1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: drobnokomórkowy, przerzuty do mózgu |
Agnieszka-uk
Odpowiedzi: 35
Wyświetleń: 16846
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2014-11-10, 18:37 Temat: drobnokomórkowy, przerzuty do mózgu |
Mama odeszła dzisiaj. Od diagnozy minęło 2,5 miesiąca |
Temat: drobnokomórkowy, przerzuty do mózgu |
Agnieszka-uk
Odpowiedzi: 35
Wyświetleń: 16846
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2014-10-31, 22:29 Temat: drobnokomórkowy, przerzuty do mózgu |
Ptaszenio, dziekuję za odpowiedź. Skoro hospicjum powinniśmy załatwiać już, to ja teraz nie wiem co myśleć, bo ordynator dziś powiedział,że wypisanie skierowania do hospicjum wiąże się z zakończeniem leczenia u mamy, a szkoda by było, bo efekty sa zaskakująco dobre. O co więc tutaj chodzi?
Stan mamy poprawił się niesamowicie, robi dalekie plany, w środę ma wyjść ze szpitala. Aż trudno uwierzyć,że jest tak poważnie chora,szczególnie, gyd w poniedziałek "walczyła" z ZŻGG i wyglądała ta źle,że myślałam już o najgorszym. Ta choroba tak bardzo zaskakuje,że już nie wiem czego mam się spodziewać. Bardzo cieszę się,że mama czuje się dobrze,ale z drugiej strony bardzo boję,że to szybko minie i rak zaatakuje ze zdwojoną siłą :( |
Temat: drobnokomórkowy, przerzuty do mózgu |
Agnieszka-uk
Odpowiedzi: 35
Wyświetleń: 16846
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2014-10-31, 13:17 Temat: drobnokomórkowy, przerzuty do mózgu |
Marzena66, Monika_Maria_Marika bardzo wam dziekuje za odpowiedz
Jutro bedziemy dzwonic i sie dopytywac.
Monika_Maria_Marika bardzo mi przykro z powodu smierci Twojego taty
Bardzo chcialysmy mame sciagnac do UK, najpierw na leczenie, ale mama byla zaraz po operacji (wycieto przerzuty do mozgu) a pozniej stan mamy sie pogorszyl na tyle, ze transport byl niemozliwy, a pozniej do hospicjum, niestety zalatwienie wszystkich formalnosci trwaloby bardzo dlugo i w koncowym efekcie mogloby byc juz zapozno, poza tym bariera jezykowa rowniez stanowi ogromny problem, zadna z nas nie bylaby w stanie spedzac z mama w hospicjum 24 godziny na dobe, niewiele takich osrodkow ma dostepnych tlumaczy (a jesli juz to tez tylko na pare godzin w tygodniu), mama nie bylaby w stanie nawet zakomunikowac, ze cos ja boli, ma problem z oddechem itp., co przy tej chorobie i stanie, w ktorym mama sie obecnie znajduje jest niezmiernie wazne, moze nawet wazniejsze niz obecnosc bliskich...
W Polsce mama ma paru przyjaciol, ma rowniez siostry, ktore w miare mozliwosci odwiedzalyby ja w hospicjum, pomagaly w opiece.
Mamy stan wczoraj wieczorem na tyle sie poprawil, ze odlaczono jej cewnik i pozwolono wstac z lozka. Dzis sama wstaje, spaceruje, jest z nią o niebo lepiej. Do tego stopnia,że ordynator jest zaskoczony. Stwierdził,że w takim razie mozna planowac dodatkowe naswietlania. W tej chwili jest kontynuowana radioterapia, którą przerwano, gdy stan byl krytyczny.
Rozmawialam z mama przez telefon (przez ostatnie trzy dni mama nie byla nawet w stanie go odebrac),oddech jest zdecydowanie lepszy, nie slychac juz swiszczenia i charczenia w klatce piersiowej, co zapewne jest efektem chemioterapii, mowi tez, ze nic ja nie boli.
Mamę chcą wypisac ze szpitala w srode i po 2 tyg ma wrocic na kolejną wlewkę.
