Znalezionych wyników: 69

Witaj Basiu, witajcie...
Zaglądam na forum dość często, czytam, ale z tym pisaniem to już gorzej.

Chciałbym napisać, że u mamy wszystko dobrze, ale tak nie jest.
W temacie czerniaka jest... no właśnie... cisza... a może cisza przed burzą?

Tak jak zakończyliśmy wyjazdy na imunoterapię w Poznaniu, to i zakończyliśmy jakąkolwiek diagnostykę w tym kierunku.
Jak tu pisałem, na jesieni 2019 pojawił się drugi rak i to on stał się priorytetowy. Teraz też już nim nie żyjemy.
Mama od dwóch lat... lat covidowych praktycznie nie wychodzi z domu. Od czasu do czasu , kiedy musi, to przemieszczamy się na badanie. To wszystko wymusza jej stan zdrowia. Serce słabe, a od kilku lat niedomaganie krążeniowe spowodowało obrzęki nóg. Od września w dawna ranę po wycięciu guza pierwotnego wdała się infekcja. Prawdopodobnie nastąpiło to z powodu przecieku chłonki w miejscu gdzie skóra nie ma swojej miękkości i elastyczności. Mały wyciek zamienił się w ropiejącą ranę. Trzeba było by zacząć kurację antybiotykową, a teraz z każdym tygodniem jest lepiej. Rana się oczyszcza, od brzegów następuje ziarnienie, które wskazuje na gojenie. Może za kilka tygodni dojdzie do pełnego zabliźniania.
Nawet nie myślimy, czy to wznowa czerniaka. Byliśmy na USG żył i lekarz potwierdził proces uszkodzenia układu limfatycznego i krwionośnego w nogach. To skutek wielokrotnych zabiegów chirurgicznych na tych nogach, ale i problemów krążeniowych. Wszystko się zsumowało i nie jest dobrze.
Mama jest zbyt słaba na rehabilitację, a kompresja, czyli bandażowanie nóg jest dla niej uciążliwe. Ja też nie mogę być u niej przez cały dzień.
Mama jest pogodzona ze stanem swojego zdrowia. Wie, że lepiej już nie będzie. Nie chcę uporczywej, męczącej terapii. Stara się żyć jak może, bardzo cierpliwie zniosi ból, swoją słabość i zmęczenie. Nie rozstaje się z różańcem i modli się chyba za cały świat... a jest za co!

Pozdrawiam wszystkich serdecznie. Wspieram Was w waszej walce z rakiem, nie zapominając o tych, którzy dzielnie towarzyszom swoim bliskim w chorobie.
Ukłony dla Ciebie Basiu. Wszystkiego dobrego dla Was!!!

Pozdrawiam
Armands

Basiu dziękuje za wywołanie do tablicy

Co n nas?
No cóż, mama już nie wróciła do leczenia czerniaka. Nawet nie wiemy, czy on całkiem zdechł, czy gdzieś się przyczaił i kombinuje. Z drugim rakiem tez chyba spokój? Badanie USG nic niepokojącego nie ujawniło.
Zeszły rok to wiadomo pandemia ze wszystkimi problemami dla chorych i nie w pełni samodzielnych.
Teleporady u lekarza POZ, szczepienie na Covid, które przeszła bez nop-ów, czy nawet słabszych dolegliwości. Badania morfologii i biochemii całkiem dobrze wychodziły, ale gorzej z sercem.
Mama praktycznie ograniczona do mieszkania, podwóreczka przed blokiem. Od czasu do czasu wyjazd do kościoła, ale to raczej kościół do niej dociera z posługą.
Niestety wczoraj omdlała w WC i trochę się potłukła. Twarda jest, ale krucha... nawet nie chciała wzywać pogotowia, ale obawiam się, że żeberko (albo i więcej) pękło. Wychodzi wiek, osteoporoza, zmęczenie materiału, ale jest upór, zacięcie do samodzielności, wiara. Niesamowite pokolenie!

Zaraz się zbieram i do niej jadę z zakupami, ale i obadać sytuację.

A u mnie już ponad siedem lat od prostatektomii. Wyniki dobre, sprawność również. Oby tylko tak nadal.

Pozdrawiam Wszystkich walczących i wspierających, a Ciebie Basik w szczególności. ZDROWIA!

