Witam,
jestem tu nowa i pozwoliłam sobie założyć nowy wątek, gdyż choroba nowotworowa dotknęła moją rodzinę.
Zaczęło się od żółtaczki mechanicznej, której mama dostała 28.10.12 r.
29.10.12, podczas badania USG rozpoznano kamicę pęcherzyka żółciowego. 30.10.12 wykonano badanie ERCP (założono stent plastikowy do wymiany w ciągu 3 miesięcy). Następnie (07.11.12) mama miała zabieg laparoskopowego usunięcia kamieni, jednak podczas tego zabiegu chirurdzy zdecydowali otworzyć mamę z powodu podejrzenia npl pęcherzyka żółciowego. Pobrali materiał i wysłali do badań histopatologicznych do Krakowa. Ze szpitala mamę wypisano 12.11 w stanie ogólnym dobrym.
Mama na wynik bad. histopatologicznych czekała do 5 grudnia. Lekarze nie mieli dla niej pozytywnych wiadomości - dowiedziała się, że, wykryto raka pęcherzyka żólciowego i że zostało jej 3-6 miesięcy.
Dostała skierowana do Poradni Chirurgii Onkologicznej na reoperację. Byliśmy u prof. który nie chciał podjąć się reoperacji tylko odesłał nas do innego prof. do kliniki chirurgii i Transplantacji Wątroby w Warszawie. Niestety nie udało nam się skonsultować wyników mamy z samym prof tylko z jego asystentami. Potwierdzili diagnozę. I nie kwalifikwali mamy na reoperację. Sugerowali aby zapisać mamę do Centrum Onkologii do Warszawy a przedtem wymienić stent na samorozprężalny bo mama znów zrobiła się żółta.
20.12 wymieniono mamie stent, 22.12 mama wyszła ze szpitala a od 23.12 mama leży w łóżku, nie ma siły na nic. Wstaje tylko do toalety. Dopadły ją chlustające wymioty dosłownie po wszystkim (jedzenie, picie). Ma także problemy z oddaniem moczu. Popuchły jej nogi a w zasadzie porobiły się obrzęki.
Wczoraj mama nie chciała nic jeść bo mówiła, że ma obrzęk w gardle. Pic też nie chciała. Pozwalała sobie zwilżać usta. Zgodziła się wezwać pogotowie, bo obiecałam, że nie pozwolę jej zabrać do szpitala. Dostała TIALORID 5 mg + 50 mg tabletki oraz METOCLOPRAMIDUM 10 mg. Dostała też nospę domięśniowo. Pani doktor chciała zobaczyć jej brzuch ale podczas badania zwijała się z bólu.
Mama nie chce się zgodzić na opiekę hospicjum. Dodam, iż ja jestem w 32 tygodniu ciąży i nie mieszkam z mamą. Chciałam się przeprowadzić z mężem do mamy i zaopiekować się nią. Mama jednak nie chce. Twierdzi, że potrzebuje ciszy i dostępu do łazienki a my byśmy jej tylko przeszkadzali. Z mamą mieszka moja babcia (mama mamy - 81 lat) i ja wiem, że nie da rady (mimo chęci) opiekować się mamą.
Zapisałam mamę do Centrum Onkologi ale dopiero na 7 stycznia a ona nie może tak długo czekać, bo widzę jak opada z sił.
Mama bardzo schudła. Mama oprócz wyżej wymienionych leków bierze jeszcze Clexane 0,4 1x dziennie. Nie wiem co robić. Czuję się taka bezradna. Nie wiem czy jest ktoś kto może jej pomóc. Najgorsza jest ta bezradność.
Ponadto, mama zakomunikowała, że nie zgodzi się na żadną chemię ani na radioterapię - gdyż to ją zabije. Operacji może zgodziłaby się poddać tylko czy jest jakaś szansa, czy to faktycznie wygląda tak źle, że na operację jest już za późno? Czy naprawdę nic nie da się już zrobić? Załączyła wyniki badań histopatologicznych. Czy mogłbym prosić o interpretację?
Bardzo chcę pomóc mamie, która pogodziła się z chorobą. Ja jednak ciągle mam nadzieję, że znajdę kogoś kto może nam pomóc.
Witam,
jak moge Ci pomoc.
Musisz jakos przekonac mame do opieki hospicyjnej, jej mama nie podola.
