1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Rak jajnika zaawansowany |
AgusiaTi
Odpowiedzi: 25
Wyświetleń: 12826
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2017-12-18, 21:52 Temat: Rak jajnika zaawansowany |
Pieknie dziekuje za szybka odpowiedz. Endokrynologa mam dopiero na 23. stycznia, bo po tym co widzialam u Mamy, zapisalam sie do takiego, ktory ma rowniez specjalizacje onkologiczna i ogolnie jest jednym z lepszych w miescie. W srode odbieram rowniez cytologie, chociaz wiem, ze to moze nie miec nic wspolnego z jajnikami.
Nie będę poki co zawracac glowy, pozwole sobie napisac, gdy wyniki beda niepokojące. |
Temat: Rak jajnika zaawansowany |
AgusiaTi
Odpowiedzi: 25
Wyświetleń: 12826
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2017-12-18, 17:36 Temat: Rak jajnika zaawansowany |
Dziękuję za całe okazane wsparcie, jeszcze raz powtórzę - dzięki Wam niby byłam przygotowana na najgorsze, ale gdy nadeszło...nie myślałam, że może być jeszcze gorzej. Mama odeszła 14 listopada 2017, umarła nie tylko w wyniku przerzutów, ale z pragnienia. Nie piła przez 7 dni i...nie chcę o tym pisać, bo to wciąż boli i wciąż mam ten widok przed oczami.
Czy mogę Was znów prosić o pomoc? Nie wiem, czy tu czy może w innym miejscu powinnam napisać. Tym razem chodzi o mnie, po miesiącach cierpień i śmierci Mamy, postanowiłam zrobić sobie te badania, które mogę. Wykonałam USG dopochwowe i niby okay, oprócz tego że mam zespół policystycznych jajników (nie dziwi mnie, nieregularne miesiączki i brak ciąży), to zrobiłam test ROMa. Dzisiaj odebrałam wyniki i jestem pogubiona. Bo co strona, to inne normy i tłumaczenia, więc pomyślałam, ze napiszę do najbardziej zaufanych i ogarniętych ludzi w tych sprawach. Do lekarza przed świętami nie ma szans się dostać, wizyta dopiero na styczeń.
Jendi podają normy HE4 do 150 pmol/l, jednakże na wynikach przyjęto max 60,5. U mnie jest 82,1. Co to właściwie jest? No i "wartość prawdopodobieństwa ROMa" - 20,43%.
Mam 34 lata, nie rodziłam.
Z góry dziękuję za odpowiedź.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2017-12-18, 18:43 ]
Załączając wyniki badań, proszę usuwać dane lekarzy.
|
Temat: Rak jajnika zaawansowany |
AgusiaTi
Odpowiedzi: 25
Wyświetleń: 12826
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2017-11-09, 21:24 Temat: Rak jajnika zaawansowany |
Kochane Forum, znów będę potrzebowała Waszej rady. Ale zanim zacznę, pragnę Wam bardzo podziękować za to, że jesteście i w jaki sposób jesteście z nami. Dziękuję, że mogę liczyć na okrutną, ale prawdę i to dzięki Wam przygotowana byłam na najgorsze. Szpital w Gdańsku na Klinicznej - z całym szacunkiem i uznaniem dla Lekarzy - ale albo nie wiedzą, jak sobie radzić gdy "zapada wyrok", albo walczą do ostatniej chwili i wierzą, że są w stanie jeszcze pomóc. Dlatego nie osądzam, ponieważ w ostatnich chwilach tam spędzonych na większość personelu tam pracującego mogłyśmy liczyć. Ale dzięki Wam, dzięki szczerej ocenie na podstawie wyników i opisu stanu zdrowia mojej Mamy, byłam przygotowana, gdy Szpital powiedział: "nie wiem, czy Pani zdaje sobie sprawę ze stanu zdrowia Pani Mamy, ale my kończymy procedurę, bo nie jesteśmy w stanie Jej pomóc". Gdy pytałam, błagałam wcześniej, aby powiedzieli mi "co mam robić? Czy to czas na hospicjum?" Wmawiali, że Mama jest w świetnym stanie (wymiotująca, z wielkim brzuchem i nogami...itd.). Dzięki Wam byłam przygotowana i wiedziałam, co robić w chwili, gdy wszyscy "odhaczają krzyżyki". Załatwiłam, hospicjum stacjonarne...i nie oceniajcie mnie proszę, ale jestem sama, a Mama w takim stanie, że w życiu nie dałybyśmy sobie rady w domu.
