1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Guz ślinianki |
Killerka_Anarchisty
Odpowiedzi: 81
Wyświetleń: 46423
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2010-09-13, 22:02 Temat: Guz ślinianki |
Kochani!
Bardzo dawno mnie tutaj, wśród Was, nie było. Wiele się w tym czasie wydarzyło. Ci, którzy czytają mojego bloga wiedzą co i jak.
A w dużym skrócie sprawy się mają następująco:
- stwierdzono chłoniaka o bliżej nieokreślonym stopniu rozwoju
- po 4 miesiącach powróciłam do pracy
- blizna cudnie się goi (tylko czasami okolica blizny bardzo puchnie i mam takie wrażenie jakby mi się tam coś "wypychało" od środka - czy to normalne?! - pytanko do Was)
- kolejna kontrola i usg w WCO w październiku
- na razie nie biorę żadnych leków
- pilnuję diety i baaaaardzo o siebie dbam (ale aktualnie piszę do Was z katarem bo jakoś nie udało mi się go uniknąć!)
To tak w telegraficznym skrócie! Acha! Mam za sobą miesięczne spotkania z panią psychoonkolog w gdańskim WCO - polecam wszystkim, którzy się w swojej chorobie pogubili! Pani naprawdę mi pomogła i dzięki niej, jest ze mną teraz tak, jak jest. A jest całkiem nieźle!
Pozdrawiam Was wszystkich cieplutko! |
Temat: Guz ślinianki |
Killerka_Anarchisty
Odpowiedzi: 81
Wyświetleń: 46423
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2010-07-09, 13:44 Temat: Guz ślinianki |
W poniedziałek czeka mnie onkologiczny dzionek. Trzymajcie kciuki. Muszę się koniecznie pokazać mojej pani doktor bo strasznie spuchłał. A konkretnie to żuchwa mi spuchła. Nie wiem dlaczego... Czy może to być objaw końcowego schodzenia opuchlizny? Bo coś mnie tam swędzi, tajemniczo boli, jakby jakieś "mrówki" się czasem pojawiają... Tajemnicze to jakieś... Mam nadzieje, że w poniedziałek co nieco się wyjaśni... |
Temat: nowotwór a libido |
Killerka_Anarchisty
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 14143
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2010-07-09, 13:40 Temat: nowotwór a libido |
Z różnych, niestety losowych przyczyn, do WCO idę dopiero w poniedziałek. Mam nadzieję, że coś to pomoże. Nie mogę się jednak pozbyć uczucia, że boję się tej wizyty. Nie mam pojęcia co się ze mną dzieje... Paranoja jakaś... Przecież pani psycholog nie gryzie... |
Temat: nowotwór a libido |
Killerka_Anarchisty
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 14143
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2010-06-20, 18:07 Temat: nowotwór a libido |
DSS!
Tak. Nadal. Do końca przyszłego tygodnia. Teraz biorę 4 mg, co drugi dzień. Czy to całe moje samopoczucie może być związane z lekami? Może ten psycholog to zły pomysł... |
Temat: nowotwór a libido |
Killerka_Anarchisty
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 14143
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2010-06-20, 10:17 Temat: nowotwór a libido |
Jogi!
Staram się dla niego robić jak najwięcej. Ale to nie w tym rzecz. Problem tkwi w tym, że ja nie potrafię sobie z tym wszystkim poradzić. Myślałam, że po operacji wszystko będzie tak samo, jak było. A okazało się, że wcale nie jest. Nie czuję się atrakcyjna, ładna. Wszystko mnie irytuje. Nie potrafię dojść ze sobą do ładu. I jeszcze te wszystkie niewiadome...Dlaczego tak się dzieje?! Już o seksie nawet nie wspominam...
W poniedziałki są spotkania w gdańskim WCO z psychologiem... Może rzeczywiście się tam wybiorę... |
Temat: Psychoonkolog Gdańsk |
Killerka_Anarchisty
Odpowiedzi: 3
Wyświetleń: 7858
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2010-06-17, 15:50 Temat: Psychoonkolog Gdańsk |
A czy ktoś z Was może się tam pojawia? Ma jakieś doświadczenia?
Jestem ciekawa jak to wszystko wyglada. Czy może przyjść każdy? Z każdym problemem, który jest związany z onkologią, chorobą? Czy jest możliwość pogadania w cztery oczy z psychologiem? |
Temat: nowotwór a libido |
Killerka_Anarchisty
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 14143
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2010-06-16, 22:12 Temat: nowotwór a libido |
To zabawne, bo jakiś czas temu chciałam założyć podobny wątek
Jestem po operacji ponad miesiąc czasu. I do tej pory walczę z dokładną diagnozą. Niemniej jednak, mogę powiedzieć, że walczę z nowotworem.
U mnie problem polega na tym, że chyba do końca nie potrafię się "ogarnąć". A to pociąga za sobą wiele rzeczy. Między innymi to, że kompletnie nie mam ochoty na "TE" sprawy. Mój narzeczony troche nie wie o co mi chodzi. A ja nie bardzo wiem jak mam z nim porozmawiać. No bo przecież w gruncie rzeczy wszystko jest w porządku. Wszystko się ładnie goi po operacji. Poza tym nie należę do grupy "kobiecych" nowotworów. Ale...
No właśnie! Nie potrafię do końca powiedzieć w czym tkwi problem. Ale problem jest. I wkurza mnie strasznie, że nie wiem jak go określić ani jak sobie z nim poradzić. W ogóle ostatnio zrobiłam się straszną zołzą. Myślałam już nawet o jakimś psychologu albo o jakiejś grupie wsparcia... Ale tego też nie jestem pewna...Może Wy Kochani coś poradzicie... |
Temat: Guz ślinianki |
Killerka_Anarchisty
Odpowiedzi: 81
Wyświetleń: 46423
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2010-06-14, 18:14 Temat: Guz ślinianki |
Sterdydy brałam w taki sposób - przez 5 dni brałam 3 szt, przez kolejne 5 dni - 2 tabletki, potem przez 6 dni po jednej. I na tym się skończyło. Teraz, w odstępie ok 2 tygodni, dostałam zalecenie żeby brać to paskudztwo po jednej sztuce, co drugi dzień. To ma niby spowodować, że organizm lepiej zareaguje. Ale czym leczyć to, co się ze mną dzieje? Nagle, czego nigdy nie miałam, mam na całym ciele jakieś okropne wypryski. Tak jak pisałam wcześniej, wszystko mnie swędzi. Mam jakąś reakcję alergiczną na powiekach.
Byłam dzisiaj u lekarza. Dostałam kolejne leki. Część przeciwzapalnych, część na złagodzenie tych wszystkich objawów. Trochę zaczyna mnie to załamywać. Poza tym usłyszałam, że to wszystko należy obserwować bo to mogą być początkowe objawy tej cholernej białaczki. Już sama nie wiem... |
Temat: Guz ślinianki |
Killerka_Anarchisty
Odpowiedzi: 81
Wyświetleń: 46423
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2010-06-13, 20:59 Temat: Guz ślinianki |
Nic nie załatwiłam. Z nikim nie porozmawiałam. Moja pani prowadząca jest na urlopie. Reszta lekarzy z oddziału była na jakiejś durnej konferencji w Warszawie. Niczego się nie dowiedziałam. A szkoda. Bo się wiele dzieje. Jutro atakuje magików medyków od nowa. Od wczoraj mam tak zapuchnięte oczy, że ledwo widzę. Szczypie to, swędzi i paskudnie wygląda. Poza tym, pozostałe objawy się utrzymują. Czy ktoś z Was miał może jakieś doświadczenia "po sterdydowe"? Bo być może ja się przejmuję a to po prostu reakcja organizmu na odstawienie sterydów... Już sama nie wiem...
Najgorsze, że od jutra mam brać kolejną serię... Zobaczymy czego się dowiem jutro... |
Temat: Guz ślinianki |
Killerka_Anarchisty
Odpowiedzi: 81
Wyświetleń: 46423
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2010-06-10, 20:31 Temat: Białaczka czy chłoniak? |
Witam wszystkich!
Chciałam się Was zapytać, jakie są objawy chorób podanych w temacie posta. Jestem po operacji guza na śliniance podżuchwowej. Po wynikach histopatologicznych, dowiedziałam się, że wyniki wskazują na chorobę, która może w przyszłości powodować białaczkę lub właśnie chłoniaki. Na co mam zwracać uwagę? Na co uważać? Czego unikać? Jak o siebie dbać?
Jutro mam kolejną wizytę u lekarza i postaram się dowiedzieć jak najwięcej ale już nie raz, z tego forum, dowiedziałam się więcej niz od lekarzy.
Będę bardzo wdzięczna za wszystkie odpowiedzi!
|
Temat: Guz ślinianki |
Killerka_Anarchisty
Odpowiedzi: 81
Wyświetleń: 46423
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2010-06-10, 20:24 Temat: Guz ślinianki |
Witajcie!
Z powodu nieobecności mojej pani doktor, wizyta została przełożona na jutro. Dodatkowo, jutro wizyta kontrolna w przychodni przyszpitalnej.
Dzisiaj zakończyłam branie zastrzyków. Mam nadzieje, że była to ostatnia "seria" bo kiepsko się po nich czuję. Poza tym zaczęłam obserwować niepokojące mnie objawy - między innymi czuję bardzo silnie mrowienie w lewej ręce. Nie daje mi to spokoju bo mrowienie aż boli! Muszę o tym jutro powiedzieć lekarzom.
Poza tym, od kilku dni bardzo słabo się czuję. Najchętniej całymi dniami bym spała. Nie mam na nic siły. Nie wiem co się ze mną dzieje. Przez jakiś czas było już naprawdę dobrze a tu taki klops! Ciągle mi słabo, ciągle jestem zmęczona. Znowu wszystko mnie swędzi! Czekam bardzo na tą jutrzejszą wizytę - być może lekarze coś pomogą!
Akcja ratowania włosów niestety się nie powiodła - musiałam obciąć swoje loki. Nie wytrzymały sterydów, stresu, narkozy itd. Ale powtarzam sobie, że jak odrosną, to będą naprawdę piękne!
Być może ktoś z Was miał podobne objawy?! Może macie jakieś rady jak sobie radzić z tym fatalnym samopoczuciem? Może poprosić lekarzy o skierowanie na jakieś kroplówki? Sama już nie wiem... |
Temat: Guz ślinianki |
Killerka_Anarchisty
Odpowiedzi: 81
Wyświetleń: 46423
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2010-05-29, 14:58 Temat: Guz ślinianki |
Ludki!
Wróciłam. Odpoczęłam. Było przecudownie! Wstawanie rano i słyszenie ptaków, chodzenie boso po trawie (wiem, że nie powinnam bo zwiększam szansę na przeziębienie ale nie mogłam się powstrzymać), siedzenie wieczorami przy kominku - coś pięknego! Gdyby nie umówiona kontrola w szpitalu, siedzielibyśmy na odludziu jeszcze dłużej. Przede wszystkim poukładałam sobie w głowie wiele rzeczy. I bardzo powolutku zaczynam się cieszyć "podiagnozowym" życiem.
