarza który zaproponuje operację bez wstępnej chemioterapii, słyszałam że takie wypadki się zdarzyły. A w ogóle to życzę Ci żeby to nie był prawdziwy rak zapalny.
Charakterystycznym objawem tego raka jest przypominający skórkę pomarańczy wygląd skóry w zaatakowanej okolicy. Nie jest to aż taka rzadkość, występuje od 1% w górę, więc jak w dużym centrum jest 2-3 tys chorych rocznie to mają rocznie powyżej 20 przypadków.
Pozdrowienia
Nie napisałam tego, ale niestety wszystkie kliniczne objawy raka zapalnego mam - zgrubiała skóra, wciągnięta brodawka, skórka pomarańczowa i zaczerwienienie. Skóra mocno napięta.
Może nie ma jeszcze wyraźnej ciepłoty tej piersi.
Zaczęło się od wyczuwalnego, jak pisałam stwardnienia (myślałam guza, torbieli) w lewym dolnym kwadracie, od sierpnia stwardnienie narosło już obwodowo wokół brodawki.
Jeśli chodzi o leczenie, to była mowa ewentualnie (w przypadku potwierdzenia diagnozy badaniem hist-pat) najpierw o chemioterapii, potem mastektomii.
Myślę o Bydgoszczy, ewentualnie warszawie.
Znalazłam na amerykańskich stronach ośrodki, które specjalizują się w leczeniu raka zapalnego. Myślałam, że może w Polsce też jest ktoś, kto zna się na tym raku nieco bardziej...
Z bólem za mostkiem zgłosiłam się najpierw do lekarza pierwszego kontaktu (27.12.2011) - nic nie wysłuchał. Robił mi też EKG, które nic nie wykazało.
W Grudziądzu powiedzieli mi, żeby poczekać do wyników biopsji, bo jeśli potwierdzi wstępną diagnozę, to ten ból i wynik RTG płuc będą rozpatrywać w kontekście.
Nie miałam nigdy do tej pory problemów z sercem.
Lekarka powiedziała mi też, że może się zdarzyć, że biopsja niczego nie wyjaśni - czasem się tak zdarza - wtedy pobieraliby wycinek (nie było mowy o wycinku skóry).
A co z moją drugą piersią?
Może tak być zostawiona sama sobie?
Mogę Ci tylko jeszcze raz powtórzyć, niezależnie od wyniku biopsji zgłoś się do Centrum, właściwie dlaczego nie od razu? Powiesz lekarzowi że czekasz na wynik biopsji. Weź skierowanie do chirurga onkologa (taka formalność, on zaczyna leczenie) i jedź. Od pierwszych objawów minęło 9 miesięcy , nie ma na co czekać. Powiedz lekarce wprost że niezależnie od tego co wyjdzie w biopsji chcesz się zgłosić do CO, powinna Ci wystawić skierowanie na konsultację, może zaznaczyć że była biopsja. Ja widziałam w warszawskim CO chore z takimi skierowaniami, tak właśnie miały na pisane: proszę o konsultację.
Pierwsze objawy/dostrzeżone zmiany w kształcie piersi i wyczuwalne, wielkości orzecha zgrubienie - lato 2008 - zatem blisko 3,5 roku temu.
Ginekolog mówi o tłuszczaku. Daje jednak skierowanie na biopsję.
Nie idę, bo zachodzę w ciążę.
Poród - wiosna 2009.
Karmię piersią i czuję się chroniona, ale od samego początku synek mniej chętnie ssie lewą pierś. Po 11 m-cach rezygnuję z podawania mu lewej piersi. Jeszcze przez rok - do marca 2011 - karmię prawą. Zmiana w lewej piersi bardzo powoli narasta, sutek twardnieje i zaczyna się skracać. Ginekolog kieruje mnie do onkologa, ale nie widzi w lewej piersi nic niepokojącego, mówi, że jeśli już, to w prawej coś jest.
Pierwsza wizyta po telefonie do poradni onkologicznej - w trybie przyspieszonym - początek maja. Między marcem a majem pierś zaczyna boleć.
Po zaprzestaniu karmienia zmiany narastają w dużo większym tempie.
Dalej widać już w badaniach powyżej, ale jeśli pierwszy wolny termin do lekarza z wynikiem badania to 2 miesiące - zmiany postępują.
Chirurg, który podejrzewał, jak twierdzi, raka zapalnego przy pierwszej wizycie (listopad), daje skierowanie na USG za 2 tyg., następnie na biopsję - za 5 tyg.
Nie informuje mnie o powadze sytuacji.
