Znalezionych wyników: 25

Witam wszystkich,

Żyję, choć mój mąż jest przeświadczony o mojej nieuchronnej śmierci - ach, to "wsparcie rodziny"

Ale w sumie, to ja też jestem przeświadczona o jego nieuchronnej śmierci - tak, jak wszystkich nas!

w lipcu br. pojawiły się przerzuty, w tym do wątroby.
Pojawił się problem z blokowaniem moczowodu i wodonerczem nerki. Próba cewnikowania się nie udała, więc została tylko nefrostomia, na co nie mogę się zdecydować.

Teraz jestem po trzecim zastrzyku Zoladexu - próba zatrzymania choroby leczeniem hormonalnym - zaproponowane przez prof. Bidzińskiego. Normalnie tego się nie stosuje, ale prof. mówił, że ma dwie pacjentki, u których to zadziałało (nie wiem, w jakim stopniu).
U mnie chyba nie działa, ale to można stwierdzić po rezonansie, bo z USG, to byłam u dwóch lekarzy i każdy mówi co innego.

Rezonans mam w Bydgoszczy na 20 i 21 grudnia i kombinuję, co tu zrobić, żeby to było wcześniej, bo prof. Bidziński chciałby mnie widzieć u siebie, żeby stwierdzić, czy warto to kontynuować - najlepiej z wynikami rezonansu. Jeśli ktoś nie zrezygnuje z terminu rezonansu, to do profesora mogłabym pojechać dopiero w styczniu (bo jeszcze tydzień na odbiór wyników itd.), a to zdecydowanie za późno.

Pozdrawiam wszystkich zmagających się i ich wspierających.
Apel do wspierających, bliskich pacjentów: bądźcie przeświadczeni o cudzie uzdrowienia bliskiej osoby, nawet gdy fakty są inne - ponoć mamy wpływ swoją energią myśli na stan rzeczy osób bliskich. Jeśli wszyscy widzą danego chorego, jako osobę umierającą (mimo głupiego gadania do niego "zobaczysz, będzie dobrze"), to taka osoba ma mniejsze szanse na wyzdrowienie.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: DumSpiro-Spero: 2012-12-07, 17:23 ]
Część treści posta nawiązująca do "terapii" niekonwencjonalnych została ukryta (Regulamin Forum!!). Administrator.

Jeszcze nie mam wyników RM.
Jednak proszę o tłumaczenie następującego wyniku biopsji:

Cellulae neoplasmaticae malignae - sarcomatosae.

Co to znaczy, co dokładnie znaczy?

doris123, dziękuję za pamięć! :*

Otóż informuję Szanownych Forumowiczów, że żyję i mam się całkiem dobrze.
Jutro jadę na rezonans magnetyczny do Bydgoszczy. Może ktoś akurat jutro będzie w CO w Bydgoszczy?

USG w COB mam dopiero w październiku (!), ale będę próbowała przyspieszyć, bo to przecież "masakra", żeby tyle czekać na takie badanie ;(

Rzadko wchodzę na to forum, bo Mój Lekarz

mówi, że to nie jest dla mnie dobre

Jak ktoś był u Wirgi na warsztatach, to będzie wiedział o co biega!

Będę ciągnąć ten wątek dla innych, którzy otrzymali podobną diagnozę.
No właśnie wchodzę w dział "Mięsaki", przeglądam tematy i... widzę 3 nowe osoby z leio ;(
Jeszcze nie przeczytałam dziewczyny Waszych wątków do końca, ale chętnie się z Wami skontaktuje, Kochane!

Teraz prośba: szukam kogoś zaufanego, kto byłby w CO w Bydgoszczy za jakiś tydzień (bez konkretnego terminu) i mógłby mi pomóc w odbiorze wyników i przesyłce do mnie.
Dla mnie sama podróż to 6 godzin (3 w jedną i 3 w drugą) i to dla kartki formatu A5 i płyty CD. Nie chcą wysyłać tych wyników pocztą - temat już przerabiałam, tłumaczą się ochroną danych. A co ma do rzeczy wysyłanie tego np. listem poleconym, czy kurierem?!

Resztę napiszę, jak dostanę wyniki z RM.

Pozdrawiam wszystkich!

Margareth, Lideczka, dziękuję dziewczyny za wsparcie!

Chcę zapytać o dwie ważne dla mnie sprawy.

Pierwsza sprawa
Od pierwszej operacji, tj. we wrześniu 2010 roku mam przepisany Clexane w dawce 0,4 ml - 1 raz dziennie.
Biorę go niezmiennie, codziennie, do dzisiaj. Przy każdej wizycie pytałam lekarza, czy mam go nadal brać i zawsze słyszę, że tak - ze względu na ryzyko choroby zatorowo-żylnej. Tymczasem nigdy nie miałam z tym problemu, a to, że teraz mam to brać rozumiałam, że ze względu na chorobę nowotworową.
Jednak zawsze mnie zastanawiało, dlaczego inni z chorobą nowotworową, a więc bez wyciętej zmiany, np. z guzami - nie muszą tego brać. Jeszcze nie spotkałam nikogo, kto brałby Clexane dłużej niż kilka-kilkanaście dni po operacji.
Czy wynika to z umiejscowienia mojej zmiany, tj. z tego, że nacieka na (prawe) naczynia biodrowe?

