1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
|
| Autor |
Wiadomość |
 Temat: Jak dowiedzieć się co wie chory o swojej chorobie. |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 54
Wyświetleń: 29068
|
 Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2009-10-14, 04:09 Temat: Jak dowiedzieć się co wie chory o swojej chorobie. |
Koło tego tematu 'krążyliśmy' już na forum. Nawet zapytaliśmy o kwestię zapotrzebowania na wiedzę pacjenta onkologicznego (na temat swojej choroby) Panią Profesor. Przypomnę więc pytanie i odpowiedź:
| Dum Spiro-Spero napisał/a: |
Lekarze onkolodzy twierdzą, że ich pacjenci nie pytają o szczegóły dotyczące ich choroby, leczenia, rokowania. A nie pytają, ponieważ boją się swojej choroby i nie chcą wiedzieć. Ci którzy pytają, dociekają - to wyjątki.
W świetle powyższego twierdzenia oraz faktu, że pacjenta onkologicznego dość często przyjmuje zmęczony lekarz, a na korytarzu oczekuje "tłum" pacjentów i każdemu z nich ostatecznie najczęściej można poświęcić niewiele czasu, pytanie:
Czy pacjenci chcą wiedzieć? Jeśli tak, to dlaczego nie pytają? Co jest powodem nie zadawania pytań: strach, stres, ignorancja? Nie pytają - ale podświadomie chcieliby?
Czy większość jest tych co chcą wiedzieć czy tych, którzy nie chcą?
|
| prof de Walden_G napisał/a: |
Sprawa zapotrzebowania na informacje o chorobie, stanie i leczeniu nie jest prosta.
Większość pacjentów, w tym zwłaszcza młodych, wykształconych, mieszkających często w mieście chce o chorobie i leczeniu wiedzieć wszystko. Bywają czasem zahamowani w zadawaniu pytań żeby nie przedłużać wizyty /dużo czekających chorych/.
Są także osoby, które mają jako cechę wrodzoną wysoki poziom lęku, są psychicznie mało odporne i nie chcą wiedzieć zbyt wiele.
Inni zdają się na lekarza uważając, że sami się na tym nie znają /starsi, mniej wykształceni/.
Są też tacy którzy nie akceptują siebie jako osoby chorej, chcą zapomnieć jak najszybciej o chorobie, leczenie odbywają "z musu", skoncentrowani na innych pozachorobowych sprawach - też nie zadają wiele pytań.
Z reguły wraz z postępem choroby np. u osób w b.zaawansowanym stadium zapotrzebowanie na pełną informację zwykle maleje? co nie znaczy że dotyczy to wszystkich chorych.
Jest to zatem zapotrzebowanie na informacje b.indywidualne, czasem zmienne.
Przekazywanie informacji o chorobie zwłaszcza ze złym rokowaniem jest sztuką, której próbujemy uczyć lekarzy.
|
Współczesna (światowa) medycyna i psychoonkologia wypracowała pewien standard, jako postępowanie optymalne i najbardziej odpowiadające potrzebom chorego:
| Cytat: | Pytanie "czy ja umieram?" należy do najtrudniejszych i z reguły chory nie może liczyć na odpowiedź. Byłem niedawno przypadkowym świadkiem takiej sytuacji na oddziale kardiologicznym, gdzie znajdujący się w ciężkim stanie niewydolności krążenia starszy już chory powiedział do pielęgniarki "Siostro, ja umieram". Odpowiedź brzmiała: "zaraz poproszę lekarza". Ale lekarz miał pilniejsze zajęcie i odwlekał przyjście do chorego. Gdy umierający ponowił swoje wyznanie, pielęgniarka odpowiedziała "proszę się nie denerwować, przygotowuję zlecony przez lekarza wlew z dopaminy, wkrótce podłączę kroplówkę i na pewno poczuje się pan lepiej".
Tę tak bardzo częstą postawę określamy mianem medykalizacji. Stanowi ona ucieczkę przed niewygodnymi, trudnymi pytaniami, odbierając umierającemu niejednokrotnie ostatnią szansę na wypowiedzenie swoich obaw i zwierzeń oraz na wyrażenie swoich próśb. Inny przykład podaje R. Twycross (w Introducing Palliative Care) na wypowiedź pacjenta: "Jestem coraz słabszy, coraz gorzej wyglądam, czuję, że wkrótce umrę, a w dodatku ból lewego kolana bardzo się nasilił", lekarz odpowiedział: "Proszę mi coś więcej powiedzieć o bólu kolana". Lekarz i pielęgniarka są nieprzygotowani do wysłuchiwania nabrzmiałych cierpieniem wyznań umierających chorych i starają się ograniczyć wzajemne kontakty do wyłącznie medycznych i pielęgnacyjnych działań.
Osobny ważny problem stanowi przekazywanie niepomyślnych informacji o nieuleczalnej, śmiertelnej chorobie. (...) amerykańscy lekarze zostali poddani szeroko zakrojonym badaniom dotyczącym mówienia prawdy śmiertelnie chorym pacjentom. Ponad 90% ankietowanych odpowiedziało negatywnie na pytanie, czy przekazałbyś prawdę o ciężkiej chorobie i niepomyślnym rokowaniu swoim pacjentom, a prawie 100% oświadczyło, że nigdy nie przekazałoby tej prawdy, gdyby chory był ich kolegą, lekarzem. Zastanawiająca była ponad 90% zgodność odpowiedzi twierdzących, na pytanie, czy ty chciałbyś wiedzieć, że zachorowałeś na nieuleczalną śmiertelną chorobę. Wyniki tej ankiety doprowadziły do przełomu w zakresie przekazywania chorym prawdy o chorobie, o niepomyślnym rokowaniu, co stało się w zasadzie regułą, zarówno w Stanach Zjednoczonych, Kanadzie, Australii, Wielkiej Brytanii i wielu krajach zachodnich. Od czasu rozwijania i upowszechniania opieki paliatywnej, również i w Polsce, w coraz szerszym zakresie komunikowanie z terminalnie chorym pacjentem oparte jest na wzajemnym zaufaniu, szczerym przekazywaniu prawdy o chorobie i niekorzystnym rokowaniu. Jest to proces trudny, wymagający wielkiego zaangażowania emocjonalnego i bardzo starannego przygotowania, obejmującego nie tylko prowadzone przez psychologów zajęcia warsztatowe z odgrywaniem ról ciężko chorego pacjenta, członka rodziny, lekarza lub pielęgniarki, ale nabywania doświadczeń w komunikowaniu się poprzez współuczestniczenie z pielęgniarką, lekarzem, wolontariuszami w sprawowaniu opieki paliatywnej/hospicyjnej nad cierpiącym chorym i jego bliskimi. Uczymy się nie tylko od personelu medycznego, często towarzyszącego umierającym, ale nade wszystko od samych chorych, którzy są naszymi najlepszymi nauczycielami.
Musimy nauczyć się sztuki cierpliwego słuchania, a z relacji chorego dowiemy się bardzo wiele o tym, czy zna prawdę, co sądzi o swojej chorobie i cierpieniu i jakie są jego największe problemy i oczekiwania. Długość i zakres rozmowy wyznacza sam chory, zależy to od stanu świadomości, odczuwanych dolegliwości, przeżywanych emocji i chęci do dzielenia się swymi problemami. |
I dalej, wysnuwa się następujące wnioski:
| Cytat: | Jedną z dodatkowych przeszkód utrudniających przekazywanie niepomyślnych wiadomości ciężko choremu pacjentowi jest postawa obronna rodziny chorego zabraniającej lekarzowi przekazywania tych informacji w obawie przed załamaniem psychicznym. Tłumaczone jest to dobrem chorego, który jest bardzo wrażliwy i należy go chronić przed dodatkowym urazem. Decyzja ta jest niejednokrotnie wspierana przez lekarzy, którzy poprzednio zajmowali się leczeniem chorego. Zakaz ten stawia personel medyczny ośrodka opieki paliatywnej i hospicyjnej w bardzo trudnej sytuacji. Jakkolwiek nie należy lekceważyć wysuwanych przez rodzinę chorego próśb, to jednak trzeba uznać, że to przede wszystkim wola chorego, w tym również młodocianego i dziecka, winna być respektowana, a rodzina nie ma prawa zabraniać lekarzowi przekazywania prawdy o jego chorobie i rokowaniu. Atmosfera wzajemnego okłamywania nie sprzyja opiece nad chorym, utrudnia przepływ informacji, prowadzi do pogłębienia stresu u opiekujących się, przyczynia się do utraty zaufania ze strony chorego, zwiększa jego niepewność, niepokój i uniemożliwia zwierzanie się bliskim z przeżywanych udręk.
Przekazanie prawdy w znacznym stopniu łagodzi napięcia w rodzinie i ma decydujące znaczenie w przygotowaniu do umierania i śmierci, przekazywaniu nie tylko dóbr doczesnych, ale przede wszystkim własnych osiągnięć i doświadczeń oraz dorobku duchowego. Jest to ważny okres wzajemnego dzielenia się miłością, porządkowania życia ziemskiego w prawdzie o samym sobie, zamykania nie dokończonych zadań, wzajemnego przebaczania, a dla wierzących przygotowania do spotkania z Bogiem.
Każdy człowiek ma prawo do dysponowania czasem, który jeszcze mu pozostał zgodnie ze swoimi życzeniami i nikt nie ma prawa mu tego odbierać (każdy dzień jest darem). |
I ostateczne wnioski, zgodne z wytycznymi UICC (International Union Against Cancer, czyli Międzynarodowej Unii Walki z Rakiem):
| Cytat: | Warto podsumować powyższe refleksje wypowiedzią R. Twycross: "Komunikowanie się, podobnie jak nowotwory, może być łagodne lub złośliwe. Może być również inwazyjne, a efekt niewłaściwego komunikowania się może przerzucać się na rodzinę chorego. Prawda jest jednym z najsilniejszych środków terapeutycznych, którymi dysponujemy, ale ciągle jeszcze nie posiadamy dostatecznej wiedzy, aby zrozumieć wzajemne współzależności zachodzące między nadzieją a wypieraniem prawdy o nieuleczalnej chorobie i niepomyślnym rokowaniu".
Profesor Ann Faulkner, wykładowczyni z Wielkiej Brytanii ujęła przekazywanie niepomyślnych wiadomości w następujących zasadach:
- Staraj się dowiedzieć, co pacjent wie o swojej chorobie i co chce wiedzieć.
- Staraj się stopniowo przekazać choremu niepomyślne informacje, uzależniając zakres informacji od reakcji pacjenta, jego akceptacji i pojmowania. Przekazanie dalszych/pełnych informacji należy poprzedzić informacją wstępną (tzw. strzał ostrzegawczy) i obserwować reakcję pacjenta. Przykładem takiej informacji może być stwierdzenie: sądzę, że Pańska choroba jest znacznie poważniejsza, niż można było się spodziewać. Wskazane jest również informowanie chorego o tym, że przyczyną nasilenia dokuczliwych dolegliwości może być postęp choroby.
- Po przekazaniu niepomyślnych informacji należy pozwolić choremu na rozważenie i zrozumienie treści przekazu.
- Należy zapewnić choremu pomoc w radzeniu sobie z przeżywanymi reakcjami na odkrycie prawdy.
- Konieczne jest ponowne podjęcie dyskusji na prośbę chorego.
- Należy zapoznać pacjenta z przewidywanym przebiegiem choroby, co może zapobiec potrzebie ponownego przekazywania niepomyślnych wiadomości i pomoże w zmaganiach się z trudną sytuacją; równocześnie należy wzbudzić nadzieję chorego na to, że jego cierpienia będą łagodzone, że może zawsze liczyć na pomoc i staranną opiekę umożliwiającą realizację zaplanowanych na niezbyt odległą przyszłość celów.
- W miarę możliwości należy dążyć do uniknięcia okłamywania chorego przez rodzinę i osoby zaprzyjaźnione.