Czy to, że mama bedzie nadal leczona dyskwalifikuje mame z mozliwosci pobytu w hospicjum?
I jeszcze jedno pytanie!Jak widac raczysko zareagowalo na chemie w sposob, ktorego wszyscy oczekiwali, ale slyszalam, ze ten rodzaj raka szybko reaguje na chemie ale rownie szybko staje sie chemioodporny.W takim razie, jesli dusznosci wroca jak mamie bedzie mozna ulzyc, bo podanie chemii chyba juz wtedy bedzie bezcelowe?jak wtedy bedzie mozna mamoe pomoc z oddychaniem?
Pozdrawiam
Agnieszka |
Temat: drobnokomórkowy, przerzuty do mózgu |
Agnieszka-uk
Odpowiedzi: 35
Wyświetleń: 16846
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2014-10-30, 15:00 Temat: drobnokomórkowy, przerzuty do mózgu |
Irka nie przepraszaj, to jst Twoje zdanie i masz pelene prawo do niego.
Chcialam uniknac dyskusji pt. powinniscie/ nie powinnisci rzucic wszystko i jechac do Polski, jedyn na czym mi zalzy to konkrtne odpowiedzi na zadane przeze mnie pytania.
Uwierzcie prosze, ze nam (zarowno mi jak i mojej siostrze) jest i tak juz bardzo ciezko, ze mama zostala w Polsce z tym wszystkim calkiem sama.
Gdyby chodzilo tylko o mnie i moja siostre to rzucilybysmy wszystko i pojechaly tam natychmiast, praca, wymarzone studia to rzeczy, ktore mozna rozpoczac od nowa po jakims czasie, ale nikt nie ma prawa przewracac zycia do gory nogami malutkim dzieciom, zabierac je ze srodowiska, w ktorym sie urodzily, wychowywaly, do obcego kraju, z obcym jezykiem, co z ich szkola?maja przerwac?kto sie nimi zjamie, kiedy ja bede zajmowal sie mama?z czego je nakarmie nie majac pracy w Polsce i oszczednosci?jakim prawem mamy zmieniac ich zycie diametralnie?one nie powinny ucierpiec na tym, ze babcia jest chora.Dzieci nigdy nie beda dla mnie najmniej wazne, ich dobro i zdrowie zawsze bedzie dla mnie priorytetem!!!
Moja siostra natomiast dwa dni temu miala termin porodu, ciaza przez ostatnie dwa miesiace przebiega z komplikacjami (wysokie cisnienie), co drugi dzien musi sie wstawic do szpitala na konsultacje, w Polsce nie byla pnad 7 lat, nawet nie zna tam zadnego lekarza, ktory moglby sie zajac ciaza, i co?powinna zaryzykowac zycie dziecka?poswiecic jedno zycie dla innego?
to sa bardzo trudne wybory i kiedy one nie dotycza tylko nas staja sie jeszzce bardziej skomplikowane i bolesne, wiec bardzo prosze o uszanowanie naszej decyzji.
Na tym chcialabym zakonczyc dyskusje dotyczaca tego co powinnysmy zrobic a czego nie, za to bardzo prosilabym o odpowidzi na zadane przeze mnie pytania.
Z gory dziekuje za pomoc
Agnieszka |
Temat: drobnokomórkowy, przerzuty do mózgu |
Agnieszka-uk
Odpowiedzi: 35
Wyświetleń: 16846
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2014-10-30, 14:16 Temat: drobnokomórkowy, przerzuty do mózgu |
Witam ponownie
Mam pytanie dotyczace opieki hospicyjnej, do kogo trzeba sie udac, jakie dokumenty zalatwic i ile mnie wiecej sie czeka na miejsce w hospicjum stacjonarnym?
Ponad tydzien temu stan mamy drastcznie sie pogorszyl, miala ogromne problemy z oddychaniem, zostala przyjeta do DCCP na oddzial chorob i nowotworow pluc, jednoczesnie rozpoczeta zostala radioterapia w klinice onkologicznej we Wroclawiu, mama przyjela 4 naswietlania, pierwszego dnia przerwy stan mamy jeszcze bardziej sie pogrszyl, okazalo sie, ze wine za to ponosi ZŻGG natychmiast podano mamie chemie (cispaltyna, niestety nie wiem, w jakiej dawce), jak do tej pory dostala trzy wlewy (przez ostatnie trzy dni codziennie po jednym).