Armands

Cicha noc, święta noc, jakiż w tobie dzisiaj cud, w Betlejem dziecina Święta wznosi w górę swe rączęta błogosławi lud.
Radosnych i spokojnych Świąt życzy Armands z Mamą

PS. Co u mamy?
Żyje i to jest najważniejsze. Leczenie czerniaka zostało praktycznie zakończone. Nie jeździ do szpitala i nie bierze dalszych wlewów. Diagnostyki też nie ma.
Drugi rak (macicy) też zapomniany.
Zakładamy, że jest zdrowa, a wszystko co dolega, to dodatek do wieku. Na coś muszę umrzeć - to i jej powiedzonko. Oby nie na koronawirusa, bo on mi się nie podoba.

Cieszy się każdą chwilą życia... każdym spotkaniem z bliskimi ( a jak sami doświadczacie, nie jest łatwo).
Takie to jej życie. Proste i spełnione.

Basiu, dziękuję za pamięć.
W temacie czerniaka, to od września mama praktycznie jest w odstawce. Nie jeździmy do Poznania na kontrole, podawanie leków itd.
Klinicznie nie wiemy, czy nadal jest regresja. Trzymamy się nadziei, że nadal stan jest stabilny. Ale to tylko pobożna nadzieja.
Koronawirus zmusił mamę do przebywania w domu. Bardzo rzadko wychodzi. Jedynie do kościoła, fryzjera, rzadko na zakupy. Rehabilitacja po problemach z limfą została przerwana w połowie zabiegów. Leki utrzymują chłonkę w równowadze, ale serce jest słabiutkie. Najważniejsze, że jest z nami i mimo problemów nie poddaje się.

Pozdrawiam Ciebie i pozostałych forumowiczów. Prawie codziennie czytam posty i kibicuję w walce.
Trzymajcie się kochani. Walczcie!

Armands

Mama uziemniona przez koronawirusa w domu, ale nie zostawiona sama sobie. Robimy jej zakupy, sprzątamy, załatwiamy opłaty itd.

Rehabilitacja po dobrych efektach została zakończona decyzją administracyjną. Szkoda, bo został jeszcze tydzień zajęć.
Wróciła do wagi sprzed zablokowaniem wody w organizmie. Nawet zmniejszyliśmy o połowę dawkę leków odwadniających. Serce też mniej obciążone, to i lepiej mama funkcjonuje. Wychodzi sama do śmietnika, sprawdzić pocztę. Resztę ruchu ma po domu, czy na balkonie. Oczywiście z zachowaniem izolacji i higieny.
Trochę jest problemu z kontrolami ginekologiczną i ogólno-onkologiczną, oraz z badaniami krwi. Ale rozumiemy aktualna sytuacje w służbie zdrowia i nie zawracamy głowy medykom.
Jako osoba doświadczona II wojną światową i ciężkim okresem powojennym mama obecną sytuację znosi całkiem dobrze.
Na początku kwietnia komisja orzekająca wyda decyzję o uznaniu/odrzuceniu wniosku o niepełnosprawność. Jeśli mama dostanie legitymację, to będzie łatwiej załatwić kolejny cykl fizykoterapii obrzęków. Ale to już w lepszych czasach, kiedy minie ta zaraza.

To tak krótko o naszej sytuacji. O czerniaku nie myślimy, bo to teraz nieistotne. Wierzymy, że regresja nadal trwa... a jak się wszystko unormuje, to może jakieś TK to potwierdzi.
Współczujemy wszystkim, którzy teraz borykają się z gorszymi problemami.
Trzymajcie się!!!

Pozdrawiam wszystkich z FORUM.

Armands

basik78, dziękuję za życzenia za miłe słowa.
Dla Ciebie i męża również DUŻO SIŁ DO WALKI i wsparcia z każdej strony.
Trzymajcie się!

PS. Mama po operacji i brachyterapii raka trzonu szyjki macicy przybrała na wadze (obrzęk limfatyczny nóg i wodobrzusze) ok. 26 kilogramów i praktycznie przestawała normalnie funkcjonować. Praktycznie nie mogła zginać nóg w kolanach, co było koszmarem.
Trzeba było zaprzestać wszystkich dotychczasowych działań (specjalne bandażowanie, masaż itp.) i zwrócić się o pomoc szpitalną.
W szpitalu przebywała tydzień i bardzo dobrze zareagowała na leczenie nadmiaru chłonki.
Wyszła lżejsza o prawie 14 kilogramów i sprawniejsza. Wyregulowano też pracę serca dopasowując leki.
W szpitalu była zacewnikowana, to każdy kolejny pełny worek na mocz pokazywał ile płynów było w nadmiarze.
Od wtorku przechodzi rehabilitację za pomocą pneumatycznego masażu kończyn dolnych i ćwiczeń.
W domu też ćwiczy, bo jest bardzo odpowiedzialną pacjentką.
Nawet panuje nad oddawaniem moczu, a wcześniej był z tym problem i musieliśmy zaopatrzyć ją w pampersy i inne przydatne środki.
Dziś wracając ze mną z rehabilitacji, po raz pierwszy od stycznia zrobiła samodzielne zakupy... ja tylko trzymałem torbę