Gdy tylko usłyszałam te słowa (leczenie zakończone), to od razu - jakby automatycznie zaczęłam działać. Hospicjum załatwiłam w tydzień - telefony, darowizny, które w sumie nie były potrzebne, bo ze względu na stan mojej Mamy przyjęli nas "na cito". Nie będę opisywać, jak to zniosła moja Mama, bo słów takich nie znajdę. Mimo że w ostatnich dwóch tygodniach spędzonych w szpitalu, to tylko tam chciała trafić i nie było mowy (Jej zgody) abym zabrała Ją do domu, to jednak gdy tam trafiła...duchowo odeszła na zawsze, wiedziała że życie dosłownie się kończy. Wyobraź sobie, już wiesz, że nie ma odwrotu. Twoja dusza i mózg i siła woli chcą żyć, wyjść, napić się kawy, ale ciało nie pozwala, ciało...jest Twoim więzieniem.
To było 2,5 tygodnia temu, gdy trafiła do wspaniałego miejsca, ale przestała chodzić, psychicznie dosłownie "odleciała", nie chciała przyjmować leków twierdząc, że "i tak nic nie pomogą". Opadła z sił, ma złożony cewnik i oczywiście nieodłączne pampersy. Ledwo rusza nawet rękoma. Prawie nie mówi, bo Ją dusi, dławi, suszy.
I teraz pytanie do Was - od kilku dni nic nie je (ale to nie nowość, bo i tak wszystkim wymiotowała od sierpnia), nie pije - wręcz odrzuca, odpycha ręce. Jedyne co toleruje, gdy na siłę podam, to kostki lodu. Twierdzi, ze nic nie dadzą i nie mam przynosić, a jak przynoszę, to łapczywie je ssie (o ile łapczywie można uznać lekko poruszające się wargi). Wczoraj miałam długą rozmowę z Panią Doktor, która powiedziała, że na tym etapie nie mam zmuszać do jedzenia czy picia. Z Waszych historii wiem, że faktycznie tak powinno być. Ale Pani Doktor powiedziała, że problem jest taki, iż moja mama jest "młoda" (w stosunku do innych pacjentów) i że ma mocne serce. A co za tym idzie, bez jedzenia może przeżyć nawet kilka tygodni. Zapytałam, czy w takim razie kroplówki nie przedłużają Jej cierpienia (dzięki Wam o tym poczytałam)? Lekarz stwierdziła, że to co dają to jest tylko minimum, żeby Jej usta do końca nie wyschły i żeby pacjent miał poczucie, że "coś się jeszcze przy nim robi". Mama to silna i mądra kobieta, nie chciałam aby cierpiała, więc poprosiłam o podawanie morfiny i czegoś silnego na Jej psychikę. Bo to niehumanitarne, aby człowiek nie tylko fizycznie, ale przede wszystkim psychicznie męczył się tak bardzo.
Czy naprawdę mam nie zmuszać do picia? Ona cały czas powtarzała i powtarza, jak bardzo chce się napić, jak bardzo jest spragniona a nie może, bo się dusi, bo wszystko stoi. Czy naprawdę mam nie zmuszać? Przecież Ona umiera z pragnienia. Starałam się być rozsądna, ale w obliczu śmierci wszystko co się wie...jakby nie ma znaczenia i sensu.