Co powiedzieli w Centrum Onkologii do Warszawy oprocz tego, ze mama sie nie kwalifikuje do operacji-dlaczego?
Gdzie mieszka mama? Moze najlepiej zabrac ja na izbe przyjec do Centrum Onkologi.
Strasznie duzo pytan zadaje.
Moja mama zmarla dwa miesiace temu na raka przewodow zolciowych i bardzo bym chciala pomoc.
Jezeli mama jest zolta i ma wysoka bilirubine to nie podadza jej chemi, beda walczyc z zoltaczka.
Mojej mamie chemia zatrzymala rozwoj raka, kiedy nie mozna jej bylo podawac wtedy dziad zaczol dzialac wiec jak to tylko mozliwe sprobuj mame przekonac-polepszy jej to komfort. Nie zabije jej a moze jej bardzo pomoc.
Gdybys miala jakies pytania pisz, jezeli tylko bede mogla pomoc -jak najbardziej pomoge.
Trzymajcie sie i sie nie dajcie!
A mama niech walczy o siebie -dla wnuka lub wnuczki!
U nas było podobnie, nie udalo się ... Mama umarła miesiac temu na raka pecherzyka z przerzutami do watroby a pozniej juz wszedzie..
chemii nie doczekała, gdyz przed pierwszą chemią dostała zołtaczki.... załozyli stant.. pomogł na chwile i pozniej druga zołtaczka i juz dren, dren na chwile pomógl, rzeczywiscie ta zołc wypływała...ale mama chudła... i chudła.
ale organizm został tak wyniszczony przez zołtaczke... ze na chemie i na operacje było za pozno...w szpitalu dostała stedyry ktore ja wzmocniły na kilka dni..
kroplowki, przetaczanie krwi..
wypuscili do domu w takim stanie, mowiac ze Mama albo umrze w domu albo zapisac mamy do hospicjum....
konsultowalam diagnoze u profesorów z Gliwic ( najlepszych ) niestety kazdy potwierdzał diagnoze.... prosilam o operacje jakakolwiek, ale nikt sie nie podjał...
jak cos sluze pomoca, nam sie nie udało....
trzymam kciuki i mam nadzieje ze pokonacie ta łajzę !!!!!!!!!
Dziękuję, że szybko się odezwałyście.
Niestety mama nie chce słyszczeć o opiece hospicyjnej (nawet tej domowej).
Mama parcowała w słuzbie zdrowia i twierdzi, że wystarczająco się napatrzyła i nie chce jeszcze bardziej i dłużej cierpieć.
W Centrum Onkologii w Warszawie jeszcze nie byłyśmy (wizyta 7 stycznia 2013) ale mama wstaje tylko do łazienki - wizytę w CO kazała mi odwołać.
Byłyśmy w Top Medicalu w Lublinie u prof. i on stwierdził, że nie zna się na tym na tyle aby operować wg niego nowotwór jest zbyt zaawansowany. Odesłał nas do Warszawy, do Kliniki Chirurgii i Transplantacji Wątroby - tu nie było możliwości konsultacji z samym prof. - jedynie z asystentem. Stwierdził, że nowotwór jest zbyt zaawansowany aby operować i należy jechać do onkologa aby ten podjął decyzję o radio lub chemioterapii. Chirurdzy, którzy usuwali mamie kamienie i pobierali materiał do badań histopatologicznych dali skierowanie do Poradnii Chirurgii Onologicznej a Ci twierdzą, że mama powinna udać się do Poradnii Onkologicznej. I tak sobie odbijają piłeczkę. Ja jestem bezradna.Nie wiem co robić. Mama 20.12 miała wymieniony stent a dziś jak ją widziałam jest znowu żólta:( Stent wymienio tydzień temu i nie wiem co teraz? To już 3-cia żółtaczka... Mama do szpitala nie chce, hospicjum nie chce.
Jeszcze nie napisałam, że jej brzuch jest duży i bardzo ją boli - nie wiem czy to nie wodobrzusze? Co ja mogę zrobić, żeby jej pomóc?
Do CO do Warszawy mamy 150 km a mama jest leżąca:(
ja z perspektywy czasu wiem że hospicjum to podstawa. wytłumacz mamie że oni zapisują przeciwbólowe, lekarz pierwszego kontaktu nie będzie orientować się w tym jak oni. ich wsparcie było niezastąpione. czasem chory musi się oswoić z tym wszystkim, ale właśnie jak mama boi się bólu to hospicjum musi się zapisać tak jej to wytłumacz, albo chociaż to poradni leczenia bóle (bo może sama nazwa-hsopicjum kojarzy się jej ze śmiercią ), bo takie też są, współczuje ja też byłam w ciąży jak tata chorował i rozumiem jak Ci jest ciężko. trzymajcie się.