Poprawa funkcjonowania i samopoczucia jest niesamowita. Każdy dzień przynosi więcej optymizmu na przyszłość.

Podziwiam ją za dzielność w pokonywaniu kolejnych wyzwań. Jest niesamowitą wojowniczką

Pozdrawiam wszystkich walczących i wspierających.
Nie porzucajcie nadziei!

Armands

Okazało się, że Karta DiLO została zamknięta. Czyli w praktyce szybka ścieżka diagnostyczno-lecznicza została zrealizowana, a od tej chwili leczenie (a raczej kontrole) odbywają się na normalnych zasadach.
No cóż... jakoś trzeba będzie sobie poradzić bez tego zielonego światła.

Pozdrawiam
Armands

Teraz dopiero do mnie dotarło, że karta DiLO została w Bydgoszczy. Przekazałem ją w sekretariacie oddziału brachyterapii, a w dniu kończącym ostatnią sesję napromieniowania dostałem tylko kartę informacyjną w dwóch egzemplarzach i w niej jest pisemne zalecenie kontroli po miesiącu.
Muszę w poniedziałek zadzwonić do Bydgoszczy i podpytać się o Kartę i kontrolę.

Pozdrawiam
Armands

Dawno nie aktualizowałem wątku mamy, bo historia potoczyła się nie tak jak oczekiwaliśmy.
Praktycznie leczenie czerniaka zostało zawieszone na kołku... a dokładnie, to od września mama nie jeździ do Poznania na podanie nivolumabu i nie robi żadnych badan (TK) w tym kierunku.
Niestety w październiku nagle pojawił się obfity krwotok z dróg rodnych i po diagnozie okazało się, że jest kolejny nowotwór... rak trzonu macicy.
Nie będę tu podawał szczegółów, bo to nie ten dział, ale skrótowo opiszę działania.
Mama uzyskała kartę DiLO i już na początku grudnia przeszła operację usunięcia macicy z przydatkami oraz węzłów chłonnych biodrowo zasłonowych. Operacja była bardzo ryzykowna ze względów kariologicznych, ale się udała, co jest najważniejsze.
Późniejsze badanie histopatologiczne określiło usunięty nowotwór jako dobrze rokujący (Adenocarcinoma endometrioidale FIGO IB G1 pN0).
Po operacji odbyła się kolejna konsultacja i ustalono dalsze leczenie brachyterapią HDR, którą zakończyliśmy w dniu wczorajszym (cztery sesje napromieniowania w odstępach kilkudniowych).
Mama dała radę mimo olbrzymiego problemu z obrzękiem nóg. Najgorsze było przemieszczanie, podróż do Bydgoszczy. Ze skutków ubocznych doszły początkowo biegunki, parcie na mocz.
Teraz mama ma być pod kontrolą ginekologiczną, ale gdy dziś próbowałem zapisać ją w CO, to okazuje się, że brak miejsc na ten rok!!!
Jak wcześniej pisałem, od działań tuż po krwotoku, do zakończenia brachyterapii wszystko szło sprawnie i
zgodnie z oczekiwaniami, to teraz nastąpiło zderzenie z niewydolnością systemu.
Ja sam mam podobny problem z kontrolną wizytą u urologa. Również brak wolnych terminów na 2020.
No cóż będziemy próbować umówić mamę gdzieś indziej, może prywatnie, bo pieniądze nie mają tu znaczenia. Tylko co będzie, gdyby się okazało, że brachyterapia nie zakończyła sprawy?

Jeszcze jedno mnie boli. W Poznaniu mama miała wykonywane badania TK (co trzy miesiące) i nikt się nie pochylił nad obrazem poniżej jamy brzucha. Opis kończył się na nieistotnych poszerzeniach przymacicznych, a guz trzonu macicy (całkiem niemały) umknął opisującemu. Dla mnie to niezrozumiałe... i ....