Na biopsję trafiłam do lekarza, u którego byłam ostatnio w sierpniu. Był przerażony zmianami. To on powiedział mi, że to kliniczne objawy nowotworu zapalnego.
Ale co to znaczy, musiał dopowiedzieć mi (i stale dopowiada) Internet, eh!
Rozumiem powagę sytuacji, jeśli to zapalny.
Ruszam do CO.
Powaga sytuacji i tyle musisz czekać.... nigdy tego nie pojmę Ja w zasadzie zaczynałam diagnozę u chirurga onkologa w CO. to chyba znacznie skraca czas badań- robią wszystko na miejscu. lekarz nawet wypisał mi biopsję na cito. Także nie zwlekaj i jak radzi Gaba i Rich biegnij do CO.
Ja tez bym Twój przypadek, ze tak sie wyraże skonsultowała z CO.
Przeczytalam wszystko nawet dwa razy i jestem zaskoczona ze tak to wszystko sie rozciągnęło w czasie.
Bede Ci kibicować
Pozdrawiam
Ale proszę o jeszcze.
Mam już wynik hist - pat (niejednoznaczny, bo pobrano za mało materiału, eh!) - poniżej - i USG z wczoraj - poniżej.
Nie rozumiem tych terminów i co oznaczają.
Byłam wczoraj w Bydgoszczy u lekarza z CO.
Mam skierowanie na poniedziałek do CO na wszechstronne i wyczerpujące badania.
Ale nie wygląda to dobrze.
Napiszcie, proszę, co znaczą:
1. wyniki hist - pat (te białka oraz ER, PgR i P53, a także SMA) oraz
2. z ostatniego USG -
"infiratio neopl." - tu brak danych
"tu. malign. susp." - tu, domyślam się, nowotwór złośliwy, ale co to susp.?
Nawet Internet okazał się bezradny!
Doktor z CO nie chciał potwierdzić wstępnej diagnozy z Grudziądza.
Powiedział, że porozmawiamy po wynikach badań, ale trzeba mnie szybko zacząć leczyć!
Wolałabym wyczerpujące informacje, ale jakoś trudno namówić na nie lekarzy
Pozdrawiam serdecznie
M
hist-pat0002_bez danych_1.jpg wynik badania hist-pat
Napisałam cały długi post i przez pomyłkę wszystko zamknęłam i poszło .... w nicość.
Drugi raz to krócej (ale jeżeli coś niejasne to pytaj)
ad 1. ER, Pgr i P53 są to charakterystyczne cechy raka sutka, tu wyszły dodatnio, próba na SMA była nieudana i patolog uznał że nie może jednoznacznie się wypowiedzieć.
ad 2. Infiratio (chyba błąd literowy w wyniku), infiltratio neopl. = naciek nowotworowy
Tu. malign. susp. = podejrzenie guza złośliwego.
Lekarz nie chciał się wypowiedzieć ostatecznie, ale w trybie pilnym masz być przyjęta bo na podstawie tych wyników już wiadomo (z bardzo dużym prawdopodobieństwem) że masz raka, ale nie wiadomo dokładnie jakiego. Prawdziwy rak zapalny ma określone właściwości i powinien być potwierdzony badaniem histopatologicznym. Jesteś w wieku (zgaduję po dziecku) w którym może wystąpić mastitis (zapalenie przewodów mlekowych) i zewnętrzne objawy są identyczne. Ciągle możliwa jest opcja że masz zwykłego raka + zapalenie. Tak czy inaczej teraz pewnie zrobią Ci wszystko jeszcze raz tylko krócej. Powodzenia
Ps Chciałabym wiedzieć gdzie przeczytałaś informację o tych amerykańskich klinikach specjalizujących się w raku zapalnym sutka. Wiarygodność informacji w necie to mój konik i ciekawi mnie zawsze źródło.
Przeszukując anglojęzyczne strony, (tam więcej informacji, ale ja mam barierę - nie posługuję się biegle angielskim, więc mogłam czegoś nie zrozumieć) - trafiłam m.in. na takie:
Jest ich oczywiście całe mnóstwo, ale tu, moim zdaniem wyraźnie mowa o terapii tego typu nowotworu.
Nie miałam już siły przegryzać się przez kolejne.
Doktor z Bydgoszczy pytał mnie o styczność z chemią? Nie mam styczności, ale rozważał wpływ jakichś substancji chemicznych na zmiany. Nie ma jednak co teraz dywagować.
Jeszcze raz dzięki za odpowiedź - jakoś czuje się teraz mniej głupia.
