1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 9
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami
Synowa_Krystyny

Odpowiedzi: 20
Wyświetleń: 9583

PostDział: Nowotwory układu moczowo-płciowego   Wysłany: 2015-02-27, 18:26   Temat: Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami
Witajcie :)

Lekarz prowadzący zaproponował wprowadzenie dwóch leków, niestety nierefundowanych.

Pierwszy to Nexavar (sorafenib) - tabletki, drugi to zastrzyk podawany raz w miesiącu - Xgeva. Powiedział, że na razie na 3 miesiące - jeśli nie będzie zatrzymania/poprawy - nie ma sensu kontynuować...

Czy ktoś ma doświadczenia z tymi lekami???
  Temat: Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami
Synowa_Krystyny

Odpowiedzi: 20
Wyświetleń: 9583

PostDział: Nowotwory układu moczowo-płciowego   Wysłany: 2015-02-17, 21:28   Temat: Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami
Jolana napisał/a:
Prawda jest jednym z najsilniejszych dostępnych środków farmaceutycznych. Ale jak przy każdym leku musimy poznać jego farmakodynamikę, sposób dawkowania i towarzyszące objawy uboczne nadziei i zaprzeczenia.

Oj, prawda...

W kwestii leków tradycyjnych - teściowa dotychczas przyjmowała sunitynib i ewerolimus.

Czytam o leku Votrient... jako laik oczywiście, pojęcia nie mam czy to odpowiedni środek, proszę męża żeby zapytał podczas wizyty w najbliższy czwartek.
  Temat: Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami
Synowa_Krystyny

Odpowiedzi: 20
Wyświetleń: 9583

PostDział: Nowotwory układu moczowo-płciowego   Wysłany: 2015-02-10, 22:35   Temat: Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami
To forum jest skarbnicą wiedzy i wsparcia.

Bardzo dziękuję wszystkim odpowiadającym na moje pytania i wątpliwości.

Ciekawe i pouczające są informacje z linków od Jolany :)

Całkowicie zgadzam się z tym:
Cytat:
Obecnie jednym z punktów spornych między lekarzami i psychologami jest prawda o stanie zdrowia pacjenta. W naszym hospicjum przyjęliśmy regułę, że chory ma prawo do prawdy, ale nie ma obowiązku jej przyjmować. Przyjmuje tyle, ile może udźwignąć. Pacjenci, którzy do nas przychodzą czasem opowiadają, że lekarz mówił "moja etyka zawodowa nie pozwala mi na okłamywanie pacjenta". Otóż akurat to jest sytuacja, w której należy prawdę dawkować stosownie do tego, ile pacjent chce wiedzieć. Jeżeli pacjent widzi szyld z napisem "hospicjum”, jeśli ja przychodząc do niego mam identyfikator z hospicjum, a on nie rejestruje tego faktu, to znaczy, że się przed tym broni, nie chce tego przyjąć do wiadomości. Nie jest naszą sprawą mu to za wszelka cenę uświadamiać. Jeżeli już jest u nas, to my jesteśmy szczęśliwi, że chce od nas przyjąć pomoc. Kiedy w takiej sytuacji lekarz mówi, że zawodowa etyka nakazuje mu mówić prawdę, to znaczy, że nie myśli o dobru pacjenta, tylko o sobie. Dawkowanie prawdy, o którym mówię i o które zabiegam, to jest miłosierdzie, tak trzeba na to spojrzeć.


A także z opinią o "tanim pocieszaniu". Popieram - przynosi ono dodatkową frustrację zamiast ulgi.

Trzeba będzie jakoś czuwać nad sytuacją, żeby lekarz nie powiedział zbyt wiele przy teściowej...
  Temat: Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami
Synowa_Krystyny

Odpowiedzi: 20
Wyświetleń: 9583

PostDział: Nowotwory układu moczowo-płciowego   Wysłany: 2015-02-10, 09:26   Temat: Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami
Jolana napisał/a:
Czy Teściowa wyraża zgodę na HD?

I tu dotykamy najdelikatniejszej części sprawy...

Ja mam jeszcze nadzieję, że lekarz prowadzący na wizycie 19 lutego zaproponuje jeszcze jakieś leczenie. Tego najbardziej bysmy wszyscy chceli ale ani inni lekarze dotychczas, ani nikt inny o tym ostatnim wyniku tomografii nic optymistycznego nie mówi :-(

Dlatego staramy się przygotować na tę drugą, gorszą możliwość. Teściowa mam nadzieję jeszcze nie używa w swojej głowie słowa "hospicjum" choć pewności nie mam bo w gabinecie lekarskim z nia nie byłam i nie wiem dokładnie co mówili lekarze.

Czy ktoś z tego forum mógłby mi jakoś przystępnie, choć w dwóch zdaniach, zinterpretować wynik tomografii - tzn. przełożyć z lekarskiego na polski? Bardzo proszę...

I jeszcze jedno pytanie - czy chory wyraża zgodę na HD na piśmie?
Nie sądzę aby teściowa się nie zgodziła ale może lepiej dla jej psychiki byłoby żeby nie czytała dokumentów takiego rodzaju... ona nawet swoich wyników badań nie czytuje.
  Temat: Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami
Synowa_Krystyny

Odpowiedzi: 20
Wyświetleń: 9583

PostDział: Nowotwory układu moczowo-płciowego   Wysłany: 2015-02-09, 21:00   Temat: Re: Przerzuty raka nerki do płuc, kręgosłupa, rdzenia kręgow
Jolana napisał/a:
Proszę wybrać z tej listy hocpicjum najbliżej zamieszkania Teściowej i dowiedzieć się szczegółów z pierwszej reki. ;)


Teściwa mieszka w Błoniu k. Warszawy więc najbardziej sensowny wydaje mi się kontakt tu:

http://warszawa.caritas.p...spicjum-domowe/

To chyba dobry kontakt będzie???

Oczywiście trzeba się dowiedzieć na jakiej podstawie zakwalifikują...

Heh... dowiadywałam się dziś czy i za ile jest możliwa opieka prywatna (pielęgniarska). Wiem, że może się zdarzyć taka konieczność. Teść ma zaawansowanego Parkinsona, my musimy pracować... nie sposób przecież pozostawić kogoś bez opieki.
  Temat: Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami
Synowa_Krystyny

Odpowiedzi: 20
Wyświetleń: 9583

PostDział: Nowotwory układu moczowo-płciowego   Wysłany: 2015-02-09, 11:19   Temat: Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami
Dziękuję :)

marzena66 napisał/a:
Wystarczy iść do lekarza rodzinnego, pokazać dokumentację i poprosić o skierowanie do HD.

A czy trzeba mieć najpierw jakiś dokument ze szpitala, że już nie będą leczyć, czy też wystarczy wziąć dotychczasową dokumentację teściowej i iść do rodzinnego choćby jutro?

marzena66 napisał/a:
Jeśli obejmą opieką to przyjeżdża lekarz i pielęgniarka, wizyty są różnie też zależne od HD.

A jak często średnio są takie wizyty?
  Temat: Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami
Synowa_Krystyny

Odpowiedzi: 20
Wyświetleń: 9583

PostDział: Nowotwory układu moczowo-płciowego   Wysłany: 2015-02-08, 21:07   Temat: Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami
Bardzo dziękuję za odpowiedź :)

Potrzebne są drogowskazy, właśnie teraz, kiedy czuję, że to już ostatni zakręt życiowy.
Moja mama też choruje, jest po mastektomii, ale od wielu lat, mimo przerzutów, na razie leczenie skutecznie nie pozwala na postęp choroby.

Jestem bezradna gdy wiem, że to koniec leczenia.

Jolana napisał/a:

W tej sytuacji najistotniejsze - to poprawia komfortu życia. Proszę pomyśleć o hospicjum. Lekarze wraz zespołem obejmą Teściową kompleksową opieką paliatywną.


Jak organizuje się hospicjum w domu, jak to wygląda? Od czego zacząć?
Szukam w necie, na razie chyba wiem tylko tyle, że potrzebne jest skierowanie...
  Temat: Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami
Synowa_Krystyny

Odpowiedzi: 20
Wyświetleń: 9583

PostDział: Nowotwory układu moczowo-płciowego   Wysłany: 2015-02-08, 14:17   Temat: Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami
Zapomniałam napisać, że teściowa jest w fatalnym stanie psychicznym.
Zwłaszcza od czasu gdy nie otrzymuje leczenia.
Ma duszności, kaszel, traci siły, siedzi lub leży i opowiada tylko o śmierci.

Kilka tygodni temu miała jednorazowe naświetlanie na kręgosłup - mówi, że po nim pojawił się ból karku (w miejscu naświetlania).

Podczas wizyty w ostatni piątek szwagierka wyprosiła u lekarza jedynie ketonal.
Ja mam wrażenie, że ona jest pozostawiona bez opieki medycznej!

Nie wiemy jak sobie radzić. Czy powinniśmy dodatkowo poradzić się psychiatry???
  Temat: Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami
Synowa_Krystyny

Odpowiedzi: 20
Wyświetleń: 9583

PostDział: Nowotwory układu moczowo-płciowego   Wysłany: 2015-02-07, 12:29   Temat: Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami
Dzień dobry, witam wszystkich, pierwszy raz zaglądam na forum.

Moja teściowa ma 76 lat.
Od dwóch lat leczona jest na raka jasnokomórkowego nerki przerzuconego do płuc a następnie do kręgosłupa piersiowego.

Rak nerki był jakieś 16 lat temu. Jedną nerką usunięto, nie stosowano chemioterapii ani żadnego innego leczenia.

Obecnie - teściowa była leczona przez ponad rok jednym lekiem, który przestał działać i wyniki tomografii pogorszyły się. Wdrożono drugie leczenie, które nie zadziałało.

Jesteśmy świeżo po wizycie w szpitalu prowadzącym.
Nie zaproponowano kolejnego leczenia, czekamy na konsultację z lekarzem prowadzącym - będzie 19 lutego.

Oto opis tomografii klatki piersiowej z kontrastem z dn. 23.01.2015 (porównywany z poprzednim z dn. 29.12.2014):

Stan po klinowej resekcji płuca prawego.
Masywne nacieki (obszary konsolidacji) związane z opłucną płuca prawego:
- zlewające się w konglomeraty na wysokości płata dolnego grubości do 20 mm (poprzednio 20 mm); nacieki głównie o charakterze litym maks grubości 28 mm (28 mm) - najpewniej meta, nie można wykluczyć współistnienia komponenty zapalnej.
- zlewający się z przeponą po prawej konglomerat tkankowy szerokości do 16 mm (16 mm) najpewniej meta, nie można wykluczyć współistnienia komponenty zapalnej.
- na wysokości seg 7 PP naciek podpłucnowy - 10 mm (9 mm)
- przy przedniej ścianie klp po prawej na wysokości seg 3 naciek grubości 9 mm (9mm) , w jego sąsiedztwie w obszarze konsolidacji pojawił się guzek (obszar konsolidacji miąższu) 6 mm.
- w seg 3 PL podpłucnowy naciek guzkowy 12 mm (12 mm)
- seg 9 PL - 8 mm (8 mm)
Naciek guzkowy w seg 10 PL 11 mm (11 mm) pozostałe zmiany naciekowe także podobnej wielkości.
Płyn w prawej jamie opłucnej do 4-5 mm (4-5 mm) podobnie jak poprzednio zmiany niedodmowe w sąsiedztwie zmian naciekowych, najwyraźniej wyrażone w płacie dolnym PP.
W obu płatach górnych pojawiły się dyskretne obszary zagęszczeń o typie szkła mlecznego - miąższowo-śródmiąższowe zmiany zapalne?
Ślad (2mm) płynu w lewej jamie opłucnej.
Węzeł przytchawiczy prawy górny 21 mm (21 mm) przytchawiczy dolny prawy 21 mm (21 mm) ostrogowy dolny 9 mm (8 mm) prawej wnęki 16 mm ( 15 mm).
Poza tym węzły chłonne wnęk i śródpiersia niepowiększone.
Ślad płynu w prawej jamie opłucnej.

W trzonie TH1 po lewej ognisko lityczne 20 mm (16 mm poprzednio) - meta; obecnie większe niż poprzednio cechy naciekania do lewego otworu oraz do kanału kręgowego.
W trzonie Th6 ognisko lityczne 10 mm (7 mm).
Obraz TK niespecyficzny - najpewniej odpowiada rozsiewowi procesu npl, część zmian naciekowych może odpowiadać okresowo zaostrzającym się, śródmiąższowo-miąższowo zmianom zapalnym.

*************************************************

Bardzo proszę o szczere wypowiedzi.
Chciałabym wiedzieć, czy są jeszcze szanse na leczenie.
Jeśli nie - jak najskuteczniej pomóc.
Jestem zielona w temacie przeciwbólowym, wspomagającym... a chciałabym, jeśli nie można pomóc, skutecznie ulżyć w cierpieniu.
Chcemy się jak najlepiej przygotować do wizyty u lekarza prowadzącego.

Będę też wdzięczna za informację do jakiego onkologa warto (jeśli warto...) iść prywatnie. Teściowa mieszka niedaleko Warszawy.
 
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group