Znalezionych wyników: 5

tronca33, czytałam, ze jednym ze skutków ubocznych tej chemii jest wystąpienie biegunki, mój tata akurat nigdy nie miał, ale już po pierwszej chemii dostał receptę na Loperamid - i miał go stosować właśnie w razie wystąpienia biegunki. Jeśli nie stosujecie, to może warto podpytać lekarza

życzę Wam powodzenia i trzymam kciuki - musi być dobrze

tronca33, dokładnie tak, nie myślcie o tym co będzie, cieszcie się każdym dniem bez bólu i róbcie to co zwykle. Mój tata póki mógł to w jakimś tam stopniu pracował, robił po prostu swoje i myślę, że taka postawa sprawiła, że nigdy się nie poddał. Fakt bardzo szybko się denerwował i wszystko musiała być tak jak on chce, ale wszystko mu wybaczałyśmy.

A jak u Twojego taty z bólem? gdzie w ogóle jest leczony? Wiesz mojemu tacie, chcieli podawać jeszcze jakąś chemię, ale po prostu był już za słaby no i nie zdarzyli. Niestety nie wiem co to miało być, wiem, że lek ten nie jest u nas refundowany. W ogóle ostatnio słyszałam, że ministerstwo mimo licznych próśb nie zgadza się na refundację, jakiegoś leku, który znacznie wydłuża życie chorych na raka trzustki...słyszałaś może o tym? Może ktoś z Was słyszał?

tronca33, Czytałam wszystkie Twoje wpisy, dawały mi bardzo dużo siły i nadziei, że z moim tatą będzie tak jak z Twoim. Niestety nam się nie udało, ale Wam bardzo kibicuję! i trzymam kciuki!

Oczywiście teraz obwiniam się, że za mało zrobiłam, mogłam szukać leczenia gdzieś za granicą, ale ta wiadomość o tej wznowie to tak na nas spadła, że po prostu nie wiedziałam co robić. Przejrzałam kilka publikacji na temat tego schematu FOLFIRINOX - wielu chorym pomógł, wprawdzie nie wyzdrowieli, ale chociaż, choroba została zatrzymana na jakiś czas. Byłam przekonana, że u nas też tak będzie. W poczekalni na oddziale onkologicznym poznałam młoda kobietę u której dzięki tej chemii zmiany trochę się zmniejszyły - wiadomo, że takie informacje bardzo podnoszą na duchu.

Ewa52 i Rafus - dziękuję za Wasze słowa.

W pewnym momencie, to już myślałam tylko o tym, żeby mój tata się nie męczył. Czytałam o różnych bardzo złych rzeczach, które dzieją się z ludźmi w ostatnim stadium choroby, modliłam się żeby chociaż, to go ominęło, ta moja prośba akurat została wysłuchana. Przez ostatnie 2 tygodnie cały czas spał, budziłam go tylko jak miał przyjąć leki, nie wiem jak to możliwe, ale dzielnie wszystko łykał i dalej spał.

Rafus - ja zamierzam właśnie pomagać, wspierać, bo to trudna walka..

mój tata zachorował w wieku 55 lat, od 17 do 40 roku życia palił papierosy, potem rzucił. Był szczupły, aktywny (praca fizyczna), ale tez zestresowany (własna firma). Śniadanie jadł w domu - raczej zdrowe, w ciągu dnia jadł raczej "byle co" praca na budowie, więc wiadomo jak to jest. Wieczorem jadł jakiś porządny posiłek zaserwowany przez mamę. Myślę, że że tryb życia 9stres, niewłaściwa dieta) mogły przyczynić się do rozwoju choroby. Wcześniej bolał go "krzyż" często miał naklejony na plecy taki plaster rozgrzewający, ale to był taki ból, który nie przeszkadzał mu normalnie funkcjonować. Czasem bolał go brzuch, ale raczej określał go jako ból jelit. Poza tym nie miał żadnych objawów, miesiąc przed diagnozą bolał go brzuch, ale wtedy określał go jak ból w nadbrzuszu nie jak ból jelit. Potem dostał żółtaczki a dalej to wiadomo. Tata miał guza na głowie trzustki, przeszedł operację, po badaniu histopatologicznym określona jako resekcja R1. Żył 16 miesięcy od diagnozy. Schudł ok 30kg, przy czym zaczął chudnąć dopiero po operacji. Dodam jeszcze, że matka mojego taty miała usuwany woreczek, a jego babka zmarła na raka podobno śledziony (był to rok 1960 wiec równie dobrze mógł to być rak trzustki) w wieku 59 lat. Poza tym na wyniku badania histopatologicznego materiału operacyjnego było min. takie zdanie "fragment przewodu żółciowego w stanie przewlekłego zapalenia i nasilonego włóknienia".

