1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak piersi, mutacja BRCA
Autor Wiadomość
Iza 12207 


Dołączyła: 01 Maj 2014
Posty: 3

 #1  Wysłany: 2014-05-01, 22:46  Rak piersi, mutacja BRCA


Dobry wieczór
Piszę w sprawie mojej mamy.

Pięć lat temu stwierdzono u niej raka piersi. Przeszła chemioterapię i radioterapię.
Piersi jej nie amputowano ponieważ mama nie wyraziła na to zgody.
Oczyszczono pierś i usunięto węzły chłonne.

Dwa lata temu przeszła raka jajników które usunięto .Lekką chemioterapię.
Dodam że mama pracuje i leczy się w Anglii.

Pół roku temu miała robione badania genetyczne i wyszło jej, że posiada gen BRCA,
i ze ryzyko zachorowania na raka piersi w jej przypadku wynosi 60%.
Lekarz genetyk sugerował jej mastektomie piersi, na która mama początkowo wyraziła zgodę przeszła między innymi rozmowę z psychologiem, który również nie widział przeciw wskazań do tego zabiegu (pod względem świadomości mojej mamy).
Kiedy przyszło do ustalenia terminu operacji onkolog mamie zaczął odradzać ten zabieg twierdząc, że jest to 50% na 50% że zachoruje ponownie (dla mnie jest to 60% na 40% biorąc pod uwagę wynik badania genetycznego) że jeśli usunie piersi to może dostać przerzuty na kości, mózg lub płuca a w jej przypadku to może być o wiele gorsze.

Nie wiem co o tym myśleć dwie sprzeczne opinie lekarzy ja wiem że ostateczna decyzję podejmuje onkolog ale w takim razie po co robić badania genetyczne i amputować kobietom piersi skoro mimo to mogą mieć przerzuty lub dostać raka na inne organy. Proszę doradźcie co o tym myśleć być może ktoś był w podobnej sytuacji

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2014-05-01, 23:53 ]
Post wydzielony do osobnego wątku - proszę zapoznać się z Regulaminem Forum.
Mała prośba: po kropkach, przecinkach stawiamy spację - wtedy post jest bardziej czytelny. Warto też stosować akapity.
 
infinity 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 21 Sie 2012
Posty: 576
Skąd: United Kingdom
Pomogła: 197 razy

 #2  Wysłany: 2014-05-02, 06:59  


Czy ktos byl z mama na tej wizycie, czy moze piszesz nam co mama Ci przekazala?

Proponuje second opinion i rozmowe z GP- niech przeczyta mamie na spokojnie co onkolog wpisal w jej historii choroby( w komputerze)

Bez wynikow moge sie tylko domyslac, ze choroba jest w remisji?
_________________
Don't underestimate the things that I will do..
 
 
Iwona 


Dołączyła: 19 Lut 2009
Posty: 289
Pomogła: 40 razy

 #3  Wysłany: 2014-05-02, 08:47  


Myślę , że we wszystkim potrzebny jest zdrowy rozsądek. Znam przypadek, który bardzo osobiście przeżyłam, do dziś czuję smutek gdy o tym myślę. Dziewczyna 32 lata, mająca małe dzieci, szczęśliwe życie, zachorowała na raka piersi. Zdiagnozowano u niej brca1 5382insC (też to mam), przeszła operacje rekonstrukcji obu piersi ,usunęła jajniki macicę , w międzyczasie dostała przerzuty na płuca, mnóstwo cykli chemii.Mówiono,że zrobiła wszystko co mogła, ale i tak umarła. A prawda jest taka,że zadała sobie na własne życzenie tuż przed śmiercią wiele niepotrzebnych cierpień, które jako profilaktyczne i tak okazały się niepotrzebne bo i tak przerzuty w płucach.......
_________________
iwex
 
infinity 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 21 Sie 2012
Posty: 576
Skąd: United Kingdom
Pomogła: 197 razy

 #4  Wysłany: 2014-05-02, 09:19  


A ja mysle ze najwazniejsze jest leczenie odpowiednio dobrane do zaawansowania choroby i stanu pacjenta.

W obu przypadkach nic na te tematy nie wiadomo, wiec nic konkretnego nie da sie napisac.
_________________
Don't underestimate the things that I will do..
 
