Znalezionych wyników: 3

Witajcie,

bardzo dziękuję za odpowiedzi.

Od ostatniego wpisu nie dawałam znać, a trochę się wydarzyło.
Ostatecznie podjęliśmy decyzję o przewiezieniu taty do domu.
Jest z nami od trzech tygodni, pod opieką hospicjum domowego, przy czym to mama wyspecjalizowała się w podawaniu wszelkich leków, a jest ich sporo. Dexaven, Manitol 15% i Furosemid wszystkie podawane do portu.
Mama jest gigantem, nie wiem jak ona sobie z tym wszystkim radzi. Pobudka przed 6.00 rano - po nieprzespanej nocy - i ciągła opieka.

W pierwszym tygodniu po powrocie ze szpitala tata przede wszystkim zaczął lepiej i więcej jeść Podczas gdy w szpitalu, przyjmując jedynie produkty półpłynne ze względu na ciągłe odkrztuszanie, schudł w tydzien 6kg, tak w domu ciągle jest spadek wagi, ale dużo wolniejszy. Pierwsze dni były bardzo ciche, spokojne, tak jakby tata adaptował się na nowo do domu. Może był to efekt zastosowanej radioterapii w związku z przerzutami w mózgu (tata opuścił szpital dzień po ostatniej dawce). Po dwóch dniach zaczął przede wszystkim coraz więcej siadać, chodzić, jadł z nami przy stole. Podawałyśmy mu wszystko, od rosołu po krewetki i wszystko powoli zjadał, tylko częściowo odkrztuszając. Płyny leciutko zagęszczamy specjalnym środkiem (woda tylko przez słomkę, też z zagęszczaczem). Głos nie wrócił, ciągle jest "głośny szept".
Niestety, z czasem widzimy coraz większe osłabienie i kolejne efekty postępującej choroby.
Od tygodnia tata w zasadzie już nie chodzi. Po powrocie ze szpitala najpierw dawał radę sam, potem w dużym oparciu na mamie, teraz jest tylko wózek - i to, o ile zdołamy go namówić na wstanie z łózka i dojazd do salonu na jedzenie. Dziś np w ogóle nie wstawał.
Dodatkowo, od kilu dni tata czuł większe parcie na pęcherz, co chwilę chciał robić siku. Lekarz zaleciła furaginę. W związku z napiętym podbrzuszem i coraz większym bólem odczuwalnym np przy próbie siadania, dziś mama zdecydowała zabrać tatę na usg. Niestety, sugeruje ono wodobrzusze.
Sam pęcherz był pełen moczu - prawie dwa litry - dziś zainstalowano cewnik.
Badanie nie wykazało anomalii w okolicach samego pęcherza, nie zaobserwowano żadnego guza.
Czy trzeba to łączyć z wodobrzuszem? Czy traktować oddzielnie?

Mocz został oceniony ok (wyniki badania laboratoryjnego będą dostępne dopiero jutro, na posiew jeszcze kilka dni poczekamy, ale kolor nie sugerował niczego złego).
Przed chwilą jednak zauważyłyśmy z mamą, że mocz zmienił kolor na bardziej bordowy.
Wiemy, że to może być krew. Po rozmowie z panią doktor podamy dziś antybiotyk. Zobaczymy co się wydarzy dalej (mała aktualizacja - w międzyczasie mama zaobserwowała, że mocz znów ma "normalny" kolor).
Poza tym, ciągle bez żadnych poważniejszych leków przeciwbólowych. Tata nie skarży się na jakieś specjalne dolegliwości. Przy siadaniu czasem zaboli go noga; w podparciu na łóżku na rękach, ręce drżą. Widać grymas na buzi, twarz się trochę zmieniła, spojrzenie również.

Psychicznie, chyba widać coraz większe zobojętnienie.
Do tego coraz większa apatia i ospałość...

Ale pojawia się czasem drobny żart i uśmiech - dziś tata z takim politowaniem patrzył na mnie, gdy podawałam mu zupę, poza wszelką kompatybilnością między łyżką a jego ustami...

Jednak najbezpieczniej czuje się przy mojej mamie

Staramy się żyć stawiając czoła codzienności, choć każdy dzień jest chyba coraz trudniejszy. Boimy się, cholernie, ale jak tu się nie bać.

Mamy bardzo pomocnych lekarzy, przyjaciół, no i przede wszystkim - siebie.

Odezwę się jeszcze,

pozdrawiam, Karolina

[ Dodano: 2019-07-30, 19:52 ]
Witajcie,

bardzo dziękuję za odpowiedzi.

Od ostatniego wpisu nie dawałam znać, a trochę się wydarzyło.
Ostatecznie podjęliśmy decyzję o przewiezieniu taty do domu.
Jest z nami od trzech tygodni, pod opieką hospicjum domowego, przy czym to mama wyspecjalizowała się w podawaniu wszelkich leków, a jest ich sporo. Dexaven, Manitol 15% i Furosemid wszystkie podawane do portu.
Mama jest gigantem, nie wiem jak ona sobie z tym wszystkim radzi. Pobudka przed 6.00 rano - po nieprzespanej nocy - i ciągła opieka.

W pierwszym tygodniu po powrocie ze szpitala tata przede wszystkim zaczął lepiej i więcej jeść Podczas gdy w szpitalu, przyjmując jedynie produkty półpłynne ze względu na ciągłe odkrztuszanie, schudł w tydzien 6kg, tak w domu ciągle jest spadek wagi, ale dużo wolniejszy. Pierwsze dni były bardzo ciche, spokojne, tak jakby tata adaptował się na nowo do domu. Może był to efekt zastosowanej radioterapii w związku z przerzutami w mózgu (tata opuścił szpital dzień po ostatniej dawce). Po dwóch dniach zaczął przede wszystkim coraz więcej siadać, chodzić, jadł z nami przy stole. Podawałyśmy mu wszystko, od rosołu po krewetki i wszystko powoli zjadał, tylko częściowo odkrztuszając. Płyny leciutko zagęszczamy specjalnym środkiem (woda tylko przez słomkę, też z zagęszczaczem). Głos nie wrócił, ciągle jest "głośny szept".
Niestety, z czasem widzimy coraz większe osłabienie i kolejne efekty postępującej choroby.
Od tygodnia tata w zasadzie już nie chodzi. Po powrocie ze szpitala najpierw dawał radę sam, potem w dużym oparciu na mamie, teraz jest tylko wózek - i to, o ile zdołamy go namówić na wstanie z łózka i dojazd do salonu na jedzenie. Dziś np w ogóle nie wstawał.
Dodatkowo, od kilu dni tata czuł większe parcie na pęcherz, co chwilę chciał robić siku. Lekarz zaleciła furaginę. W związku z napiętym podbrzuszem i coraz większym bólem odczuwalnym np przy próbie siadania, dziś mama zdecydowała zabrać tatę na usg. Niestety, sugeruje ono wodobrzusze.
Sam pęcherz był pełen moczu - prawie dwa litry - dziś zainstalowano cewnik.
Badanie nie wykazało anomalii w okolicach samego pęcherza, nie zaobserwowano żadnego guza.
Czy trzeba to łączyć z wodobrzuszem? Czy traktować oddzielnie?

Mocz został oceniony ok (wyniki badania laboratoryjnego będą dostępne dopiero jutro, na posiew jeszcze kilka dni poczekamy, ale kolor nie sugerował niczego złego).
Przed chwilą jednak zauważyłyśmy z mamą, że mocz zmienił kolor na bardziej bordowy.
Wiemy, że to może być krew. Po rozmowie z panią doktor podamy dziś antybiotyk. Zobaczymy co się wydarzy dalej (mała aktualizacja - w międzyczasie mama zaobserwowała, że mocz znów ma "normalny" kolor).
Poza tym, ciągle bez żadnych poważniejszych leków przeciwbólowych. Tata nie skarży się na jakieś specjalne dolegliwości. Przy siadaniu czasem zaboli go noga; w podparciu na łóżku na rękach, ręce drżą. Widać grymas na buzi, twarz się trochę zmieniła, spojrzenie również.

Psychicznie, chyba widać coraz większe zobojętnienie.
Do tego coraz większa apatia i ospałość...

Ale pojawia się czasem drobny żart i uśmiech - dziś tata z takim politowaniem patrzył na mnie, gdy podawałam mu zupę, poza wszelką kompatybilnością między łyżką a jego ustami...

Jednak najbezpieczniej czuje się przy mojej mamie

Staramy się żyć stawiając czoła codzienności, choć każdy dzień jest chyba coraz trudniejszy. Boimy się, cholernie, ale jak tu się nie bać.

Mamy bardzo pomocnych lekarzy, przyjaciół, no i przede wszystkim - siebie.

Odezwę się jeszcze,

pozdrawiam, Karolina

Bardzo Wam dziękuję za odpowiedzi. Od ubiegłego tygodnia dużo się zmieniło, wiemy - niestety - więcej.
Stan Taty w piątek 28.06 zaczął się pogarszać, Tata słabł w oczach, więc po skierowaniu od lekarza rodzinnego zawiozłyśmy Tatę do szpitala na Szaserów, w którym Tata początkowo się leczył. Tam po kilku godzinach diagnoz, podaniu elektrolitów i środków przeciwbólowych Tata został przyjęty na oddział radiologii. Niestety, tomografia (wówczas bez kontrastu) pokazała przerzuty do mózgu. Nie zdiagnozowano przyczyny ksztuszenia się, tak naprawdę do tej pory nie wiadomo czy stoją za tym zmiany neurologiczne czy cos faktycznie jest w przełyku, nie wykonano gastroskopii, gdyż postanowiono skupić się na leczeniu przeciwobrzękowym i podawaniu kroplówek. W międzyczasie, w ubiegły wtorek wykonano kolejną tomografię, z kontrastem. Jakie było nasze szczęście gdy pani doktor powiedziała, ze przerzutów nie ma. Szczęście trwało krtótko, po skierowaniu na Neurologię wykonano rezonans i tym razem lekarze potwierdzili przerzuty do opon mózgowych :( Tata od środy dostał naświetlanie, przyjął do tej pory trzy dawki - dziś i jutro kolejna, ostatnia z przewidzianych. Od tych kilku dni stan Taty jest - powiedziałabym - stabilny. Tata jest osłabiony, je niewiele (wsyzstko w postaci pólplynnej), sporo odksztusza, schudł. Umysłowo jest bardzo sprawny, wręcz zaskakująco. Nie przyjmuje leków przeciwbólowych.
Jak pisałam, naświetlania przewidziane są do jutra.
I teraz - co robić dalej?
Możemy zostawić Tatę w szpitalu, pod 24h kontrolą (leży na sali ścisłego nadzoru), lub zabrać do domu i liczyć na hospicjum domowe.
Tata marzy o powrocie do domu. Jeszcze jakiś czas temu Mama rozmawiając z Tatą obiecała mu, ze zrobi wszystko by mógł tam wrócić. Pani doktor mówi, ze w tym wypadku Tata musiałby mieć dostęp do 24h pielęgniarki.
Do tego mowa o dożywianiu przez rurkę (nos) lub PEG. To pierwsze (przepraszam, nie pamietam nazwy) lekarze mogą zrobić na miejscu w szpitalu. pEG musiałby być skonsultowany gastrologiczne i nie wydarzyloby się to z dnia na dzień.
Jestem właśnie w drodze do szpitala, pani doktor sugerowała rozmowę we wspólnym rodzinnym gronie, podjęcie decyzji razem. Jesteśmy w kropce, nie wiem co robić. Będę dziś rozmawiać wieczorem z zaprzyjaźnionym lekarzem rodzinnym, czy jest w staniem nam pomoc z pielęgniarką.
W moedzyczasie będziemy dzwonić do hospicjum domowego, z tym, ze regularna opieka obejmuje dwie wizyty tygodniowo pielęgniarki oraz dwie wizyty lekarza miesięcznie. Co, jeśli dojdzie do sytuacji, w której nie będziemy wiedziały z mamą co robić?
Przepraszam za chaos, może niejasne pytania, ale nie wiem co o wszystkim myślec. Jeśli ktoś jest mi w stanie udzielić konstruktywnych porad, a nawet po prostu dodać trochę otuchy, będę ogromnie wdzięczna.

Witajcie,

jestem tu nowa, do tej pory na forum wchodziłam bardzo rzadko, ale niestety przyszedł czas na prośbę o radę. Przedstawię możliwie krótko historię choroby oraz opiszę problem. Będę niezmiernie wdzięczna za pomoc, chciałabym wiedzieć jak jeszcze mogę pomóc mojemu Bohaterowi.

Chodzi o Tatę (59l).