Dzień dobry, mam na imię Aga i chciałabym podzielić się z Wami historią choroby mojego taty.

W grudniu 2014 roku wykryto u mojego taty (55 lat) guza na głowie trzustki â zaczęło się dość niewinnie, ból brzucha, trwał ok. 2 tyg. Nie było mocny, ale dość dokuczliwy. Mój tata człowiek dość zajęty, nie bardzo miał ochotę iść do lekarza, ale ból nie przechodził więc poszedł.

Zlecono podstawowe badania min. AST i ALT â oba wskaźniki były bardzo podwyższone (AST ok. 500 ALT ok. 900). Tata dostał skierowanie do szpitala (mieszkamy w małej miejscowości ze szpitalem powiatowym) â lekarz dyżurujący stwierdził, że nie widzi potrzeby hospitalizacji. Tata wrócił do domu, następnego dnia pojawiła się żółtaczka â tym razem przyjęli go do szpitala. Spędził tam święta â leżał do sylwestra (2 tyg.) bez diagnozy, żółkł coraz bardziej, ale nie miał żadnych szczególnych dolegliwości bólowych. Miał 3 razy robione usg â na każdym z nich widniał opis âprawidłowy obraz trzustkiâ. Pod koniec pobytu taty w szpitalu doprosiliśmy się tomografii, okazało się, że tata ma guza na głowie trzustki â ok. 3cm.

31 grudnia w szpitalu w Lublinie tata miał wykonany zabieg ECPW, żółtaczka ustąpiła bardzo szybko. Wiedziałam co oznacza guz na trzustce, byłam przerażona, wówczas dotarłam do forum dum spiro-spero, czytałam wpisy dotyczące raka trzustki â wtedy miałam nadzieję, że tata jednak nie ma raka tylko jakiegoś łagodnego guza. Wertując wszystkie wpisy, doszłam do wniosku, że osobą, która może pomóc mojemu tacie jest profesor Durlik, zapisałam tatę na prywatna wizytę.

19 stycznia 2015r. tata przeszedł operację usunięcia guza trzustki metodą Whipplea w Szpitalu MSWiA w Warszawie.
Przez pierwsze 3 doby leżał na oddziale intensywnej terapii â jedyne co wiedziałyśmy to to, że żyje i że nie było powikłań w trakcie trwania operacji. W międzyczasie udało nam się również zamienić kilka zdań z profesorem Durlikiem. Powiedział, ze guz naciekał na żyłę wrotną, kawałek z naciekiem został usunięty a w jego miejsce został wstawiony 3 cm kawałek żyły nerkowej.

Ogólnie powiedział, że było ciężko â nowotwór był zaawansowany, ale udało mu się usunąć wszystko. Tata w szpitalu był 7 dni, był żywiony pozajelitowo, miał podoczepianych mnóstwo sond, podawano mu insulinę. Dość szybko stanął na nogi. Najcięższy był pierwszy tydzień po operacji w domu, potem było coraz lepiej.

Przychodziła do nas do domu znajoma pielęgniarka â zmieniała opatrunki, robiła zastrzyki. Rana dość dobrze się goiła. Po wypisie ze szpitala kontrolowaliśmy glikemię, tata miał dość rygorystyczna dietę, nie było potrzeby podawania insuliny.

Po 3 tygodniach od operacji otrzymaliśmy wynika badania histopatologicznego - Adenocarcinoma ductale pancreatis G2 â pT3N1(1/7) R1.

5 marca tata rozpoczął chemioterapię gemcytabiną również w szpitalu MSWiA â miał dwa kursy po 3 wlewy z tygodniową przerwą.

5 maja rozpoczął radioterapię (50Gy przez 28 dni bez sobót i niedziel) w miedzy czasie miał robioną tomografie i wszystko było w porządku. Chemioterapię znosił dobrze, radioterapię też, nie wymiotował nie miał biegunek, nic go nie bolało. Byliśmy pełni nadziei, że wszystko idzie w dobrymi kierunku i tata wyzdrowieje.

Ja cały czas śledziłam forum, czytałam historie tu opisywane i nie wierzyłam, a może nie przyjmowałam do wiadomości tego co dzieje się z ludźmi chorymi na raka trzustki â byłam jakby ponadto, dlatego też nie chciałam brać czynnego udziału w forum.

Po radioterapii tata kontynuował leczenie gemcytabiną do września, w sumie otrzymał 6 kursów. Chemioterapię znosił raczej dobrze, zazwyczaj dzień po, bolała go głowa, miał lekkie nudności, ale potem czuł się dobrze.
Tata prowadził firmę, więc kiedy czuł się dobrze to w miarę możliwości pracował i załatwiał swoje sprawy.
W trakcie trwania chemioterapii u taty pojawiała się neutropenia (miał podawany czynnik wzrostu dla granulocytów prawie po każdym wlewie - Zarzio) ogólnie wyniki morfologii miał dość słabe, ale na tyle dobre, że chemie zazwyczaj dostawał na czas.