 
Iwona 


Dołączyła: 19 Lut 2009
Posty: 289
Pomogła: 40 razy

 #5  Wysłany: 2014-05-02, 11:19  


dokładnie jest jak piszesz Infinity , chodzi mi o to, że bez sensu porywać się na daleko idącą profilaktykę w sytuacji gdy rokowania nie są dobre. W tym wypadku nic nie wiemy o rokowaniach, ale zachowanie lekarza daje do myślenia (onkolog). Prawdopodobnie Izo rak jajników , który miała mama nie był przerzutem z raka piersi tylko był samoistnym pierwotnym rakiem jajnika . Ale nie można wykluczyć, że ten rak jest przerzutem z raka piersi. Mama musi zrobić badanie markerów nowotworowych CA125, CEA,CA15-3. Mama ma usunięte jajniki i ryzyko ponownego raka piersi istotnie się zmniejszyło.
_________________
iwex
 
Richelieu 
Administrator



Dołączył: 15 Lut 2009
Posty: 7486
Skąd: Gyddanyzc
Pomógł: 4945 razy

 #6  Wysłany: 2014-05-03, 20:28  


Iza 12207 napisał/a:
jeśli usunie piersi to może dostać przerzuty na kości, mózg lub płuca a w jej przypadku to może być o wiele gorsze.

Samo wykonanie mastektomii nie jest przyczyną powstania przerzutów,
natomiast w przypadku mutacji genu BRCA może zmniejszyć (choć nie ograniczyć) ryzyko zachorowania lub powstania kolejnego ogniska choroby.

Iza 12207 napisał/a:
Nie wiem co o tym myśleć dwie sprzeczne opinie lekarzy ja wiem że ostateczna decyzję podejmuje onkolog

Ostateczną decyzję podejmuje pacjent, ale musi do tego dysponować odpowiednią wiedzą,
którą powinien mu przedstawić lekarz onkolog prowadzący leczenie.
W tej sytuacji uzasadnione wydaje mi się zasięgnięcie niezależnej opinii innego onkologa, jak proponuje Infinity.

Przydatna także może być lektura tego wątku, gdzie jest dyskusja na temat operacji profilaktycznych przy mutacjach genów BRCA.
_________________
Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
 
Iza 12207 


Dołączyła: 01 Maj 2014
Posty: 3

 #7  Wysłany: 2014-05-06, 00:29  


Rak jajników nie był przerzutem z raka piersi (tak przynajmniej twierdza lekarze). Mama miała 2 tyg. temu robiona mammografię i wyszła super. To nie tak , że mama nie została przez lekarzy niedoinformowana o czymś. Jedno ze spotkań u genetyka trwało prawie 3 godz. gdzie były jej przedstawione wszystkie za i przeciw. Tak samo z wizyta u onkologa. Tylko przez to wszystko mamy namieszane w głowach. Bo Pani genetyk bardzo mocno sugerowała wręcz zachęcała do master tomi a onkolog wręcz odradzała. Za 3 miesiące mama będzie miała kolejną kontrolną wizytę do tego czasu musi wszystko jeszcze raz przemyśleć i się zastanowić co dalej.

[ Dodano: 2014-05-06, 01:32 ]
Najbardziej się boję tylko tego ze jaką decyzję mama by nie podjęła to będzie ona zła.
 
Iwona 


Dołączyła: 19 Lut 2009
Posty: 289
Pomogła: 40 razy

 #8  Wysłany: 2014-05-06, 01:16  


Dziwne, mnie np. pani genetyk zniechęcała do prewencyjnej mastektomii, zresztą wszyscy wręcz niechętnie się odnoszą do takich moich (?) pomysłów. Tak samo moja onkolog. Niby każdy wie,że tak można zrobić ale nikt nie chce być odpowiedzialny za tę "masakrę" (żeby potem nie było- namawiałam cię do tego- a są komplikacje) Tu naprawdę wszyscy są ostrożni i wszyscy będą mówić- to decyzja pacjentki.Najlepiej na zdrowy rozsądek byłoby wyciąć piersi i nie robić żadnej rekocstrukcji tylko mieć płaską klatę. Bo rekonstrukcja w przypadku kobiet po radioterapii to przeszczep mięśnia z pleców albo z brzucha. Jest też implant , który zakłóca odczyt badań. To zależy od kobiety na ile jest pewna swojej kobiecości, czy może zdobyć się na taką decyzję. Trzeba być bardzo silnym psychicznie w przypadku podjęcia każdej decyzji. Nawet jak nie robi się NIC - to jest to jakaś decyzja. Pamiętajcie,że mama ma wycięty dół- to dużo zabezpiecza, a jednocześnie jest regularnie badana- rezonans, usg, mammograf.

[ Dodano: 2014-05-06, 16:02 ]
A decyzja (jeśli nic się nie robi) wcale nie oznacza że jest ostateczna. Przecież w chwili obecnej mama może być na "NIE" a za rok zmieni zdanie i będzie zdecydowana na taką operację. Dajcie sobie trochę czasu
_________________
iwex
 
Iza 12207 


Dołączyła: 01 Maj 2014
Posty: 3

 #9  Wysłany: 2014-05-08, 10:17  


Masz Iwono racje chyba potrzebujemy trochę czasu , żeby ochłonąć i podjąć "jakąś" decyzję. Czasami dobrze mieć kogoś z boku kto patrzy nie przez pryzmat emocji.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group