Powyższe uwagi stanowią ramowy schemat postępowania, który nie może jednak narzucać rutynowego podejścia do chorego. Każdorazowo należy możliwie starannie ocenić sytuację chorego, rozpoznać składowe cierpienia, jego stan emocjonalny, oczekiwania i rozterki oraz problemy jego rodziny.
Umierający chory najczęściej pomoże nam, opiekującym się, wybrać właściwy sposób komunikowania się, jeśli tylko okażemy cierpliwość, troskę i poszanowanie dla jego człowieczeństwa.
Prof. dr hab. Jacek Łuczak - onkolog z Kliniki Opieki Paliatywnej Katedry Onkologii AM im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu. Jest prezesem Polskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej im. Aleksandra Lewińskiego i Antoniny Mazur, autorem licznych publikacji z dziedziny medycyny paliatywnej. |
źródło: Jak rozmawiać z chorym umierającym - Prof. dr hab. Jacek Łuczak ; Służba Zdrowia , kwiecień 2001 r.
Na koniec odpowiedź założycielki Fundacji Psychoonkologii "Ogród Nadziei", Moniki Popowicz, na pytanie:
| Cytat: | Jak można pomóc choremu, któremu nie udało się wygrać walki z rakiem?
M.P.: Najważniejsze, co można zrobić dla takiej osoby, to pomóc jej przygotować się emocjonalnie i duchowo do śmierci. Istotna może być obecność osób bliskich w momencie odchodzenia. W takiej chwili trzeba zadbać o atmosferę akceptacji tego, co się dzieje. Warto aby chory miał świadomość, że rodzina nie czuje się przez niego pokrzywdzona, że jego odchodzenie jest "w porządku". Dzięki takiej postawie pomagamy bliskiej osobie przejść przez ten proces w spokoju. Warto zadbać o pozytywne nastawienie wobec śmierci - choć dla wielu ludzi pewnie brzmi to absurdalnie. Chodzi jedynie o to, by nie traktować śmierci jako porażki, a myśleć o niej, jako o części życia, innej, ale nie gorszej. Warto jest umierać z nadzieją". |
źródło: Fragment rozmowy z M.Popowicz, opublikowanej w Numerze specjalnym 1/2006 żyjmy dłużej, "Raport: Nowotwory".
Ja osobiście rozumiem wszystko powyższe w ten sposób, że powinniśmy być nastawieni na przekazanie choremu prawdy. Jednak przekazanie jej winno nastąpić w takiej formie, jaką chory jest w stanie zaakceptować - nie każdy jest na nią gotów od razu, nie każdy chce znać związane z nią szczegóły. Często potrzebne jest 'porcjowanie' informacji, rozciągnięte w czasie i pozwalające choremu z pewnymi faktami oswoić się stopniowo.
Jeszcze inny chory może mieć potrzebę dokładnie taką, jaką opisuje kicia - szczerej rozmowy 'wprost' a nie uciekania od prawdy i czynienia 'tabu' z faktu nieuniknionych i poważnych konsekwencji ciężkiej choroby.
Tak czy inaczej zgadzam się w pełni z twierdzeniem, że nie wolno śmiertelnie choremu odbierać prawa do tego, by mógł mieć czas na przygotowanie się do tego, co ma nastąpić.
Jednak pixi, Twoja reakcja również jest dla mnie zrozumiała - świadczy bowiem o tym, że Ty sama nie jesteś pogodzona z tym co Was spotyka. Kierują Tobą aktualnie ból i rozpacz, no i absolutny brak zgody na odejście najbliższej osoby. Weszły więc w grę silne emocje związane z bieżącą sytuacją.
Myślę jednak też, że kicia wie o cierpieniu znacznie więcej niż wielu z nas się wydaje.
Temat jest niezmiernie trudny, choć wartościowy.
Proponuję by go kontynuować o ile nie sprawi Wam to niepotrzebnego bólu i nie będzie źródłem negatywnych emocji.
Mamy przecież zyskać na tym, że 'rozmawiamy', a nie tracić 
pozdrawiam ciepło. |
| |
|
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj