[Waldi_WK]

Witam Wszystkich

Chciałem się podzielić swoją historią i zaczerpnąć trochę informacji na temat swojej choroby.
Była to wiosna 2009 roku .
Był to dla mnie ciężki okres bo w pracy trwała restrukturyzacja i nigdy nie było wiadomo czy przypadkiem dzisiaj nie dostanę wypowiedzenia. Również zdrowie zdawało się pogarszać, i od pewnego czasu zacząłem odczuwać ostry ból w okolicach mostka. Zważywszy na to że od 25 roku życia leczę się na nadciśnienie, obawiając się czy przypadkiem nie wysiada pompa, postanowiłem się zgłosić do lekarza.
Na wizycie opisałem swoje dolegliwości wspominając też że zauważyłem u siebie powiększony węzeł chłonny po lewej stronie szyi który boleć nie bolał, ale przy goleniu przeszkadzał, bo to taka górka była na której źle się maszynka do golenia układała, i co rano mnie to denerwowało. Od lekarza dostałem skierowanie na RTG klatki, a co do węzła to kazał się nie przejmować, bo miesiąc wcześniej miałem ropną anginę i mógł być powiększony z tego powodu.
Prześwietlenie na szczęście żadnych zmian w klacie nie wykazało, a i EKG wyglądało rozsądnie więc dostałem belergot na uspokojenie i problemy na jakiś czas zniknęły.
Wszystkie, z wyjątkiem powiększonego węzła.
W związku z tym że węzeł się nie zmniejszał, w maju poszedłem ponownie do lekarza, i ten, zaniepokojony sytuacją trwającą od kilku miesięcy dał mi skierowanie na USG, które wykazało:
Tarczyca o jednorodnym normoechogenicznym miąszu, niepowiększona.
W biegunie górnym pł. lewego niejednorodna, owalna hipoechogeniczna zmiana 13mm z drobnymi zwapnieniami - zmiana podejrzana (do BAC)
Płat lewy 17mm 19mm 55mm
Płat prawy 16mm 19mm 54mm
Podejrzany, niejednorodny węzeł podżuchwowy po str. lewej 12/13mm (do BAC)
konieczna konsultacja endokrynologiczna/onkologiczna
Ponieważ lekarz robiący USG dość poważnie mnie przestraszył zalecając żeby konsultację odbyć wcześniej niż za miesiąc , postanowiłem skorzystać z usług prywatnego gabinetu endokrynologicznego w mieście gdzie mieszkam (miałem umówioną wizytę na wrzesień, u endokrynologa na warzywnej w Rzeszowie, ale bałem się że będzie za późno).
Prywatnie wykonałem biopsję i kazali mi czekać 3 tygodnie na wyniki.
W związku z tym że gdzieś między wierszami padło słowo rak, zrobiłem sobie badania krwi które wyszły bardzo poprawnie - wszystko w normie - ob 3.
Kiedy po 3 tygodniach oczekiwania w nerwach przyszły wyniki, odetchnąłem z ulgą.
Rozpoznanie:
Koloid, pojedyncze komórki pęcherzykowe,pojedyncze makrofagi,materiał skąpy, przemawia za rozpoznaniem struma nodosa colloides

Czyli zostałem w sytuacji że wszystko jest ok poza tym że węzeł nadal sterczy nie wiadomo dlaczego.
Kolejną hipotezą dot węzła było to, że może problem pochodzi od zębów, zrobiłem, prześwietlenie i nic nie wykazało.
Dalsza hipoteza, to zapalenie ucha, niestety laryngolog nie potwierdził (mimo że mnie pobolewało od czasu do czasu)
W między czasie nadszedł wrzesień, i mimo że już prywatnie zaliczyłem wizytę u endokrynologa, postanowiłem z urzędu też pójść.
W Rzeszowie na warzywnej odbyłem konsultację w trakcie której zostałem dokładnie obmacany. Lekarz przejrzał zebraną do tej pory dokumentację z biopsji i wydruki z USG, i stwierdził że on by się tą tarczycą nie denerwował. Kiedy wspomniałem o węźle chłonnym, to jeszcze raz mnie obmacał i stwierdził że jego zdaniem to nie powinno być nic złego, bo węzeł mimo że duży to jest ruchomy i pobolewa, ale na wszelki wypadek należy powtórzyć biopsję.
Zarejestrowałem się więc ponownie na biopsję - tym razem na początek listopada.
Po biopsji, standardowy czas oczekiwania na wyniki, i wizyta u endokrynologa.
W trakcie wizyty po raz pierwszy odczułem na własnym ciele co to znaczy oblać się gorącym potem. Po usłyszeniu diagnozy nowotwór złośliwy tarczycy poczułem się jakbym się zanurzył w wannie z gorącą wodą.
Niestety biopsja tym razem wykazała :
Tarczyca:
carcinoma papillare
Węzły chłonne
carcinoma papillare thyreogenes

Dostałem od razu skierowanie do Gliwic, gdzie się niezwłocznie zarejestrowałem.
W połowie grudnia miałem pierwszą wizytę. Po godzinie oczekiwania zostałem przyjęty, pani onkolog zrobiła USG, i umówiła mnie na połowę stycznia na ponowną konsultację onkologiczną i chirurgiczną, oraz od razu kazała zrobić ponowną biopsję węzłów (bo okazało się że już są 2 źle wyglądające), oraz poprosiła żeby zostawić trochę krwi do badań nad rakiem.
Przy okazji styczniowej wizyty w Gliwicach po odczekaniu swego czasu w poczekalni, odbyłem ponowną konsultację onkologiczną w trakcie której od pani onkolog dowiedziałem się że niestety mam raka brodawkowatego tarczycy (o czym wiedziałem już od jakiegoś 1.5 miesiąca) i mam się zgłosić do pokoju obok do chirurga.
Po kolejnym oczekiwaniu, zostałem przyjęty przez panią chirurg, która obmacała mi dokładnie szyję, i zapytała dlaczego tak długo czekałem, że już mam duże przerzuty.
Pani chirurg poinformowała mnie że czeka mnie poważna operacja, polegająca na wycięciu tarczycy, oraz wycięciu powiększonych węzłów, oraz dała skierowanie na połowę marca.
Aktualnie czekam na ten zabieg, i psychicznie się coraz bardziej załamuję, bo każde ukucie, każde uczucie bólu kojarzy mi się z moim rakiem.

Teraz kilka pytań.
Od wiosny 2009 pobolewa mnie coś w klacie na wysokości górnej części mostka. Czy moja choroba ma coś wspólnego z tamtym rejonem?
Czy bóle lewego ucha, które od czasu do czasu odczuwam mogą mieś związek z rakiem?
Aktualnie w sezonie uwielbiam biegać, zwłaszcza długie dystanse. Czy po wycięciu tarczycy będę mógł biegać i pływać? Czy będę miał jeszcze szanse zaliczyć maraton?
Czy w moim stanie można zrobić sobie scyntygrafie całego ciała żeby się uspokoić co do przerzutów?
Czy rzeczywiście jest tak późno, że należy zacząć porządkować swoje sprawy i szykować się na najgorsze?
Pani chirurg w trakcie konsultacji wspomniała że w wyniku powikłań operacji wycięcia węzłów może wystąpić niedowład lewej części ciała. Czy to jest coś takiego jak paraliż?
Słyszałem że przy wycinaniu tarczycy można stracić głos. Jak często się takie rzeczy dzieją?
Od czasu do czasu chodzę na siłownię, mam tego zaprzestać do czasu operacji?
Czy przed operacją powinienem jakąś dietę zastosować?

Waldi_WK

[cleo33]

waldi
Nie jestem kompetentna aby sugerowac Ci cokolwiek nie jestem szczerze powiedziwszy w Ca tarczycy i temu podobnych aczkolwiek zaniepokoiło mnie ,ze pobolewa Cie cos w klatce piersiowej ,sugerowala bym abys jak najpredzej zalatwil TK klatki piersiowej i środpiersia poniewaz to moze wykluczyc przerzut,a czas, jak wiesz jes bardzo istotny w tej kwesti.
Pozdrawiam

[Waldi_WK]

