1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 26
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Kilka wątpliwości
Justyna2007

Odpowiedzi: 71
Wyświetleń: 26407

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2016-08-19, 12:37   Temat: Kilka wątpliwości
Witajcie, musiał minąć jakiś okres, bo wchodziłam na forum, ale nie byłam w stanie pisać.

Chciałam na koniec jeszcze raz bardzo Wam serdecznie podziękować za wsparcie, Marzence za to, że odpowiadała na wszystkie moje wątpliwości, pisała do mnie PW gdy bardzo tego potrzebowałam, Madzi za odpowiadanie nawet 2 razy na to samo pytanie i za serce okazywane mi i pacjentom, Missy za wszystkie odpowiedzi, dobre słowo i poświęcenie mi czasu.
Rafusowi za rozwianie moich wątpliwości,Azji za rady kosmetyczne (zastosowane w praktyce!),Małgosi81 za dobre słowa i ilo07 za łączenie się w bólu i zainteresowanie się moim tematem, gdy przestałam pisać (bardzo bardzo dziękuję, bo w najgorszym momencie nie miałam siły pisać, ale poczułam, że mimo, że Cię nie znam to mam w Tobie wsparcie).
Tam-tam-taram,marysi5, reszce.78, tęczy,JustynieS1975, Lidii Bieńkowskiej za kondolencje i ciepłe słowa.

Mam nadzieję, że więcej tutaj pisać już nie będę musiała,że takie choróbstwo więcej się w mojej rodzinie już nie pojawi, ale chcę żebyście wiedzieli jak świetną robotę robicie i jak bardzo jestem Wam wdzięczna za serce i zwykłą ludzką dobroć, pozdrawiam
  Temat: Kilka wątpliwości
Justyna2007

Odpowiedzi: 71
Wyświetleń: 26407

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2016-06-25, 11:16   Temat: Kilka wątpliwości
Przepraszam, że nie odpisywałam, ale tyle się działo od mojego ostatniego posta, że nie miałam na to czasu.

Zanim przeczytałam odpowiedź Marzenki już byłam u Mamy, mąż przywiózł mi rzeczy i się do Niej wprowadziłam. To było w czwartek 9 czerwca. Po drodze kupiłam Mamusi jakieś kropelki na podwyższenie ciśnienia. Ciśnienie się unormowało, ale stwierdziłam, że zostanę na noc i spałam przy łóżku Mamusi i wyglądało na to, że wszystko był ok. W piątek około szóstej nad ranem coś mnie tknęło i próbowałam Mamusię obudzić, ale nie dawałam rady, spanikowałam i zadzwoniłam do ciotek, które kazały mi zmierzyć cukier, było około 50, brak kontaktu z Mamusią. Zadzwoniłam po pogotowie a w międzyczasie smarowałam mamusi delikatnie wnętrze ust (policzki) glukozą w żelu i gdy pogotowie dojechało to Mamusia się wybudziła i czuła się dobrze, więc zmierzono cukier, ciśnienie i tyle.

Później przyjechała do mnie córcia, zwolniłam ją ze szkoły, bo nie miałam z kim zostawić i mamusi znów spadł cukier do poziomu 48, było pogotowie po raz drugi i sytuacja się powtórzyła. Miałam wrażenie, że gdy Mamusia widziała pogotowie to jakby "wracała". Wypiła mocną herbatę z 3 łyżeczkami cukru, zjadła kanapki i było ok.

Niestety cukier dalej szalał, zadzwoniłam w międzyczasie do naszej lekarki hospicyjnej i podjechała do nas po południu i kazała dać słowo, że za trzecim razem Mamusia się zgodzi na szpital aby glukozę unormować. Ja jeszcze wyszłam za nią i zapytałam czy jest możliwe, że Mamusia pójdzie na dzień dwa i wróci i dowiedziałam się, że tak.

Niestety mimo, że Mamusia piła słodkie, zjadła sernik, cukier znów zaczął spadać i w nocy z piątku na sobotę musiałam wezwać karetkę po raz trzeci i znów sytuacja się powtórzyła, gdy karetka dojechała to Mamusia się w miarę ocknęła. Nie dałam jej do karetki, tylko zamówiłam prywatny transport medyczny, bo Mamusia chciała leżeć w szpitalu, w którym pracowała i tam Ją zawieźliśmy.

Pierwsza noc była straszna, siedziałam przy Niej całą noc i była bardzo słaba, ale gdy podłączono kroplówki wyglądało na to, że wszystko wróciło do normy. Rano pojechałam do domu i gdy wróciłam do szpitala to mamusia wymiotowała, potem znów wszystko się unormowało do wieczora. Noc z soboty na niedzielę była taka, że chciałabym Ją wymazać z pamięci, Mamusia wymiotowała chyba krwią ( był taki specyficzny słodki, oblepiający zapach, zapach śmierci), nie wiem jak to przetrzymałyśmy... coś strasznego patrzeć jak osoba, którą tak bardzo kocham musiała się męczyć... Nad ranem wszystko się uspokoiło i pojechałam do domu się wykąpać i do dziadka zrobić mu obiad.

