Znalezionych wyników: 17

Gaba!

A co u Ciebie? Też widzę coraz więcej podobieństw przypadku mojej mamy do Twojego przypadku. W sumie...to nawet okazuje się, że też mamy raka o nieustalonym punkcie wyjścia. Nie wiem tylko...zastanawiam się...co oznacza to różnica w barwieniach? Że to inny rak (niż mama miała 2 lata temu) Że może rak zmutował? Albo na innym etapie wzrostu jest analizowany i stąd ta rozbieżność? Czy może o wyniku barwienia decyduje ludzkie oko i może być subiektywny? Za dużo pytań. Ale na pewno też się nad tym zastanawiałaś. Może znasz odpowiedź?

Zdrowia.L.

Gaba,

bardzo bardzo mi przykro. Domyślam się ile włożyłaś w to energii i ile Cię to kosztowało. To prawda, że jest w Tobie tyle determinacji, że obdzieliłabyś pół forum. Ba! Pół świata! Też o Tobie zawsze ciepło myślę i nawet jak się nie odzywam, to czytam. I jestem. Chcę abyś wiedziała, że jesteś dla mnie bardzo ważna. Mimo, że się nigdy nie poznałyśmy osobiście. A Twoje rady są bezcenne nie tylko dla mnie, ale dla wszystkich którym tak dzielnie pomagasz i ich wspierasz.

Ściskam Cię bardzo mocno.
L.

Gaba!

Trzymam bardzo mocno kciuki, że będzie już tylko lepiej!!!

Gaba!

Cieszę się, że walczysz, 'ten kto walczy, jest zwycięzcą'. Dużo siły. Musi być dobrze, bardzo mocno trzymam kciuki za wycofywanie się "dziada"!!! Daj znać jak się czujesz.

Pozdrawiam,L.

Gaba,

ale zawalczyłaś! Mogę się tylko domyślać ile Cię to kosztowało wysiłku, zwłaszcza w covidzie.

Też jestem ciekawa tego leczenia. Czy mogłabyś napisać co ile masz wlew? No i jakie samopoczucie? Pierwszy raz słyszę o oksaliplatynie, ale nie mam aż tak szerokich horyzontów.
Rozumiem, że akurat z genetycznego badania Twoich wycinków tak wyszło, że to leczenie powinno być skuteczne?

Trzymam kciuki za Ciebie strasznie mocno! Dużo siły, Gaba! Zdrowiej!!!
L.

Gaba,

nie znam nikogo w Warszawie i nie pomogę w tej kwestii, ale dużo siły Ci życzę!

Pewnie chirurg poradził Ci to co mojej mamie radził chirurg i onkolog: nie dopuszczać do zaparć (ostateczna konkluzja: w razie czego makrogole wydają się być lepszym rozwiązaniem niż inne środki, jeśli samą dietą nie uda się wyregulować. Ja kupiłam Dicopeg dla dorosłych i na wszelki wypadek jest, bo po operacji mamy też nie doprowadzać do zaparć); w razie epizodów podniedrożności rozważyć miksowanie pokarmów, a w razie objawów niedrożności na SOR. Oby nigdy nigdy Ci się to nie przytrafiło! Mam nadzieję, że chemioterapeuta wymyśli jakieś remedium. Poza tym od czasu jak miałaś poprzednią chemię, to czytałam o tym sposobie podawania karboplatyny co tydzień, tak jak było u Ciebie poprzednio, więc jednak się stosuje taki schemat. Mam nadzieję, że chemioterapeuta dobrze Cię poprowadzi o ile się na chemię zdecydujesz, ale jakie są inne scenariusze? Czekanie na niedrożność i ponowną cytoredukcję, może wyniszczyć Twój organizm jak ten DZIAD się rozrośnie. Poza tym, nikt tego chyba nie wytnie ze światła jelita, tylko z fragmentem jelita a przy resekcji odcinka jelita z nowotworem otrzewnej, to nie mam pewności, że ktoś to będzie próbował zespalać na stole (raczej wątpię). No i to są zabiegi z potencjalnie dużą utratą krwi, moja mama po tych zrostach jeszcze mentalnie nie wróciła do siebie:(

Gaba, siły! Z całego serca Cię przytulam! Spróbuj koniecznie jeszcze do tego Gdańska zadzwonić, przynajmniej może się określą i będziesz wiedziała czy to w ogóle rozważać. A zresztą, co to za rada:) Jestem pewna, że to zrobisz.

Pozdrawiam,L.