To czego się najbardziej boję to to, że nie będę się potrafił znaleźć w nowej sytuacji. Jestem z zawodu informatykiem i do tej pory to czym się zajmowałem to były komputery i oprogramowanie, a w szpitalu do tej pory leżałem tylko raz - zaraz po urodzeniu i nie wiem co, ani gdzie, ani z kim się załatwia. Do tej pory byłem okazem zdrowia, poza jakimiś drobnymi przeziębieniami, i nadciśnieniem byłem zdrowy.
W trakcie wizyt w Gliwicach wspominałem o tym że mnie w okolicy mostka boli ale lekarze twierdzili że nie widzą związku, i żeby na razie się nie martwić.
W jaki sposób się załatwia TK? Mam iść do lekarza ogólnego po skierowanie, czy może lepiej w internecie się dowiedzieć gdzie jest najbliższy tomograf, pojechać tam i od razu prywatnie wykonać to badanie? Co dalej zrobić z wynikami z takiego badania?
Odkąd się dowiedziałem u endokrynologa że mam tego raka, to 2 razy byłem w Gliwicach, i mimo że rozmawiałem z kilkoma lekarzami, to nigdy 2 razy z tym samym.
Do kogo więc miałbym zanieść te wyniki? Przyjęcie do szpitala na operację w Gliwicach mam ustalone dopiero na 10 marca, czy ktoś gdzieś mnie wcześniej przyjmie? Czy taki rak przez 1,5 miesiąca może pogorszyć mój stan? Na razie czuję się dobrze, poza bólem w mostku, i głupim odczuciem w szyi (coś jakby za ciasny kołnierzyk albo zaciśnięty krawat) nic mi nie dolega, mam energię, pracuję, odżywiam się normalnie.

[cleo33]

Waldi
Tak to juz jest w Gliwicach ,ze ile razy tam sie stawisz zawsze przyjmnie cie kto inny chyba ze gdy zaczniesz konkretne leczenie operacja ,chemia ,radiacja to wowczas bedziesz mial lekarza prowadzacego (a i to nie zawsze)bo oni rowniez maja urlopy ,zwolnienia etc.Jezeli chodzi o TK była bym spokojniejsza nawet gdybys mial zrobic prywatnie (musisz sie liczyc z kosztami)ale zapytaj najpierw lekarza,uwazam ze powinien Ci dac bez kiwniecia palcem aczkolwiek roznie to bywa .
Mojemu ojcu dala pani dr pierwszego kontaktu o razu jak powiedzielismy ze chodzi o sprawy nowotworowe.
Nie czekaj załatwiaj co sie da,trzymam kciuki i pisz co u Ciebie .
Pozdrawiam serdecznie

[absenteeism]

Nie wiem jak jest teraz ze skierowaniami i TK, ale w zeszłym roku wystarczyło skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu, telefon do miejsc mających tomograf i ustalenie jak najszybszego terminu - mówię tu naturalnie o prywatnym wykonaniu TK. Dobrze jest podzwonić we wszystkie miejsca z listy, u nas np. udało się mieć badanie następnego dnia po telefonie.

ALE wiem, że w tym roku weszły jakieś zmiany w przepisach, i nie jestem pewna (poprawcie mnie!), czy teraz skierowania na specjalistycznie badania nie musi wydawać specjalista, czyli już nie lekarz rodzinny. Oczywiście myślę, że jeśli zapiszesz się (prywatnie) do specjalisty, zapłacisz i poprosisz o skierowanie na TK, to Ci je wyda.
Chyba że się mylę z tymi zmianami w przepisach, jeśli tak to przepraszam za zamieszanie :)

[jogi45]

Masz setki pytań - jak większość z nas na początku.
Na TK refundowane czeka się wszędzie mniej wiecej równo, najczęsciej ok miesiąca więc warto zrobic prywatnie albo poszukać ośrodków pozaszpitalnych z umową z NFZ np siec przychodni diagnostycznych euromed. W innych ośrodkach onkologicznych też tak jest że dopóki diagnozuja to nie ma się lekarza prowadzącego. Warto jednak postarać się o plan dyżurów lekarzy i umawiac się z konkretnym.
w całym tym "zamieszaniu" pozytywne jest to że jesteś informatykiem i pewnie możesz pracować w domu nawet w czasie rekowalescencji.