PozdrawiaM
No to możesz się powoli przegryzać przez stronę fccc, ten lekarz jest rzeczywiście uznanym specjalistą, ale to nie jest tak że to jakiś specjalny ośrodek, na nasze warunki to coś takiego jak oddział szpitalny skupiony wokół jednego dobrego specjalisty. Ale możesz z tej strony się nauczyć wszystkiego co potrzebne i lepiej to zrób. Wydrukuj sobie te informacje i tłumacz po kolei a następnie przeczytaj kilka razy żeby sobie utrwalić. Naprawdę lepiej wiedzieć o czym się mówi w rozmowie z lekarzem
Natomiast zwracam Ci uwagę że ta strona Valley Cancer Institute opisuje alternatywną metodę czyli coś co jeszcze nie ma udowodnionego działania.
Jeszcze raz, dziękuję Ci, Gabo!
Już poprzednio dokładnie przeczytałam fccc.
Ale zrobię, jak radzisz.
Tam są też linki, do fundacji na rzecz chorych na IBC - również pomocne.
Tutaj czuję się jak na pustyni.
Na stronie jednej z fundacji jest lista pytań, jakie warto zadać lekarzowi, eh! - wypływa z doświadczenia podmiotowości w leczeniu!
Za najważniejszą zasadę udanego leczenia podają ZAUFANIE do lekarza.
A ja na starcie mam takie doświadczenia, że szkoda gadać!
Ciągle zastanawiam się, czy nie ma może kogoś w Polsce, kto zna się na tym nieco lepiej, od innych - pisał jakąś pracę naukową na ten temat (?), był na stażu, stypendium w klinice w Europie lub Stanach, które się znają na IBC (?)
Gdzie można zasięgnąć jeszcze języka?
Przyznasz jednak, że oddział i wybitny specjalista od IBC, to już coś!
Nie słyszałam o jakichkolwiek badaniach nad IBC w Polsce, o specjalistach od leczenia też nie, rzecz w tym że to się leczy dokładnie tak samo (przynajmniej dotychczas) jak każdego innego raka piersi w stopniu IIIB lub IIIC, tylko niestety z gorszym rezultatem jak to już czytałaś. Zasadą jest najpierw chemioterapia. Z tych badań o których czytałam nie wynika żeby istniał jakiś specjalny schemat chemioterapii (oczywiście z wyjątkiem przypadków z HER2 dodatnim). Gdzieś czytałam, że trochę lepsze rezultaty leczenia są w przypadku raka hormonozależnego, a z tych cząstkowych wyników można przypuszczać że taki jest Twój (ER i Pgr dodatnie). Ale podkreślam że to wszystko to gdybanie, bo tak naprawdę to masz dopiero przypuszczenia, na diagnozę musisz poczekać, dobrze że się ruszyło i diagnoza będzie już szybko. Pozdrowienia
Okazało się, że to nowotwór zrazikowy - guz 15 cm w PL i 6 cm w PP.
Powinnam chyba założyć w związku z tym nowy temat:-)
Różne wyniki badania immunohistochemicznego -
PL - ER +, PgR +, HER2 1+, E-cadheryn +
PP - ER +, PgR -, HER2 3+, E-cadheryn +
Czy to oznacza, że nowotwór w PP jest przerzutem, czy rakiem niezależnym?
W wyniku badania nie ma określania stopnia złośliwości nowotworu, przynajmniej nie ma takiego określenia na rozpoznaniu, które otrzymałam. Nie ma tez opisu tkanki - podano sam wynik.
Czy jest możliwość, abym otrzymała bardziej szczegółowy opis badania?
Miałam też TK - stadium uogólnienia, rozsiew do kości, płuc, wątroby.
Jestem po pierwszej chemii (schemat AC) i wlewie parmidronatu.
Przeszłam wszystko w miarę bezboleśnie (3 dni mdłości, tydzień osłabienia).
Po tym tygodniu apetyt mi wrócił i dopisuje:-)
Odkąd czuję się lepiej, robię "specjalizację" z leczenia rozsianego raka piersi.
I mam wiele pytań...
Ale to już chyba pod nowym tematem...
Prosiłabym jeszcze o odpowiedź na te dwa pytania?
Bardzo dziękuję za Waszą pomoc i do zobaczenia w innym miejscu:-)
M
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Ja w zasadzie zaczynałam diagnozę u chirurga onkologa w CO. to chyba znacznie skraca czas badań- robią wszystko na miejscu. lekarz nawet wypisał mi biopsję na cito. Także nie zwlekaj i jak radzi Gaba i Rich biegnij do CO.
