1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: MPNST - głowa |
Wiola127
Odpowiedzi: 7
Wyświetleń: 6511
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2013-11-20, 08:50 Temat: MPNST - głowa |
Cieszę się, że jednak ktoś czyta moje posty:)
Będę na bieżąco informowała o naszej sytuacji. Dużo czytam, szukam na całym świecie różnych nowości, generalnie pomocy. Czy ktoś z Was coś więcej wie o dr. Burzyńskim z Teksasu? |
Temat: MPNST - głowa |
Wiola127
Odpowiedzi: 7
Wyświetleń: 6511
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2013-11-19, 16:29 Temat: MPNST - głowa |
Nikt mi nie odpisał. Szkoda. Może moje informacje komuś pomogą.
Zdecydowaliśmy się na naświetlanie protonowe w Monachium. Niestety NFZ nie wyraził zgody na pokrycie kosztów. Pomimo to, udało nam się (dzięki pomocy wielu cudownych ludzi) uzbierać niezbędną kwotę. Byliśmy w Niemczech 2 miesiące. Naświetlania trwały od poniedziałku do piątku. 2GY dziennie. W sumie 60GY. W Polsce taka ilość, w tym miejscu jest nieosiągalna. Mój mąż bardzo dobrze zniósł radioterapię. Czuje się znakomicie. Wyniki ma dobre. Na początku stycznia mamy mieć kontrolny rezonans. Trzymajcie kciuki, żeby było wszystko OK.
Pozdrawiam
W |
Temat: MPNST - głowa |
Wiola127
Odpowiedzi: 7
Wyświetleń: 6511
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2013-07-05, 12:50 Temat: MPNST - głowa |
Witam Wszystkich bardzo serdecznie!
nasza historia rozpoczęła się 2009 roku. Wówczas to, wykryty i usunięto mojemu mężowi guza prawego kąta mostowo móżdżkowego - z badania histopatologicznego - nerwiaka. Niestety guz odrósł. W kwietniu tego roku odbyła się kolejna operacja. Udało się znów wyciąć całego guza głowy, jednak wynik histopatologiczny - MPNST - złośliwy nowotwór nerwów osłonowych. Dość rzadki i rzadko występujący w głowie, w kącie nowotwór. Obecnie czekamy na wizytę u onkologa. Neurochirurdzy powiedzieli nam, że musi być zastosowana radioterapia uzupełniająca, gdyż nowotwór jest złośliwy i rokowania nie są najlepsze. Próbowałam dowiedzieć się czegoś o radioterapii i natrafiłam na klinikę w Monachium. Naświetlają tam protonami. W Polsce ten rodzaj naświetlenia (głowy, bo już można oczy) jest jeszcze niedostępny. Otrzymałam wstępną informację, że mogą nam pomóc. Nasz neurochirurg stwierdził, że to zły kierunek. Nie wiem jeszcze co powiedzą onkolodzy. Czy macie jakieś informacje na ten temat? Jaki rodzaj naświetleń jest najlepszy na mięsaki? Mięsaki głowy? Poszukuję też namiaru do dobrego onkologa-radioterapełtę w Warszawie. Czy możecie mi pomóc?
Pozdrawiam
W |
|
|