[Waldi_WK]

Będę za parę dni przyjmowany do szpitala. Na nieszczęście przy wizycie kontrolnej przed operacją zdaje się że złapałem jakąś infekcję gardłowo nosową. Wykryła ją pani laryngolog i przepisała antybiotyk, zinnat, i xylogel do nosa. Podobno ma mi przejść, ale już pięć dni minęło a mi tylko gardło przeszło a z nosa dalej cieknie. Na jutro mi ostatnia tabletka antybiotyku została ale mam nadzieję że przed przyjęciem do szpitala będę zdrowy. Na tej kontroli jeszcze miałem robione prześwietlenie, pobraną masę krwi - z 7 próbówek, i wizytę u internisty, który stwierdził że wszystko jest ok i na prześwietleniu nic nie stwierdzono, a ból klatki u informatyka to rzecz naturalna. Badania krwi bardzo dobre jak u zdrowego człowieka, więc pewnie będzie dobrze

Co do szpitala trzeba wziąć poza jakąś piżamką klapkami ręcznikiem i kosmetyczką ze szczoteczką do zębów mydłem, maszynką do golenia itd...?

Podobno przy szpitalu jest jakiś hotel. Ile kosztuje tam nocleg?

[jogi45]

Do szpitala koniecznie jeszcze talerzyk, kubek i sztućce. Warto mieć zapas 2 dwuzłotówek bo w salach sa telewizory na wrzutkę. za 6 zł 12 godzin ogladania. Dobra ksiązka i krzyżówki też się przydają. ładowarka, telefon i mały lapek z modemem bezprzewodowym do kontaktu ze światem. Teraz przeważnie chodzi się w szpitalach w 'cywilkach" - dres czy inny wygodny strój. Ja zabieram jeszcze własny jasiek.

[absenteeism]

Może się jeszcze przydać termometr - na wielu oddziałach trzeba mieć własne.

[jogi45]

i czajniczek bezprzewodowy bo grzałki niebezpieczne i trochę pieniedzy na dożywianie.
Ale mam nadzieję że będziesz w szpitalu krótko i przeżyjesz w dobrym nastroju nawet jak ci czegoś zabraknie.

[Waldi_WK]

Dzięki wielkie za informację, zgromadziłem już większość tych rzeczy o których pisaliście. Pewnie następnego posta będę pisał ze szpitala.
Pozdrawiam Wszystkich gorąco

[zufed]

Weź sobie klapki pod prysznic bo boso nie polecam stawać ja dodam rolkę własnego papieru toaletowego- zawsze biorę tak na wszelki wypadek

Trzymaj się ciepło i czekamy na wieści

[Waldi_WK]

Chwilę nie pisałem, bo w szpitalu nie było jak , a przez pierwszy tydzień w domu nie miałem nastroju. Jestem już po zabiegu. Wycięto mi tarczycę i układ chłonny lewej strony szyi (co było zgodne z tym o czym mówił wcześniej onkolog) oraz dodatkowo układ chłonny prawej strony szyi, bo badanie intra wykazało tam również przerzut. Aktualnie jestem już po zdjęciu szwów, Widziałem jak wyglądały blizny osób które miały tylko tarczycę wycinaną, a moja jest w koszmarna w porównaniu do nich. Może jak się lepiej podgoi to będzie trochę ładniej wyglądać.
Dostałem przepisany eutyrox 150, i zażywam codziennie rano o 6:00
Mam też kilka problemów które się po operacji pojawiły, może ktoś miał podobne i coś podpowie.
Pierwsza dolegliwość to problemy ze snem. Na początku myślałem że może problemem jest kawa, albo to że w dzień trochę sypiałem, ale teraz ani kawy nie piję ani w dzień nie śpię, a w nocy albo nie mogę wcale usnąć, albo się budzę i nie mogę spać do rana. W szpitalu jak problem zgłosiłem to lekarz przepisał mi jakąś tabletkę i problem znikł, ale po powrocie do domu i bez pigułek powrócił.
Druga dolegliwość dopiero zjawiła się parę dni temu - dzwonienie/piszczenie w uszach. Tzn nie dzwoni cały czas, ale jak złapie to i godzinę potrafi trzymać.
Kolejny problem z którym sobie nie radzę to kaszel. Utrzymuje się ciągle od czasu operacji, ale zaraz po operacji odkaszliwałem jakieś zielonkawe kawałki śluzu, a teraz to jest totalnie suchy kaszel, jakby od środka coś łaskotało. Ostatnio takie coś miałem jak na ciśnienie brałem prestarium i okazało się że mnie uczula. Z nowych leków to tylko eutyrox zażywam, czy on może dawać takie niepożądane objawy?
Następna dolegliwość to bolesna opuchlizna w okolicach żuchwy i uszu. Mimo że od operacji minęło prawie 3 tygodnie opuchlizna się utrzymuje. Czy to jest normalne?
I w końcu ostatnia rzecz która mnie niepokoi, to to że jak się dzisiaj myłem, to znalazłem guzka - ok cm między szyją a prawym barkiem w zagłębieniu. Kolejny przerzut, czy może od opuchlizny? Znowu będą mnie operować?
Aktualnie czekam na wyniki operacji - mają być 22 marca. Zobaczymy co wyjdzie, mam tylko nadzieję że nic gorszego nadto co wykazała bacc (carcinoma papillare). Bo jakoś tak wszyscy mówili że to tylko rak brodawkowaty tarczycy, że fajnie się leczy, nic groźnego, więc lekko to wszystko traktowałem, a w szpitalu spotkałem osoby które miały już kolejne operacje na tą chorobę, jakiś wznowienia itd...
Trochę sie tego wszystkiego zacząłem bać.