Tak bardzo się dziś przestraszyłam, że moja Mama żegna się ze mną. Nie byłam dziś u Niej. Mama wiedziała, że nie przyjedziemy bo rano wizyta u lekarza, potem mąż do pracy więc umówiłyśmy się na sobotę.
Chciałam zadzwonić do Mamy ale wiem, że dużo śpi. Z drugiej strony, bałam się usłyszeć złą wiadomość. Siedziałam tak i myślałam o Mamie, kiedy dostałam od Niej smsa o treści "Kocham Cie". Mama nigdy nie mówiła mi o swoich uczuciach, o miłości do mnie. Zawsze ukrywała to gdzieś w sobie, w środku. Tak bardzo się bałam, że w ten sposób żegna się ze mną. Odpisałam Jej szybko, że też Ją bardzo kocham i zadzwoniłam - Mama słabym głosikiem odebrała:) Udało nam się porozmawiać:) Pytała o wizytę u lekarza - o Wnuka, czy rozwija się prawidłowo, rozmawiałyśmy o naszych uczuciach. Tak bardzo się wzruszyłam.
Chciałabym aby Mama mogła zobaczyć swojego Wnusia, przytulić go, ucałować.
Z drugiej strony nie chcę aby Mama cierpiała, jest taka słabiutka. Tak bardzo Ją kocham.
A próbowałaś skontaktować się z hospicjum domowym i ustalić, by np. zapisać tam mamę ale udając przed nią, że to lekarz ze zwykłej poradni? Nie lubię tego typu rozwiązań oszukujących pacjenta, ale w tej sytuacji to w zasadzie jedyne wyjście - skoro mama nie chce iść do szpitala, nie chce pomocy hospicjum, nie chce chemii czy naświetlań, a więc praktycznie odmawia leczenia jakiegokolwiek...
my tak powiedzielismy... lekarze z hospicjum tez sie zgodzili na taka wersje wydarzeń..
mama zaakceptowala pomysl 'dojscia do siebie' w domu pod okiem lekarza i pielegniarki...z osrodka zdrowia jak jej powiedzielismy...
w ostatecznej fazie jesli nastapi nie bedziesz miala leków aby mamie pomoc...
normalne leki przestana działac :(
...
Właśnie dziś ustaliliśmy z mężem i osobą z bliskiego otoczenia Mamy, że w tajemnicy przed Mamą zorganizujemy hospicjum domowe - chyba musimy załatwić skierowanie? Nie chcemy czekać na ostatnią chwilę i zorganizować wszystko póki czas. Jutro znajoma lekarka ma dyżur w szpitalu więc udamy się do niej - może nam wypisze skierowanie. Najgorsze jest to, że Mama wspólpracowała z hospicjum i nie jest anonimowa. Nie uda nam się zataić przed Mamą, że to z ośrodka zdrowia:( Mama napewno tam wszystkich zna. Albo prawie wszystkich. Narazie Mama samodzielnie wstaje do toalety. I tylko wtedy wstaje. Prawie nic nie je - pół szklanki kiślu to jej dzienny psiłek. Ale i tak go zwraca:( Mówi, że wszystko stoi jej w krtani. Nie chce żadnych leków przeciwbólowych - jak ból jest nie do zniesienia widzę, że bierze nospę ale ona chyba nie pomaga:( Dziś przyznała się, że dostała od lekarza Tramal i ma go gdzieś w szafce ale nie chce brać, bo tylko wydłuży jej cierpienie. A ja się boje, że jak zacznie się ten nagorszy ból to już nic nie będzie działać. Nawet morfina. I tak Mama jest bardzo dzielna. Mówi nam wszystko co musimy za nią załatwić, mówi jak chce aby wyglądał Jej pogrzeb..., że chce aby jej ciało zostało skremowane... Mnie to tak bardzo boli - nie udaje mi się powstrzymać łez, choć obiecałam sobie, że nie będę pokazywała jak bardzo cierpię. Mama mi tego nie okazuje. Czasem powie" "Idź już". Ja wiem, że to z bólu.
