Znalezionych wyników: 6

Postarajcie się o opiekę hospicjum domowego dziecięcego. Pomogą Wam przetrwać...

Myślę ciepło.

Szczepienie osób z otoczenia to tzw. strategia kokonowa. Szczerze doradzam. Jeden z moich pacjentów w tym roku zmarł na grypę - w okresie remisji choroby nowotworowej. Tyle w tym temacie :-(

Kurczak,
Nikt Wam nie określi precyzyjnie czasu. Rokowanie jest złe. Może być tak, że po kolejnej chemii (lub przed, z dnia na dzień) wydarzy się katastrofa, a może być tak, że leczenie podtrzymujące da Wam jeszcze parę/naście miesięcy razem.
Jeśli chodzi o tolerancję chemioterapii to jest to sprawa bardzo indywidualna.
Chemia w założeniu ma proces zatrzymać, ale nie zawsze się tak dzieje. Stąd badanie PET, które ma określić, czy chemia działa.

Kurczak,
Badania kliniczne są prowadzone po to, żeby wdrożyć do standardowego postępowania nowe metody. To znaczy, że w laboratorium, na przysłowiowych myszach terapia wygląda obiecująco. Ale: 1. nie wiemy, czy na ludziach również - po to prowadzi się badania kliniczne; 2. "obiecująco" nie oznacza, że 100% myszy wyzdrowiało, oznacza to tylko, że metoda wygląda lepiej niż dotychczasowe, niedoskonałe metody.
Reasumując - sytuacja jest bardzo zła. Lepiej sobie to uświadomić zawczasu i zapewnić dziecku bezpieczeństwo - ochronę przed bólem i innymi złymi doświadczeniami. Musicie to zrobić Wy, dorośli. Na rozpacz przyjdzie czas później, teraz jest czas działania.
A Oliwka pewnie lada moment dorwie się do internetu i wszystkiego się dowie...
Hospicjum zapewni wam też kontakt z psychologiem, może być potrzebny.

Przypomniało mi się, że jeszcze mieliśmy na Forum młodziutką Wiolę, też z Ewingiem. Przyjeżdżała do nas na zloty Forum do Żegiestowa. Niestety, choroba ją pokonała. Niemal do końca była cudowną, optymistyczną, pogodnie nastawioną dziewczyną, choć znała rokowania. Może lektura jej wątku pomoże Wam w rozmowach z Oliwką.
http://www.forum-onkologi...highlight=angel

Kurczak,
Niezależnie od tego, jak dalej się potoczy sprawa powinniście rozejrzeć się za domowym hospicjum dziecięcym. Bydgoszcz powinna stać nieźle pod tym względem. Przyda Wam się profesjonalna pomoc po powrocie do domu. Choroba jest bardzo zaawansowana.

Kurczak,
Skorzystaj z naszej wyszukiwarki. Był parę lat temu taki temat, w którym wyczerpująco pisaliśmy o leczeniu i rokowaniach. Nosił tytuł, o ile pamiętam "Mięsak Ewinga, siostra".
Jak będziesz miała szczegółowe wyniki, napisz. Na razie nie rokuje to zbyt dobrze, ze względu na liczne przerzuty. To niestety agresywny nowotwór :uuu: