Znalezionych wyników: 9

Tomuś,

bardzo pomagałeś mamie na każdym etapie jej choroby, zrobiłeś wszystko co można było zrobić. Dałeś mamie wszystko co bezcenne i piękne: czas, zaangażowanie, oddanie i miłość. Wspaniały z Ciebie syn i człowiek. Przyjmij wyrazy szczerego współczucia ::rose::

Tomuś,

jesteś mega dzielny. Mam nadzieję, że modyfikacja leczenia p. bólowego przyniesie poprawę w różnych aspektach u Twojej mamy. Mniej bólu, to lepsze samopoczucie, a na mniej paracetamolu (Doreta) wątroba może też się ucieszy.

Jeśli syropem na perystaltykę jest lactuloza, to gdyby Mama miała po tym wzdęcia, to warto sięgnąć po espumisan max (albo espumax albo cokolwiek innego z tej grupy). Musi ciut więcej pić przy okazji lactulozy.

Jak czytam o Was, to mega Cię podziwiam. Musisz mieć nerwy ze stali. Ale jesteś bardzo dobrym strategiem.

Pozdrawiam serdecznie,
L.

Tomuś,

Missy ma rację z tym HD i z tym, że Twoje chęci i zaradność to może się okazać na tym etapie zbyt mało. Ja mam wspaniały kontakt z lekarką z HD. Jak coś mnie niepokoi to po prostu dzwonię. Nie bierz na siebie takiej odpowiedzialności. To cudowna wygrana jak wszystko idzie dobrze albo coraz lepiej ale też ogromne wyrzuty sumienia jak coś idzie nie tak. Lekarze z HD mają najlepsze pomysły w skomplikowanych sytuacjach - taka moja opinia.

Co do wartości w życiu, to się z Tobą zgadzam. Poza najważniejszymi rzeczami reszta to przygodne pierdoły. Buty się znoszą, samochód popsuje, z pracy wywalą a znajomi się rozpierzchną. I tak bywa. Ale z perspektywy czasu ponad rodzinę stawiam zdrowie, bo sam widzisz, że bez niego pełnego rodzinnego ciepła i spokoju nie ma. To prawda, że nic nie cieszy w pełni w chorobie własnej albo bliskich.

Tomuś. Mojej mamie lekarz przepisał na poprawę perystaltyki Zirid (albo jakoś tak Ziryd?). Nawet czopek glicerynowy może coś by pomógł. Jak mama nie chce lewatywy, to może chociaż ten czopek? Jak nie będzie prawidłowo się wypróżniała, to mogą nasilać się inne problemy np: reflux. Przepraszam, za szczegóły, ale jak moja mama się "zatkała", to nawet manualnie, palcem w rękawiczce wydobywałam kawałki suchych mas kałowych...samo życie. Spróbuj wytłumaczyć mamie, że to nie ważne jak ale lepiej aby miała drożny przewód pokarmowy. I że są gorsze metody niż lewatywa albo czopek...

Pozdrawiam i trzymam kciuki że będzie lepiej,
L.

Tomuś,

życzę Wam z całego serca aby chemia zadziałała i aby zrobili Twojej Mamie operację, jeśli to dla Niej będzie dobre, korzystne, poprawiające rokowanie. Jesteś wspaniałym synem. Absolutnie wyjątkowym.

L.

Tomuś,

z Twojego postu najważniejsze dla mnie jest to co napisałeś ws niesprawiedliwości: tak jest to niesprawiedliwe. Podobnie jak to, że żyjemy w zanieczyszczonym środowisku i jemy dużo chemii. I że statystycznie rzecz biorąc kiedyś też ktoś o nas tak być może będzie pisał. Że to niesprawiedliwe, że będziemy chorzy, będzie bolało i że odejdziemy. Tak dużo robisz dla mamy. Tak bardzo mocną ją trzymasz...to jest niesprawiedliwe, że jest tak jak jest. Jesteś wspaniałym synem.

Moim zdaniem, może nie wprost ale z ostatniego CT Twojej mamy wynika to co widać w bieżącym badaniu: "(...) widoczna jest szeroka przetoka pomiędzy światłem części zstępującej XII-cy a wnętrzem opisywanego guza."

Tu może zdarzyć się każdy scenariusz. Wcześniej miałeś informację, że jest to nieresekcyjna zmiana - nie wiem, czy ktoś się zdecyduje na operację. Nie wiem w jakim stanie funkcjonalnym jest Twoja mama(?).

Tomuś, choć na pewno pęknie Ci serce po tym co napiszę, ale uważam, że być może jest to dobry czas by rozważyć wejść pod opiekę HD. To o co pytasz np: z lekami na tym forum miałbyś wcześniej, z pierwszej ręki gdyby mama była pod opieką HD. Podkreślam to: lekarze z hospicjum świetnie znają się na leczeniu bólu i lepiej doradzą Ci co będzie potencjalnie najlepszym rozwiązaniem dla Twojej mamy na danym etapie. Co mniej uszkodzi, co oszczędzi niekorzystnych następstw. Pamiętaj, że to nie oznacza nic ponadto, że mama będzie miała dobrą opiekę a gdyby jej stan się pogorszył to Ty będziesz miał ogromne wsparcie, którego uwierz mi, nikt lepiej niż HD nie zapewni. To co piszę nie oznacza, że sugeruję Ci, że z mamą jest bardzo źle: ja tego nie wiem. Wyniki nie są dobre. Ale to Ty też wiesz. Hospicjum to nie jest kapitulacja: chodzicie do lekarza, badacie się, walczycie. Ale macie dodatkowych sprzymierzeńców w tej walce. Tak to działa na tym etapie. A czas oczekiwania bywa długi, nawet kilka miesięcy. Chętnie odpowiem na wszystkie pytania związane z opieką HD nad pacjentem. Moja mama jest teraz w poradni: jak się pogorszy będzie bez kolejki pod opieką HD. Ale mam stały kontakt z lekarzem i to o co Ty pytasz na forum ja mogę załatwić jednym telefonem: bez czekania aż ktoś odpisze, bez stresu. Myślę, że też jest Ci potrzebna taka pomoc.

Twoje zaangażowanie jest heroicznym dowodem Twojej nieskończonej miłości do mamy. Ale może warto byłoby ją gdzieś zabrać na kilka dni aby wypoczęła i miała czas na niemyślenie? Lekarze, badania, szpitale są potrzebne ale może ona chciałaby też pomiędzy tą walką zapomnieć o chorobie. Zrobiliście super krok w celu poprawy jej komfortu (modyfikacja leczenia bólu). Robisz wszystko. Jesteś wojownikiem. Ale wojownik też musi odpoczywać. Musisz zebrać siły i mama też musi.

Trzymam za Was bardzo mocno kciuki,L.

[ Dodano: 2019-11-16, 21:30 ]
Tomuś!
A tak poza tym: już rok temu w 11.2018 na PET Wam wyszło, że zmiana może być guzem w rozpadzie. I było to wpisane jako pierwsze podejrzenie, torbiel jako drugie - do weryfikacji. Z moich doświadczeń mogę Ci tylko powiedzieć, że możesz jeszcze ewentualnie wydobyć płytkę z 27.02.2019 gdzie u mamy była "całkowita regresja guza". Daj to komuś (lekarz radiolog) do ponownej oceny, spoza ośrodka w którym było robione to badanie. Moja mama też już dwa razy była "zdrowa" na papierze (w tym raz wiele lat temu w CT nie uwidoczniono zmiany, która tam była - jest to niestety możliwe, bo ocenia ludzkie oko). Papier wszystko zniesie, tylko że w takiej sytuacji to nie jest to rzetelny wynik a papier toaletowy z wiadomym zastosowaniem.

Tomuś,

musicie uważać z NLPZ i jeśli mama ma problemy jakie opisujesz, to może powinniście udać się do poradni leczenia bólu? Może udałoby się u Twojej mamy zastosować leczenie "omijające" przewód pokarmowy. Tramal jest też w kroplach - może mama lepiej tolerowałaby takie leczenie (kapsułka na początku rozpada się miejscowo, co zwłaszcza na pusty żołądek jest szkodliwe). Nie mówiąc już o tym, że jest też Tramal w czopkach. Jeśli ma w takim stanie śluzówkę żołądka, to uważam, że warto porozmawiać z mamą i przede wszystkim z lekarzem i omówić dostępne strategie leczenia bólu aby najmniej szkodziły. Mama ma też port - może jest coś co można podać tą drogą?

Możesz spróbować też "domowych" ale sprawdzonych sposobów:
-jedzenie gotowanych produktów bez ostrych przypraw,
-unikanie produktów, które mogą nasilać reflux (np: czekolada, kawa, niektóre owoce itd),
-picie siemienia lnianego (tylko nie mielonego: zalewasz ziarenka, odcedzasz i dajesz mamie to do picia, małymi porcjami),
-odpoczywanie, spanie na lewym boku,
-nie kładzenie się za szybko po posiłku
-picie płynów małymi porcjami, niekoniecznie tylko wody: lekki kisiel, siemie lniane
-kontrola sposobu jedzenia - jeśli mama połyka powietrze to niech je zawsze "odbija" w trakcie i po jedzeniu - o ile to nie nasili problemu
-unikanie schylania się, dźwigania - generalnie kompresji na żołądek (brzuch-tłocznia brzuszna)
-regulacja wypróżnień (przy lekach które zażywa, może mieć z tym problem - zapytaj ją o to, nawet siemię lniane pomoże odrobinę ale najczęściej trzeba stosować dodatkowo leki pobudzające perystaltykę)
-unikanie potraw wzdymających (gaz w jelitach, trudności w wypróżnianiu nasilają reflux, nawet stosowanie lactulozy powoduje zwiększenie gazów w jelitach - trzeba brać espumisan max, albo zmienić lek o ile stosujecie lactulozę)
-nie jeść przed snem, jeść w małych podzielonych porcjach,
-można spróbować zagęszczać pokarmy płynne np: Nutilis, Nutriton - może pomóc to "trzymać" treść pokarmową w żołądku.

Twoja mama ma przede wszystkim przepuklinę rozworu przełykowego przepony - trudno walczy się w takiej syt. z refluxem:(

Pozdrawiam serdecznie,L.

[ Dodano: 2019-11-13, 12:29 ]
A tak poza tym to Transtec ma różną ilość substancji czynnej - może trzeba zwiększyć ilość leku w plastrze?

[ Dodano: 2019-11-13, 12:34 ]
ps: upewnij się też, że mama nie chodzi w ciasnych spodniach, spódnicach, rajstopach - ucisk w okolicy brzucha jest niewskazany.

Tomuś,

co do tego "uodpornienia" to nie będę się wypowiadała. Ale, że chemia jest w stanie znacząco wybić/zmniejszyć raka/wszczepy to moja mama jest tego najlepszym przykładem. Tylko u niej guz jest bez zmian ale bardzo dużo przerzutów do otrzewnej poznikało. Przy czym dostała tylko 5 wlewów (ze względu na stadium choroby/ryzyko pogorszenia stanu ogólnego i brak możliwości pełnego wyleczenia).

Dobrze, że zdecydowaliście się na tą krew (moja mama miała toczoną dwa razy, przy czym za drugim razem dwie jednostki). Chory czuje się po tym lepiej. Anemia niestety sprawia, że człowiek jest słabszy, bardziej podatny na chłód, dochodzą zawroty głowy, zaburzenia słuchu, kołatanie serca.
Poza tym pytałam onkologa, czy to jest tak, że jak ta krew się tak psuje po chemii, to że organizm na nią źle reaguje. Odpowiedź była, że NIE. Że jest to częsty skutek uboczny.

Trzymaj się!
L.

Tomuś,

chciał nie chciał zaczęłam się sama interesować bardziej onkologią. Z tymi dodatkowymi cyklami chemii mimo regresji to jest też tak aby wcelować w odpowiedni moment wzrostu komórki nowotworowej. Na pewnych etapach chemia działa na ich wzrost i podział a na pewnych nie. Lepiej wybić co się da. Jeśli lekarze chcą podać chemię, to znaczy, że raczej nie mają wątpliwości.
Przetoczenie na pewno sprawi, że Twoja mama poczuje się lepiej (prawie od razu) niż miałaby czekać aż krew sama jej 'odbije'. Toczenie krwi ma potencjalne skutki uboczne ale w tej sytuacji nie myślała bym o nich.

Pozdrawiam serdecznie,L.

T!

piszę tylko ws tej pyralginy - porozmawiaj z lekarzem nt leczenia przeciwbólowego, bo to nie jest lek przeciwbólowy do długotrwałego stosowania - można stosować doraźnie, kilka dni. Może Twoja mama może brać coś innego - jak będziesz miał możliwość to zapytaj. Moja mama też to brała. No i jest też wersja do sporządzania roztworu - Pyralgina Gorączka - to w zasadzie to samo, ale ponoć lepiej podawać płyn niż tabletkę jeśli jest taka możliwość.

Pozdrawiam,
L.