Mama jest podlaczona do cewnika i ma zalozona pieluche,podaja jej rowniez morfine, nie jest wsatnie sama wstac z lozka, wlasciwie spi calymi dniami, ale w chwilach lepszego samopoczucia (jesli o takim w ogole mozna mowic), bardzo sie garnie do wstawania.
Zrobila sie otepiala, nie jest zainteresowana rozmowa z nikim, sprawy, ktore wczesniej ja bardzo interesowaly, przsetaly miec dla niej jakiekolwiek znaczenie, zrobila sie zobojetniala na wszystko.
USG wykazalo, ze guz na plucu rozsprzestrzenil sie na cale srodpiersie, sa rownie przerzuty na nadnerczu.
Lekarze podjeli decyzje o zaprzestaniu naswietlania (miala miec 10, odbylo sie tylko 4), poniewaz stan mamy bardzo sie pogorszyl, zostalysmy rowniez poinformowane, ze jak tylko skonczy sie chemia chca mame wypisac do domu i tutaj pojawia sie problem.
Mama mieszka sama, nie ma nikogo, kto moglby z nia zamieszkac i sie nia zajac, pomoc przy najprostrzych sprawach nie mowiac juz o opiece medycznej.
Co jesli mama zacznie sie znowu dusic i nikogo przy niej nie bedzie?
Czy jest jakakolwiek szansa na to, zeby mame umiescic w hospicjum nie czekajac miesiacami na miejsce, jak zrobic, zeby caly ten proces przyspieszyc, czy jest mozliwosc zatrzymania mamy w szpistalu do czasu przyjecia jej do hospicjum, dokad sie udac po pomoc, z kim rozmawiac?
Bardzo sie boimy o mame, sama w domu bedzie skazana na smierc w bolu i ogromnych meczarniach.
Bardzo bym byla wdzieczna za kazda wskazowke, dodam jeszcze, ze mama mieszka we Wroclawiu.
Ja i siostra mieszkamy poza granicami Polski, udalo mi sie zalawtic urlop i opieke nad trojka malych dzieci (chodza tu do szkloy, przedszkola, nie moglam ich zabrac ze soab) na ostatnie daw tygodnie, wiec bylam przy mamie caly czas, siostra dwa dni temu powinna rodzic, nie mamy szans na to, zeby w najblizszym czasie znowu poleciec do Polski, bardzo pomagaja nam przyjaciele i rodzina, ale nikt nie ma mozliwosci zajecia sie mama na dluzje.
Przepraszam za brak polskich znakow i z gory dziekuje za odpowiedz.
Pozdrawiam
Agnieszka |
Temat: drobnokomórkowy, przerzuty do mózgu |
Agnieszka-uk
Odpowiedzi: 35
Wyświetleń: 16846
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2014-10-09, 18:25 Temat: drobnokomórkowy, przerzuty do mózgu |
Witam, póki co czekamy na radioterapię. Maska powinna byc gotowa w tym tygodniu. Mam nadzieję, że mama zacznie ją od poniedziałku. Ja 20.10 lecę do Pl więc akurat trafię na mamy pobyt w szpitalu. Mama natomiast czuje się bardzo dobrze, nawet lepiej, niż przed diagnozą. Pewnie to dzięki lekom, ale kaszel jej nie dokucza, a jest astmatykiem, do tego lżej oddycha. Jest też cukrzykiem, ale nie wiem jaki ma cukier w tej chwili. Rzuciała palenie. lepiej późno, niż wcale. Szczerze to jakoś trudno uwierzyć, że ma raka, kiedy z nia rozmaiwamy i na nią patrzymy. Oby taki stan był jak najdłużej |
Temat: drobnokomórkowy, przerzuty do mózgu |
Agnieszka-uk
Odpowiedzi: 35
Wyświetleń: 16846
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2014-09-30, 21:49 Temat: drobnokomórkowy, przerzuty do mózgu |
Witam serdecznie. Mama miała wczoraj spotkanie z onkolog oraz robili jej maskę do radioterapii. W końcu znamy jakieś szczegóły i mam wrażenie,że nareszcie mama trafiła na konkretnego lekarza. Otrzyma 30Gy w 10 frakcjach. Radioterapię ma zacząć za kilka dni. W trakcie będzie leżała na oddziale plumonologicznym ,skąd będzie dowożona na naświetlenia. Po radio. ma mieć chemię.
