Znalezionych wyników: 4

A dużą masz przy tym stabilizację kręgosłupa ? Ja praktycznie stabilizacją mam objęte sześć kręgów, w tym jest ten wymieniony th-11. Sporo tytanu mi zainstalowali:) Moja chemia była bardzo toksyczna, w zasadzie tylko jeden ośrodek w Warszawie na całą Polskę mi w ogóle coś zaproponował. Wszystko przez to, że pierwotnym nowotworem był ultra rzadki nowotwór trzustki-PANCREATOBLASTOMA. Na świcie jest około 100 dzieci i 20 dorosłych z tym rozpoznaniem. W Polsce chyba jestem jedna. Po tej chemii miałam wiele radioterapii, zresztą teraz też czekam na kolejną, bo mam wznowę w płucu. Jaki miałaś w PET poziom SUV tej zmiany w kręgosłupie. To ważne, bo stanowi o aktywności metabolicznej guza. Co do leków przeciwbólowych, rozkurczowych czy na uszkodzone nerwy obwodowe to przerobiłam chyba wszystko, z różnym efektem. Mimo wszystko cieszę się, że się jeszcze jakoś kulam, z tą moją jedną kulą;) Pozdrawiam serdecznie. Monika

Witam i jednocześnie dziękuję za odzew na mój post. Myślałam, że już nikt się nie zainteresuje. :-(

Grazio napisz proszę ile czasu już jesteś po operacji i czy Twój guz był duży i uciskał na rdzeń kręgowy. To jest istotne w odniesieniu do rokowań pooperacyjnych dotyczących niedomagań neurologicznych np. niestabilności chodu, parestezji silnych lub słabszych, przykurczy mięśni, przeczulicy okolic przykręgosłupowych itp. Mój guz mocno uciskał na rdzeń i kilka dni przed operacją prawie całkowicie straciłam czucie w nogach. Po operacji długo czułam gorzej obie nogi, szczególnie obszar tzw. skarpetki, potem spotęgowało się to po toksycznej chemioterapii, która spowodowała dodatkowo uszkodzenie nerwów obwodowych. Obecnie, po3 latach po operacji wciąż słabo czuję nogi, często odczuwam silne pieczenie, mrowienie, palenie ( tzw. parestezje ). Po nierównych powierzchniach jak np. nasze ulice muszę chodzić z kulą, bo niestety zdarza się, że wtedy nie trzymam poziomu, mam niepewny chód i się chwieję. Na powierzchni płaskiej radzę sobie bez kul.
Grazio jestem ciekawa jakie masz dolegliwości bólowe i jakie leki bierzesz? Napisz proszę także gdzie miałaś operację. Może w Piekarach Śląskich ?
Pozdrawiam serdecznie i czekam na wiadomość.

Witam,
Jestem po operacji guza kręgosłupa piersiowego, umiejscowionego w trzonie kręgu Th-11. Przeszłam bardzo poważną operację kręgosłupa, polegającą na odbarczeniu rdzenia kręgowego przez usunięcie mas guza, wymianie kręgu i dużej stabilizacji kręgosłupa. Zarówno proteza wymienionego kręgu jak i cała stabilizacja wykonane są z tytanu. Pierwsze kilka miesięcy po operacji leżałam, byłam przewracana z boku na bok, by uniknąć odleżyn. Potem w zasadzie na nowo uczyłam się chodzić, na początku z balkonikem, potem z dwoma kulami, a teraz poruszam się już z jedną kulą. Od operacji minęły już ponad 3 lata. Cieszę się, że chodzę, ale nie wykonuję wielu czynności, które mogłam wykonywać przed operacją, np. nie tańczę, nie biegam, itp. Rehabilitacja to tylko ćwiczenia izometryczne. Szukam osób po podobnej operacji, by móc wymienić swoje doświadczenia pooperacyjne, podzielić się tym jak żyją po operacji, jak funkcjonują w codziennym życiu. Pozdrawiam wszystkich i czekam na kontakt.

Witam wszystkich,

Chciałabym przybliżyć na tym forum moją chorobę, z którą zmagam się już kilkanaście lat.
Jest to ultra rzadko występująca odmiana nowotworu trzustki - PANCREATOBLASTOMA. Jest to nowotwór dziecięcy zarodkowy, niezwykle rzadko występujący u osób dorosłych. Na świecie odnotowano ok. 100 przypadków u dzieci i ok. niespełna 20 przypadków u dorosłych.
Dane te pokazują jak nietypowy jest to nowotwór, z czym związane są także trudności w jego diagnostyce i leczeniu.

Na początku mojej walki przeszłam operację metodą Whipple'a, która została nieprawidłowo wykonana, pojawiły się pooperacyjne komplikacje, od razu po zabiegu zachorowałam na ostre zapalenie trzustki, które w ciągu roku powtórzyło się kilkakrotnie.
Mój stan był bardzo poważny i lekarze nie dawali mi szans na przeżycie. Ratunkiem okazała się dla mnie reparacja w odległym od mojego miejsca zamieszkania ośrodku.
Dosyć szybko wróciłam do siebie, czułam się dobrze. Niestety po ponad 10 latach choroba wróciła. W 2010 roku pojawiła się wznowa w przestrzeni zaotrzewnowej. Był to guz zlokalizowany w okolicy aorty brzusznej strony lewej o wielkości 8,5 x 6 x 5,5 cm. Wydawało się, że to już koniec przerzutów, a tym samym ciężkiej walki z chorobą.
Niestety nie minął kolejny rok jak pojawiły się kolejne wznowy, znowu w przestrzeni zaotrzewnowej oraz w kręgosłupie piersiowym w trzonie kręgu Th-11. I tak musiałam przejść w październiku 2011 r. bardzo poważną operację kręgosłupa, polegającą na wymianie kręgu i dużej stabilizacji kręgosłupa, a krótko po niej, bo w grudniu 2011 r. raz kolejny operowano mi wznowę w przestrzeni zaotrzewnowej.
Kolejnym pomysłem lekarzy na walkę z moją chorobą była chemioterapia.
Długo szukałam ośrodka, który zaoferuje mi pomoc, bo wszystkie ośrodki nie znały nawet typu mojego nowotworu, zatem co dopiero sposoby jego leczenia. Tak trafiłam w końcu do placówki, która nie odmówiła mi pomocy i zaproponowała sprowadzony z Londynu schemat chemioterapii Plado, która stosownie z dostępną wąską literaturą o Pancereatoblastoma, była jedyną która mogła mi pomóc.
I tak w okresie od stycznia do czerwca 2012 roku jeździłam co 3 tygodnie na kolejne cykle chemii. Był to bardzo ciężki dla mnie czas. Po operacji kręgosłupa jeszcze nie chodziłam, mogłam jedynie z wielkim trudem poruszać się o balkoniku, zatem podróże były dla mnie koszmarem nie do opisania.
Chemię przechodziłam bardzo źle i lekarze obawiali się nawet, że mogę tej bardzo toksycznej chemioterapii nie przeżyć.
Po tym leczeniu pojawiły się skutki uboczne w postaci choćby silnej polineuropatii obwodowej. Parestezje kończyn dolnych jakie mi dokuczały po operacji kręgosłupa zostały spotęgowane przez polineuropatię. Potworne pieczenie, bóle, drętwienie kończyn trwają do dzisiaj.
Myślałam, że po przebytej chemioterapii mój koszmar nowotworowy się skończył. Przerwa w chorobie jednak nie trwała długo. Już w 2013 r. okazało się, że są dwa przerzuty w przestrzeni zaotrzewnowej i kolejny w płucach, potem w 2014 znowu przestrzeń zaotrzewnowa, okolica przy kręgosłupie i aktualnie znowu wznowa w płucach.
Od tych dwóch lat leczona jestem za pomocą nowoczesnej radiochirurgii nieinwazyjnej, ale jestem załamana, bo końca tej walki nie widać.
Zatem tym co wyżej opisałam mogłabym "obdzielić" kilka jak nie nawet kilkanaście osób. Niestety jak to się mówi "siła złego na jednego", i to ja muszę zmagać się od wielu lat z tym wszystkim.
Stąd mój apel, prośba, może jest ktoś kto choruje także na tą rzadką odmianę nowotworu trzustki PANCREATOBLASTOMA.
Proszę o kontakt, razem będzie nam łatwiej !!!!