Mama ukrywa swoją chorobę przed znajomymi, w pracy też nikt nic nie wie. Mama nie chce, żeby ktoś Ją widział w takim stanie. I wcale się nie dziwię. Z dnia na dzień wygląda gorzej.
jakbym czytala samą siebie, powiem szczerze, ze nie wiem co jeszcze robie na tym forum.. jak mojego pacjenta onkologicznego czyt Mamy juz nie ma... cos mnie tu ciagnie :(
probowaliscie Nutridrinków z apteki ? mamie smakowaly waniliowe, wystarcza trzy na dobę...aby organizm był zaspokojony, na bazie naturalnego nauczylam sie gotowac zupy...
mama bardzo duzo chciala pic, miala ochote co chwile na cos innego, sok jabłkowy, aloesowy....duzo zmian w smakach.
co do hospicjum musicie miec skierowanie, ale zanim zdobedziecie zadzwoncie do wszystkich i zapytajcie juz czy sa wolne miejsca.. niestety nie wszedzie sa, my znaleslismy jedno... w całym Krakowie...
Mama do konca wstydzila sie jak wygladała... na sam koniec poprosiłam moja kolezanke fryzjerkę aby przyjechała i ostrzygła mame... slicznie to zrobila i na chwile mama poczuła sie lepiej... nie chciala widziec rodziny ( bracia przyszli niezapowiedzianie...), wlasnej mamie zabronila przychodzic i mowila ze zobacza sie jak jej sie polepszy...
jak jechałysmy do szpitala nie chciala karetki...bo sygnał itd i ze ja sasiedzi zobacza wiec załatwiłam transport medyczny... po cichu...
dwie ostatnie noce były traumatyczne... leki ktore mialam w domu przeciwbolowe obnizały i tak juz niskie cisnienie.... a Mama nie chciala do szpitala.. dopiero na drugi dzien sie zdecydowała... i kilka godzin pozniej zmarła...
jesli chodzi o nogi, lekarze mowili ze nic sie z nimi nie da zrobic, ze to obrzek limfatyczny, ze watroba uciska tetnice... i ze nie ma lekarstwa, w ostatnich dniach opuchlizna doszła już prawie po pas... nie umielismy pomóc...nawet nie mielismy juz siły zanosić mamy do lazienki :((((
lenamagda bardzo Ci współczuję... Twoja Mama napewno jest przy Tobie, napewno jest dumna z Ciebie, że tak dzielnie się Nią opiekowałaś:) Ja w to wierzę:)
Jeśli chodzi o Nutridrinki to nie próbowałam ale może kupię Mamie jutro i zobaczymy -dziękuję za podpowiedź.
Mamie zachciało się forszmaku - jutro będę Jej gotowała. Choć nie wiem skąd ten pomysł? Mama nigdy nie lubiła tego rodzaju potraw a tu taka zachcianka Mama jest zwolenniczką tzw. "zdrowej" ja wolę określenie "ekologicznej żywnośći"... Od lat skarżyła się na bóle brzucha (twierdziła, że to z powodu wrzodów - co zostało potwierdzone przez lekarzy). Może gdyby wcześniej poszła na konsultacje, może gdybym była wtedy przy Niej udałoby się tego dzisiejszego stanu Mamy uniknąć?
Jeśli chodzi o napoje, to Mama chce tylko wodę, dziś zgodziła się na len ale wypija bardzo malutkie ilości. Wcześniej piła bardzo dużo. A teraz nie może lenamagda my nie chcemy "oddać" Mamy do hospicjum, chcemy zorganizowac Jej opiekę hospicyjną w domu. Czy z tym może byc problem? Nie wiem od kiedy będzie potrzebowała takiej opieki? Chcę się przygotować na tzw."wszelki wypadek". Niestety u nas w mieście jest tylko jedno hospicjum Teraz to mnie przestraszyłaś
Mamą opiekuje się moja babcia (81 lat) i wiem, że nie da rady. Mama nie chce innej pomocy, nie chce abym przeprowadziła się do nich bo twierdzi, że w domu będzie za dużo ludzi i będzie zbyt głośno a ona potrzebuje ciszy i spokoju. Podejrzewam, że nie o to chodzi. Boi się bo jestem w ciąży. Jestem u niej codziennie przez 4-5 godzin ale to mało Babacie bardzo dzielnie znosi chorobę Mamy ale to starsza osoba , z pierwszą grupą inwalidzką więc sama potrzebuje opieki! Jestem taka bezradna... i to mnie przeraża. Dopóki Mama sama chodzi do toalety a babcia donosi jej kisiel i wodę to jeszcze jestem w stanie zaakceptować Mamy decyzję ale co potem? Ja z mężem bardzo chcemy się zając zarówno mamą jak i babcią - jesteśmy gotowi w każej chwili spakowac walizki i zamieszkać z nimi.
Dlaczego Mama się tak szybko poddała?
Jest dokładnie tak jak napisała absenteeism Mama odmawia wszelkiej pomocy
[ Dodano: 2012-12-30, 00:37 ]
Zapomniałam Was zapytać...Mama ma problemy z wypróżnianiem czy spotkał się ktoś z takim problemem przy tej chorobie? Mama uważa, żę ból brzucha właśnie tym jest spowodowany...
Kupiłam jej herbatkę HIPP dla dzieci poprawiającą trawienie, na bazie kopru włoskiego nie wiem czy dobrze zrobiłam ale chyba nie zaszkodzi?
A może może ktos polecić coś innego?
Ja obawiam się, że mama poprostu nie ma czym sie wypróżnić, gdyż prawie wogóle nie je a jak zje kisiel to i tak go zwraca
Mamie zalecił lekarz czopki glicerynowe... one pomagały na wyproznianie...
Megalia na apetyt nic.. mowila ze i tak wszystko smakuje tak samo gorzko.
co do hospicjum, do domowego tez sa kolejki.. gdyz lekarze jednak musza miec czas aby do kolejnej osoby dotrzeć. nam obiecali pierwszą wizytę do 4 dni... i ustalenie co dalej. nie dotarlismy do tego co dalej..
nutridrink polecam, to jedyne co udawało nam sie przemycić do jedzenia....
Dziękuje za podpowiedź z tymi czopkami glicerynowymi Jutro zakupię i spróbujemy Kupiłam dziś Nutridrink neutralny bo nie było innych smaków. Jutro spróbuję go podać Mamie. Dziś Mama zjadła rozgotowaną kaszkę jaglaną i popiła barszczykiem czerwonym Mam nadzieję, że do tej pory nie zwróciła tego...
Próbowałam załatwić skierowanie do hospicjum ale nie dałam rady Odesłano mnie do onkologa lub lekarza rodzinnego. Mama pracowała w ośrodku zdrowia w którym jest zapisana do lekarza rodzinnego więc nie moge tam pójść i prosić o skierowanie do hospicjum (muszę załatwić to w tajemnicy przed nią). Mama nie leczyła się w poradnii onklogicznej więc nie wiem czy onkolodzy tak poprostu dadzą mi skierowanie? Będę musiała zgłosić się tam we środę i prosić, może się uda - mam pokopiowaną dokumentację medyczną Mamy. Jeśli nie to będe musiała rozmawiać z bratem Mamy (on jest upoważniony do dokumentcji medycznej w szpitalu w którym była operowana) aby poszedł do chirurgów i prosił o takie skierowane.
Jutro, na 7:00 jest zamówiona Msza za zdrowie Mamy w Kaplicy w słynnej Wąwolnicy. Ciągle liczę na cudowne uzdrowienie mojej Kruszynki. Mimo iz widzę jak choroba Ją wyniszczyła i dalej niszczy. Ciągle mam nadzieję, że stanie się cud.
a nie doczytalam, zóltaczke Mama ma jeszcze ?? ....
nam dali wypis ze skierowaniem ze szpitala który jako ostatni zakladal Mamie dren....
w ogole z nami postapili cudownie humanitarnie...
poszlismy do lekarza po wyniki a on nam prosto w twarz powiedzial 'albo hospicjum albo mama umrze w domu" - dodaje ze nie znalismy wczesniej wyników bo rodzice ukrywali to przed nami....
ehhh a potem jeszcze tak kilka razy wiec mozna sie przyzwyczaic do wyroku smierci :(
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Mama jest zwolenniczką tzw. "zdrowej" ja wolę określenie "ekologicznej żywnośći"... Od lat skarżyła się na bóle brzucha (twierdziła, że to z powodu wrzodów - co zostało potwierdzone przez lekarzy). Może gdyby wcześniej poszła na konsultacje, może gdybym była wtedy przy Niej udałoby się tego dzisiejszego stanu Mamy uniknąć?