Po zakończonym leczeniu we wrześniu miał zrobiona tomografie i niestety okazało się, że tata ma dwie zmienny przerzutowe w wątrobie 4cm i 5cm i naciek w miejscu zespolenia trzustkowo jelitowego ok. 3cm â odpowiadający wznowie miejscowej.
Po 2 konsultacjach chirurgicznych (mieliśmy nadzieje, że może da się usunąć te zmiany w wątrobie) podjęto jednak decyzje o dalszej chemioterapii tym razem według schematu FOLFIRINOX.
Tata przyjął 6 kursów (listopad, grudzień, styczeń), wlew trwał ok. 46 godzin, przebywał wtedy w szpitalu na oddziale. Po tej chemii czuł się znaczne gorzej, nie miał co prawda ani wymiotów ani biegunek, ale był bardzo słaby.
Dodatkowo od września pojawiły się dość silne dolegliwości bólowe pleców i brzucha. Wcześniej tez tata je odczuwał, ale pomagała mu tabletka paracetamolu.

W listopadzie (tuz przed rozpoczęciem chemioterapii) dostał bardzo silnych bólów, znalazł się w szpitalu, wtedy wprowadzono do leczenia przeciwbólowego plastry durogesic 25. Bóle u mojego taty nasilały się coraz bardziej, tłumaczyłam sobie to rożnymi rzeczami, tylko nie tym, że ma raka. W pewnym momencie miał przyklejony plaster 75 do tego łykał oxydolor 40 co 8h, a i tak ból nie był opanowany. Łykał też ketonal â bardzo szybko mu pomagał, ale lekarze raczej odradzali. Leczenie przeciwbólowe kontrolował lekarz z poradni leczenia bólu, ale lekarze z oddziału onkologicznego tez bardzo pomagali. Ogólnie było tak, że przez 2tyg. Ból był opanowany a potem wzmagał się i trzeba było zwiększać dawki.

W lutym po 6 cyklach chemii tomografia â wynik tydzień później, wznowa miejscowa 7cm, guzy na wątrobie 6cm i 8cm plus mnogie zmiany meta. Lekarz jednak zaproponował jeszcze jedną chemię, niestety nie pamiętam nazwy (w Polsce nierefundowana, ale szpital ją posiadał jak to określił lekarz âz darówâ). Miałam jeszcze malutka nadzieje, że pomoże.

Był zapisany na pierwszy wlew na 4 marca. Tydzień wcześniej jednak trafił do szpitala z powodu wysokiej gorączki i pojawiającego się wodobrzusza, spędził w nim dwa tygodnie, leczono go głównie przeciwbólowo i objawowo, dostał 2 jednostki krwi. Jadąc do szpitala wyszedł do karetki o własnych siłach, potem z każdym dniem był coraz słabszy, przestał wstawać nie chciał jeść, pampers, cewnik, odleżyna, karmienie â sama nie wiem jak szybko to się stało. Ważył może z 60kg albo i mniej.
Zabraliśmy go do domu, zgłosiliśmy się do hospicjum domowego, kupiłyśmy materac przeciwodleżynowy. Tata pobył z nami tydzień, wyszedł ze szpitala w piątek a w następna sb odszedł.
Lekarz z hospicjum domowego zdążył odwiedzić go raz, wspaniały człowiek, cudowny lekarz. Przez ostatnie 3 tyg mój tata miał na tyle dobrze ustawione leczenie przeciwbólowe, że nie odczuwał bólu, raczej też nie kontaktował, ale dla mnie było ważniejsze, że go nie boli, ale cierpiał, nie miał nawet siły, żeby się obrócić na łóżku.
Mój tata od chwili diagnozy żył 16 miesięcy, całkiem inaczej to sobie wyobrażałam i ja i on, czytałam te wszystkie statystyki, ale nie wierzyłam, ze jego to spotka, przede wszystkim on nie wierzył, walczył dzielnie do końca.

Bardzo się rozpisałam, chciałabym dołączyć do forum, ponieważ teraz mam już na to siłę, trochę przeszłam i trochę widziałam, może będę mogła komuś w czymś pomóc, dodać otuchy. Rak mojego taty musiał być wyjątkowo złośliwy, nie zareagował na żadne leczenie, jednak wierze, że innym się uda.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-05-09, 17:53 ]
Proszę nie pisz jednym ciągiem, bo ciężko się czyta takie posty. Poprawiłam.

Przyjmij wyrazy współczucia.

Witam na forum i jeśli masz na tyle siły i chęci to jak najbardziej proszę pisać i dzielić się swoim doświadczeniem z osobami, które przechodzą tą trudną drogę.