Znalezionych wyników: 36

Misiek W. nadzieja, wiara w powodzenie leczenia i wsparcie najbliższych to wraz z terapią stosowaną przez lekarzy najważniejsze dla tych co walczą o zdrowie.

Kiedy tato chorował, potrzebowałam takich informacji, jak leku. Czytanie o tym, że Tobie się udało wygrać, słuchanie o innych którym też się udało, dawało wiarę, że ta choroba to nie wyrok, to epizod w życiu, mający na celu zwrócenie uwagi na rzeczy istotne. Tato bardzo się zmienił, zaczął dbać o siebie, regularnie chodzi do specjalistów, bierze leki. Psychiczne też sięÂ zmienił, na lepsze. Zaczął dostrzegać drobiazgi, cieszyć się codziennymi sprawami.

Poczekalnie w klinikach hematologicznych są pełne ludzi którzy wygrali walkę. Dlatego, tak ważne jest mówienie o tych, co przeszli przez to, bo oni są szansą dla tych walczących - bo skoro facet, w wieku 72 lat dał radę, to im się także uda.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2018-11-02, 18:51 ]

Witajcie Kochani

Nie odzywałam się dawno, ale jak to piszą i mówią - brak wiadomości to dobre wiadomości. Nadal pozostajemy pod opieką hematologa, kontrolnie, choć teraz jeździmy co 6 miesięcy. U taty ok

w zeszłym tygodniu robiliśmy kontrolne badania i z opisów i opinii Pani prof. jest wszystko ok. Czas remisji 25 miesięcy

Kontrola hematologiczna zlecona na luty 2019

Witam serdecznie,

Dawno nie pisałam, choć poczytuję od czasu do czasu forum. U nas wszystko w najlepszym porządku

Jesteśmy po kolejnej kontroli. Wszystkie wyniki w normie (stosownej do wieku). Pani doktor zadowolona, tato czuje się dobrze. Ostatnio zrezygnował ze "stylowego jeżyka", którego nosił na głowie od czasu chemii na rzecz dłuższych włosów. Przytył także, co korzystnie wpłynęło na jego wygląd i samopoczucie. Zmienił się

dba o siebie, systematycznie chodzi do lekarza. Stosuje się do zaleceń i bierze leki. Ma więcej siły - w tym roku dużo więcej pracuje w ogródku (bierze stołeczek i robi porządek na grządkach), posadził 6 szt pomidorów i dogląda ogórki, które po tajniacku wsadził mamie między kwiatki :D
Obecnie świętujemy 23 miesiące od zakończenia leczenia cytostatykami. Następna wizyta u hematologa to listopad 2017

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2017-07-16, 11:09 ]

Dziękuję betsi

doszłyśmy z mamą do porozumienia, że dopóki będzie to możliwe nie powiemy tacie o odejściu jego znajomego z oddziału. On niestety przyjmuje informacje wybiórczo - czyli miał chłoniaka, nie udało się. I odnosi to na swój grunt.

Kochani,

Dziś mimo że temat jest o chorobie taty, ja mam doła z powodu chłoniaka. U taty wszystko dobrze, wyniki ostatnie, sprzed tygodnia całkiem dobre a i samopoczucie też ok

Rozwikłałam też sprawę niższych płytek u taty - na terenie gdzie mieszkamy, są one obniżone z racji tego, że w glebie są bardzo duże złoża bazaltu. Badania na ten temat prowadzone są na jednym z Uniwersytetów Medycznych w Polsce od przeszło 30 lat. Z informacji uzyskanych od lekarza wynika, że wartości płytek krwinkowych, które ma tato, mimo że poza normą - 120 G/l to są normalnymi wartościami i nie należy się nimi przejmować.

Poza tym wczoraj się dowiedziałam, że taty kompan z oddziału, ten o którym pisałam wyżej odszedł. Stało się to pod konie lata, 3 miesiące temu. Wczoraj tato prosił, żeby zadzwonić do niego do pracy i zapytać czy może już wrócił. Oberwało mi się od rozmówczyni równo, że robię sobie niesmaczne żarty, ponieważ wiadomo, że Pan X zmarł 3 miesiące temu. Bardzo mnie ta wiadomość zszokowała i rozbiła psychicznie, nie wiem jak o niej powiedzieć tacie i czy wogóle jest sens mówić, ponieważ on zaraz to odnosi do siebie. Bo skoro nie udało się człowiekowi niespełna 50 letniemu, to jak jemu ma się udać… Tato, jeśli ja mu nie powie, nie ma możliwości się o tym dowiedzieć. Dlatego zastanawiam się co robić i czy jest sens mu o tym mówić ? Dla tamtego człowieka to nic nie zmieni.

Melduję się, że jesteśmy po przeglądzie gwarancyjnym

następny w lutym 2017. Wyniki ok, choć płytki poniżej normy, ale Pani doktor powiedziała, że tato wyglada ok i że tym się mamy nie martwić, bo taka jego uroda

a co do samej urody, to wygląda całkiem fajnie.

Niestety przed wizytą nie było ciekawie, ponieważ taty kompan z oddziału jest znowu na leczeniu. Problemem jest to, że on nie miał remisji i jest z nim bardzo źle :( wizyta w toalecie jest wyczynem, niczym wędrówka górska... Kiedy ostatnio rozmawiali przez tel był przed poważną rozmową z lekarzem... Nie wiemy co z nim, ponieważ nie odbiera tel. Tłumaczę tacie, że nawet nie wiemy na jaki rodzaj chłoniaka on choruje. Więc o tym co dalej - to rozmowa jak wróżenie z fusów. Przykro mi, że u niego tak sięÂ to toczy. Wiem, że było długo dobrze, że przygotowywali go rok temu do przeszczepu, ale nie wiem z jakiego powodu przeszczep nie doszedł do skutku. Kiedy z nim rozmawiałam jakiś czas temu, powiedział mi, że zazdrości tacie, że tak o niego walczymy, że jesteśmy przy nim. On od swojej żony dowiedział się że jest hipochondrykiem... W szpitalu był sam, nie odwiedzała go. To bardzo przykre. Mam nadzieję, że jeszcze kiedyś z nim porozmawiam...bardzo mu kibicuję w tej walce.

Dlatego bardzo proszę, wspierajcie swoich najbliższych. Nie zostawiajcie ich samych z tą walką. Nie pozwalajcie łapać dołów, kiedy trzeba stanowczo postawcie na swoim w kwestii ich fochów (oj przez sterydy potrafią być nieznośni - coś o tym wiem

) Oni mówią, że nie chcą, ale bądźcie przy nich, choćby trzymając za rękę, uśmiechajcie się i wspierajcie jak możecie. W tej walce sukces to praca rodziny, lekarza i pacjenta. Bo jak Wy wierzycie, to i on uwierzy

Kochani, Ci co walczą i co kibicują - mocno trzymamy za Was kciuki i pozdrawiamy

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2016-10-11, 09:20 ]
:cmok:

Dziś znalazłam doniesienie naukowe "Według pilotażowego badania klinicznego, którego wyniki opublikowano w The Lancet Haematology, leczenie celowane ewerolimusem może być bezpiecznie kojarzone z chemioterapią według schematu R-CHOP (rituksymab, cyklofosfamid, winkrystyna, prednizon) i poprawić wyniki u nieleczonych chorych na rozlanego chłoniaka z dużych komórek B (ang. diffuse large B-cell lymphoma, DLBCL)." Brzmi dosyć interesująco. Niestety na dostęp do reszty artykułu muszę poczekać, ponieważ mają go tylko lekarze :( a moja znajoma jest do poniedziałku na urlopie. Gdyby ktoś był zainteresowany i miał możliwość otwarcia, to prześlę linka.

MisiekW - dziękuję za pozytywne słowo

MisiekW, masz rację, co do POZ i to jest przykre. Wczoraj rozmawiałam z tatą, w domu blady strach, bo go bolą migdałki. Lekarka w piątek znowu ojkała. Zapytałam, czy poza ojkaniem coś konkretnego zrobiła, np. Zastanowiła się czy to nie jest jakaś reakcja alergiczna - po ugryzieniu meszki, tato miał bardzo duży odczyn alergiczny, zszedł po hydrocoryzonie w maści. Powiedział, że nie. Sprawdzałam mu węzły chłonne, wszystkie ok. Dałam tabletki do ssania (z tymiankiem i podbiałem) i przeszło. W tym tygodniu zaczynamy robić wyniki kontrolne, więc będzie szybko wiadomo co i jak.

Witajcie,

U nas narazie spokój, jesteśmy przed kolejną kontrolną wizytą. Na czerwiec mamy zaplanowane kontrolne wyniki, USG, kardiologa, neurologa a na koniec hematolog. Czyli przegląd gwarancyjny jak to nazywa mój tato. Tato czuje się dobrze, ostatnio nawet odporność mu się podniosła.

Mam problem pośrednio związany z DBCL - otóż, na każdej wizycie u lekarki POZ, dermatologa, tato słyszy ciągłe ojkanie. Dermatolog do taty - ojej, żyje Pan na bombie zegarowej, POZ - oj jak mi przykro, jakie to straszne, nie wiadomo jak będzie…oj te wyniki to takie, ale nic nie będę mówić, ale niech się Pan trzyma. Panie X… mój tato zmarł na takiego chłoniaka 20 lat temu, zmiotło go w 4 miesiące. A wie Pan, że Niemen i Jacke Kennedy też na to chorowali i zmarli w 4 miesiące.

Żyjemy z małym mieście, lekarze POZ pozostawiają dużo do życzenia, ale z uwagi na tatę gryzę się w język, żeby nie wypalić, bo mogę potrzebować pomocy, a nie będzie miał mu kto jej udzielić. Tato po każdej wizycie robi wielkie przestraszone oczy, natomiast mama zaczyna panikować, że skoro oni tak mówią, to … Ja cały czas argumentuję, że skoro Pan prof, Pani dr nie mówią takich rzeczy, to nie należy tego słuchać. Ważne jest to co mówią hematolodzy - że traktują tatę jako zdrowego człowieka, ale musi jeździć na kontrolę, ponieważ to profilaktyka.

Pomóżcie mi, jak mam tłumaczyć mamie i tacie, to, że gadka lekarza POZ jest po prostu głupotą. Ale też jak zwrócić uwagę lekarce, żeby nie mówiła takich rzeczy. Czy jest sens jej to mówić ?

Oczywiście tato i ja zdajemy sobie sprawę, że nikt nie da mu gwarancji, że „skorupiak” nie wróci. Szanse są, że będzie zdrowy, ale gwarancji nikt nie da. Należy się pilnować, kontrolować i reagować na każdy najmniejszy objaw.

Kochani,

My po wizycie u lekarza hematologa. Wszystko jest ok, choć tato troszkę podziębiony. Tato jest nadal zdrowy

wyniki ok. Lekarz jest zadowolony. Następna wizyta za 3 miesiące.
Z uwago na toksyczność chemii, tato ma zaleconą wizytę kontrolną u kardiologa.

Witaj,

Miło mi, na tym forum jest więcej osób, które pozostają pod opieką tego zespołu. Nas prowadzi prof. D.W. i dr M.B.Wspaniali ludzie

tato do dziś nie może uwierzyć, że można aż tak być oddanym wobec pacjentów. My mamy wizytę za miesiąc, jak sama piszesz, zawsze to nerwy. Choć tato czuje się dobrze, je i przybiera na wadze. Nie ten sam człowiek. Odzyskał radość życia i chęć walki o zdrowie.

Dobry Wieczór,

Melduję, że tato jest po "przeglądzie gwarancyjnym" hematologicznym

Tym razem nie było TK ale USG, które robiła prof. Birecka. Pani Profesor najpierw obejrzała bardzo dokładnie wcześniejszą dokumentację - płytki, po czym przeszła do badania. Biedny tato się zestresował, a obowiązek trzymania moczu w pęcherzu, jeszcze spotęgował jego stres. Badanie, wypróżnienie pęcherza, badanie...Czas badania 2 godziny, opis na 2 strony A4. Poza zmianami miażdżycowymi nie ma nic niepokojącego. Gruczolak na nadnerczu to sprawa stara, ale z uwagi na to, że tato wcześniej był niezniszczalny i nie kontrolował swojego stanu zdrowia, wyszedł on dopiero po zejściu nacieku chłoniaka... Wyniki z krwi też dobre (w załączeniu).
Kolejna kontrola za 3 miesiące

Zgodnie z zaleceniem hematologa, walczymy teraz z żylakam dna żołądka. Temat trudny, bo nie wielu lekarzy się tym zajmuje. Dziś tatę zakwalifikowano do leczenia tej "bomby zegarowej" z pomocą kleju tkankowego. Zabieg za 2 tygodnie.

Wiem jak dużym problemem jest leczenie dalsze żylaków żołądka oraz jakie jest podejście lekarzy (szczególnie w tym małych miejscowościach) do tego problemu. W Polsce są 2 ośrodki leczące pacjentów z żylakami żołądka. Jeśli któryś z pacjentów jest w podobnej sytuacji jak nasza tj. ma zdiagnozowane żylaki dna żołądka i potrzebuje namiaru na lekarza specjalistę gastroenterologa, który się zajmuje leczeniem tego typu dolegliwości, proszę o kontakt na priv, udostępnię dane. To namiar do dwóch klinik gastroenterologicznych, leczenie jest bezpłatne w ramach kontraktu z NFZ na podstawie skierowania od lekarza POZ. Czas oczekiwania na wizytę - 7 dni, na zabieg ok. 14 dni. Zabieg wykonywany jest w znieczuleniu ogólnym, na oddziale. Pacjent zgłasza się na godzinę przed zabiegiem na czczo. zabieg trwa około godziny. W tym czasie pod kontrolą RTG podaje się po 1 cm preparatu, który zachowuje się jak klej kropelka - wiąże się z krwią i zastyga, sprawiając, że żylak jest niegroźny. Pacjent, jeśli wszystko jest ok, jeszcze tego samego dnia jest wypisywany do domu.

JustynaS1975 i MisiekW dziękuję za odpowiedź.

Można na Was zawsze liczyć w potrzebie

Tato dopiero teraz się przyznał, że przestraszył się bo lekarz POZ mówiła że niskie płytki może być to neuropenia co prowadzi do uszkodzenia nerek, płuc i posocznica...

Poprosił, żebym napisała maila do hematolog, a dr zamiast odpisać oddzwoniła (!!!) po godz. 17.00 i spokojnie wyjaśniła tacie, ż "Wyniki morfologii są OK, nieco obniżone płytki. Ma także powtórzyć wynik za miesiąc"

Tato nie mógł wyjść ze zdziwienia, że lekarz potraktował go jak człowieka, przestraszonego i zagubionego a nie jak nr w systemie. Nie jest to pierwszy raz, kiedy lekarz rozmawia z nim i uspokaja. Czujemy się bardzo wdzięczni, a zważywszy że jest to lekarz pracujący w szpitalu i prowadzący tatę w ramach NFZ tym bardziej szanujemy i doceniamy to co lekarka zrobiła. I to wszystko w ramach zwykłego "dziękuję".