Gdy wróciłam do szpitala mamusia była w świetnej formie psychiczne, kompletnie na szczęście nie pamiętała nocy. Fizycznie niestety była bardzo słaba. Nie miała siły nawet wstać, usiąść, ale mówiła, że bardzo się cieszy, że dostaje leki, że trochę ją wzmocnią.

Ja właściwie zamieszkałam w szpitalu, jechałam tylko na godzinę do dziadka zrobić mu obiad i do domu się wykąpać i byłam przy Niej około 18 godzin na dobę, nie wiem jak to wszystko tak ogarnęłam, skąd miałam siły, ale dostałam takiej energii jak nigdy.

Niestety mamusia nie miała siły wstawać ani siadać, dziadek kompletnie odleciał. Z dnia na dzień robiła się słabsza, ale ciągle chciała zostać aby Ją wzmocnili, wierzyła, że to pomoże.
Na szczęście nie leżała na paliatywie a na oddziale na którym pracowała 20 lat, więc znała wszystkich, lekarzy, pielęgniarki, pól szpitala do Mamusi przychodziła i widziałam, że była szczęśliwa, że mogła ze wszystkimi się spotkać.

Kilka dni temu Mamusi zmienił się charakter, nie pozwalała mi od siebie odchodzić, kazała cały czas siedzieć na krześle, gdy szłam do dziadka kazała koleżankom do mnie dzwonić, że mam natychmiast przyjechać, bo będę tego żałowała. Ostatnie 3 dni w ogóle prawie nie spałam i do domu już nie szlam się umyć, tylko przemywałam się w umywalce na oddziale, jechałam tylko taksówką do dziadka zrobić mu obiad.

2 dni temu Mamusię zaczęło wszystko boleć, krzyczała z bólu, zaczęła dostawać morfinę. Miała problemy z oddychaniem i nie było z Nią kontaktu, leżała i tak strasznie charczała, poprosiłam o niepodawanie Jej już kroplówki, chociaż serce chciało inaczej. Czytałam co pisałyście o nawadnianiu...
Rano wnuczka kończyła pierwszą klasę, zadzwoniła i chociaż mamusia nie mówiła to dałam Ją na głośnik i wszystko babci opowiedziała, mój mąż też zdążył się pożegnać. Przyjechała jej chrześnica, która miała wczoraj urodziny a mamusia miała imieniny, więc dostała mnóstwo kwiatów,

Wczoraj w swoje imieniny o 18.25 przy mnie odeszła.
  Temat: Kilka wątpliwości
Justyna2007

Odpowiedzi: 71
Wyświetleń: 26407

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2016-06-11, 08:37   Temat: Kilka wątpliwości
marzena66 napisał/a:
Pisali wszyscy, że mamy stan jest b. ciężki.


Wiem, że pisaliście, nie raz. U mnie to chyba działa na takiej zasadzie, że gdy ktoś daje mi nadzieję to jej się łapię, a gdy ktoś pisze prawdę, to wiem, że tak jest, ale serce chce inaczej.

marzena66 napisał/a:

Tak mógł, pisaliśmy Ci o tym, że nastąpi to lada moment i zamiast szukać i wozić mamę po kolejnych lekarzach, którzy już nic nie są w stanie zrobić dla mamy skupcie się na jakości życia mamy.


Mamusia z nami nie była, w Warszawie ostatnio byliśmy z mężem tylko, bo zostawiliśmy oryginał rezonansu magnetycznego i chcieliśmy odzyskać płytę...
Mama prawie 40 lat pracowała na chirurgii i była w dobrej formie psychicznej i sama chciała, wyraźnie mówiła, że jeszcze tam chce pojechać i uważam, że to też musieliśmy uszanować. Sama dzwoniła też po lekarzach i szukała. Czy naprawdę uważacie, że robiłam źle, jadąc tam gdzie Mamusia prosiła? Miałam Mamusi zabrać telefon i powiedzieć, nie dzwoń, bo to bez sensu?

Mamusia jeszcze przedwczoraj rozmawiała ze znajomym lekarzem, sama dzwoniła o EPCW, że ona chce i bardzo prosi aby wykonać jeżeli jest to możliwe... Mamusia była w świetnej kondycji psychicznej i to, że coś robi myślę, że w przypadku Mamy nie pozwoliło Jej się poddać a nadzieję trzeba mieć.

marzena66 napisał/a:
Zapewne tak, mama już nie powinna zostawać bez opieki.


Codziennie byłam u Mamusi a wtedy, gdy pisałam to pojechałam z samego rana, jak tylko zawiozłam córcię do szkoły i zostaliśmy wszyscy do 22. Nie zdążyłam już Marzenko przeczytać Twojej odpowiedzi, bo od razu pojechałam do Mamusi i zostałam z Nią, odwołałam te kilka ostatnich zajęć i byłam do dziś do prawie 3 w nocy cały czas.

missy napisał/a:
Nie pamiętam już - czy załatwiałaś opiekę HD? Skoro pojawiło się takie załamanie, pogorszenie to następne etapy mogą być trudne do ogarnięcia w pojedynkę.


