Autor |
Wiadomość |
Temat: CO DALEJ PO PRZESZCZEPIE?? |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 43
Wyświetleń: 17401
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2015-02-25, 10:11 Temat: CO DALEJ PO PRZESZCZEPIE?? |
Jaki schemat chemii Mama dostawała przed przeszczepem? Taka informacja powinna być napisana w karcie wypisowej. |
Temat: CO DALEJ PO PRZESZCZEPIE?? |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 43
Wyświetleń: 17401
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2015-02-24, 22:14 Temat: CO DALEJ PO PRZESZCZEPIE?? |
Cytat: | mama miała ostatnio wirus cytomegalii. Czy to może mieć jakiś związek? |
Na taki związek raczej bym nie stawiała.
monika383 napisał/a: | będę jeszcze obserwować do następnej kontroli,która będzie w następny poniedziałek |
To nie taki odległy termin.
Chyba, że pojawi się gorączka (powyżej 38 stopni lub powyżej 37,5 utrzymująca się) to wtedy zgłoście się do lekarza.
A jeszcze jedno pytanie: czy Mamę boli przy oddawaniu moczu? |
Temat: CO DALEJ PO PRZESZCZEPIE?? |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 43
Wyświetleń: 17401
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2015-02-24, 21:33 Temat: CO DALEJ PO PRZESZCZEPIE?? |
monika383 napisał/a: | Ciprinol,Valcyte,Flumycon i Cyklaid |
Taki podstawowy zestaw lekarstw po przeszczepie szpiku.
monika383 napisał/a: | W moczu była krew (podobno niewiele) ale narazie lekarze nie znają przyczyny co mnie bardzo martwi. |
Czy w związku z tym zlecili jakieś dodatkowe badania? Czy do obserwacji do następnej kontroli? |
Temat: CO DALEJ PO PRZESZCZEPIE?? |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 43
Wyświetleń: 17401
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2015-02-24, 21:20 Temat: CO DALEJ PO PRZESZCZEPIE?? |
Co do morfologii, to po przeszczepie szpiku, to jeszcze trochę wody upłynie zanim morfologia będzie dobra. Należy porównywać wyniki z poprzednimi wynikami <tzn. te rozumiem są jednymi z pierwszych, to pozostawić (lekarz też taką informację będzie miał) i porównać z następnymi, które będą> i na tej podstawie będzie można wnioskować czy jest OK lub czy coś się dzieje.
Natomiast co do wyników badań moczu? Czy Mama nie ma jakiejś infekcji pęcherza moczowego? Czy może Mama dostała jakieś leki na to? |
Temat: CO DALEJ PO PRZESZCZEPIE?? |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 43
Wyświetleń: 17401
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2015-02-24, 21:01 Temat: CO DALEJ PO PRZESZCZEPIE?? |
Czy Mama jest już po przeszczepie? <wydaje mi się, że tak; bo jest cyklosporyna i poradnia transplantacyjna> Która to jest doba po przeszczepie? |
Temat: CO DALEJ PO PRZESZCZEPIE?? |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 43
Wyświetleń: 17401
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2015-02-22, 09:47 Temat: CO DALEJ PO PRZESZCZEPIE?? |
Czyli cyklosporyna - każdy bierze po przeszczepie od dawcy. Zapobiega odrzucenia przeszczepu po transplantacji narządów lub szpiku kostnego.
Brałam, czułam się OK. |
Temat: CO DALEJ PO PRZESZCZEPIE?? |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 43
Wyświetleń: 17401
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2015-01-04, 21:39 Temat: CO DALEJ PO PRZESZCZEPIE?? |
Z tego co słyszałam naświetlane jest całe ciało (w przypadku ostrych białaczek limfatycznych).
U dorosłego człowieka szpik kostny czerwony (krwiotwórczy) jest w kościach płaskich (mostek, trzony kręgów, żebry, kości czaszki, kości miednicy i łopatki) i nasadach kości długich . <Poza tym 'choroby nowotworowe układu krwiotwórczego są rozsiane/rozsiewane po całym ciele' - pisząc tak obrazowo. Pisząc może mniej merytorycznie, a bardziej obrazowo naświetlanie szpiku kostnego to naświetlanie całego ciała>.
Pozdrawiam |
Temat: CO DALEJ PO PRZESZCZEPIE?? |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 43
Wyświetleń: 17401
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2015-01-02, 20:26 Temat: CO DALEJ PO PRZESZCZEPIE?? |
Moniko383, jakie masz konkretne pytania?
Czy Mama mogła złapać wirusa/bakterie? Mogła. Bakterie są wszędobylskie. Bardzo trudno jest zachować całkowitą sterylizację przez cały czas. Oprócz tych 'zewnętrznych', mamy bakterie czasami na skórze, w sobie itp.
monika383 napisał/a: | Mama leżała z ludźmi tymi przed przeszczepem jak i tymi juz po jak to jest możliwe żeby złapać wirusa? |
Czy były odwiedziny?
Ale skoro miała antybiotyk, to czy na pewno to był wirus? Antybiotyki są na bakterie. |
Temat: CO DALEJ PO PRZESZCZEPIE?? |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 43
Wyświetleń: 17401
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2014-12-16, 08:50 Temat: CO DALEJ PO PRZESZCZEPIE?? |
monika383 napisał/a: | Mam pytanie czy to prawda, że mama będzie około 28 dni? |
Możliwe <to takie minimum>
Ośrodek w Gliwicach ma dobrą opinię. Mama jest w dobrych rękach.
Mocno trzymam kciuki. |
Temat: CO DALEJ PO PRZESZCZEPIE?? |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 43
Wyświetleń: 17401
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2014-12-12, 16:32 Temat: CO DALEJ PO PRZESZCZEPIE?? |
Monika383, niestety decyzji za Twoją Mamę (za Was) nie podejmę. Decyzja (tak jak mówiła p. doktor) jest bardzo trudna.
Mogę przedstawić pewne fakty (niestety decyzja Mama musi podjąć sama, Ty możesz Jej przekazać informacje).
Po pierwsze jeśli choroba Mamy wróci, znów trzeba podawać chemię, która doprowadzi do remisji całkowitej. Aby przeprowadzić przeszczep szpiku, powinna być remisja całkowita (czasami jest przeprowadzany przeszczep szpiku, gdy blastów w szpiku jest do 20% - jednak powodzenie takiego przeszczepu szpiku jest o wiele mniejsze niż gdy jest remisja całkowita).
Twoja Mama choruje na ostrą białaczkę limfatyczną z chromosonem Philadelfia (ALL PH(+)) ? "W przypadku ALL Ph(+) należy dążyć do wykonania allo-HSCT" (allo-HSCT - allo przeszczep komórek macierzystych/'przeszczep szpiku') - takie są zalecenia Polskiej Unii Onkologii 2013.
Zalecenia PUO 2013 dot. leczenia ostrych białaczek limfatycznych:
http://www.onkologia.zale...e_bialaczki.pdf - przede wszystkim ryc. 6 str. 819 - gdybyś potrzebowała, aby coś z tego wyjaśnić, pytaj.
monika383 napisał/a: | ludzi o samym glivec żyją juz 12 lat i mają się dobrze czy to możliwe, |
Takie dane są w przypadku chorych na przewlekłą białaczkę szpikową - CML (ten lek wpierw był stosowany u tych chorych i takie dane 'długoteminowe' mogą być w przypadku chorych na CML, w przypadku chorych na ALL takich danych nie ma).
"U dorosłych pacjentów (...), skuteczność produktu leczniczego Glivec została oceniona na podstawie współczynnika ogólnej odpowiedzi hematologicznej i cytogenetycznej oraz okresu przeżycia wolnego od progresji choroby w CML, współczynnika odpowiedzi hematologicznej i cytogenetycznej w Ph+ ALL - (mój dopisek - brak informacji o okresie przeżycia wolnym od progresji choroby w przypadku chorych na ALL Ph+)
(...)
Z wyjątkiem nowo rozpoznanej przewlekłej białaczki szpikowej (CML)
brak kontrolowanych badań klinicznych wykazujących korzyść kliniczną lub zwiększone przeżycie w tych wskazaniach" - dane z http://www.ema.europa.eu/...WC500022207.pdf
Często lekarze przed przeszczepem 'straszą', zabezpieczają się: 'przecież mówili'.
Rzeczywiście trochę późno odbyła się ta rozmowa. Wcześniej moglibyście skonsultować się z innymi lekarzami, innym ośrodkiem - tzw. 'druga opinia'.
[ Dodano: 2014-12-12, 18:06 ]
Przeszukałam internet. Proszę zapoznaj się z tym z artykułem:
http://pthit.pl/Acta_Haem...ynowej,584.html
i zdanie z tej publikacji:
"(...) Najbardziej skuteczną metodą przeciwdziałania nawrotowi jest allo-HSCT. Jeśli z różnych względów transplantacja nie jest możliwa do przeprowadzenia, pozostaje konsolidacja i podtrzymywanie remisji z użyciem TKI. (...)"
http://www.google.pl/url?....81828268,d.d24
Tu po angielsku: http://www.bloodjournal.o...ked=true#ref-20
Możecie zrobić tak: póki co wypisać się z tego przeszczepu. I w razie czego przesunąć termin przeszczepu szpiku. Porozmawiajcie o tym z p. doktor. Zasięgnąć opinii gdzie indziej. Zastanowić się.
W żadnej opcji, nikt nie zagwarantuje Wam na 100% powodzenia - przepraszam, że piszę to wprost, ale póki co taka jest rzeczywistość w tej chorobie. Ponieważ to poważna decyzja, to warto się dobrze zastanowić. Zdobyć informacje.
Pozdrawiam |
Temat: CO DALEJ PO PRZESZCZEPIE?? |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 43
Wyświetleń: 17401
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2014-12-10, 12:02 Temat: CO DALEJ PO PRZESZCZEPIE?? |
Co do zasady: Przeszczep szpiku jest alternatywą dla osób, które mają kiepskie rokowania. Przeszczep szpiku robi się, aby zwiększyć szanse na wyzdrowienie lub w ogóle dać szansę na wyzdrowienie niż gdyby zastosowano inne leczenie (np. chemioterapię). Do przeszczepu szpiku też należy przejść kwalifikację, tzn. do przeszczepu należy być po pierwsze w remisji, a po drugie być w dobrym ogólnym stanie zdrowia <mówiąc potocznie 'trzeba być zdrowym'>. Przeszczepu szpiku nie robi się 'ot tak sobie'. Skoro Twojej Mamie proponują przeszczep szpiku, tzn. że dają szansę, aby było w porządku.
Oczywiście możecie (Ty i Mama) porozmawiać z lekarzem i dopytać się o wszystko, również o te szanse. Jak mogą przebiegać wizyty u Mamy w czasie pobytu w izolatkach, ile Mama będzie w izolatce? Czy np. chcesz dowozić Mamie jedzenie do szpitala, to możesz się zapytać czy możesz i co możesz? (niech Mama weźmie kisielki <takie 5 minut czy coś podobnego, nie wiem jak to się nazywa). - to takie pytania na ten czas pobytu w szpitalu.
Ogólnie: ten czas pobytu w szpitalu (tak odczuwałam i potwierdzają to statystyki) jest najbezpieczniejszym - jeśli chodzi o przeszczepianie szpiku. Uczul Mamę (pewnie personel też to zrobi) - gdy będzie się coś Jej działo, powinna zgłaszać to personelowi medycznemu (pielęgniarce, lekarzowi). Niech nie czeka aż się za bardzo rozwinie, tylko jeśli coś Ją zaniepokoi, niech mówi - to ważne. Nawet (jeśli Jej się tak wydaje) 'pierdołę'.