W IV 2015 zdiagnozowano o u niego raka jelita grubego.
- Guz usunięty laparoskopowo w maju 2015. Przerzuty w węzłach chłonnych - jedyne stwierdzone na tamten moment.
- VI.2015-X.2015 - 6 kursów XELOX (z planowanych 8. - zakończono ze względu na wzrost bilirubiny)
- maj 2017 (po dwóch latach od diagnozy): stwierdzona wznowa choroby, przerzuty na wątrobie i otrzewnej
- czerwiec 2017-styczeń 2018: FOLFIRI - 12 kursów; zakończono ze względu na stwierdzone przerzuty do pluc + mutacja genu BRAF
- marzec 2018 - 1 kurs MFL
- kwiecień 2018 - październik 2018 - Tata zostaje zakwalifikowany na leczenie w ramach badań klinicznych; terapia: CETUKSYMAB + ENKORAFENIB + BINIMETYNIB - znosi bardzo dobrze, nie ma charakterystycznych dla cetuksymabu zmian skórnych, lekarze zdziwieni jego silnym organizmem - niestety progresja: powiększenie przerzutów na wątrobie
- listopad 2018 - maj 2019 - XELOX - 12 kursów

Maj 2019: PROGRESJA. Przerwanie podawania XELOX.
Wynik badania w załączeniu.
Wysoka bilirubina: 2,34 mg/dl (12.06), rozważane protezowanie aby zapobiec żółtaczce, ale USG wątroby z 25.06.19 pokazuje nieposzerzone drogi żołciowe. Odejście od pomysłu protezowania.
Bilirubina z 24.06: lekki spadek, wartość: 2,20 mg/dl.

Ze względu na dotychczasowe bardzo dobre samopoczucie Taty, zostaliśmy zapisani na konsultację na 17 lipca na ewentualne dalsze podanie chemioterapii: prawdopodobnie MFL.
Tata szczęśliwy, bo - jak stwierdził - widzi światełko w tunelu.

Przez cały ten czas - 4 lata - zarówno w okres po operacji, jak i w okresie po wznowie, przy kontynuacji leczenia, czy to przy FOLFIRI, czy przy Cetuksymabie, Tata czuł się bardzo dobrze. Bardzo aktywne zycie zawodowe, pasje, długie kilometry na rowerach, gra na gitarze, strzelectwo sportowe, koncerty... Jeszcze dwa tygodnie na temu zaliczył wypad na koncert z przyjaciółmi i bawił się do wieczora. Psychicznie również świetnie, jeśli można to tak nazwać: racjonalne podejście do choroby, zrozumienie, ale jednocześnie chęć walki.

Tymczasem...

Tydzień temu Tata zaczął narzekać na problemy z przełykaniem.
Laryngolog po badaniu lusterkowym stwierdziła anginę (widziała czopy ropne) i przepisała Augmentin.
Niestety, problem nie mija. Po przyjęciu pokarmu tata krztusi się, zwraca to co zjadł czy wypił. nawet nosem.
USG szyi nie wykazało nic niepokojącego.
Onkolog, u ktorego zapisywaliśmy się na konsultację na 17-go lipca, nie komentowal problemu, przy czym było to w pierwszych dniach rzekomej anginy i tata jeszcze tak bardzo na ten problem nie narzekał.
Dzisiejsza (28.06) kolejna konsultacja u innego layngologa: nie widać zmian w krtani; nieruchoma jedna struna głosowa. CRP z dziś (28.06): 11,81 mg/l (norma 5.0)
Zalecana TK szyi.

Tata ma dziś bardzo zły dzień. Twierdzi, że najgorszy od 4 lat choroby. Cały czas chce spać, jest apatyczny. Skarżył się na ból głowy (minął po tabletce przeciwbólowej).

Najgorsze jest to, że nie może jeść ani pić.
Dla mnie i mamy to szok, to pierwszy raz podczas choroby kiedy widzimy go tak słabego.

Oczywiście dziękuję Bogu, losowi, życiu - że przez te 4 lata był taki silny. Wiem, że to ogromne szczęście. Jednocześnie, wiedząc, jak szybko się zawsze regenerował, jak dzielnie wszystko znosił, wierzę, że to nie jest jeszcze ten moment, że mozna mu jakoś pomoc tak, by miał silę na lipcowe MFL.

Bardzo proszę o poradę. Czy Wasi bliscy mieli podobne objawy? Jak pomóc Tacie? Co zrobić, by mógł znów jeść, nie krztusząc się?

Pozdrawiam,
Karolina

[ Dodano: 2019-06-29, 08:26 ]
Witajcie ponownie,

do objawów związanych z krztuszeniem się, doszedł bardzo silny ból głowy oraz pleców w okolicy lewego barku i ramienia. Nie może znaleźć sobie miejsca. Wstał na śniadanie, próbuje zjeść i nie może usiedzieć na krześle, narzeka na ból pleców.

Dziś zapisałyśmy go na TK szyi i głowy na najbliższą środę.

Proszę, doradźcie co robić.

Karolina