Pozdrawiam wszystkich, i liczę na pomoc

[jogi45]

Witaj Waldi. Nie odpowiem ci na wszystkie pytania bo nie miałam operowanej tarczycy. Mój raczek w przestrzeni przygardłowej też spowodował usuniecie wielu węzłow po lewej stronie wraz z mięśniem Mos. Bardzo długo (od lipca do teraz praktycznie) nie czułam lewej strony twarzy. Tzn nazywałam to martwicą. do dzisiaj mam taki marwy obszar na głowie w okolicy ucha. Część szyi nadal jest wrażliwa na mocniejszy dotyk. Przygotuj sie więc na długa rekonwalescencję. Zgrubienia pod skórą to mogą być tworzące się zrosty na przykład ale miejsce jest nieciekawe więc zgłoś to choćby lekarzowi rodzinnemu. Ja miałam trochę problemów z gojącą się raną i wiem że cokolwiek sie dzieje niepokojącego najlepiej jest iść do lekarza który operował.
Kaszel też mi dokuczał. Spałam na bardzo wysokiej poduszce żeby zbierająca się w gardle klucha mnie nie udusiła ale z czasem było coraz lepiej. Trwało to niestety jakiś miesiąc. Brałam czasem środki nasenne ale słabe i nie regularnie. Jeszcze czekasz na wyniki badań pooperacyjnych więc nic dziwnego że jesteś podminowany i spać nie możesz ale zobaczysz że z dnia na dzień będzie lepiej.
Wielu z nas przechodziło kilka operacji onkologicznych w krótkim czasie nawet. Ja przez 6 miesięcy trzy operacje. Są tacy co byli więcej w szpitalu niż w domu ale to wszystko da sie przetrwać bo nie ma innego wyjścia

[Waldi_WK]

Mam wyniki histopatologiczne
Tarczyca:
Rozpoznanie Carcinoma papillare multifocale. Naciek torebki tarczycy, Największe ognisko 0,9cm pTm3 N1 (nie wiem co oznacza małe m przed 3).

Największy węzeł szyjny po lewej stronie i jakaś zmiana guzowata:
Ogniska Carcinome papillare.

Pozostałe węzły chłonne lewej strony szyi:
Przerzuty w 11/38 węzłów, w 7miu węzłach naciekające torebkę węzłową, w 4 widoczne
wyłącznie ciałka piaszczakowate.

Węzły prawej strony szyi - 22 węzły bez przerzutów.

Dalsze leczenie - w połowie kwietnia mam jodowanie. Może po tym jodowaniu się coś więcej dowiem. Sorki że wcześniej nie pisałem ale od jakiegoś czasu mam strasznego doła. Nie chodzi o kwestie fizyczne, bo generalnie nie czuję się źle. Poza opuchlizną pod brodą, która mimo że od operacji minął już ponad miesiąc ciągle się utrzymuje i ani myśli ustąpić, i poza silnym bólem barków rano jak się wstaje z łóżka, nic mi nie dolega. Po prostu od jakiegoś czasu mam potwornie zły humor, wszystko mnie denerwuje, ale nie jestem w stanie z tym wszystkim niczego sensownego zrobić.
Pozdrawiam wszystkich, jak będę coś więcej wiedział to dam znać