Wiem, że Kochane forum nie lubi chaosu i wiem, że moja wypowiedź może taka się Wam wydawać - czyli chaotyczna, ale mimo tego postanowiłam napisać, jak to widzę ja, osoba której cierpienia są niczym w porównaniu do cierpienia, na jakie są skazane osoby, które kochamy. Ale też mimo oblicza śmierci nie możemy zapominać o sobie, nie możemy czuć się winni, gdy z sił opadamy. Poświęcamy prawie każdą chwilę kochanej osobie na łożu śmierci, a mimo to mamy wyrzuty sumienia, gdy idziemy do domu...gdy wsiadamy do auta...idziemy kupić chleb...,gdy robimy wszystko to, czego ta kochana osoba nie może. Poczucie winy, mam nadzieję, że nie tylko ja tak mam. |
Temat: Rak jajnika zaawansowany |
AgusiaTi
Odpowiedzi: 25
Wyświetleń: 12826
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2017-10-03, 20:44 Temat: Rak jajnika zaawansowany |
Bardzo Ci dziękuję za pomoc, zwłaszcza za wyjaśnienie kwestii odbierania nadziei. Nie miałam pojęcia, jak ten temat ogarnąć - "Nadziei się nie odbieraj, mów tyle ile mama chce wiedzieć ale nie obiecuj, że będzie dobrze tylko, że będziesz z Nią, że nie pozwolisz Jej cierpieć i będziesz robiła wszystko żeby ulżyć" - do tej pory była bardzo silna psychicznie i do końca wierzyła, że z tego wyjdzie, a dziś mnie zaskoczyła. Teraz wiem, mniej więcej w jakim kierunku iść.
Marzena, albo inni doświadczeni - ciągle pisze i dzwoni do nas rodzina i przyjaciele Mamy, Ona już z nikim nie chce się widzieć, rozmawiać. Ale czy w przypadku najbliższych, póki jestem w domu, mogę pozwolić przyjść komuś (Bratu, czy najbliższym przyjaciołom), a w razie jakby było źle to będę interweniować? Ona twierdzi, że nie chce nikogo widzieć, bo jest w strasznym stanie, ale tłumaczę, że każdy to wie, że taka choroba, a Oni po prostu chcą dać chociaż buziaka. Tak naprawdę myślę, że mają potrzebę pożegnania się, ale jeżeli Mama nie czuje się na siłach, to chyba powinnam myśleć przede wszystkim o Jej potrzebach? Czy mimo wszystko zmuszać Ją do maluteńkiej odskoczni od tych wszystkich ponurych dolegliwości? Nie wiem czy mogę delikatnie Ją mobilizować do różnych rzeczy, angażować aby oderwać Ją od tego wszystko, czy uwierzyć Jej na słowo i zostawić już w spokoju? Tak bardzo chciałabym, aby nie cierpiała i chociaż psychicznie odetchnęła. |
Temat: Rak jajnika zaawansowany |
AgusiaTi
Odpowiedzi: 25
Wyświetleń: 12826
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2017-10-03, 18:53 Temat: Rak jajnika zaawansowany |
Potrzebuje dalszego wsparcia, sytuacja wygląda następująco. W piątek lekarze się uparli i wypisali Mamę do domu, poleciałam do lekarza na dyżurze i zapytałam dlaczego tak. Powiedział mi prosto w oczy, my tu więcej nic nie zrobimy, jak Pani sobie nie radzi, to trzeba załatwiać hospicjum domowe. Twierdził, ze z Mamą jest całkiem okay, że nie jest to terminalny etap choroby, ale hospicjum mogę załatwiać? Zasięgnęłam opinii innego lekarza, opisałam objawy (brunatne wymioty utrzymujące się długi czas, słoniowate - gąbkowate nogi, bardzo niewielkie oddawanie moczu, powiększanie się obwodu brzucha i wagi, mimo że nic nie je, bezsilność i niemoc, trudności we wszystkich, najprostszych czynnościach domowych, poruszanie się "po ścianie", głównie leży, na stopach pojawiają się sinawe zmiany) i zapytałam, jak to jest, że skończyła trzeci wlew caelyx, lekarze proszą o cierpliwość i wytrzymanie do TK, a Mama coraz bardziej cierpi, pogarsza się Jej stan i mówi, że nie wytrzyma do 12. października do badania TK. Dzisiaj padła mi psychicznie, jakby się poddała i zaczęła pytać o pełnomocnictwa do banku, a może by jakiegoś notariusza sprowadzić, aby uporządkował wszystkie sprawy.