W szpitalu, na kontroli, usłyszałam, że moja blizna goi się "jak na psie". Pan doktor aż zapytał co ja takiego robię, że to się tak szybko goi?! Oczywiście nie jest jeszcze do końca miodzio ale jesteśmy na bardo dobrej drodze. No i wreszcie, od wczoraj, po prawie trzech miesiącach - jestem BEZ ANTYBIOTYKÓW!!! Mogę zatem zacząć "kurację" odnawiającą mój wyjałowiony organizm! Strasznie się ucieszyłam! Cały czas mam brać sterydy (całe szczęście nie obserwuję żadnych skutków ubocznych) i od poniedziałku powracam do zastrzyków - kolejne 10 bo ponoć z tymi nerwami i mięśniami twarzowymi tak jest raczej średnio.
Rozmawiałam z lekarzem na temat mojej zawiłej diagnozy. W poniedziałek mam spotkanie z moją panią prowadzącą ale on wstępnie powiedział, że wyniki i wynik wskazywałyby raczej na białaczkę limfatyczną (mam nadzieję, że niczego nie przekręciłam). Ale że dokładnie dowiem się wszystkiego od swojej pani doktor. Być może będzie ona również zlecać dalsze badania w celu potwierdzenia. I dalszego leczenia.
Ale to wszystko będzie w poniedziałek a dziś, przy sobocie i pięknym słońcu, wybieram się z S. nad morze, na spacer. Szkoda marnować taki piękny dzień.
Acha! Włosy się ogarniają! Dziękuję wszystkim, którzy się do tego przyczynili! Mój S. się śmieje, że teraz są ładniejsze niż poprzednio! Będę kontynuować "terapię kłaka"!
Pozdrawiam Was cieplutko! I dziękuję za wszystkie ciepłe słowa! Były mi potrzebne! |
Temat: Guz ślinianki |
Killerka_Anarchisty
Odpowiedzi: 81
Wyświetleń: 46423
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2010-05-22, 21:55 Temat: Guz ślinianki |
Mamanel!
Nie uraziłaś! Naprawdę! Może po prostu musiałam wyrzucić z siebie to, co mi leży na sercu!
Wiem, że dam sobie z tym radę. Wiem, że w razie czego będę walczyć. Ale pewnie doskonale wiesz, jak to jest żyć na takiej bombie zegarowej!
Poza tym muszę sobie to wszystko poukładać. Uspokoić się trochę. Nie wiem ile czasu mi to zajmie ale już teraz daję go sobie naprawdę dużo.
Jutro wyjeżdżam z moim narzeczonym na kilka dni, za miasto, na wieś. Może tam uda mi się troszkę dojść do siebie.
Dziękuję Ci bardzo za wszystko!
Pozdrawiam cieplutko!
ps. nadal walczę z włosami! Ale są pewne postępy!
|
Temat: Guz ślinianki |
Killerka_Anarchisty
Odpowiedzi: 81
Wyświetleń: 46423
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2010-05-22, 21:18 Temat: Guz ślinianki |
To nie jest tak, że jestem totalnie załamana, płaczę całymi dniami i nie wychodzę z łóżka po tym, co usłyszałam. Wiem, że nie mam raka. Że nie jest to nic złośliwego. Chodzi o to, że dowiedziałam się, co się może okazać za jakiś czas. Życie z myślą, że mam gdzieś w sobie takie małe iskierki białaczki, chyba nie jest łatwe...
Wam wszystkim nie muszę chyba tłumaczyć, co oznacza w takich przypadkach zwykłe przeziębienie, katar. Co oznacza ciągłe branie leków. Co oznacza stres podczas comiesięcznych kontroli.
To stąd wziął się chaos w mojej głowie. To, że nie usłyszałam nic o raku, chemii czy naświetlaniach cieszy mnie ogromnie! Ale jeśli spojrzy się na to, z jeszcze innej strony - to mogło być o wiele, wiele lepiej.
Rozmowa z panią onkolog, która mi mówiła o odpowiednim odżywianiu, o wysypianiu się, o nie narażaniu się na pewne rzeczy itd nie była łatwa. Siedziałam tam i myślałam - halo! Ja mam 24 lata! O czym pani do mnie mówi! Toż ja powinnam się teraz bawić, szaleć i nie myśleć o niczym! A nie dbać o siebie jak o jajko!
Nie jestem głupia i wiem, że z tym da się żyć. Że można się z tym wszystkim oswoić. Ale nikt mi nie powie, że to nie jest specyficzny wyrok na życie!
Jeśli kogoś uraziłam tym, co napisałam, to przepraszam. Jestem rozżalona.
Ale pomimo to, pozdrawiam cieplutko!
[ Dodano: 2010-05-22, 22:28 ]
DumSpiro-Spero napisał/a: | Killerko,
myślę, że powinnaś poczytać o -> Zespole Sjögrena <-
Wikipedia pisze o 1% prawdopodobieństwie rozwoju chłoniaka, jednak z innych źródeł wynika, że wynosi ono ok. 5%.
Polecam też szczerze to forum : -> TOCZEN.PL :: Zobacz temat - Zespół Sjögrena <-
Być może cierpisz na inną postać choroby układowej tkanki łącznej, jednak to forum zarządzane jest m.in. przez dwie 'autoimmunologiczne' (gontcha i DSS ) i obie obstawiamy w/w schorzenie No i... witaj w klubie |
DSS!
Dziękuję Ci bardzo! Przeczytałam dokładnie! Mam zamiar wypytać o to wszystko mojego lekarza w najbliższy czwartek na wizycie! Podczas któregoś "wywiadu" medycznego, moją lekarkę zaniekpokoiło to całe swędzenie o którym pisałam już wcześniej na forum. Poza tym bardzo często pocę się w nocy. Miewam podwyższoną temperaturę nie wiadomo skąd. Dlatego właśnie pierwsze podejrzenie padło na chłoniaka. Ale będę pytać!
Dziękuję jeszcze raz! |
Temat: Guz ślinianki |
Killerka_Anarchisty
Odpowiedzi: 81
Wyświetleń: 46423
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2010-05-21, 20:51 Temat: Guz ślinianki |
Opis makroskopowy:
A - miąższ ślinianki (2)
B - węzeł chłonny (1)
C - (1)
A - B - materiał oznaczony I - ślinianka podżuchwowa o wymiarach 3,7 x 3,2 cm, z węzłem chłonnym na powierzchni długości 0,9 cm. Na przekroju miąższ ślinianki zrazowaty, kremowy, bez zmian ogniskowych.
C - materiał oznaczony II - torbielowaty, gładki guzek o wymiarach 1,8 x 1 x 0,5 cm, o ścianie grubości do 0,2 cm
Rozpozanie histopatologiczne:
A,B structura glandulae salivariae et lymphonoduli typica
C cystis lymphoepithelialis benigna
To mam napisane na wynikach. Przespałam się z tematem. Zaczynam sobie powtarzać, że to dobrze, że to nic złośliwego. Że to nic, z czym nie da się walczyć. Niemniej jednak jestem "nieco" załamana. Przynajmniej po tym, co usłyszałam od lekarzy.
Co do dalszego leczenia, to wygląda ono tak:
- na razie w dalszym ciągu brać antybiotyk
- w dalszym ciągu zastrzyki - kolejne 10
- dodatkowo przepisano mi sterydy (z jednej strony na nerwy twarzowe, z drugiej "na całokształt")
- raz na dwa miesiące czekają mnie wizyty i badania na onkologii
- w razie pojawienia się jakichś innych guzów (które będą już świadczyć o białaczce lub chłoniakach) będzie podejmowane działanie
- na razie mam się wyleczyć z jednego i dojść do siebie po operacji
- dostałam całą masę witamin do brania
- więcej mam się dowiedzieć na czwartkowej (27 maja) wizycie w szpitalu
O co mam pytać Kochani? Co mam robić? Na co się nastawiać? Szczerze mówiąc to mnie wczoraj totalnie zatkało i nie wiedziałam o co mam pytać, czego się dowiadywać.
Generalnie mam w głowie chaos i załamkę... |
|
|