Tak, mamusia jest pod opieką HD, do tej pory lekarz była 2 razy, był też rehabilitant, była pielęgniarka.

missy napisał/a:
Czy masz na myśli wysięk z opuchniętych nóg? Bo o takim obrzęku pisała Madzia70.


Do tej pory ten wysięk był przezroczysty a nagle zrobił się mocno żółty, dlatego chciałam się upewnić czy nic się nie zmieniło. Mamusia w piątek jeszcze się wykąpała, ale pierwszy raz nie miała siły wyjść z wanny, mój mąż ją musiał wyciągnąć. Od tej pory sił już ma coraz mniej.
Tutaj też przyznaję, że pisałyście, że to może pójść lawinowo, ale myślałam, że będą po prostu jakieś symptomy jeden za jednym a nie, że stan się zmieni w półtorej godziny...


Madzia70 napisał/a:
Przeprowadź się do Mamy w ten weekend, a nie w przyszłym tygodniu.

Ciśnienie niskie, ale bez dramatu (może jeszcze spadać), tętno może być (pewnie się będzie przyspieszać), glukoza w miarę, pilnujcie.


Cisnienie była w porządku, problemy były z glukozą, która od piątku zaczęła szaleć... Największy spadek był do 48, na szczęście pod telefonem miałam ciocie pielęgniarki, one monitorowały co należy robić, co 30 minut dzwoniłam i mówiłam co się dzieje. To wszystko jest tak straszne, moja Mamusia tylu ludziom pomogła, jest tak dobrym człowiekiem, to jest niesprawiedliwe, po prostu cholernie niesprawiedliwe... że nagle gorzej się poczuła, nie wiem czy jest szansa aby było jeszcze choć troszkę lepiej, dziadek płacze, cukry ma też w cały świat a ja się czuję taka bezradna, bezsilna jak nigdy dotąd.


Dziękuję Wam za dobre słowa, za pomoc, wsparcie, przepraszam, że piszę nieskładnie... Gdy będę miała moment to dam znać co z Mamusią, dziękuję Marzenko, Missy, Madziu i wszystkim, którzy poświęcają mi swój czas.
  Temat: Kilka wątpliwości
Justyna2007

Odpowiedzi: 71
Wyświetleń: 26407

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2016-06-09, 22:43   Temat: Kilka wątpliwości
Dziś było bardzo kiepsko z Mamusią, zaczęła zapominać słów, plącze się. Po południu poszła spać i przez pól godziny nie mogłam Jej dobudzić. Mama mowiła, że mnie słyszała, widziała, że najpierw siedzę spokojnie a później biegam z jednego miejsca w drugie. Mnie przeraziło, że Mamusia najpierw zaczęła przewracać oczami a później pytać o zupełnie bezsensowne rzeczy np. dlaczego nie mogę wchodzić do kuchni.

Dziadek wpadł w rozpacz, ale w pewnym momencie Mamusia się rozbudziła i wróciła do "formy".
Pod wieczór Mamusia chciała się wykąpać i ciężko było Jej wejść do wanny, ale najgorszy problem był z wyjściem. Powiedziała, że jest tak słaba, że nie da rady wyjść i musi koniecznie mój mąż przyjechać bo inaczej nie wyjdzie. Na szczęście Adi przyjechał i jakoś udało nam się Mamusię z wanny wyciągnąć.
Zauważyłam, że z Mamusi wylatuje żółta ciecz... czy to może być podbarwiona chłonka?

Nie wiem co o tym myśleć, 2 dni temu było w porządku a dziś jest strasznie splątana, czy stan Mamusi tak nagle mógł się pogorszyć? Szykuję się, że w przyszłym tygodniu będę musiała się do Mamusi przeprowadzić, bo martwię się jak będzie funkcjonowała z Dziadkiem.

Strasznie to przeżyłam. gdy nie mogłam Mamusi przez 30 minut dobudzić to ciśnienie mi tak skoczyło, że aż słyszałam świst w uszach, to jest cholernie niesprawiedliwe. Jest mi dziś tak źle, że nie wiem co mam ze sobą zrobić. Tak bardzo chciałabym jej ulżyć, pomóc a nie mogę nic zrobić.

[ Dodano: 2016-06-09, 23:01 ]
I mam jeszcze pytanie, Mamusia ma w tym momencie ciśnienie 86/60 i tętno 84, cukier też niski - 78, czy są to wartości, które powinny mnie martwić? Na razie pije mocniejszą herbatę, ale nie wiem czy to pomoże.
  Temat: Kilka wątpliwości
Justyna2007

Odpowiedzi: 71
Wyświetleń: 26407

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2016-06-06, 22:40   Temat: Kilka wątpliwości
W piątek prawdopodobnie będzie pierwsza wizyta rehabilitanta, więc mam nadzieję, że troszkę pomoże na nogi, bo dziś całe były wilgotne. Mama oczywiście twardo sama na zakupy poszła, chociaż obiecałam, że jak wrócimy z Warszawy to kupimy wszystko.

W Warszawie byliśmy bez Mamy i lekarze powiedzieli, że niestety sytuacja jest taka, że to nie Mama ma raka a juz rak ma Mamę, że sytuacja jest bardzo bardzo ciężka.