Jak to możliwe, że lekarze ze szpitala nie przygotowują mnie na najgorsze, abym wiedziała co robić. Dlaczego tak się upierają, skoro widać, że Mama jest już "chodzącą śmiercią"? I skoro niby jest tak dobrze, to dlaczego od ręki dostałam skierowanie do hospicjum?
Hospicjum domowe - pierwsza wizyta dopiero za 3 tygodnie ale jutro przyjdzie lekarka środowiskowa. Czy Ona jest w stanie jakoś ulżyć? Chociażby dać jakieś środki przeciwbólowe? Jakie "moce" że tak powiem ma Pielęgniarka środowiskowa?
Kolejne - skoro szpital ma już na Mamę "wywalone", może być tak, że Mama nie doczeka do hospicjum. Co ja mogę robić w takiej sytuacji? Ile można nie utrzymywać pokarmów i płynów? Czy mamy czekać w domu na najgorsze? Czy dać już spokój i nie męczyć Mamy, jak powiedział mi jeden z lekarzy i faktycznie zostać z Nią już w domu?
Ona już nie chce nawet do szpitala, ma dość skoro nie pomogą.
Czy uświadamiać Mamę? Ona raczej nie chce wiedzieć. Starałam się wyczuć, ale nie wiem. Czy ja mam prawo odbierać Jej tą nadzieję, czy do końca mówić, że jeszcze będzie okay?
Będę bardzo wdzięczna za pomoc, ale nie mam jak i za bardzo do kogo się zwrócić, sama opiekuję się Mamą i nie mogę znikać z domu na kilka godzin, by pytać lekarzy w szpitalu, którzy zresztą i tak mi nic nie powiedzą. Mam "opiekę", więc mogę na razie być z Nią jak najwięcej, bo Ona nie radzi sobie kompletnie z najprostszymi czynnościami. |
Temat: Rak jajnika zaawansowany |
AgusiaTi
Odpowiedzi: 25
Wyświetleń: 12826
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2017-09-29, 10:19 Temat: Rak jajnika zaawansowany |
Właśnie się dowiedziałam, że na weekend chcą Ją wypisać do domu, bo i tak nic nie zrobią. Ciągle wymiotuje, dalej nic nie je i nie siusia. Nadal nie ma głównych lekarzy, bo są na wyjeździe.
Czy Oni mogą w takim stanie wypisać do domu? Co ja mam zrobić, gdy w domu zacznie mi "schodzić"? Mama nawet mówiła, że woli być w szpitalu, bo czuje się bezpieczniej. Wiem tylko, że podali jakieś kroplówki, będą tam mogła pojechać dopiero ok. 13. Czy naprawdę nie mogę nic zrobić, żeby została? Kazali jeść i dużo pić, ale jak ma to robić, jak wszystko wylatuje, nawet po kroplówkach przeciwwymiotnych, a co dopiero bez. |
Temat: Rak jajnika zaawansowany |
AgusiaTi
Odpowiedzi: 25
Wyświetleń: 12826
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2017-09-28, 18:09 Temat: Rak jajnika zaawansowany |
Witam, potrzebuję Waszego wsparcia, ponieważ lekarze "milczą" i nie chcą rokować przed 12 października, gdy wyznaczone jest TK. Mama w szpitalu i nie wiem, czy szykować się na najgorsze?
W szybkim skrócie zrobię podsumowanie (bez papierów, bo są z Mama w szpitalu):
* sierpień 2016 - diagnoza rak jajnika G3 (pojawiło się wodobrzusze). Tego samego miesiąca usuwają jajniki, płyny i decydują się włączyć chemię - 3 wlewy (chyba Avastin).
