1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 5
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Zakończone leczenie systemowe
agawa72

Odpowiedzi: 28
Wyświetleń: 12304

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2015-01-13, 20:36   Temat: Zakończone leczenie systemowe
Dziękuję wszystkim.
Za pamięć.
Za każdą wirtualną różę.
Za to, że jesteście.

W sobotę odprowadziłam prochy Męża na wieczny spoczynek.
Pewien rozdział zamknął się bezpowrotnie.
Otworzył się nowy, tak zupełnie inny, nieznany,
którego wraz z naszymi synami muszę się nauczyć.

Wpływamy na szeroki bezmiar oceanu i na pewno
On pomoże nam sterować tą łódką.
Czuję Jego opiekę i dzięki temu jest łatwiej.
:)
  Temat: Zakończone leczenie systemowe
agawa72

Odpowiedzi: 28
Wyświetleń: 12304

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2015-01-09, 08:33   Temat: Zakończone leczenie systemowe
Mąż zmarł 7 stycznia.

Zdążyliśmy być na jednej konsultacji, która tak naprawdę niewiele wniosła.
Owszem mógł być naświetlany, w celu złagodzenia bólu,
ale w międzyczasie leki zostały tak ustawione, że dolegliwości minęły.
Nie było już sensu wozić Go i męczyć, mężowi by to nie pomogło,
a jedynie tylko nam dałoby poczucie wykorzystania wszystkich możliwości.

W takiej sytuacji byłoby to bardzo nieetyczne.
Lepiej było skupić się na spędzeniu tych ostatnich chwil w spokoju
miłości, w otoczeniu najbliższej rodziny.
Dać Mu po prostu godnie odejść.

I tak też się stało.
  Temat: Zakończone leczenie systemowe
agawa72

Odpowiedzi: 28
Wyświetleń: 12304

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2014-12-24, 11:23   Temat: Zakończone leczenie systemowe
Poniedziałkowa wizyta nie doszła do skutku.
Mąż był tak słaby, że nie było szans na wyjście z domu.
Zamówiłam wizytę domową, lekarz był wczoraj.

Chemii oczywiście już żadnej nie poda, ale zaproponował nam
naświetlania i TK głowy, ponieważ mąż mówi od rzeczy,
jest splątany. Nie wie jaki dzień tygodnia, która godzina,
ma problemy np. z obsługą telefonu.

Po czym nagle zaczyna normalnie rozmawiać, wyciągać
sensowne wnioski i być całkowicie świadomym.
I tak naprzemiennie.

Dlatego onkolog chce być pewnym co do ewentualnych przerzutów do mózgu.
Poza tym uważa za celowe naświetlanie wątroby i przerzutu do kości
krzyżowej, który prawdopodobnie wpływa na ból nogi.
Mąż mówi, że boli go tak jakby był porażony nerw kulszowy i odczuwa również
napięcie i ból mięśni, który po rozmasowaniu przechodzi.

Chyba jest tu coś na rzeczy jednak w związku z tym przerzutem.
Bo czy możliwe jest, że tak dokuczają mięśnie w wyniku leżenia
i sporadycznego poruszania się ?

Zaraz po świętach jadę na oddział po skierowanie na transport
i tomografię i od 30.12 zaczynamy coś robić.
  Temat: Zakończone leczenie systemowe
agawa72

Odpowiedzi: 28
Wyświetleń: 12304

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2014-12-18, 21:24   Temat: Zakończone leczenie systemowe
Już jesteśmy umówieni do dwóch niezależnych onkologów.
Nawet gdy odeślą nas z kwitkiem, to przynajmniej nie będę
miała wyrzutów sumienia, że bazowaliśmy tylko na Gliwicach,
nie robiąc nic więcej.

A może jest jeszcze jakaś furtka....tak wiem łudzę się,
ale wciąż mam nadzieję, wbrew wszystkiemu :)

Pierwsza wizyta 22 grudnia (to dzień urodzin męża, może będzie szczęśliwy).
Druga 7 stycznia.
Zobaczymy.
  Temat: Zakończone leczenie systemowe
agawa72

Odpowiedzi: 28
Wyświetleń: 12304

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2014-12-16, 10:26   Temat: Zakończone leczenie systemowe
Witam,

Forum czytam od początku choroby męża (rok 2012 - diagnoza rak odbytnicy, rozsiew do wątroby). Do tej pory wszystko było jasne, nie potrzebowałam dodatkowych pytań. Jednak przyszedł czas, a dokładnie wczorajszy dzień gdy zamknięto definitywnie leczenie.

Pierwszy schemat jaki mąż przyjmował to Xeliri, wniosek po - progresja, następnie Xelox i również progresja, pojawiają się przerzuty w płucach. Ostatnia linia (przyjęte 7 wlewów) to przeciwciała monoklonalne (panitumumab)

Oczywiście ze względu na dalszy postęp choroby, wzrost już istniejących guzów i kolejne przerzuty do kości, nadnerczy i kolejnych węzłów leczenie zakończono i zalecono terapię objawową.

Czy w takiej sytuacji jest jeszcze sens konsultować męża w innych ośrodkach poza Gliwicami, czy wszędzie otrzymam tą samą odpowiedź, że chory wyczerpał możliwości leczenia systemowego ?
Onkolog na odchodne jeszcze zaproponował mężowi, aby na własną rękę i własną kieszeń oczywiście, zainteresował się lekiem Stivagra (regorafenib). Wiem, że jest zarejestrowany w Unii, wiem ile mniej więcej kosztuje. W Polsce z jego dostępnością i podaniem może być problem.
Czy ktoś z Państwa ma jakieś wiadomości na ten temat ?

Gdzie próbować, co robić, czy już tylko czekać i walczyć z objawami.

Proszę o radę :)

(jeśli mój wątek mieści się w nieodpowiednim dziale, proszę o przesunięcie)
 
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group