Jednocześnie zapytałam czy można coś zrobić czy ich zdaniem nic już nie pomoże i stwierdzili obaj, że bardzo zalecają odbarczenie dróg żółciowych ECPW lub w drugim rzucie przezskórne i na moim miejscu z tym by nie czekali.

Operacji usuwania przerzutów ich zdaniem Mama na pewno by nie przeżyła, ale powinniśmy zaryzykować i spróbować pozbyć się żółci i teraz sama już nie wiem. Dostałam ich opinię na piśmie i jutro będę się kontaktowała z chirurgami z Łodzi, bo chcę jeszcze usłyszeć jedną, dwie opinie.

Mam straszny mętlik, nie wiem co dalej robić. Mamusia ma już Protifar, nawet toleruje go w posiłkach, bo bałam się, że będzie problem.
  Temat: Kilka wątpliwości
Justyna2007

Odpowiedzi: 71
Wyświetleń: 26407

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2016-06-04, 14:12   Temat: Kilka wątpliwości
W zeszłym tygodniu stwierdziłam, że faktycznie Mamusi teraz najbardziej zależy na spokoju, odpoczynku, nie chciałam Jej męczyć.
Nie wiem czy teraz będę miała serce, aby Mamusi odebrać nadzieję. Pani doktor powiedziała, że natychmiast trzeba dzwonić do lekarza operującego, szukać kogoś do odbarczenia żółci i wtedy od razu brać chemię... że nie wie dlaczego nikt wcześniej tego nie zrobił...
Rozumiem co do mnie napisaliście i bardzo Wam dziękuję za szczerość, ja wiem na czym stoimy dzięki Wam.
Dla spokoju ducha pojadę jeszcze w kilka miejsc w Łodzi, ale już bez Mamusi. Najgorsze jest to, że Mamusia znów się tak bardzo rozczaruje. Przestaję już Wam truć, chyba, że w Warszawie zdarzy się cud, bo w poniedziałek jedziemy po odbiór płyty z rezonansem i usłyszymy ostateczna odpowiedź,
dziękuję za to, że jesteście, nawet takie wypisanie na chwilę mi pomaga, pozdrawiam
  Temat: Kilka wątpliwości
Justyna2007

Odpowiedzi: 71
Wyświetleń: 26407

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2016-06-04, 12:37   Temat: Kilka wątpliwości
Przedwczoraj była po raz pierwszy pani doktor z hospicjum i też dała Protifar 3 razy 1 miarka, ale chyba faktycznie zwiększymy te dawki. W poniedziałek idę na rozmowę z rehabilitantem i będę szukała takiego, który ma szybkie terminy. Dziękuję za radę.

Mam jeszcze takie pytanie. Do tej pory w każdym badaniu wychodziło, że drogi żółciowe są niepowiększone, więc każdy wyszedł z założenia, że jest to żółtaczka miąższowa.

W rezonansie natomiast wyraźnie jest napisane: Drogi żółciowe wewnątrz wątrobowe w zakresie obu płatów znacznie poszerzone. W świetle końcowego odcinka lewego przewodu żółciowego wątrobowego widoczny ubytek sygnału (być może zagęszczona żółć)

Czy w związku z tym możliwy jest drenaż przezskórny? Zapytałam o to Panią doktor i powiedziała, że tak, że trzeba walczyć nadal i Mamusia dostała nowej energii. Niestety lekarz, który Mamusię operował będzie uchwytny dopiero około 10-go czerwca.

W poniedziałek jadę po opinię z warszawy, ale tam już na wstępie powiedzieli, że się czymś takim nie zajmują, że u nich się tego nie robi. Czy jest jakiś najlepszy ośrodek w Polsce, który się tym zajmuje? Czy po prostu jeździć po całej Polsce i liczyć, że ktoś się tego podejmie?

[ Dodano: 2016-06-04, 12:43 ]
Doczytałam tutaj, że drenaż jest możliwy nawet, gdy bilirubina wynosi 10 – 30 mg% . Dodatkowo Pani doktor z hospicjum powiedziała Mamusi, że wtedy można by było chemię podać i Mama tak się tego uchwyciła, że muszę kogoś takiego znaleźć... może jakieś namiary mi podacie, będę bardzo wdzięczna.

[ Dodano: 2016-06-04, 12:44 ]
Nie podałam linka, przepraszam, ale jestem już tak ostatnio zmęczona, że wszystko z głowy mi wylatuje : http://www.sciencedirect....507136703707317
  Temat: Kilka wątpliwości
Justyna2007

Odpowiedzi: 71
Wyświetleń: 26407

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2016-06-02, 11:45   Temat: Kilka wątpliwości
Cytat:
Mocno przytulam i sił Ci życzę


Dziękuję, będę silna dla Mamy, ale w środku serce rozpada się na kawałki.
Dziś do Mamusi jadę dopiero po południu, Mamy rodzinne spotkanie, wnuczka chce pokazać jak na rolkach jeździ, bo Mama jeszcze tego nie widziała. Wczoraj po pracy o 22 robiłam zakupy, bo Mamusia miała ochotę na sernik i schab ze śliwką i dziś zawiozę to na co ma ochotę, chociaż podejrzewam, że bardziej powącha niż zje... Wczoraj skusiła się na kawałek Merci z marcepanem i straszną miała zgagę, ale w nocy na szczęście przeszła. Jeszcze pechowo córcią złapała kaszel i jedziemy wcześniej do lekarza na osłuchanie. Mam nadzieję, że się nie rozłoży, bo nie wiem co wtedy zrobię. Z chorym dzieckiem strach jeździć autobusem, Mamusię tez może zarazić. Ale nie ma co uprawiać czarnowidztwa.


Mam do was takie pytanie, bo Mamusia przed chwilą zadzwoniła, że nogi ma jeszcze bardziej opuchnięte i wydobywa się z nich woda... czy to może być odbiałczenie? Czy raczej skutek przyjmowania Dexometazonu? Po tygodniu!!!! dodzwoniłyśmy się do lekarki z hospicjum i ma jutro z rana wejść. Czy można coś na to poradzić, czy raczej zostanie tak już do końca? Mama bardzo się tym martwi.

[ Dodano: 2016-06-02, 11:49 ]
Znalazłam taki artykuł http://www.czytelniamedyc...ie-nowotwo.html , tylko nie wiem czy to faktycznie jest spowodowane obrzękiem limfatycznym i zatrzymaniem limfy w tkankach? To by znaczyło, że mimo, że psychicznie Mamusia jest w bardzo dobrej formie( zero splątania) to ciała odmawia posłuszeństwa, wątroba przestaje pracować?
  Temat: Kilka wątpliwości
Justyna2007

Odpowiedzi: 71
Wyświetleń: 26407

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2016-05-31, 11:47   Temat: Kilka wątpliwości
Byliśmy wczoraj z Mamusią w Warszawie, obejrzano wyniki rezonansu, zostawiliśmy płytkę z zapisem i mamy pojechać w przyszłym tygodniu, aby dowiedzieć się co i jak. Niestety, zgodnie z tym co pisałyście lekarze nie dali Mamusi dużych szans. Mama pytała czy można stenty założyć, czy nie da rady tego zrobić laparoskopowo czy w jakiś inny sposób. Serce mi się krajało, gdy słyszałam jak bardzo chciałaby usłyszeć jakąś pozytywną informację.
Za tydzień pojedziemy już chyba bez Mamy i zobaczymy co będzie.

Mam jeszcze może takie głupie pytanie, mamusia ma teraz 317 bilirubiny i ponad 1700 GGT U/l , czy może ktoś z Was powiedzieć jakie są w tym momencie rokowania? Czy bardziej tydzień/miesiąc/ 3 miesiące ? Jaka wysokość bilirubiny i innych badań powinna spowodować alarm, że to już końcówka. Strasznie się boję :-(

Mamusia już od 3 miesięcy wie o chorobie a lekarze mówili właśnie o jakiś 2-3 miesiącach. Modlę się chociaż o kolejny miesiąc, dwa, trzy. Na razie Mama nawet senna nie jest, tylko bardzo jej spuchły jej nogi, już nie tylko kostki, ale całe aż do kolan. Bierze Spironol i Furosemid. Niestety opuchlizna się powiększyła, miała problem żeby wsiąść do samochodu wczoraj.

Chyba nie będziemy już Jej ciągali po innych miastach, może będzie chciała u nas w Łodzi jeszcze z kimś się skonsultować, bo mówiła, że jest jeszcze jedna lekarka z którą chciałaby się spotkać.
  Temat: Kilka wątpliwości
Justyna2007

Odpowiedzi: 71
Wyświetleń: 26407

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2016-05-28, 11:30   Temat: Kilka wątpliwości
Dziękuję za wszystkie odpowiedzi, nie chcę być upierdliwa i ciągle pytać w sumie o to samo. Jednak jak zrobimy nowe badanie, to ciągle mam nadzieję, że da to coś nowego, jakiś przełom.

Ja wiem już, że Mamy nie da się wyleczyć, myślę, że Mamusia też to wie, ale nie dopuszcza do siebie tej wiadomości. Natomiast chciałabym zrobić wszystko, aby Mama żyła jak najdłużej, więc teraz walczymy przedłużenie życia i jego komfort.

Mama ma bardzo dobry apetyt, ciągle ma ochotę na coś nowego. W zeszłym tygodniu dostała wyciskarkę wolnoobrotową i pije soki kilka razy w tygodniu. Nie wzmacnia Jej to jednak, ciągle sił po odrobince ubywa.
Na szczęście nic Jej nie boli, ból opanowaliśmy a w przyszłym tygodniu będzie pierwsza wizyta lekarza z hospicjum domowego. Podobno dusza człowiek i pielęgniarka hospicyjna też jest wspaniała, więc mam nadzieję, że oni na bieżąco będą czuwali, aby Mamusi nic nie dolegało.

Współczuję ilo07, śmierć mamy i taty... musisz być bardzo silna, dziękuję za wsparcie i dobre słowa :)

Podejrzewam, tak jak pisała Missy i Marzena66, że nikt Mamie już nie pomoże w powrocie do zdrowia, ale jak wrócimy w poniedziałek to dam znać czy coś się udało załatwić.
Pozdrawiam
  Temat: Kilka wątpliwości
Justyna2007

Odpowiedzi: 71
Wyświetleń: 26407

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2016-05-27, 23:06   Temat: Kilka wątpliwości
Mama nadal chce walczyć, nie poddaje się, chociaż dziś bardzo płakała... Boi się poniedziałku, bo jedziemy do Warszawy do profesora Małkowskiego, byc może podejmie się wycięcia chociaż jednej- dwóch zmian na wątrobie. Czytałam co pisałyście i ja mam niestety mniej optymizmu i nadziei co do tej wizyty niż Mama. Moim zdaniem to lepiej, bo wiem na co muszę być przygotowana.
W zeszłym tygodniu Mamusia miała rezonans magnetyczny, dziś odebrałam wynik.

Rezonans magnetyczny

Drogi żółciowe wewnątrz wątrobowe w zakresie obu płatów znacznie poszerzone. W świetle końcowego odcinka lewego przewodu żółciowego wątrobowego widoczny ubytek sygnału (być może zagęszczona żółć). Nie uwidoczniono sygnału okolicy połączenia przewodów żółciowych wątrobowych oraz PŻW. W bezpośrednim sąsiedztwie końcowych odcinków przewodów żółciowych wątrobowych widoczne zmiany guzowate o typie meta. Obraz dróg żółciowych może wynikać z kompresji przez zmiany meta. W obrębie powiększonej wątroby liczne ogniska typu meta. Trzustka. śledziona, nerki bez widocznych w tym badaniu zmian ogniskowych. W obu nadnerczach widoczne zmiany guzowate. Niewielka ilość płynu w jamie otrzewnej.

Odebrałyśmy też wyniki badań krwi ( wyniki odbiegające od normy pogrubiłam)

Bilirubina całkowita 317,5 µmol/l (poprzednio lekko spadła do 299)
AST 211,4 U/l
ALT 73,0 U/l
GGT 1707,7 U/l ( 2 miesiące temu była lekko powyżej 500, strasznie to wzrosło
)
CK 93U/l
Amylaza 25U/l
wapń całkowity 2,19 mmol/l
CRP 26 mg/l
RP- czynnik reumatoidalny < 10

Bdania biochemiczne
Jony sodowe 124,6 mmol/l
Jony potasowe 4,21 mmol/l
Jony chlorkowe 89,1 mmol/l
Glukoza 4,83 mmol/l
Mocznik 6, 36 mmol/l
Kreatynina 42,0 µmol/l
GFR (CKD-EPI) 107,6 mL/min/1,73m^2
Kwas moczowy 197,0 µmol/l
Cholesterol całkowity 22,19 mmol/l


Badania hematologiczne
RBC 4,11
HBC 10,9 g/dL
HCT 32,8%
MCV 80 fL

MCH 26,5 pg
MCHC 33,2 g/dL
RDW 16,6 %
PLT 545 * 10^3 µL

MPV 11,6 fL
PCT 0,63 %
WBC 14,53 * 10^3 µL
NEU 11,13 * 10^3 µL

EOS 0,05* 10^3 µL
BAS 0,02 * 10^3 µL
LYM 2,20 * 10^3 µL
MON 1,01 * 10^3 µL

Missy pytała o najnowsze wyniki, jestem laikiem ale sądzę po wynikach, że ma zabieg będzie chyba niewielka szansa, martwię się jak Mama to zniesie.

W rezonansie wyszło, że guzy naciskają na wątrobę czyli nie jest to żółtaczka miąższowa? Czy raczej jest to żółtaczka miąższowa i guzy jeszcze na dodatek uciskają przewody żółciowe?
Czy Waszym zdaniem gdyby lekarz się zdecydował to warto spróbować chociaż część przerzutów usunąć, czy wątroba raczej już nie ma żadnych szans na dojście do siebie w takim stopniu by można była podać Mamie chemioterapię?
Czy powinnam martwić się tym płynem w otrzewnej?

Madzia70 napisała kilka postów wyżej bardzo mądre słowa,ale jednocześnie boję się, że jak Mama przestanie mieć nadzieję i szukać pomocy to zgaśnie szybciej. Bilirubina spadała minimalnie ale jednak zawsze wynik się obniżał aż do teraz.
Mama Neomycyny nie jest już w stanie brać od jakiś 2-3 tygodni, ale zaczęła dostawać sterydy i bardzo spuchły jej kostki. Byłyśmy u lekarza, który przepisał leki moczopędne i kazał dużo pić i nic więcej.
Dziś Mama w tajemnicy sama poszła do sklepu i zrobiła małe zakupy po raz pierwszy od czasu operacji na jelicie, widziałam, że bardzo była z tego dumna, ale jednocześnie mówi, że po operacji jakoś tych sił miała więcej a teraz czuje, że każdego dnia ma ich coraz mniej.
Był moment, że żółć jakby schodziła, ale w zeszłym tygodniu zauważyłam, że zdecydowanie bardziej się zażółciła.
Mama za każdym razem pokazuje białka oczu i pyta czy my też widzimy, że żółć schodzi, bo ona jest pewna że się odżółca, więc dziś miała załamanie, gdy dowiedziała się, że jednak bilirubina wzrosła. Ehhh sama nie wiem jak z Nią rozmawiać, jak pocieszyć. Każde moje słowa wydają się głupie, błahe, zupełnie nie na miejscu. Mam nadzieję, że jakąś dobrą informację otrzymamy w Warszawie.
  Temat: Kilka wątpliwości
Justyna2007

Odpowiedzi: 71
Wyświetleń: 26407

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2016-05-18, 15:32   Temat: Kilka wątpliwości
Mama ciągle ma nadzieję, chce walczyć. Zapisałam Mamusię do hospicjum domowego, ale trzeba czekać około 3,5 miesiąca niestety. Lekarz powiedziała nam, że jeżeli nie obniżymy bilirubiny to Mama ma nikłe szanse, aby tego terminu doczekać. Bilirubina co prawda spadła ale minimalnie.
W międzyczasie byliśmy na konsultacji u profesora, który leczył Mamę z żółtaczki, gdy była młodą dziewczyną. Powiedział,że może być tak iż jakiś guz naciska na drogi zółciowe i dlatego nadal ta żółtaczka występuje. Dostała Mama Duphalac, aby nie było zaparć, Proursan 2 tabletki dziennie, nadal ma zażywać Neomycynę i dostała jeszcze jakiś steryd, ale nie pamiętam nazwy. Sterydy dopiero Mama zacznie brać, bo wcześniej odstawiła wszystkie leki, gdyż nie miała siły ich zażywać.
Dodatkowo przeciwbólowo mamusia ma 1 plaster transec, zmiana co 3 dni i poltram, gdyby jeszcze pobolewało, ale plater spisuje się na medal, nawet ostatnio Mama na ból nie narzeka, zaczęła spać w nocy.
Martwi mnie, że troszkę puchną jej kostki, ale zgłosimy to do lekarza przy najbliższej wizycie.
25 maja mamy rezonans magnetyczny dróg żółciowych a 30 kolejną wizytę w Warszawie, tym razem u profesora Małkowskiego, bo jeśli jakieś guzy uciskają to może podjąłby się ich usunięcia, aby można było podać chemię.
Myślicie, że mama jest w stanie przejść taki zabieg? Mama strasznie na to liczy i nie chciałabym aby się rozczarowała.

Długo nie wchodziłam na forum i dopiero przeczytałam co napisałam wcześniej :"Bilirubina spadła po 7 dniach Neomycyny, chociaż missy pisała, że nie ma to wpływu na jej wysokość. Czy może to świadczyć o tym, że jednak wątroba się "nie poddaje" tylko próbuje zregenerować samoistnie? " Kiepsko to zabrzmiało jak przeczytałam po takim czasie, oczywiście nie chciałam podważać zdania missy, przepraszam, bo mogło to niefajnie zabrzmieć. wiem, że na bilirubinę nie ma to wpływu, ale chwytam się każdej dobrej wiadomości, nawet tej, że bilirubina minimalnie spadła a nie rośnie skokowo.

Dziękuję wszystkim za wsparcie
  Temat: Kilka wątpliwości
Justyna2007

Odpowiedzi: 71
Wyświetleń: 26407

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2016-04-21, 16:47   Temat: Kilka wątpliwości
Niestety byłyśmy dziś w Warszawie u kolejnego onkologa, który tylko skierował nas na oddział endoterapii. tam w ciągu 2 tygodni miała zapaść decyzja co będzie dalej, ale już po paru godzinach odebrałam telefon, że Mamusia nie zostanie zakwalifikowana do leczenia u nich.
Mama na razie nic nie wie, bo by ją to chyba kompletnie załamało. Dostała na kolejne 2 tygodnie Neomycynę 1g cztery razy dziennie łącznie 224 tabletki przez 2 tygodnie... Mama po nich wymiotuje, ale bierze, bo "na pewno pomogą". Ja dziś się załamałam, nie wiem czy mówić jej prawdę (ciocie odradzają, aby nie odbierać jej nadziei), czy kłamać, że ciągle na telefon czekamy?

Bilirubina spadła po 7 dniach Neomycyny, chociaż missy pisała, że nie ma to wpływu na jej wysokość. Czy może to świadczyć o tym, że jednak wątroba się "nie poddaje" tylko próbuje zregenerować samoistnie?

Była: bilirubina całkowita 306,2 µmol/l , obecnie jest 304,6 µmol/l
Była: bilirubina bezpośrednia 158, 1 µmol/l , jest 150, 1 µmol/l

Czy spadek bilirubiny dobrze świadczy? Czy w takim razie jest szansa, że na tyle opadnie, że będzie można podawać chemię? Na logikę powinna wzrosnąć, więc spadek mnie ucieszył.Tylko strasznie wolno to idzie niestety.
  Temat: Kilka wątpliwości
Justyna2007

Odpowiedzi: 71
Wyświetleń: 26407

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2016-04-17, 12:32   Temat: Kilka wątpliwości
Dziękuję azja, spróbuję jutro :) Może Mamusia da się przekonać i chociaż na leżaku na balkonie sobie posiedzi

A słyszałaś może w jaki sposób działa Neomycynę w raku jelita grubego? Czytałam, że jest stosowany w encefalopatii wątrobowej, ale może wpływać na poziom bilirubiny? Troszkę podleczyć wątrobę?