* grudzień 2016 - po 3 wlewach chemii usunięcie macicy i wszystkich przydadków
* styczeń 2017 - zalecenie 3 wlewy tej samej chemii
* marzec TK - markery się cofają, spadają do 18 (wcześniej ok 300), zalecenie - kontrola w lipcu, czyli TK. W dokumentach informacja, że nieliczne zmiany ogniskowe pod wątrobą.
* czerwiec 2017 - jakieś 3 tygodnie przed kontrolą TK pojawiają się silne wymioty, Mama ląduje w szpitalu, gdzie próbują "naprostować" jelita. Nie pomaga, dalej wymioty.
* lipiec - kontrola TK - markery 300, rozsiew raka jajnika, wolne płyny, zmiany w otrzewnej (coś takiego pamiętam, ale jak wspomniałam - nie mam dok.). Zalecenie - 3 wlewy Caelyx, pierwszy pod koniec lipca.
* sierpień 2017 - po 1 wlewie Caelyx rośnie brzuch - twardnieje po lewej stronie pod żebrami, jakby od pleców aż do podbrzusza. Pojawia się ogromny obrzęk stóp (słoniowate), wymioty bardzo się nasilają, niewiele je, przyjmuje płyny.
* wrzesień 2017 - kończy wszystkie 3 wlewy Caelyx, mimo że prawie cały wrzesień to brunatne wymioty - od czerwca - tylko że teraz wymiotuje po wszystkim, czy to jedzeniu, czy wodzie, nie utrzymuje nic. Lekarz prowadząca przestraszyła się stanem i w ostatni wtorek wzięli Ją na oddział (4 dni od ostatniego wlewu). Zalecenie - kontrast aby sprawdzić drożność jelit. Pojawia się ogromna biegunka, nadal nic nie ma jeść. Jelita drożne, dzisiaj miała spróbować troszkę jeść. Cały czas dożylnie dostaje leki przeciwwymiotne, zjadła trochę i zaczęła czuć ciężkość w mostku, osłabła, bolało Ją po lewej stronie (te płyny), czuła ucisk i oczywiście pojawiły się silne wymioty. Brzuch nienaturalnie twardawy i powiększony (pielęgniarki komentują między sobą wielkość brzucha), powiększony, całe nogi spuchnięte, mimo przyjmowania kroplówek doszło do zatrzymania moczu. Z rana była lekko pobudzona, a po zjedzeniu poczuła się bardzo słabo, chciała tylko leżeć, aż zwymiotowała wszystko. Lekarz prowadzący zalecił podawanie Pramolanu, nikogo dzisiaj nie złapałam, bo mieli jakieś spotkania całodzienne, a lekarz dyżurny powiedział, że do jutra musimy czekać, aż podejmą decyzję czy zatrzymają Ją na weekend, czy wypuszcza do domu.
Pytanie 1. - czy te powyższe objawy, postępowanie lekarzy może świadczyć, że zbliża się najgorsze? Czy tylko panikuje, bo nikt nie chce mi nic powiedzieć przed kontrolą TK.
Pytanie 2. - czy naprawdę przed TK nie można usunąć płynów? Skoro zwraca wszystko, co weźmie do buzi?
Będę bardzo wdzięczna za szczere odpowiedzi, sugestie, cokolwiek. |
Temat: Rak jajnika zaawansowany |
AgusiaTi
Odpowiedzi: 25
Wyświetleń: 12826
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2017-09-26, 14:57 Temat: Rak jajnika zaawansowany |
Witam po dłuższej nieobecności, ale Mama ciągle nic nie je, wymiotuje non stop, czka, nawet wodę wypluwa i załatwiłam Jej dzisiaj w szpitalu kroplówki. Powiedzieli, że jutro robią kontrast, ponieważ najprawdopodobniej pojawiła się niedrożność jelit (Mama od czerwca praktycznie ciągle wymiotuje i miała już jedną operację). Czy ta niedrożność może być spowodowana przerzutami (do otrzewnej, pod wątrobą guzki i na nerce), czy to zbieg okoliczności? Lekarze nie wiele mówią, chcą czekać do 12 października do wyników TK.
Nana1 - dziękuję za konkrety, bo takich odpowiedzi mi teraz trzeba, gdyż lekarze chcą jeszcze czekać, ale wymusiłam by dziś Ją wzięli na kroplowki, bo to nie są wymioty tylko od chemii. Tym bardziej, że pojawiła się krew - brunatny płyn z narządów rodnych (które w całości zostały usunięte). Mama wcześniej miała dwa cykle po trzy serie chemii (chyba avastin - nie mam tu dokumentów), a w zeszły czwartek skończyła trzecią serię z pierwszego cyklu Caelyx. Po avastinie nastąpiła krótka poprawa (dwumiesięczna) i przed kontrolą zaczęły się wymioty. |
Temat: Rak jajnika zaawansowany |
AgusiaTi
Odpowiedzi: 25
Wyświetleń: 12826
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2017-09-09, 14:09 Temat: Rak jajnika zaawansowany |
Dziękuję bardzo za szczerą odpowiedź. Jestem pod opieką psychiatry, ponieważ stan Mamy bardzo i szybko się pogarsza, dlatego wolę przygotować się na najgorsze, by być dla Niej oparciem.
Czy mogę zadać jeszcze jedno pytanie - ponieważ w końcu trafiłam na profesjonalistów, którzy udzielają konkretnych odpowiedzi - napisała Pani, że jeśli wodobrzusze się cofnie po chemii, a co jeśli nie? |
Temat: Rak jajnika zaawansowany |
AgusiaTi
Odpowiedzi: 25
Wyświetleń: 12826
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2017-09-09, 13:43 Temat: Rak jajnika zaawansowany |
Rodzaj raka G3 C56. Z ostatnich wyników: płyn otacza wątrobę, śledzonę, znajduje się w miednicy mniejszej oraz w obu jamach opłucnowych. Zmiany ogniskowe w wątrobie - największe podtorebkowo o średnicach 6 i 9 mm.
W dokumentach znajduje się dodatkowo zapis - rozsiew nowotworu jajnika i rozsiew wewnątrzotrzewnowy.
Przepraszam jeśli piszę nieskładnie, ale sytuacja jest dla mnie nierealna, w ciągu roku od wykrycia raka Mama bardzo się posunęła i ostatnie 2 miesiące niknie w oczach. Miałam nadzieję, że wyjdzie z tego, ale lekarz powiedział, że jeśli trzecia chemia nie dojdzie do skutku lub nie zadziała, to już tylko hospicjum. Ale On akurat nie jest zbyt przyjemny i ochrzanił mnie, że przywiozłam wczoraj Mamę do szpitala, aby ściągnęli płyn, bo ma go na oko ok 8 litrów wg. gastrologa. Powiedział, że teraz mam Ją tylko wspierać i liczyć, aby doszło do trzeciej chemii z trzeciego cyklu (caelyx). |
Temat: Rak jajnika zaawansowany |
AgusiaTi
Odpowiedzi: 25
Wyświetleń: 12826
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2017-09-09, 09:40 Temat: Rak jajnika zaawansowany |
"Leczone niestety niewiele dłużej, z wyjątkiem wodobrzusza które wystąpiło w przebiegu raka jajnika" - czy wodobrzusze po usunięciu jajnika nie jest tak źle rokujące?
Mama po usunięciu jajników, macicy (wszystkich przydatków) w trakcie 3 cyklu chemii, tym razem czerwonej.
Podejrzewają przerzuty do otrzewnej, ma bardzo dużo płynów w brzuchu i obrzmiałe, ogromne stopy, kostki, prawie nie utrzymuje żadnego pokarmu tylko trochę płynów.
Póki co w domu, czekamy na trzecią serię z ostatniego cyklu chemii.
Wszędzie czytam o wodzie i obrzmiałych nogach, rokowania nie są najlepsze. Czy faktycznie tak jest? |
|
|