Teraz musimy wrócić do starań o ustabilizowanie spraw kardiologicznych i uporanie się z obrzękami nóg.
Do Poznania raczej się nie wybieramy... bynajmniej w najbliższym czasie.

Pozdrawiam wszystkich serdecznie i życzę dalszych sił do walki i sprzyjającego systemu.

Armands

Dziękujemy

Wynik TK nadal stabilny, bez jakichkolwiek oznak wznowy czerniaka.
Lekarz w telefonicznej rozmowie ponownie sugeruje, że czerniak został pokonany, ale nikt o zdrowych zmysłach, takiej opinii nie wystawi.
Leczenie będzie kontynuowane, bo jak kilka postów wyżej napisałem, takie są zasady uczestnictwa w programie lekowym. Może będzie zmiana w przepisach, i taka sytuacja zostanie odpowiednio usankcjonowana. A teraz trzeba sobie jakoś radzić.
Kolejne badanie TK w grudniu. Do tego czasu bierzemy się za obrzęki i regenerację wątroby.

Marzenko, trudno ocenić czemu rośnie. W czerwcu było 1,6 mg/dl a ostatnio 2,08 mg/dl. Przekroczony jest też poziom LDH, ale nie dużo (jest ok. 230 U/l przy normie do 214). Reszta parametrów w normie. Nawet AST i ALT
Mamie przepisano Heparegen w dawce 3x2 tabletki. Zobaczymy, czy to pomoże. Pod koniec października zrobimy badania kontrolne. Nic innego nie zaproponowali.
W listopadzie... niestety dopiero w listopadzie fizykoterapia przeciwobrzekowa.

Pozdrawiam
A.

Z kronikarskiego obowiązku...

Przerwa w podawaniu leku minęła jak z bicza strzelił. W poprzednim tygodniu mama miała podanie leku i miała mieć wykonane co trzymiesięczne badanie TK. Niestety awaria sprzętu spowodowała przeniesienie terminu na dzień jutrzejszy.
Mama coraz bardziej osłabiona, serduszko niedomaga, obrzęki pochodzenia limfatycznego (i nie tylko) nóg bardzo jej dokuczają. Rośnie wynik bilirubiny...
Jesteśmy już po badaniach w kierunku fizykoterapii przeciwobrzękowej. Lekarka zleciła badanie w celu wykluczenia ewentualnego ryzyka zakrzepicy i wyszły (didimery i Doppler) pozytywnie. Niestety termin zabiegów, a dokładnie masażu w specjalnych nogawkach na początek listopada. Moglibyśmy prywatnie, ale chodzi o to, aby masaż był profesjonalnie prowadzony i pod pełną kontrolą jaka towarzyszy przyszpitalnemu oddziałowi rehabilitacji.

Zobaczymy jaki wyjdzie wynik TK. Bierzemy pod uwagę kolejną nieobecność usprawiedliwioną i stawienie się w szpitalu na przełomie grudnia i stycznia.

To tyle na dziś. Jak będę miał informację o wyniku TK, to o tym Was poinformuję.

Wszystkim walczących i wspomagających serdecznie pozdrawiam i życzę efektów w leczeniu i wielu sił do borykania się z systemem i słabościami.
TRZYMAJCIE SIĘ DZIELNIE!

Armands

Po czerwcowej sesji podania leku (to już chyba ok. 80 kurs) i wykonaniu TK, wspólnie z lekarzem prowadzącym uznaliśmy, że czas na urlop od leczenia.
Stan jest na tyle stabilny, że taki urlop od leku... ale i skutków ubocznych nie powinien zakłócić procesu leczenia. Nawet w rozmowie z lekarzem padło zdanie o wyleczeniu z czerniaka, co potwierdza bardzo dobra odpowiedz na lek, oraz brak symptomów chorobowych w diagnostyce.
Ale plan udziału w programie lekowym nie obejmuje takiego paragrafu jak zaprzestanie leczenia z powodu wyleczenia, a nawet charakterystyka leku wskazuje na dalsze leczenie (poniższy cytat)
"Leczenie OPDIVO w monoterapii lub w skojarzeniu z ipilimumabem należy kontynuować tak długo, dopóki obserwuje się korzyści kliniczne lub dopóki leczenie jest tolerowane przez pacjenta."

Mama wróci jeszcze do leczenia nivolumabem, a ta usprawiedliwiona nieobecność na pewno jej się przyda.

Pozdrawiam wszystkich walczących z czerniakiem. Nie porzucajcie nadziei!

Armands