Załączam info od lekarza na temat radio.
I teraz pytanie brzmi, czy schemat leczenia jest prawidłowy w tej chwili? Czy fakt,że najpierw zajęto sie mózgiem to własciwe działanie w przypadku DPR ?
Dziękuję i życzę miłego wieczoru
|
Temat: drobnokomórkowy, przerzuty do mózgu |
Agnieszka-uk
Odpowiedzi: 35
Wyświetleń: 16846
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2014-09-28, 20:45 Temat: drobnokomórkowy, przerzuty do mózgu |
Infinity, dziekuje za odpowiedź, napisałam pw do ciebie |
Temat: drobnokomórkowy, przerzuty do mózgu |
Agnieszka-uk
Odpowiedzi: 35
Wyświetleń: 16846
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2014-09-28, 19:48 Temat: drobnokomórkowy, przerzuty do mózgu |
infinity napisał/a: | Badania zostana POWTORZONE wszystkie. |
czy oznacza to,że leczenie zostanie przerwane, póki nie zrobia nowych badań? Nawet jesli będzie mama miała skierowanie z pl na chemię ?
[ Dodano: 2014-09-28, 20:50 ]
agamu dziekuję, czy twoja mama leciała do Irl samolotem? Mogę do ciebie na pw napisać? |
Temat: drobnokomórkowy, przerzuty do mózgu |
Agnieszka-uk
Odpowiedzi: 35
Wyświetleń: 16846
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2014-09-28, 17:06 Temat: drobnokomórkowy, przerzuty do mózgu |
absenteeism dziekuję za odpowiedź :* Dziękuje tez za "posprzatanie" watku,jest teraz zdecydowanie przejrzyściej
Mama jutro ma sie zgłsić do radiologa, wtedy dowiemy się wszystkiego o planowaej radioterapii. Przynajmniej taka mam nadzieję
Jak wspomniałam , sprawa jest o tyle utrudniona,że wszystkie onformacje od lekarzy otrzymuje przez mamę,a ona m tendencję do przekręcania informacji, niestety. Proba kontaktu telefonicznego z lekarzami kończy sie zazwyczaj na teksćie " nie moge podac takich informacji przez telefon"
Mama miała spotkanie z onkologiem ,kiedy pojechała z badaniem histo. Przynajmniej tak mi mówiła. Z radiologiem spotka sie jutro.
Z tego co się orientuję, nie ma wyniku z TK klatki piersiowej, więc takiego jej nie robiono. Wszystkie wyniki jakie posuada są powyżej. Nic wiecej nie mamy
Dziś mama mówiła,że jak dzwoniła na plumonologię z pytaniem o przyjęcie na oddział, to jej powiedzieli,że ma sie zgłosic po radioterapii.
Pytałam o tą biopsję, bo myślałam,że tak robią,ale w sumie masz rację,ze przecież teraz biopsja juz nic innego nie wykaże. Własciwie nie wiem jakiej terapii sie spodizewać. Czy po radioterapii,bedzie chemia. W sumie nic nie wiem i nikt nas jakoś informowac nie chce. Poszukam jakiegos dobrego onkologa prywatnie,może to cos pomoże.
Co do wyjazdu do UK. Koszty lecenia pokryje państwo, zgodnie z umowami dotyczącymi czlonków UE. Musze tylko przenieśc mamy rentę z ZUS do tutejszego ubezpieczyciela. Bardziej zastanawia mnie to, kiedy będzie mama mogła polecieć z nami i czy wyniki badan z PL będą czytelne dla lekarzy UK, czy trzeba by je tłumaczyć? Moze ktoś był w podobnej sytuacji? |
Temat: drobnokomórkowy, przerzuty do mózgu |
Agnieszka-uk
Odpowiedzi: 35
Wyświetleń: 16846
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2014-09-27, 22:01 Temat: drobnokomórkowy, przerzuty do mózgu |
Witam, podczytuje forum od około miesiąca. Postanowiłam w końcu się odezwać bo mam kilka pytań. Zacznę od początku.
W sierpniu mama (lat 58) zaczęła skarzyc się na oslabienie, zawroty głowy, niedowład prawej ręki. Internista skierowal ją na oddział nurologiczny we Wrocławiu. Tam zrobiono RTG płóc, TK I rezonans. Stwierdzono guz na prawym płucu i dwa w mózgu. Skierowano mamę na operację usunięcia guzów. Podjęto się jej 5.09.14. Usunieto większego guza, a mniejszy został zakwalifikowany do leczenie radioterapią.
Po operacji mama zgłosila sie na oddział plumonologiczny we Wrocławiu, ale tam jej nie przyjeto (ponoć brak łóżek). W oczekiwaniu na wynik badania histologicznego, mama zgłosiła sie do centrum onkologii,ale tam kazano jej wrócić dopiero z tym wynikime. W tym czasie raz jeszcze kontaktowała się z plmonologią, ale usłyszała,że ma czekać.
Z rany po operacji zaczeło się coś sączyć,więc mama wylądowała znowu na neurochirurgii, tam lezała kilka dni i była ponownie zszywana. Wczoraj zdjęto jej szwy. W poniedziałek ma jechać na zrobienie maski do radioterapii i dowie sie ile będzie naświeltleń. Poniżej wypisy i wyniki, jakie odało mi się zdobyć. Jestem w UK, więc nie mam dostepu do wszystkiego, ale poza kilkoma wynikami morfologii, wszystko jest, co do tej pory mamie zbadali.
[ Dodano: 2014-09-27, 23:28 ]
Za błędy i literówki też przerpaszam, pisze w afekcie i szybko.
A wracając do sprawy mamy.
To wszystkie wyniki jakie posiadamy. Zdązyłam sie doczytać, że mama ma raka drobnkomórkowego anaplastycznego z przerzutami do mózgu. Z rokowaniami się zapoznałam. Ale dzieki temu forum naszło mnie kilka watpliwości.
Mamę skierowano na radioterapię, a z tego co tutaj wyczytałam to przy drobnokomórkowym powinna byc chemia? Jakie więc są przesłanki do tego, aby najpierw zrobic radio?
Pytanie drugie to czy zwłoka z przyjęciem mamy na pulmonologię to normalny tryb? Nawet biopsji jej nie robiono.
Czy w tym stanie mama mogłaby przyleciec do UK i tutaj kontynuować terapię? W Polsce jest sama, ja mam siostrę, ale obie jesteśmy w UK. Tutaj mamy rodziny, całe nasze życie, dlatego nie ma możliwości,abyśmy mogły wrócić do Pl, jedyna opcja to sprowadzić mamę do UK. Niestety nie mam pojęcia czy mogłaby leciec samolotem, czy może zrobić przerwę w leczeniu. W sumie to nic nie wiem. Nie wie jak to zorganizować, jak się tym zająć. Mama czuje się dobrze, jest pełna energii, optymistyczna i chce walczyć.
Jakie badania mama powinna jeszcze zrobić na tą chwilę? Elektrolity badała 3 dni temu, wcześniej ze wzgklędu na nie leżala w szpitalu pod kroplówką przez kilka dni.
Na pewno nausunie mi sie ejszcze sporo pytań, ale teraz mam już pustke w głowie. Będę bardzo bardzo zobowiązana za wszelkie informacje. Nadal jesteśmy w szoku, ta diagnoza spadła nan nas bardzo nieoczekiwanie, dlatego może moja wypowiedź jest taka chaotyczna, za co z góry przepraszam. |
|
|