Tymczasem mój lekarz rodzinny poddał w wątpliwość, czy na pewno mam cały czas brać ten Clexane.
Jeszcze inna lekarka zasugerowała mi, że "Clexane jest niebezpieczny, bo zwiększa szanse naciekania żyły jeszcze bardziej. Proszę kupić sobie inne leki przeciw zakrzepowe."
Czy ktoś może mi odpowiedzieć w tym temacie? Ewentualnie, które wyniki krwi mogą wskazywać na ryzyko choroby zakrzepowo-żylnej, czy może daje się to tak na zapas i co może grozić, jeśli tego bym nie brała?

Druga sprawa
Czy to prawda, że w przypadku, gdy następuje obumieranie komórek nowotworu (np. w przypadku radioterapii czy chemii, która była skuteczna), to może dojść do "spuchnięcia" guza, tj. chwilowego zwiększenia rozmiarów guza?
Tym samym - jak się określa progresję choroby, czy liczy się każde zwiększenie wymiaru guza, czy liczy się to jakoś procentowo?
Jakie są wytyczne co do określania progresji choroby w przypadku zmiany rozmiarów zmiany?

Będę wdzięczna za podpowiedzi, odpowiedzi. Choć zdaję sobie sprawę, że to raczej pytania do lekarzy, to jednak mam nadzieję, że może tu jacyś zaglądają, a poza tym "zwykli śmiertelnicy" potrafią podpowiedzieć trafnie, gdzie szukać odpowiedzi

Witam wszystkich, dawno się nie odzywałam.
Ale żyję!

Po kolei uzupełniam informacje od 22 sierpnia.
Nie wiem, czy już o tym pisałam, że tydzień od rozpoczęcia radioterapii zgłosiłam lekarce, że mam wrażenie, że guz się powiększył - wyczuwam wielkość guza, gdy kładę się płasko na plecach, z wyciągniętymi nogami, to wtedy dotykając brzucha czuję, gdzie ma granice (oczywiście, po pełnym opróżnieniu pęcherza i końcówki jelita

). Czułam wyraźnie, że wcześniej to uwypuklenie sięgało mi dokładnie do środka brzucha, tj. do pionowej blizny, a wtedy znacznie poza ten środek wybiega, tzn. wyraźnie na lewą stronę brzucha. Lekarka pomacała mnie rękami i stwierdziła, że nie wydaje jej się, żeby to się powiększyło - przy setkach pacjentów potrafiła tak na "macanie" wyczuć, czy guz się powiększył, czy nie?! No cóż, mamy super lekarzy z niezwykłą pamięcią poprzednich badań i stanów pacjentów. Mimo wszystko chcę powiedzieć, że szanuję tą lekarkę, bo ma dobre podejście do pacjenta (przynajmniej w kwestii psychicznej pomocy pacjentowi), chociaż - niestety - nie zawsze słucha pacjenta i bagatelizuje sprawę. No, ale całe nasze życie składa się właśnie z takich przypadków i reakcje lub ich brak u innych decydują o naszym życiu

Przez cały czas radioterapii prosiłam o skierowanie na RM tuż po jej zakończeniu, bo wiedziałam, że czeka się długo w kolejce na możliwość badania. Lekarka była nieubłagana. W końcu, w ostatnim tygodniu, 2 dni przed wyjściem zaproponowała mi USG - "żeby panią uspokoić".
22 sierpnia, w dniu wypisu z radioterapii zrobiono mi USG i od razu mogłam się zapoznać z wynikami.
Trafiłam na normalnego lekarza w USG, który na moje krótkie pytania sam zapytał, czy chcę się zapoznać z wynikami badania.
Oczywiście, że chciałam. No więc dowiedziałam się, że guz jest WIĘKSZY O 3 CM w stosunku do ostatniego badania RM z czerwca tego roku!
Ponadto, dodał, że z pewnością nie można tu mówić o jakimkolwiek zadziałaniu radioterapii (to jego słowa).
Dokładnie wygląda to tak:
- badanie RM z 2011-06-09: "[...] patologiczna masa z cechami centralnej martwicy o wym. ok. 85 x 100 x 80 mm [...]";
- badanie USG z 2011-08-22 (wypis z radioterapii):

Cytat:

[...]W podbrzuszu, obustronnie od linii pośrodkowej (ale głównie po stronie prawej) policykliczna niejednorodna zmiana wlk. ok. 13x9x11,5 cm - tu - w bad. poprzednich zmiana mniejsza. Przy tym obszarze ślad płynu.

Zdaję sobie sprawę, że RM i USG to nie są równoważne badania obrazowe, jednak taka różnica w wynikach chyba daje jakiś obraz, czy nastąpiły zmiany, czy nie i w którą stronę.

Znałam już te wyniki, gdy przyszła do mnie lekarka do sali, jakiś czas po badaniu. Byłam pewna, że ten guz mi się powiększył, bo po prostu to wyczułam wcześniej. Nic nie mówiłam lekarce, że wiem, jakie są wyniki, a byłam ciekawa, co ona powie. No cóż, wyraźnie nie wiedziała, jak zacząć. Sama stwierdziła, że na radioterapii niepotrzebnie się wycierpiałam (dostałam maksymalną dawkę) i że niestety guz jest większy. Zapytałam wtedy, czy może to jeszcze trzeba poczekać na wynik działania radioterapii, czy może to z czasem jeszcze da jakiś rezultat? Stwierdziła, że raczej nie.
Mimo to, nie chciała mi dać skierowania na rezonans, twierdząc że takowe będzie na mnie czekać (wypełnione przez tą lekarkę) przy wizycie kontrolnej, z ustalonym już przez nią terminem badania RM. Mówiła to do mnie i mojego męża, więc mam świadka.

Gwoli uzupełnienia o radioterapii: na szczęście nie miałam żadnych poparzeń skóry ani nawet zaczerwienienia, czy poparzenia, opalenia, jak inni.
Podczas radioterapii miałam tylko trochę problemów z zaparciami albo lekko odwrotnie

Ale bez szaleństw.
Raz mnie też złapał atak bólu w nadbrzuszu, jakby w okolicy żołądka i to bardzo ostry, jakąś godzinę po jedzeniu (lekkostrawnym).
Dali mi No-spa, jakąś tabletkę i biały płyn w miarce do popicia. Tak mnie bolało, że nie pytałam co to, tylko łyknęłam wszystko, a pewnie biały płyn to coś jak Manti. Wtedy przeszło po jakiś 40 minutach (męczyłam się niemiłosiernie, bo to była niedziela i długo trwało zanim przyszedł lekarz).

20 września br. miałam wizytę kontrolną po radioterapii. W poradni była zupełnie inna lekarka, a na pytanie o skierowanie od tamtej lekarki wyraziła zdumienie :( Pytałam potem lekarkę z radioterapii, czy ma dla mnie to skierowanie, ale stwierdziła (również przy moim mężu), że niczego takiego nie pamięta! No cóż, rozpisuję się o tym, ale trochę mnie to zdenerwowało.

Od lekarki z przychodni otrzymałam skierowanie na RM, ale wolne terminy były dopiero w październiku.
Badanie wykonałam 18 października br.:

Cytat:

[...] W miednicy małej, centralnie oraz przy naczyniach biodrowych prawych widoczna jest patologiczna masa wlk. ok. 12 x 10 x 10 cm, większa niż w badaniu z dnia 09.06.11. Za zmianą widoczny zbiornik płynu wlk. 70 x 40 mm. Znacznie uciśnięta odbytnica. Bez cech nacieku na kość krzyżową. Po stronie prawej węzły chłonne biodrowe wlk. do 22 mm. Oba UKM-y i moczowody bez cech poszerzenia. Kości miednicy bez cech meta.

Lekarze nie potrafili mi powiedzieć, czym jest ten zbiornik płynu.

W związku z tym wszystkim postanowiłam postarać się o Yondelis (trabektedynę, trabektedyna).
"Bombardowanie" telefoniczne w celu skontaktowania się z ordynatorką chemioterapii nie przyniosło efektu, więc musiałam się wybrać osobiście.
Ordynatorki nie mogłam złapać, bo albo była w poradni, albo miała jakieś konsylium itp.
I tu zdziwiło mnie, jak jeden z lekarzy, który jest chyba zastępcą ordynatorki odwodził mnie od pomysłu z Yondelisem. Odebrałam, że bardzo mnie chciał zniechęcić do tego. Argumentował, że teraz się dobrze czuję, a jak chemia nie zadziała, to wtedy co? Potem mówił o tym, jakie to trudności są z NFZ, bo ja jestem z innego województwa i oni się nie zgadzają na osoby spoza kujawsko-pomorskiego.
Miałam ze sobą napisane podanie o takie leczenie, co jak się okazało - nie miało żadnej mocy, bo pacjent nie może wnioskować o takie leczenie - wszystko zależy od lekarza. Jednak, złożyłam je w sekretariacie, za potwierdzeniem. Tamtego lekarza poprosiłam o skontaktowanie się z ordynatorką i przekazanie jej sprawy, bo ja nie mogę się do niej dodzwonić.

Hm, myślicie, że sprawa ruszyła do przodu? To się mylicie.
Dałam im około tygodnia, a potem znowu zaczęłam wydzwaniać do ordynatorki.
W międzyczasie zadzwoniłam do Szczecina i tam od razu mogłam porozmawiać z ordynatorką, która na moje pytanie, czy mogłabym leczyć się Yondelisem u nich stwierdziła, że to oni muszą zdecydować, a więc normalnie muszę przejść przez poradnię, rejestrację, badania, decyzje itd.
I że w ogóle, dlaczego nie w Bydgoszczy, skoro się już tam leczę. Opowiedziałam o tym, że lekarz mi opowiadał o ewentualnej odmowie z NFZ dla osoby spoza województwa. Tu się lekarka oburzyła, stwierdzając, że to nieprawda, że NFZ odmawia z takim argumentem, że u nich też ludzie leczą się spoza województwa. I bądź tu mądry i słuchaj lekarzy!

Dodzwoniłam się w końcu do ordynatorki i pytam o sprawę. Nikt i nic nie przekazał.
Umówiłam się na konsultację do niej.

To jeszcze nie wszystko do opisania, ale jest tego sporo, więc ciąg dalszy nastąpi...

Na razie pozdrawiam i idę spać

gosiaczek4394 - dokładnie tego się boję, bo pod kątem przerzutów, to wszyscy zlecają RTG płuc, a reszty nikt nie sprawdza!

Dzisiaj rozmawiałam z lekarką i ta stwierdziła tylko, że może zlecić USG.
To badanie z pewnością kosztuje mniej niż RM czy TK, ale chyba raczej nie będzie przydatne w razie czego. Trochę czuję, jakby to USG miało mnie uspokoić.