[ Dodano: 2016-04-17, 12:36 ]
I jeszcze mam jedno pytanie Mamusia bierze Poltram Combo (Tramadol + Paracetamol), ale nadal mówi, że ją boli, że jest to ból upierdliwy, czy na leku nic nie powinno boleć, czy w nowotworze chodzi tylko o wyciszenie bólu? Gdy zasugerowałam, że powinna może zmienić lek to mówi, że aż tak ją nie boli, że ból jest do zniesienia, a mi się wydaje po prostu, że nie chce brać silniejszego leku.
Czy moglibyście zasugerować co po Poltramie się bierze później? O jakie leki powinnam zapytać lekarza?
  Temat: Kilka wątpliwości
Justyna2007

Odpowiedzi: 71
Wyświetleń: 26407

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2016-04-15, 12:24   Temat: Kilka wątpliwości
missy napisał/a:
Justyna2007,
Poziom bilirubiny, który ostatnio podałaś, jest b.wysoki. Nie wiem czy będzie się on zwiększał jednostajnie czy skokowo - niemniej jest to bardzo znacząca dysfunkcja narządowa. Czy oprócz bilirubiny zostały zrobione inne badania laboratoryjne? Wiesz coś o pracy nerek ( kreatynina, eGfr), morfologia, albuminy?
A jak z jedzeniem i piciem u Mamy?


Mam wyniki badań z sprzed 2 dni

Jony sodowe 132 mmol/l
Jony potasowe 3,78 mmol/l
Jony chlorkowe 93,5 mmol/l
glukoza 6,98 mmol/l
Kreatynina 37 µmol/l
GFR (CDK-EPI) 112,9 mL/min/1,73 m^2

Bilirubina całowita 306,2 µmol/l
Blirubina bezpośrednia µmol/l
ALT 68,8 U/l


Morfologia:
RBC 3,35 * 10^6/mikroL obniżone
HGB 9,7 g/dL obniżone
HCT 29,5 %
obniżone
MCV 88 fL
MCHc 32,9 g/dL
RDW 21,9 % podwyższone
PLT 444 * 10^3 podwyższone

MPV 10,4 fL
PCT 0,46 %
WBC 11,8 fL
NEU 7,84 * 10^3/ mikroL (70,5%) podwyższone
EOS 0,13 * 10^3/ mikroL (1,7%)
BAS 0,04 *10^3 mikroL (0,5 %)
LYM 1,42 *10^3/ mikroL (18,1%)
MON 0,69 *10^3/ mikroL (8,8%)

To, co odstaje w morfologii od narmy wytłuściłam.

Jeżeli chodzi o picie to mamie smakuje tylko woda przegotowana i zielona herbata.
Dietę ma wątrobową, ale apetyt ma w miarę, nie jest tak, że odmawia kompletnie jedzenia. Stolce nadal białe, ale podobno jest lekka zmiana w kolorze już widoczna.

Byłyśmy wczoraj w Warszawie u pana profesora, który dał nam nadzieję, trzeba szukać kogoś kto poda mamusi nawet lekką chemię a potem można wrócić. Dostała przez 6 dni Neomycynę w tabletkach po 1g cztery razy dziennie a za tydzień jedziemy na ko0nsultację do bardzo dobrego onkologa, może on coś wymyśli.

Troszkę poniósł nas wczoraj pan profesor na duchu, nie chcę pisać nazwiska na forum, ale sądzę, że trafiłyśmy na naprawdę dobrego lekarza.
Mama też odżyła a to w tym momencie jest najważniejsze.
Jak sądzicie czy Neomycyna może pomóc w obniżeniu bilirubiny albo podleczyć wątrobę?

[ Dodano: 2016-04-15, 20:33 ]
marzena66 napisał/a:
Justyna2007,

Masz trudną sytuację ale musisz się liczyć z tym, że mama moze lada moment potrzebować opieki całodobowej, może masz rodzeństwo, dalszą rodzinę, która w razie takiej sytuacji byłaby Ci w stanie pomóc, może warto już ten temat z najbliższymi omówić, żebyś później nie wpadała w panikę


Mamusia od dziś bierze Neomycynę 4g dziennie, więc może to coś pomoże. Doczytałam, że antybiotyk ten można brać przy encefalopatii wątrobowej, więc trzymam kciuki.
Niestety do pomocy nie mam nikogo i na nikogo oprócz siebie nie mogę liczyć. No, może oprócz męża, który po swojej pracy przyjeżdża po mnie autem abym do pracy nie musiała dojeżdżać autobusem. Na razie ogarniam w miarę dom, dziecko, dziadka i mamę a co będzie dalej zobaczymy.
Mam namiary na świetnego chemioterapeutę, więc jedziemy w czwartek i trzymamy kciuki.
 
Strona 1 z 2
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group