1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

Czat Mapa forum Formularz kontaktowy FAQ  Szukaj  Użytkownicy  Grupy  Album Rejestracja  Zaloguj

Autor	Wiadomość
Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm
DumSpiro-Spero Odpowiedzi: 332 Wyświetleń: 127333	Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2013-06-09, 15:23   Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm
	Zgodnie z życzeniem Autorki tematu - zamykam wątek.
Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm
DumSpiro-Spero Odpowiedzi: 332 Wyświetleń: 127333	Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2013-04-09, 09:26   Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm
	Tak jest, proponuję unikania ocen, a trzymania się faktów. A te, choćby ze względu na innych Forumowiczów - wymagają sprostowania. zalamana555 napisał/a: Eweluta dziękuje za zaangażowanie w naszą sprawę Bardzo to doceniam. Chodzi o to, że ona dałaby się w tym momencie cała pociąć żeby zlikwidować te przerzuty. Natomiast immunoterapii nie weźmie za nic. Choćbym błagała (a robiłam to wielokrotnie) nie weźmie i już. Nie wiem do końca co siedzi w jej głowie, że taką decyzję podjęła. Bardzo boi się skutków ubocznych, które są rzeczywiście bardzo ciężkie. Dostała grubą książkę o Zelborafie od lekarzy i po jej przeczytaniu to już nawet nie chce o tym leku rozmawiać. Wiem, że pewnie zaraz nie będzie jej na tym świecie ale proszę uwierz mi - nic nie jest w stanie jej przekonać. Pozdrawiam To jakaś wielka pomyłka. Leczenie wemurafenibem to nie jest immunoterapia i nie ma z nią nic wspólnego. Odnośnie działań niepożądanych towarzyszących leczeniu wemurafenibem są to zwykle odczyny skórne (swędząca wysypka), z którymi można w rozmaity sposób walczyć. I niewiele poza tym. Poza tym lek jest bardzo bezpieczny, wygodny w stosowaniu (tabletki, zażywa się je w domu) i stanowi przykład najnowocześniejszych terapii, nie narażających chorych na większe przykrości związane z leczeniem onkologicznym. Bardzo polecam film, na którym chory opowiada i pokazuje jak wygląda jego życie podczas leczenia wemurafenibem: http://www.forum-onkologi...6639.htm#155267 Pisanie zatem, że skutki uboczne leczenia Zelborafem są bardzo ciężkie jest wprowadzeniem czytających w błąd. Cytat: Dostała grubą książkę o Zelborafie od lekarzy i po jej przeczytaniu to już nawet nie chce o tym leku rozmawiać. To zupełnie jak zapisanie pacjentowi leku i kazanie mu w domu przeczytania ulotki. Chory wraca, studiuje ulotkę (która jest, bardziej niż dokumentem medycznym, zwierciadłem zabezpieczenia się producenta leku przed wszelkimi sensownymi i bezsensownymi roszczeniami) i lek odstawia na półkę. Im więcej czytam w tym wątku o postępowaniu niemieckich lekarzy tym bardziej cenię naszych - którzy choć nie byli szkoleni z komunikacji z pacjentem tak kardynalnych błędów zazwyczaj nie popełniają. Drodzy Forumowicze, nastawienie Chorej nie jest obrazem błędów jej samej czy jej rodziny. To najpewniej błędy lekarzy prowadzących. Narazili tę Chorą na ciągnącą się w nieskończoność, stresującą i wyczerpującą diagnostykę (nie mówiąc o tym, że bardzo kosztowną), jednocześnie nie informując jej w należyty sposób co z oferowanego leczenia może mieć. Poza tym decyzja chorej osoby jest święta. Pacjent zawsze ma prawo odstąpić od leczenia. Lekarz jednak winien czuwać nad tym, by chory nie uczynił tego z powodu niewiedzy lub błędnych przekonań.
Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm
DumSpiro-Spero Odpowiedzi: 332 Wyświetleń: 127333	Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2013-04-07, 22:32   Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm
	marysia5 napisał/a: oby Wasze sprawy drgnęły w dobrą stronę Jest na to szansa, jeśli chora zdecyduje się na leczenie. Wiem, że się waha. Musicie jednak przed podjęciem decyzji o leczeniu czy nieleczeniu zdawać sobie sprawę z kilku faktów: rozsiany czerniak, szczególnie z mutacją BRAF, nie leczony - to kilka miesięcy życia (od chwili rozpoznania rozsiewu to przeciętnie 5-6 m-cy); leczenie wemurafenibem przeciętnie wydłuża czas przeżycia do kilkunastu miesięcy (daje ponad 6 m-cy wolnych od progresji). Odpowiedź na leczenie dotyczy ok. połowy chorych z mutacją BRAF, jednak wśród tych chorych są osoby, które żyją bez progresji już kilka lat; uzyskanie remisji po leczeniu wemurafenibem umożliwia zastosowanie ipilimumabu - a ten u ok. 20-25% chorych daje długoletnie przeżycia (które być może będą tożsame z wyleczeniem) bez żadnych przetrwałych działań niepożądanych związanych z tą terapią; w żadnych innych rozsianych litych nowotworach złośliwych (prócz zarodkowych guzów jądra i jajnika) nie ma dziś takich możliwości skutecznego leczenia systemowego jak w czerniaku skóry. Chory z rozsiewem czerniaka skóry ma dziś szansę na dalsze życie, nawet wieloletnie. zalamana555, zanim Twoja siostra podejmie decyzję musi sobie zdawać sprawę, że jeśli natychmiast nie podda się wymienionemu przeze mnie wyżej leczeniu - wkrótce umrze. Innych opcji i rozwiązań nie ma. Mam wielką nadzieję, że niemieccy lekarze właściwie to jej wytłumaczyli i chora dokładnie zdaje sobie sprawę z własnego położenia i możliwości terapii. [ Dodano: 2013-04-07, 23:42 ] zalamana555 napisał/a: Czy ktoś z Was wie dlaczego w MRI jamy brzusznej nie ma opisu żołądka oraz jelit? Czy nie widać tych narządów w badaniu? Są to narządy, które słabo widać w badaniach obrazowych jamy brzusznej, dlatego ich stanu się w ten sposób nie ocenia (wymaga to dodatkowych badań endoskopowych). Widoczny guz to zapewne przerzut w wątrobie (tak wielki guz, przy powiększonej wątrobie nie musi być widoczny wyłącznie w okolicach prawego podżebrza by pochodzić z wątroby).
Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm
DumSpiro-Spero Odpowiedzi: 332 Wyświetleń: 127333	Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2013-03-16, 08:58   Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm
	Pozwolę sobie na komentarz, choć niestety nie dodam nim otuchy Autorce wątku. Opisywana tu historia jest przykładem na niedopuszczalną opieszałość diagnostyczno-terapeutyczną. W takim typie nowotworu i w fazie rozsiewu (uogólniony czerniak bez leczenia jest chorobą galopującą, szczególnie gdy obecne są przerzuty do narządów miąższowych) takie postępowanie jest po prostu bulwersujące. To nie jest zróżnicowany rak tarczycy, z którego leczeniem można poczekać nawet kilka miesięcy! Od pierwszego badania obrazowego, w którym stwierdzono spory przerzut do wątroby minęło 8 tygodni. I po tym czasie jeszcze nie zakończono diagnostyki. Nieznany status BRAF jest faktem kompletnie niezrozumiałym. Mutację BRAF bada się z przerzutu LUB z materiału pochodzącego z wyciętego ogniska pierwotnego (resekowanego nawet kilka lat wcześniej), zatem nie było potrzeby czekania na cokolwiek i status BRAF mógł być znany już dobre kilka tygodni temu. W Polsce, w sposób zatwierdzony przez producenta wemurafenibu i dokładnie taki sam jak i w innych cywilizowanych krajach badamy status BRAF w ciągu 1-2 tygodni. Dlaczego Niemcy wysłali materiał do USA by oznaczyć BRAF? Być może trzeba im złożyć ofertę by na przyszłość skorzystali z naszych możliwości - wyszłoby im znacznie szybciej i taniej . Do USA wędrują jedynie te czerniaki, gdzie trzeba oznaczyć status BRAF bo chory ma być leczony w ramach badania klinicznego. Tymczasem wemurafenib od ponad roku jest zarejestrowany w Unii Europejskiej i z tego co mi wiadomo w Niemczech od dawna dostępny jako leczenie refundowane. W tej sytuacji i w tym wypadku "paczka" do USA poszła, jak dla mnie, w zupełnie niewiadomym celu. Powiem wprost. Opisywany przypadek postępowania diagnostycznego u chorej z przerzutami do wątroby, które widać "gołym okiem" przez powłoki brzuszne to skandal, niechlujstwo, wielkie zaniedbanie i narażenie tej chorej na przedwczesną śmierć z powodu nie podjęcia leczenia. Polska onkologia ma wiele ciemnych stron, mamy np. problemy z finansowaniem drogich leków. Jest jak jest - z pustego i Salomon nie naleje. Jednak cała ta sytuacja ma miejsce w kraju, w którym nowoczesne leczenie systemowe dla chorych na nieoperacyjne czerniaki skóry jest dostępne. A myślałam, że Ordnung muss sein.
Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm
DumSpiro-Spero Odpowiedzi: 332 Wyświetleń: 127333	Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2013-02-26, 20:51   Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm
	zalamana555 napisał/a: Za tydzień powinny być wyniki czy ma Braf. Mrt głowy ma mieć 19 marca i pewnie wtedy będzie wiadomo co tak naprawdę jest w głowie. Pewnie wtedy zaproponują jakąś terapię. Bardzo długo to wszystko trwa. Potwierdzam Twoje wcześniejsze słowa, że nie ewentualna zmiana/zmiany w mózgu są tu największym problemem. W tej sytuacji nie ona/one powinny determinować rozpoczęcie leczenia, tym bardziej, że zarówno leczenie wemurafenibem jak i ipilimumabem jeśli działa to również na zmiany w OUN.
Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm
DumSpiro-Spero Odpowiedzi: 332 Wyświetleń: 127333	Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2013-02-23, 18:29   Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm
	eweluta napisał/a: Potrzeba jej czasu,żeby to sobie poukładać i przyjdzie taki moment,że będzie chciała żyć-bardzo żyć i wtedy zastosuje się do tego co mówią lekarze. Czasu niestety nie ma. Leczenie ipilimumabem u tych chorych, u których nastąpi odpowiedź jest tym skuteczniejsze im mniejsze są guzy. Ponadto reakcja na leczenie może wystąpić dopiero po ok. 3 miesiącach (taka specyfika terapii stymulujących układ immunologiczny). Warto też pamiętać o tym, że leczenie wemurafenibem oraz ipilimumabem jest obwarowane szeregiem warunków, które trzeba spełnić by móc się mu poddać. Im bardziej zaawansowana choroba tym większe ryzyko, że zostanie się od leczenia systemowego zdyskwalifikowanym. Tu i tak sytuacja jest poważna, bo zmiany na wątrobie są duże. W zasadzie jeśli leczyć to już. Potem będzie za późno.
Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm
DumSpiro-Spero Odpowiedzi: 332 Wyświetleń: 127333	Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2013-02-23, 00:48   Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm
	zalamana555 napisał/a: Lekarze na pierwszej wizycie powiedzieli jej, że to tylko przedłużanie życia. To nie do końca tak. Ipilimumab (nazwa handlowa leku: Yervoy) u ok. 20% chorych z rozsianym czerniakiem powoduje przeżycie wieloletnie (4-5 lat). Ponieważ obserwacja nie została jeszcze zakończona (trwa) badacze przyjmują, iż być może chorzy ci zostaną trwale wyleczeni. ( » Eksperci o tym, dlaczego warto finansować drogi lek na czerniaka « ) Odnośnie działań ubocznych ipilimumabu to owszem, w pierwszym okresie badań klinicznych zdarzały się nawet zgony. Obecnie nauczono się już radzić sobie ze wszystkimi działaniami niepożądanymi - podaje się kortykosteroidy i zgony już się nie zdarzają, a dokuczliwe objawy rzadko. Na naszym forum jest wielu forumowiczów, którzy leczenie ipilimumabem przeszli praktycznie bezobjawowo. Jeśli siostra miałaby mutację BRAF - to najpierw byłoby wskazanie do leczenia wemurafenibem (Zelborafem). Potem - sekwencyjnie - można by zastosować ipilimumab. 20% szans na wieloletnie przeżycie a być może wyleczenie to w onkologii (w leczeniu choroby rozsianej) nie jest mało. Taką szansę mają chorzy na rozsianego czerniaka od niedawna. Niestety jeszcze nie w Polsce (poza badaniami klinicznymi). W Niemczech tak.
Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm
DumSpiro-Spero Odpowiedzi: 332 Wyświetleń: 127333	Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2013-02-02, 13:58   Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm
	Pewnie więc mamy gdzieś ucisk na drzewo oskrzelowe i/lub przeponę. Jeśli wątroba jest mocno powiększona to tak, może być to przyczyną objawów ze strony układu oddechowego (uciśnięta przepona -> uniesienie kopuły przepony -> zmniejszenie pojemności płuca prawego). Siostra powinna otrzymywać odpowiednie leki wziewne (rozszerzające oskrzela). Chciałabym zapytać czy oznaczono mutację BRAF pod kątem zasadności leczenia wemurafenibem (Zelboraf)? Jeśli tak i wynik wyszedł negatywnie - czy rozważono leczenie ipilimumabem (Yervoy)? W/w leczenie systemowe to obecnie standard postępowania terapeutycznego w Unii Europejskiej w rozsianym czerniaku (również z przerzutami do OUN).
Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm
DumSpiro-Spero Odpowiedzi: 332 Wyświetleń: 127333	Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2013-02-01, 22:28   Temat: Czerniak guzkowaty, Clark IV, Breslow 1,95 mm
	zalamana555 napisał/a: Siostra kaszle. Czy powiekszona watroba moze wywolywac kaszel? Od kiedy kaszle? (ile trwa ten kaszel) Czy są inne objawy (gorączka, duszność)? Czy była ostatnio jakaś infekcja dróg oddechowych? (leczona antybiotykiem lub nie leczona?) Czy wykonano TK klatki piersiowej? Jeśli tak to kiedy i jaki był opis? pozdrawiam ciepło.

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group