Ja nie jestem hipochondryczką, staram się też nie przesadzać w swojej chorobie, ale boję się właśnie przerzutów.
Dużo wcześniej, jeszcze przed drugą operacją, podczas chemii schematu MAI - skarżyłam się lekarzowi na bóle w krzyżu i w końcu zrobili mi prześwietlenie. Stwierdził tylko, że są zmiany zwyrodnieniowe - nie bardzo wiem skąd?
Te bóle są inne i pojawiły się niedawno.

Skoro lekarka nie widzi potrzeby robienia jakiś badań innych, niż USG, to co ja mogę zrobić?
RM niby można zrobić samemu, ale kosztuje to około 500 zł, a na TK, to już mnie na pewno nie stać.

Wychodzę z radioterapii w poniedziałek, 22 sierpnia.
Nie wiem, co dalej, lekarka mówi, że trzeba odczekać na jakieś badania kontrolne miesiąc do trzech.
Od początku lipca mam takie kłucia w kręgosłupie, w okolicy krzyża, nawet niekoniecznie wtedy, gdy się poruszę. Ukłucie, jakby ktoś szarpnął za nerw, jakby krótkotrwały prąd.
Boję się trochę, czy to nie jakieś przerzuty. Wcześniej brałam to za ucisk na jakiś nerw przez zmianę.
Porozmawiam o tym z lekarką, o ile mi się w ogóle uda, bo ona teraz ciągle nie ma czasu, jest "w przelocie" (sezon urlopowy i zastępuje ciągle kogoś w przychodni).

Nigdy nie robiono mi żadnych badań pod kątem przerzutów, zastanawiam się więc, czy badania robi się dopiero, gdy coś wyraźnie dolega?
Miałam tylko RM miednicy mniejszej, a teraz, przed samą radioterapią - TK, też tej okolicy.

Jak to jest z tymi badaniami pod kątem przerzutów? Nie chcę znaleźć czegoś u siebie, ale chyba zwlekanie w tej chorobie z działaniami nie powinno mieć miejsca.

Witajcie, trochę wieści ode mnie.

Od 12 lipca jestem na radioterapii w Bydgoszczy. W sumie mam mieć 28 naświetlań, z czego już 20 za mną.
Lekarka przedstawiła mi sprawę jasno: o wyleczeniu w ten sposób nie mam mowy, ale może uda się zatrzymać chorobę albo zmniejszyć zmianę.

Wcześniej miałam wyznaczony termin radioterapii na 12 października, ale zadzwonili do mnie wcześniej, że jest miejsce.
Przed tym telefonem próbowałam załatwić chemioterapię niestandardową Yondelisem (trabektyną), która pewnie i tak mnie czeka.

Podczas radioterapii czuję się całkiem dobrze, chociaż wczoraj bolał mnie mocno żołądek (mam odpowiednią dietę łatwostrawną, bezmleczną, bo podczas radioterapii okolic podbrzusza może nastąpić uszkodzenie ścianki jelita i pojawia się nietolerancja laktozy, ale widać coś jeszcze się działo).
Na szczęście, jeżeli wszystko jest w miarę dobrze można wziąć przepustkę i pojechać na weekend do domu.

Jeszcze przed tą radioterapią czasami miałam gorączkę 38-38,5 stopni, taką przez kilka dni mimo środków przeciwgorączkowych. Podczas pobytu w szpitalu też mi się tak zdarzyło.
Chyba świadczyłoby to o jakimś stanie zapalnym, ale na razie chyba trudno to stwierdzić.
Będę tu prawdopodobnie do 22 sierpnia, a potem będę musiała znowu zainteresować się Yondelisem.

Dziękuję wszystkim za słowa wsparcia i otuchy!
No, jak to ostatnio rozmawialiśmy w szpitalu z panami-pacjentami - "trzeba żyć aż do śmierci"

)

Ddorota - chętnie dowiedziałabym się czegoś więcej na temat tych zabiegów hipertermii, bo chociaż nie wiadomo, czy w ogóle byłyby do zastosowania, to jednak muszę się chwytać różnych możliwości pomocy sobie. Może podasz mi namiary na tę fundację?

Co do obecności zwierzyńca - kocham zwierzaczki, sama mam takiego dużego: 34 kg

który wzbudza respekt u obcych

A swoją drogą, to kiedyś mieszkałam przez miesiąc w Warszawie, opiekując się dużą suczką i kotką - u pani o imieniu... Dorota

Poli - oczywiście napisałam do prof. i czekam na odpowiedź, ale wiesz jak to jest z mięsakami - radykalna operacja daje jakieś szanse, a możliwości leczenia nie ma zbyt wiele.

Ale i tak uzyskałam od Was wiele pomocy, pomaga mi nawet świadomość, że ktoś czyta mój wątek i że jest taki odzew, chęć pomocy

Dziękuję Wam za to!

Ddorota - dzięki Ci Dobra Kobieto! ::thnx::

Być może skorzystam

DSS - też się zastanawiam, czy to się nie kwalifikuje do ponownej operacji. W Bydgoszczy na taką sugestię usłyszałam tylko o tej teleradioterapii.
Oczywiście, wiem, że zmiana jest teraz zbyt duża, żeby podjęto się usuwać ją przy pomocy CyberKnife - no cóż, wcześniej była mniejsza ;(

Czytam jeszcze o naświetlaniu śródoperacyjnym, o hipertermii i zastanawiam się, czy są jakieś szanse zastosowania u mnie tego wspomagającego leczenia.
Widzę, że COI w Warszawie ma urządzenie do hipertermii, ale pewnie znowu stosuje się to w wyjątkowych przypadkach ;( No i pewnie czas oczekiwania w kolejce... ;(
Jest możliwość skorzystania z zabiegu hipertermii w NZOZ na Belgradzkiej, ale czytam, że jeden zabieg kosztuje 780 zł. Na dwa to może by mi się udało uzbierać pieniądze, ale więcej to już przekracza moje możliwości ;(

Ogólnie czuję się dobrze, chociaż zarówno przy przyjęciu do szpitala, jak i w dniu wypisu, wyniki badania krwi były gorsze niż przed podaniem ostatniej chemii. Hemoglobina na poziomie 10,4 g/dl, ale ja co najmniej od liceum często miałam niską wartość.
Wczoraj tylko szybko się męczyłam, wystarczyło krótkie przejście się, żebym była zmęczona, brakowało mi tchu. Ale miałam tak już na wiele lat przed chorobą, co pewnie już świadczyło albo o procesie chorobowym, albo o osłabionym organizmie.

Póki jeździłam na chemię, to strach był na kontrolowalnym poziomie - teraz jest ciut gorzej

Pozdrawiam wszystkich, nie poddawajcie się!

Witam ponownie.

Z wyjazdu do Katowic wróciłam szczęśliwie.
Skorzystałam z okazji i będąc tam, przejechałam się do Gliwic, ale w ogóle nic nie załatwiłam. Trzeba się umówić na konsultację do radioterapeuty, mam wyznaczony termin na 16 czerwca. Nawet przyszło mi do głowy, że może w takim razie skorzystam z porady onkologa w tamtej przychodni, ale również byłby to odległy termin. Rozmawiałam nawet w tej sprawie z kierownikiem przychodni, dr Zajuszem, ale nic nie wskórałam. Stwierdził tylko, że gdyby było możliwe zastosowanie u mnie CyberKnife, to w Bydgoszczy ktoś by mnie skierował. Dla mnie wątpliwe, bo w rozmowie z niektórymi lekarzami w Bydgoszczy można wyraźnie wyczuć, że nie bardzo w ogóle mają wiedzę na temat tej technologii.
Mówię o lekarzach onkologach, bo być może radioterapeuci mają większą wiedzę w tym względzie, ale ja nie byłam wcześniej na konsultacji z żadnym radioterapeutą.

Po powrocie z Katowic i wizycie w CO Bydgoszcz (dalej: COB) zapytałam lekarza o możliwość konsultacji z radioterapeutą, ale odłożył wtedy sprawę na później, do czasu uzyskania wyniku z badania RM.
Skierowanie na badanie RM wymusiłam na lekarzu, bo uważał, że to za wcześnie, ale i tak w sytuacji, gdy się uczuliłam na DCL, to miało w końcu sens.

Mam ten wynik i proszę o interpretację opisu.
Ogólnie nie jest dobrze i wiem już o tym, ale szukam teraz ścieżek działania.
Twierdzą, że jest progresja, ale na samą chemioterapię od ostatniej operacji czekałam ponad 2 miesiące, więc może ten okres bez żadnego działania to największy wzrost?
Po operacji i przed chemią nie zrobiono mi ŻADNEGO badania obrazowego (mimo że o to prosiłam), więc teraz nie ma dobrego punktu odniesienia - to moja ocena.

Zaproponowano mi teleradioterapię - 10 frakcji, ale jest długie oczekiwanie na miejsce, tj. około 3 miesiące.
Tą decyzję o teleradioterapii odebrałam trochę tak, że chyba nie bardzo wiedzą, co ze mną teraz zrobić.
Nie próbowano mi już więcej podawać DCL, oprócz tego dnia, gdy się uczuliłam, oprócz tych dwóch prób podania. To wszystko odbywało się z tego samego preparatu, więc zastanawiam się, czy zrobienie go od nowa, ewentualnie z uwzględnieniem wymiany któregoś nośnika właściwej substancji (bo może to on mnie uczula), czy może nie udało by się podać tego ponownie - gdybam, nie mam żadnej wiedzy na ten temat, ale wydaje mi się, że zbyt szybko z tego zrezygnowano.

Oto opis wyniku RM i proszę o jakieś wskazówki, bo muszę obrać jakiś kierunek działania, a nie chcę tracić czasu:

Cytat:

RM miednicy bez i z kontrastem
Opis badania:
Badanie wykonano w sekwencjach SE, TSE, GRE, uzyskując obrazy T1 - zależne przed i po CM, T2 - zależne, T2- TIRM oraz z supresją tłuszczu, w trzech płaszczyznach.
Wykonano sekwencje dyfuzyjne.
...
Badanie kontrolne, poprzednie 01.2011 r.
W miednicy pośrodkowo i po str. prawej, przy naczyniach biodrowych nadal widoczna policykliczna, patologiczna masa z cechami centralnej martwicy o wym. 85x100x80mm (poprzednio na podobnych poziomach 55x76x45mm) - progresja.
Masa ta rośnie bardziej rozprężająco niż naciekąjąco.
Poza tym obraz podobny.

Podany w opisie RM poprzedni wymiar nijak ma się do tego, co było po drugiej operacji, ponieważ nigdzie w dokumentacji medycznej nie mam rozmiarów po operacji w Warszawie. W wypisie jest mowa o tym, że po otwarciu stwierdzono 8 cm guz i wycięto 70%. Póki co, nie wiem, skąd wzięto te poprzednie wymiary, bo nie zgadzają się nawet z opisem pierwszego RM (w drugim nie podano wymiarów) wykonanego 10 listopada 2010 r.
Profesor Bidziński wykonał mi tuż po operacji USG i na pytanie, jaki to ma teraz wymiar odpowiedział, że około 5 cm.
Od lekarza usłyszałam też, że radiolog stwierdził, że to naciska na naczynia biodrowe, ale przecież prof. operował, to widział, że jest naciek (to chyba odnośnie przedostatniego zdania w opisie RM).
Co oznaczają te "cechy centralnej martwicy"? Jakie znaczenie miałoby rośnięcie guza rozprężająco niż naciekająco i czy sposób powiększania guza mógłby się zwiększyć?

Zostaje mi jeszcze chemia Yondelisem, ale trzeba by było się starać o refundację do NFZ, bez gwarancji otrzymania zgody.
Chyba trzeba będzie się jeszcze wybrać do tej Warszawy...

Na razie tyle, bo muszę to wszystko ogarnąć, za dużo myśli i zastanawiania się, co tu jeszcze zrobić, gdzie zadzwonić i napisać, żeby sobie pomóc...

Jest mi smutno.
20 maja byłam w ambulatorium, aby przyjąć docetaxel z gemzarem.
Okazało się, że uczuliłam się na docetaxel!

Zaraz po podłączeniu, po jakiś dwóch minutach poczułam się bardzo źle, ucisk w piersiach i problemy z oddychaniem, mnóstwo iskier przed oczami i czułam, że odjeżdżam.
Zdążyłam jeszcze "zakręcić kurek" od kroplówki i zawołać siostry.
Lekarz stwierdził, że uczuliłam się (mimo, że raz przyjęłam tę kombinację bez ŻADNYCH problemów) na docetaxel. Podano mi jakiś lek, który miał działać jakby odczulająco - nie pamiętam nazwy, na literę "h", a po jakiejś godzinie i podaniu jeszcze jednej kroplówki (chyba sól fizjologiczna) - spróbowano jeszcze raz podać mi chemię.
Niestety, i tym razem było to samo, mimo tych wcześniejszych środków "odczulających". Ponoć zrobiłam się czerwona na twarzy.
Podano mi więc sam gemzar - i tu nie było żadnych problemów.

Po tych środkach "odczulających" poczułam się bardzo senna, ale to ponoć normalne.

No i jest problem. 3 czerwca jadę znowu i podadzą mi sam gemzar - zgodnie ze schematem, natomiast na 10 czerwca zapisano mnie na oddział i mają decydować, co dalej ze mną robić, czy próbować jeszcze podawać docetaxel.

Sęk w tym, że przecież dla mnie nie ma jakiś alternatyw. Jest jeszcze jakaś kuracja, o której wspominał lekarz onkolog prowadzący, ale mówił, że są duże skutki uboczne, poza tym nie wiem, czy to nie jest czasem ta kuracja, która nie jest refundowana przez NFZ.

Jutro jadę do Katowic, zarobić trochę grosza. Może ktoś powie, że jestem szalona, czeka mnie 9 godzin jazdy (o ile pociąg się nie spóźni przez trasę Poznań - Wrocław itd., co jest nagminne) do Katowic od 7:00 rano. Ale potrzebne mi są pieniądze - z czegoś trzeba żyć.
Potrzebna jest mi też ta aktywność, robienie czegoś, aby odciągnąć złe myśli, póki mogę, chcę żyć i cieszyć się tym, czym mogę.
Dla ciekawych - prowadzę szkolenia informatyczne.

Chciałam jakoś wykorzystać tę podróż i w jakiś sposób skonsultować się w Gliwicach, pod kątem CyberKnife. Niestety, czasowo jest to niemożliwe, bo w dzień szkolenie, a potem jeszcze sobota i nic nie da się załatwić.
Zadzwoniłam do Zakładu Radioterapii, aby spróbować nawiązać jakiś kontakt z profesorem Leszkiem Miszczykiem. Trafiłam na cerbera-sekretarkę, która mnie zasmuciła niezrozumieniem sytuacji. Ja rozumiem, że nie ma konsultacji przez telefon, nie prosiłam o nią, jednak chciałabym, żeby takie osoby chociaż spróbowały zrozumieć sytuację osób chorych, które mieszkają tyle kilometrów od nich.
Chciałam w jakiś sposób przedstawić swoją sytuację, zasięgnąć wstępnej opinii, czy w ogóle mój przypadek by się kwalifikował, nawiązać jakiś kontakt. A tu, że profesor nie rozmawia z pacjentami, standardowe procedury, że rejestracja, wpis do ewidencji, czekanie na wolny termin konsultacji, a nawet stwierdzenie sekretarki (!), że w innych ośrodkach onkologii na pewno wiedzą, czy to by się kwalifikowało do CyberKnife. Szukałam tylko możliwości jakiegoś wglądu w moją sytuację, na podstawie dokumentacji (np. przesłanej e-mailem).

Popłakałam się po tej rozmowie z bezsilności i braku zrozumienia u innych, jak ciężko walczyć z chorobą, gdy inni nie potrafią pomóc, gdy nie wykazują odrobiny zrozumienia i dobrej woli.
Czy to tak ciężko zrozumieć, że mieszkam tak daleko, że to podróż na wiele godzin? O tym, że to są koszty, a ja nie mam stałych dochodów, to już w ogóle nie wspominam, bo syty nie zrozumie głodnego.

Jest mi smutno, ale się nie poddam, chociaż czasowo na pewno przy tym wyjeździe nie wyrobię się.
Spróbuję jeszcze mailem coś uzyskać. Może chociaż z tych pieniędzy, które uda mi się zarobić - sfinansuję późniejszą podróż do Gliwic.
Nie przerażają mnie cerbery-sekretarki i inni, którym ciężko się wczuć w sytuację, ale jest mi smutno.
Oczywiście, nie wszystkim można pomóc i często trzeba komuś czegoś odmawiać - takie życie...

Aha, wymusiłam na lekarzu skierowanie na RM - początkowo chciał mi je dać dopiero po 4 pełnym cyklu.
Problem w tym, że i tak najwcześniejszy wolny termin badania, to 17 czerwca, a w sytuacji, gdy uczuliłam się na docetaxel, to w ogóle nie wiem, czy to będzie miało sens.
Wiele niewiadomych.

Pozdrawiam Was dziewczyny, Doris, Zuza, Poli i innych.
Później jeszcze się odniosę do Waszych postów.

Dodano: 2011-05-16, 13:33

Witajcie: doris123 i wszyscy, którzy czytają ten wątek

Przepraszam, że się nie odzywałam, ale jakoś nie dotarły do mnie powiadomienia z forum, że ktoś pisał posty w tym wątku?

W tej chwili jestem po trzeciej wizycie w Bydgoszczy, gdzie dostaję chemię według schematu: docetaxel z gemcytabiną, tj. gemzar (gemcytabina) - przez około 1/2 godziny jednego tygodnia, a po tygodniu - docetaxel z gemzarem, przerwa dwa tygodnie i znowu gemzar i za tydzień docetaxel z gemzarem.

Na razie miałam: gemzar 1/2 h, docetaxel+gemzar - około 2 godzin (29 kwietnia), gemzar 1/2 h (13 maja). Teraz mam być w najbliższy piątek, tj. 20 maja i znowu docetaxel z gemzarem.

Po dwóch pierwszych wizytach w ambulatorium czułam się dobrze, nawet wyjątkowo dobrze, biorąc pod uwagę, że nie wymiotowałam, nie miałam ŻADNYCH mdłości, miałam energię i siłę.
Jednak, trochę się zaczęło tuż przed tą wizytą 13 maja - drobniejsze dolegliwości, ale też trochę tych niepokojących. Przede wszystkim pojawiły mi się bolesne zmiany skórne na twarzy (teraz doczytałam w opisach tych cytostatyków, że to się często zdarza), silne obrzęki kostek u nóg (zatrzymanie płynów), zwłaszcza prawej, obrzęk twarzy (wyglądam "nalana"), duszności, uderzenia gorąca, opuchnięcie powiek.
W sumie, nie powiedziałam o tym lekarzowi podczas wizyty, bo jakoś wydawało mi się, że to efekt upałów i aplikowania Clexane'u. Dopiero teraz doczytałam, że to z pewnością wynik działania chemii.
Nie wiem, czy da się jakoś zmniejszyć te obrzęki, skóra na nogach jest bardzo napięta, pojawił się taki czerwony wykwit poniżej prawej kostki; dokucza mi ta "nalana" twarz ;(

Wprawdzie nic to, skoro mogę się poruszać normalnie, mam siłę - najważniejsze, żeby chemia zadziałała we właściwą stronę i żeby to przeżyć

Dziękuję Bogu za każdy dzień i za to, że mam siłę od Niego.

Trochę odłożyłam sprawę z CyberKnife, ale trzeba będzie się i koło tego zakrzątnąć.

doris123 - ja mieszkam w Zachodniopomorskim, o Poznaniu pisałam w kontekście pracy, której jednak nie dostałam, natomiast wykonałam pewne krótkotrwałe zlecenie w Poznaniu.
Co do fundacji, to jest fundacja sarcoma (sarcoma.pl) - Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki. Nie należę do Stowarzyszenia, natomiast kiedyś krótko kontaktowałam się z ludźmi od nich, próbując uzyskać jakieś konsultacje w Warszawie. W moim przypadku sprawy potoczyły się tak, że konsultację z prof. Bidzińskim z Warszawy uzyskałam (właściwie przez niesamowity zbieg okoliczności) dzięki CO w Bydgoszczy, więc dalej nie ciągnęłam tematu ze Stowarzyszeniem sarcoma.pl.

Muszę jeszcze wyciągnąć dokumentację po drugiej operacji w Warszawie, którą mieli mi przesłać za pobraniem, a do tej pory nic nie otrzymałam ;(

No ja złożyłam wniosek o uzyskanie stopnia niepełnosprawności i dostałam "znaczny" na dwa lata. Nie mam żadnej renty, bo to było w Zespole ds. Orzekania o Niepełnosprawności, więc mogłam złożyć tylko wniosek o zasiłek pielęgnacyjny w kwocie 153 zł miesięcznie, który jest niezależny od dochodu. Ale mam teraz zniżki na PKP i PKS, darmowe przejazdy dla mnie i dla opiekuna w komunikacji miejskiej.
Trochę to ułatwia życie w mojej sytuacji. Zniżki na PKP sięgają maksymalnie 49% (zależy od przewoźnika i chyba trasy) dla mnie i 95% dla opiekuna.

doris123 - jeśli jakoś możemy podziałać wspólnie, jeśli ja w jakikolwiek sposób mogłabym Ci pomóc, to jestem chętna. Ja lubię pomagać ludziom, daje mi to satysfakcję, tyle że nie wiem, jak mogłabym, co mogłabym zrobić.
Muszę się trochę zebrać i dokończyć kilka spraw, podopinać to wszystko, zwłaszcza póki się dobrze czuję, bo nie wiadomo, co jeszcze może się wydarzyć.

Pozdrawiam Cię doris123 - bardzo ciepło, pozdrawiam również Poli i Zuzę, które może jeszcze czytają ten wątek?

Idę spać, bo trzeba się jutro obudzić i zacząć działać!

Witam wszystkich, dziękuję doris123 za zainteresowanie moimi dziejami

Od operacji minęło już sporo czasu. Przed wyjściem ze szpitala w Warszawie poprosiłam o rozmowę z profesorem.
Profesor mówił o leczeniu docetaxelem z gemcytabiną, czyli to o czym wspominałyście wcześniej. Profesor sam wspomniał o tym, o co pytałam wcześniej, czyli możliwości dalszego leczenia w Bydgoszczy, stwierdził, że ma rozumieć, że to dla mnie byłoby wygodniejsze ze względów "logistycznych" - obiecał porozmawiać w tej sprawie z ordynatorką w Bydgoszczy.
Póki co miałam czekać na wynik badania histopatologicznego po tej drugiej operacji (ponoć są takie procedury).

Wynik był robiony bardzo długo, bo nawet 17 marca, tj. dzień po wizycie wyznaczonej na jego odbiór - jeszcze go nie było. Oczywiście, dowiadywałam się telefonicznie.

Niedawno dostałam telefonicznie potwierdzenie i według korespondencji z profesorem miałam się skontaktować z ordynatorką Oddziału Klinicznego Onkologii w Bydgoszczy.
Dzisiaj udało mi się z nią porozmawiać i jutro mam dzwonić do sekretariatu, aby ustalić pierwszy wolny termin na leczenie.

Zastanawia mnie tylko jedno - może mi dziewczyny podpowiecie - doktor twierdziła, że to wystarczy leczenie ambulatoryjne, wspominała o godzinnym podawaniu tej chemii (?) Czy tak faktycznie jest? Nie mam samochodu, a podróż autobusem czy pociągiem to w jedną stronę do Bydgoszczy trwa 3-4 godziny, do tego nie ma zbyt wielu połączeń do i z powrotem, więc muszę się ewentualnie zmieścić w odpowiednich przedziałach czasowych.
Ordynatorka stwierdziła, że to leczenie ambulatoryjne, bo to "leczenie standardowe" (?!) Nie wiem, czy ja dobrze zrozumiałam, ale profesor twierdził, że nie wszystkie ośrodki takie leczenie stosują, bo jest drogie, ale że po rozmowie z nim ordynatorka miała to załatwić.
Jeszcze się w rozmowie upewniłam, czy na pewno mówimy o leczeniu docetaxelem z gemcytabiną - potwierdziła.

Może wiecie coś więcej na temat tego leczenia, tj. ile trwa podawanie chemii, w jakich odstępach czasowych są kolejne kursy, jak się mogę czuć po tej chemii (gorzej niż po MAI?) itd.
W tekstach angielskich o leczeniu powyższymi cytostatykami nie dopatrzyłam się konkretnych schematów, np. czasu podawania chemii - myślę, że takich informacji tam nie ma.

Pozdrawiam Wszystkich serdecznie, no i życzę zdrowia i siły! :flower:

[ Dodano: 2011-04-06, 23:37 ]
Jeszcze jedno: czy ktoś z forumowiczów ma jakiś kontakt (e-mail, telefon, chociażby imię i nazwisko) do konkretnego lekarza w Gliwicach - związanego z leczeniem CyberKnife?

Chodzi o ewentualną wstępną ocenę - na podstawie mojej dokumentacji (również w postaci elektronicznej) - czy mój przypadek może być leczony naświetlaniem, w tym, np. CyberKnife.
Prof. Bidziński stwierdził, że nie zna jeszcze na tyle tej metody, aby ocenić jednoznacznie, natomiast za granicą tego typu schorzeń się przy pomocy Gamma Knife nie leczy (użył określenia Gamma Knife, więc nie wiem, czy mówiliśmy o tym samym urządzeniu, bo wiem, ze Gamma to starsza technologia).

Dzwoniłam do Gliwic, ale nie uzyskałam żadnego kontaktu do lekarza, jedyne, co usłyszałam to stwierdzenie osoby w rejestracji, że to trzeba "osobiście" - to wiem i bez pytania, tyle że chciałabym, aby lekarz - na podstawie mojej dokumentacji medycznej mógł stwierdzić, czy w ogóle kwalifikowałabym się do jakiegoś zabiegu naświetlania. Gdyby nie brak pieniędzy, to pewnie i tak bym się tam przejechała, ale póki co - muszę działać jakoś inaczej.