1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 3
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Rak nadnercza - mitotan: utrata wagi i osłabienie
Leszek_eru

Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 8782

PostDział: Nowotwory układu moczowo-płciowego   Wysłany: 2015-01-15, 00:42   Temat: Rak nadnercza - mitotan: utrata wagi i osłabienie
Dziękuję za info odnośnie Gliwic. Zobaczymy, może uda się nam tam dostać.

A walczyć z pewnością będziemy! :)

Pozdrawiam
  Temat: Rak nadnercza - mitotan: utrata wagi i osłabienie
Leszek_eru

Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 8782

PostDział: Nowotwory układu moczowo-płciowego   Wysłany: 2015-01-14, 22:07   Temat: info
Witam serdecznie,

Bardzo dziękuję za Wasze informacje.

Dorota - nie, Tata nie miał robionego TK głowy. Następna wizyta u prof. Załuskiej jest wyznaczona na początek lutego. Uwypuklimy tą kwestię ponownie.
Jeśli chodzi o poziom leku we krwi - dzisiaj widziałem wyniki z grudnia - stężenie mitotanu na poziomie 10,2 (chyba właściwie to odczytałem, dopiero uczę się tych wszystkich badań, wartości, wyników...). Na szczęście Tata ma ten poziom badany dość regularnie - profesorowa raz w miesiącu wysyła go do Wieliszewa, gdzie dostaje lek na kolejny okres i ma pobieraną próbkę do analizy.

Odnośnie spadku wagi i kolonoskopii - to drugie w miarę "świeże", wszystko jest w porządku. Ale za to dzisiaj z samego rana był u lekarza pierwszego kontaktu i ten stwierdził wrzody i grzyby (o ile dobrze zrozumieliśmy) w gardle - w jego ocenie to właśnie przyczyna tego, że od pewnego czasu takim problemem jest jedzenie. Dostał leki - wykupione i dzisiaj już wziął. Tak więc mamy nadzieję, że to jest przyczyną tak silnego jadłowstrętu, w połączeniu z tym świństwem helikobakter...
No i niestety, ale potwierdziłaś to, czego się spodziewałem po wertowaniu netu..., że w Warszawie jest problem ze specjalistami onkologami od tego raka... Cóż, będziemy nad tym myśleli, a przede wszystkim - czy Tata w takim osłabieniu jest gotowy na wyprawę Gliwic...

Bardzo dziękuję i pozdrawiam :)
  Temat: Rak nadnercza - mitotan: utrata wagi i osłabienie
Leszek_eru

Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 8782

PostDział: Nowotwory układu moczowo-płciowego   Wysłany: 2015-01-14, 02:08   Temat: Rak nadnercza - mitotan: utrata wagi i osłabienie
Witam serdecznie,

Postanowiłem zapisać się na Forum, by podzielić się z Wami bardzo przykrymi doświadczeniami i jednocześnie poznać Wasze opinie, przemyślenia, sposoby postępowania.

Wiosną 2014 r. mój Tata miał usuniętego guza na kątnicy.
Podczas operacji lekarze usunęli również nadnercze - nie spodobało im się. Jak się okazało, "mieli nosa".
Środek guza na nadnerczu wykazał charakter złośliwy.
Tata dość szybko trafił pod opiekę prof. Anny Załuskiej, pierwszą wizytę w Szpitalu Bielańskim miał już w połowie czerwca.
Z początkiem sierpnia zaczął przyjmować mitotan - najpierw w niewielkich ilościach, a od września 3 razy dziennie, po 2 tabletki.
I w zasadzie wszystko było w porządku, Tata twierdził, że zupełnie nie odczuwa skutków przyjmowanych leków.
I faktycznie tak to wyglądało - jeszcze na jesieni grał z wnukami w siatkówkę, codziennie jeździł rowerem, chodził na basen, zajmował się pracami ogrodowymi i działkowymi, ciągle pracował również zawodowo.
Zawsze był bardzo sprawny i aktywny fizycznie, szczupły - a ma już 74 lata. Jedynie lekko schudł, ale wtedy zupełnie nie budziło to naszych podejrzeń...

Niestety, wszystko zaczęło się zmieniać z początkiem grudnia - waga zaczęła niepokojąco spadać, pojawiły się częste bóle brzucha, problemy ze snem, biegunki.
A od połowy grudnia sytuacja zaczęła wyglądać wręcz dramatycznie - waga spadła z 70 kg we wrześniu 2014 r. do 56 kg teraz,
w zasadzie w sposób ciągły ma jadłowstręt, pojawiły się problemy z kojarzeniem, tzw. krótkotrwałą pamięcią, jakieś ogólne niezdecydowanie, straszne huśtawki nastrojów, ciągła senność, zmęczenie.
Nawet mówienie sprawia mu trudność, mówi powoli, jakby ciszej.
Podobnie sprawa wygląda z chodzeniem - z początkiem stycznia zrezygnował już definitywnie z pracy zawodowej, chodzenie po mieszkaniu stało się bardzo męczące; musi odpoczywać po paru minutach, przytrzymać się futryny, zaczął się delikatnie garbić.
O długich spacerach na dworze nie ma na razie mowy.
Ustały natomiast bóle brzucha, przesypia bez problemu noce.

Wierzcie mi, że jesteśmy przerażeni tym, co się stało z tak aktywnym i energicznym człowiekiem przez ten jeden miesiąc!
Cała ta sytuacja odbija się też niestety na jego psychice - zawsze był pełen wiary i optymizmu, że poradzi sobie z chorobą, nie wątpił w to.
Teraz widzę wyraźnie, że zaczyna tracić wiarę, nadzieję w to, że da radę, że wszystko będzie ok.
Zaczyna przygotowywać się na najgorsze, instruuje rodzinę, jak i z czym postępować... - wiecie, co mam na myśli.

12 stycznia br. miał na cito umówioną wizytę u prof. Załuskiej.
I w zasadzie od strony medycznej nie ma podstaw do większych obaw - wyniki moczu, krwi są absolutnie w porządku, zlecone prze nią USG jamy brzusznej i gastroskopia niczym nie niepokoją, nie ma też mowy na chwilę obecną o żadnych przerzutach.
Fakt, pojawiła się bakteria helikobakter, ale z leczeniem tego prof. Załuska postanowiła wstrzymać się do odebrania wyników z posiewu.
Jutro odbieramy jeszcze wyniki tarczycy i wchłaniania hydrokortyzolu.
Na razie zmniejszona została tylko dawka mitotanu z 6 do 5 tabletek dziennie.

Patrząc na to wszystko przyznaję, że jestem po prostu przerażony tym, co się dzieje z Tatą - w ciągu miesiąca stał się po prostu innym człowiekiem, przybyło mu "fizycznie" jakieś 10 lat.
Mam wrażenie, że ta chemia go wykańcza i to w strasznym tempie...

I nie bardzo wiemy, co robić? Wiem, że prof. Załuska to ogromny autorytet w endokrynologii i leczeniu mitotanem..., ale postanowiliśmy skonsultować stan Taty z innym lekarzem, tym razem onkologiem.
Nie wiem, czy to słuszne, ale ta nasza niemoc jest po prostu niemożliwa do wytrzymania, przytłacza, wkurza...

Może ktoś z Waszych bliskich, przyjaciół również przechodzi leczenie mitotanem?
Jakie są Wasze doświadczenia, jak Wy sobie z tym radzicie?
 
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group