Jak i również możecie pójść do psychoonkologa (na pewno tam jest, choć aż na tyle nie znam tego ośrodka) lub 'księdza sensownego' - jeśli chcecie i Mama jest wierząca - to tak w ramach wsparcia duchowego i podniesienia się duchu <oczywiście psychoonkolog też musi być sensowny>. Niektórym takie rozmowy pomagają.
Nie wiem co mam Ci jeszcze pisać. W razie czego pytaj - to mi ułatwi odpowiadanie na Twoje posty.
Mocno trzymam kciuki za Was. Czas niełatwy, ale do przejścia. |
Temat: CO DALEJ PO PRZESZCZEPIE?? |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 43
Wyświetleń: 17401
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2014-11-23, 00:21 Temat: CO DALEJ PO PRZESZCZEPIE?? |
monika383 napisał/a: | Chodzi mi o to co taka osoba może robic: ma leżeć caly dzień w łóżku czy próbować coś robić może jakieś ćwiczenia itp |
Na tyle na ile ma siły robić i na pewno nie leżeć plackiem w łóżku cały dzień <człowiek już się tyle należał w szpitalu >
Np.: wyjść na krótki spacer, jeśli jest ładna pogoda.
Bardzo chciałam wyjść ze szpitala, w którym byłam ok. 6 tygodni. Poczuć powietrze, słońce, wiatr itd. Pierwszego dnia poszłam na spacer, dałam radę przejść 15 minut z wielką przyjemnością . Powoli, co dzień spacerowanie wydłużałam o kilka minut.
Aktywizować się powinno. Powoli, małymi krokami odzyskiwać formę. Ale też nic na siłę. |
Temat: CO DALEJ PO PRZESZCZEPIE?? |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 43
Wyświetleń: 17401
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2014-11-22, 22:08 Temat: CO DALEJ PO PRZESZCZEPIE?? |
monika383 napisał/a: | wiem że przez pierwsze 100 dni trzeba jechac 1-2 razy w tygodniu do szpitala. |
Ja tak nie miałam. Na początku, po wyjściu ze szpitala kontrola była co ok. 3-4 tygodnie (o ile dobrze sobie przypominam). No chyba, że coś się dzieje. Na pewno dostaniecie zalecenia jak powinien o siebie dbać pacjent. I na co uważać.
Być może te zalecenia 1-2 razy w tygodniu to zalecenia ośrodka w Gliwicach? A w ogóle skąd to wiesz?
Różne ośrodki mają 'różną organizację'. I wszelkie pytania warto rozwiać przed przeszczepem i dopytać się w danym ośrodku.
Podstawowa zasada dla pacjenta po przeszczepie szpiku: ubogobakteryjnie. (ale bez przesady, niesterylnie, nie robić drugiego szpitala, bo trzeba na nowo wyrabiać sobie odporność)
Przygotowanie mieszkania dla pacjenta po przeszczepie szpiku: to oczywiście powinno być czysto, ale bez przesady; nie należy robić drugiego szpitala I na pewno nie powinno robić się generalnego remontu na przyjazd pacjenta po przeszczepie (np. zrywanie farby, i pomalowanie na nowo; ponieważ gdy rusza się 'stare ściany' uwalniają się różne rodniki/mikroby itp.).
Ja miałam zdjęte zasłony, dywan (tam gdzie gromadzi się dużo kurzu), w tym pokoju co się śpi.
[ Dodano: 2014-11-22, 23:06 ]
Taki poradnik dla pacjentów po przeszczepie szpiku kostnego otrzymałam:
http://spskm.katowice.pl/...epie-szpiku.pdf |
Temat: CO DALEJ PO PRZESZCZEPIE?? |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 43
Wyświetleń: 17401
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2014-11-22, 20:46 Temat: CO DALEJ PO PRZESZCZEPIE?? |
http://mdr.org.pl/wp-cont...08/poradnik.pdf |
|