Gaba,

zimno się zrobiło, organizm domaga się zapasów i chętniej deponuje rezerwy tłuszczowe. Nie rób sobie wyrzutów. Mojej koleżance "chińczyk" (skończyła medycynę chińską) mówił, że najważniejsze jest jakie emocje towarzyszą jedzeniu. Co do "odtrucia", to u mojej mamy dopiero po ok 3-4 tyg od ostatniej chemii jako tako szło ku dobremu. A najdłużej odbijała jej krew, więc było jej chłodno, gorzej słyszała, miała zawroty głowy. Zawroty głowy poprawiły się dopiero kilka miesięcy temu. A ostatnia chemia to lipiec 2018. Możesz zawsze wspomóc wątrobę (moja mama bierze i brała sylimarol 70 i esseliv forte, czasami gotowałam jej też ostopest mielony nieodtłuszczony) i jeśli nie masz przeciwwskazań do picia większej ilości wody, to przynajmniej 2l dziennie płynów nie zaszkodzi. Wiem po mojej mamie, że nie wypija tyle i jak była po chemii albo jest po badaniach z kontrastem, to zawsze ją z tym pilnuję.

Koleżanka "od chińczyka" twierdzi, że zupy są super - można dodać świeżej kurkumy i imbiru. I kompoty z czerwonych owoców (może być mrożonka). Ja mamie robiłam też galaretki z owocami leśnymi tj gotową mieszanką mrożonych owoców - przynajmniej więcej wody w diecie. Teraz też zacznę - owoce się kończą, mrożonka może być:)

Trzymaj się,L.

Gaba,

ja rozumiem Twoje wątpliwości. Jeśli u Ciebie to rośnie wolno, to może przynajmniej przez te 3 miesiące Twój organizm odpocznie. Ale może być też tak, że obecny stan to też sukces. Nie wiadomo tego na pewno. Wiem, że jesteś bardzo świadoma wszystkiego co się dzieje, więc pisanie tego nie ma większego sensu. Masz rację co do różnić w mm, jak porównywałam u mojej mamy opisy to było trochę inaczej jeśli chodzi o te rozmiary bo różnice się pojedyncze zdarzyły, ale tylko jak było porównywane ct z innego ośrodka. Różnica dotyczyła interpretacji ilości płynu w opłucnej - tu była największa różnica bo między 90 parę a 60 parę mm to w sumie są ok 3cm. Myślę, że jak opisują w tym samym ośrodku to idą na łatwiznę i odpalają sobie poprzedni opis i do tego się odnoszą a jak z innego to muszą zobaczyć płytę, więc zaglądają do źródła.
Ja już we wszystko jestem w stanie uwierzyć. Trzymam kciuki, że decyzja będzie owocna.

Pozdrawiam serdecznie,
L.

[ Dodano: 2019-10-14, 18:14 ]
A tak poza tym, to jakbyś była kiedyś przejazdem w Łodzi we wtorek i nie szkoda byłoby Ci 150zł to nadal polecam onkolog-chemioterapeutkę mojej mamy. Jak ostatnio siedziałam pod jej gabinetem, to ludzie wychodzili od niej bardzo zadowoleni do do sztuki - a wyszło przede mną tych sztuk 4. Odpowiada na wszystkie pytania bez ściemniania ale jest przy tym b. konkretna.

[ Dodano: 2019-10-14, 18:18 ]
Co do tych różnic w mm/cm, to dotyczyły one TEGO SAMEGO ct, tylko w zestawieniu z kolejnym a że miałam opis tego pierwszego z innego ośrodka, to wiem jaki jest a jak oni to ocenili. Tyle w temacie.

Gaba!

Podpisuje się pod wszystkim co już inni napisali: dzielna, zdeterminowana i twarda. Ciesze się, że lepiej już się czujesz po operacji. Trzymam mocno kciuki, że chemia zadziała. Żyły rzeczywiście biedne - może porozmawiaj z lekarzem o możliwości założenia portu - jeśli ten schemat zadziała, to przy pobraniu i założeniu wenflonu tydzień po tygodniu może być problem z żyłami na dłuższą metę. Z tego co wiem to zakładają niezbyt chętnie, ale może byłoby to lepsze rozwiązanie długoterminowe.

Też nie wiedziałam, że stosują karboplatynę w takim schemacie - a to tak ciągiem, czy planowane są jakieś przerwy?

Pozdrawiam,L.

Gaba,

dziękuję, już dziś powinny te kompresy hydrożelowe u mnie być (dziś miałam zdjęte szwy i jeszcze do końca rany nie są wygojone, więc zamierzam to jeszcze zastosować). Kupiłam sobie też plastry silikonowe na blizny. Nie umiem powiedzieć czy wierzę w ich działanie ale pomyślałam, że zabezpieczę w ten sposób na kilka tygodni blizny przed podrażnianiem przez odzież.

Ps: moja hist-pat ok:)

Pozdrawiam,L.

Gaba,

na pewno marne to pocieszenie, ale moja rana (ta ok 4,5 cm) nie dość, że jest zszyta "na okrętkę", to na obwodzie (tym co najbardziej odstaje od mojego ciała a nie obwodzie w sensie otoczenia rany) ma ogniska martwicy:((( Jak będzie się powiększało albo wchodziło głębiej, to będę jechała na chirurgię aby to ktoś obejrzał. Jak widzisz atmosfera na oddziale nie wpływa na inne powikłania.

Ponoć ostateczny wygląd blizny po ok roku. Daj znać czym to będziesz smarowała/oklejała - jak sprawdzone, to chętnie też zastosuję.

Pozdrawiam,L.

Gaba,

ja już też po (wyszłam przedwczoraj) ale moje doświadczenia zupełnie inne, bo byłam na innej taśmie: panie miłe, mogłam się wiercić, na pooperacyjnej mógł być mąż i telefon miałam pod ręką - nie dzwoniłam bo miałam dysfonię po intubacji ale wieczorem pisałam smsy.
Najlepsze w całej tej sytuacji jest to, że jednak Ci tyle powycinali - to bardzo dobrze, zwiększa Twoje szanse. Ale sposób traktowania - nie skomentuję ale możesz się domyślać co bym powiedziała na ten temat.

Oszczędzaj się i jak masz taką dłuższą bliznę, to może pomyśl o tym pasie zabezpieczającym przed przepukliną - mi lekarz powiedział, że nawet w takiej jaką ja mam (w największej - 4,5cm) może się zrobić. Oby wyniki były dobrze rokujące.
Trzymam bardzo mocno kciuki.

Tym razem nie ściskam - bo obie byśmy tego pożałowały:)

Pozdrawiam serdecznie,
L.

Gaba!

Przykro mi, że to paskudztwo tak urosło. Nie żałuj wiosny i lata, za rok też będzie wiosna i lato a wtedy jak już Twój rak dostanie kopa w pancerz, to będziesz korzystała z życia. Wzmacniaj organizm jak możesz (onkolodzy nie polecają ziół i leków medycyny chińskiej ani nadmiernej suplementacji, słynne pestki moreli też źle działają z cytostatykami - organizm trzeba wzmocnić a nie obciążyć). Miesiąc to dość długo - pisałaś, że nie masz dzieci - może warto poszukać 'zaufanej' osoby, która zostanie z Tobą w domu choć po pierwszej chemii - zobaczysz jak będziesz reagowała. Możesz być słaba, ktoś kto poda miskę jak będzie Ci się chciało wymiotować (czasami mimo leków organizm tak reaguje) i poda Ci przysłowiową szklankę wody może się przydać. Przy pierwszej chemii pobyt w szpitalu jest zazwyczaj kilku dniowy, przynajmniej tam gdzie moja mama się leczy (2-3 dni).
Przeszłaś już tak dużo - z tym też na pewno się zmierzysz! Mam nadzieję, że chemia zadziała i zdziała cuda. Wiesz dobrze, że takie cuda się dzieją

Ściskam mocno,L.

Gaba,

z tego co wiem, to nieznaczna ilość płynu to rzeczywiście norma. Nie wiem czy jelita mogą przepuszczać płyn do otrzewnej - mam wątpliwości. Mojej mamie właśnie karboplatyna super zadziałała. I nie wypały jej nawet wszystkie włosy. Najpierw leciały garściami po 2-giej chemii a później trochę mniej. Przez kilka miesięcy od ostatniego wlewu też wypadały ale już jest dużo lepiej.Trzymaj się!

Gaba,

przykro mi, że znów masz niemiłe doświadczenia. Jakby co to pamiętaj, że nawet gdyby Cię przyjęli na oddział gdzieś, to jeśli proponowane formy terapii nie były by dla Ciebie do zaakceptowania, to możesz pomachać im ręką na do widzenia. Zawsze możesz odmówić leczenia a tak mogłabyś się dowiedzieć co zamierzają. Natomiast odmowa mogłaby poskutkować obrazą majestatu i mogłabyś nie być mile widzianym gościem (choć myślę, że nie jest to zasada - każdy ma prawo zadecydować i wierze, że są oddziały gdzie możesz powiedzieć "ok, to ja wrócę za jakiś czas ale teraz nie jestem gotowa", "muszę to przemyśleć i poukładać swoje sprawy, wtedy przyjdę")
Natomiast jeśli płyn w otrzewnej będzie narastał, to może jednak to jajnik? Wodobrzusze u mojej mamy narastało na początku bardzo powoli (nikt nie zdawał sobie sprawy, że to wodobrzusze - dopiero jak było masywne). Myślę, że z 1,5 roku jak nic. I zobacz, że chemia w takim wypadku potrafi zdziałać cuda. Rozmawiałam w zeszłym tygodniu z lekarzem z HD i mówiła Pani Doktor, że ona sama jest zaskoczona jak mamie pomogła i że gdyby nie dostała chemii, to na podstawie opisu w wypisie ze szpitala ocenia, że dynamika choroby była tak duża, że mama by w ciągu 2-3 tygodni zmarła jakby tej chemii nie dostała. I wspominała, że miała pacjentki z rakiem jajnika, które chemię brały długo i że też im pomogła.

Trzymam mocno kciuki, że trafisz na lekarza, który uszanuje Twoją dociekliwość i wyjaśni wszystkie wątpliwości. I przede wszystkim takiego, który będzie godny Twojego zaufania.
Pozdrawiam,L.